2024-11-28 醫聲.罕見疾病
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，透過早期治療，病友的生命可以得到保障，生活品質幾乎與常人無異，他們擺脫了肝脾臟腫大、智能受損、骨骼異常，最終致死的命運。朱啓仁的孩子是這世代中較幸運的高雪氏症患者。他說，兒子是首位經由新生兒篩檢被確診為高雪氏症。當時，他內心充滿無助與焦慮，但幸運的是，醫療團隊迅速介入並開始治療，使孩子的病情得以控制。他感激地表示：「治療效果還不錯，只要定期施打針劑，病情便能得到控制，生活幾乎和正常人無異。」高雪氏症是因體內葡萄糖腦苷脂酶失去活性，導致醣脂類大分子無法正常代謝，逐漸囤積在骨髓和神經系統，讓患者出現食慾不振、腹部膨脹、肝脾腫大等症狀，甚至影響運動協調、四肢纖細無力，骨骼變形，容易骨折。朱啓仁回憶，早年因對罕病了解不足，昂貴的藥物難以取得，病患因脾臟腫大無法正常飲食、排便，隨時有脾臟破裂致命的風險。有些患者甚至因大分子物質累積於腦部而發展出智能障礙。當時唯一能做的，就是先切除脾臟來保命。隨著高雪氏症納入健保給付，病友的生活發生了巨大的改變。如今，他們不僅活了下來，還能在各個領域中發展並回饋社會。曾被認為無法逃脫的命運，出現了逆轉的可能。朱啓仁激動地說：「我們想活下去，想和正常人一樣過生活。」健保給付對病友來說至關重要。朱啓仁呼籲：「希望政府能持續支持罕病族群，讓孩子們可以獲得健保給付，擁有正常的生活。」目前，病友需每兩週前往醫院進行點滴治療，對成長中的孩子來說是一項負擔，尤其對居住於離島或偏遠地區的病友，治療的便利性成為一大挑戰。朱啓仁期盼道：「住在金門的病友每兩週需奔赴台北治療，非常不方便。」他希望未來能推出居家治療方案，讓病友可以在家接受治療，減少往返奔波，讓孩子們的生活更加自在與正常。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在各界的奔走之下，才得以在短短一個月就讓酵素替代療法獲得健保給付。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁談及，高雪氏症是一種隱性遺傳疾病，其發生率約10萬分之一，全台灣約有30位患者，國人對此病也不太認識，但它是罕病發展史上重要的萌芽點，在台灣有其特別存在的意義，它促成了罕病立法、罕藥給付及基金會成立。蔡輔仁指出，20多年前有一群關心罕見疾病的家屬與學者專家，討論著是否成立基金會爭取罕病的權益，並希望籌錢幫助病童，因此，當高雪症治療的酵素藥物獲得健保給付後，快速凝聚了社會共識，罕見疾病基金會於是成立，隔年2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病用用藥和生存權的國家。有了蕭仁豪的指標個案後，不只高雪氏症的治療步上軌道，其他2百多種罕病的1萬6千名病童都因法立法通過而受惠。蔡輔仁表示，高雪氏症分三型，蕭仁豪是屬於第一型，不會侵犯到神經又有藥物可以治療，由於治療效果很好，患者幾乎都沒有肝脾腫大貧血及骨頭變形的問題，孩子正常上課及工作都沒有問題。至於第二型及第三型屬於沒有藥物治療的中樞神經病變型，治療上相對棘手，蔡輔仁也提及，由於台灣病人有較嚴重基因缺陷，第一型的患者會往第二型發展，且無法預防也不確定何時發生，自己有一名10歲的第一型個案，就出現抽筋等神經症狀，因此，研究團隊也針對台灣特有的基因變異點，希望可以找出治療藥物，這也是建立台灣罕病基因資庫的重要性，發展自己本土的研究計畫。不過，這5年並沒有高雪氏症的確診個案，蔡輔仁解釋這不是診斷的問題，這個世代診斷及檢查已無障礙，沒有個案原因在於高雪氏症的發生率10萬分之一，比一般罕病定義的萬分之一還低，他們曾經與小兒科及血液科合作，針對有肝脾腫大及骨髓症狀者的兒童進行篩檢，希望找出潛藏個案，但就是沒有發現新個案。雖是如此，蔡輔仁仍希望父母能自費做新生兒篩檢，早期發現早期治療，以避免孩子出現症狀後，醫師對罕病又不太了解的情形下，會延誤確診時間。隨著醫療科技的發展，藥物研發越來越多，但罕病人數少、診斷難，臨床試驗執行和數據蒐集難度高，使得罕藥研發成本相對高，尤其是極低發生率的罕病。蔡輔仁一則以喜一則以憂，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，面臨的挑戰就是健保給付，我們希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」高雪氏症簡介：高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，是體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，由於醣脂質的累積讓巨噬細胞變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞，這些細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，因而病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機（bone crisis）。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪引進藥物的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛談起過往，仍覺得不可思議。5孩中2人莫名離世 揭家族遺傳秘史蕭家有五個孩子，在蕭仁豪發病前，二哥及三姐就因高雪氏症在幼年時離世，當老么蕭仁豪2歲時開始出現食欲差、肚子愈來愈大，這與兄姐的狀況實在太像，蕭媽媽愈加心急，心裡也有不好的念頭。由於高雪氏症（Gaucher’s disesase）是一種罕見的隱性傳疾病，由沒症狀的健康隱性帶因雙親遺傳，孩子有四分之一的機會是陽性患者。而蕭家的五個孩子，有兩位是健康的孩子，由於它是一種溶小體神經脂質儲積症，導致醣脂類大分子無法代謝，囤積在患者的骨髓細胞及神經系統。但初期幾乎沒有症狀，但隨著孩子長大後會出現食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大，由於造血的肝臟及脾臟失去功能，開始出現貧血、不自主流血，也因營養消耗太快，孩子都長得瘦瘦小小，加上骨頭易脆、變型，連走路都有困難。這些症狀都陸續出現在蕭仁豪及兄姐身上，由於當年醫界對高雪氏症仍一知半解的情形下，只能靠臨床症狀及病理切片佐證，兄姐更因貧血嚴重得不斷的輸血，但進去的血液永遠止不住流血的情形，兩位孩子離去前的身影，讓蕭媽媽得拼了命為老么蕭仁豪續命。林炫沛指出，當年蕭仁豪出現疑似症狀時，大家認為大概九成是遺傳性高雪氏症，為了讓孩子可以續命，想盡各種方法只能採取脾臟切除，勉強的讓孩子活著，到了13年歲左右，醫學終於有了進展。付不起國外高昂罕藥 2母1醫齊力奔走救罕病患民國83年蕭媽媽得知國外已有藥物可以治療高雪氏症，但台灣並沒有進口，即使可以治療，一個月花60萬也非一個家庭可以承擔，為了治療之事媽媽傷透腦筋。此時，國內也發生革命般的起義，現為罕見基金會創會人的陳莉茵，當年因兒子也罹患罕見疾病，正與一群家長及醫界籌組基金會，林炫沛也以專家參與其中。星星之火足以燎原，這消息也被蕭仁豪兩位健康的手足看見，並轉而告知媽媽，蕭媽媽立刻與陳莉茵連繫上，願意站上第一線發聲，一切就箭在弦上，等待弓箭一拉就能往前跑。民國1998年10月是關鍵的一役，兩位傷心的媽媽聚首，為了13歲的蕭仁豪想方設法，林炫沛就扮演與國際醫界溝通的角色，為病人大聲疾呼。他指出，「當時籌備委員會如火如荼的與政府溝通，與外界說明，陳姐也希望可以有更多的罕病家屬可以一起站出來，但不少家屬礙於外界眼光不敢獻身，但蕭媽媽為了救孩子一命，非常勇敢的出席記者會，呼籲政府要救救罕病兒。」林炫沛也打開與國外醫療團隊的大門，「當年治療高雪氏症的酵素藥物已在歐洲及美國開始治療，但為了讓該藥以進口，也找上國外的醫療團隊，但光溝通是沒有用的，以悲情為訴求也不可能講得通，國外是要科學的證據，證明蕭仁豪就是高雪氏症患者。」為了與國外團隊持續溝通，林炫沛笑說，在那沒有電子郵件的年代，寄信太慢最後想到利用傳真機溝通，「當時，我真的傳真機重度使用者啊～」除了提供家族史的資料，剛好基因醫學也開始起步，能用基因檢測的方式證實蕭仁豪就是高雪氏症第一型的患者。傳真信件的來回終於得到回報，高雪氏症藥物終於引進台灣，也成為國內第一個納入健保給付的藥物，而蕭媽媽的破斧沉舟，也讓社會及政府快速凝聚共識，成為罕病基金會成立的契機之一，更為2000年的「罕見疾病防治及藥物法」揭開序幕，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法。罕病診治大幅進展 醫：高雪氏症納新生兒篩檢仍很重要隨著醫療科技的進步，罕病的診斷及治療已大幅進展，但高雪氏症近5年來卻沒有一名陽性個案，林炫沛解釋，這顯示高雪氏症的發生並不平均，加上目前可以產前篩檢，有可能篩檢出陽性時就終止孕娠，但實際上，高雪氏症的治療效果非常好，我們也可以經由自費的新生兒篩檢在孩子還沒症狀前發現陽性患者，及早治療過著健康人般的生活，而不是等孩子有症狀再接受治療。雖然有些專家認為高雪氏症發生機會低，是否可以不須再篩檢，但是林炫沛認為，現在技術可以一次可以檢測七至八項的罕見疾病，高雪氏症納入其中是很重要的事，因為，任何生命都是值得挽救的。目前仍在罕見疾病的研究路上拼搏的林炫沛，將一生心血投注其中，目前正在研究極端罕見的個案，「我有個案是全球不到一百例的罕病，這麼稀少，更須要投入研究的心力，我不希望研究是束之高閣沒有落地，但要真正落實在治療端的研究，是最難達成的，希望政府可以有更獎勵的機制，支持有熱情的研究團隊，畢竟每條生命都是珍貴的！」MAT-TW-2401585-1.0-11/2024
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他幼時飽受罕病苦，幸得健保藥重拾人生
在台灣，一名年近40歲的罕見病患蕭仁豪，回憶起童年時的痛苦，他表示，「每當冬天來臨，我幾乎無法承受寒冷，刺骨疼痛讓我無法翻身。」他自幼罹患高雪氏症，因脊椎疼痛無法坐立，甚至需要母親背著去上學。奇蹟的是，在社會催促下，國內火速在一個月通過健保給付。蕭仁豪是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子，成為第一個接受健保給付酵素療法的患者。蕭仁豪回憶起家庭的悲劇，他的二哥和三姐幼年時期均去世，當他5歲時開始出現肝脾腫大、骨骼異常等症狀，並經常因感冒引發關節劇烈疼痛，令母親備感驚恐 「噩夢般的宿命要重現了！」診斷與治療蕭仁豪的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛指出，當年高度懷疑蕭仁豪是罹患遺傳性高雪氏症，為了讓他可以續命，只能先切除腫大的脾臟。蕭仁豪撐到了13歲左右， 蕭媽媽得知國外已有高雪氏症治療藥物，但當時並沒有進口，且一個月60萬的花費也非一個家庭可承擔，明知可以治療卻不可得，這不可及的希望更叫人煎熬，所幸在各界協助下，最後獲得健保給付用藥。甫成立的台灣高雪氏症病友協會理事長朱啓仁強調，罕病的治療費用絕非一般家庭可以負擔的起，讓孩子們活了下來，接著是成長後體重增加，藥量也得跟著增加，更加重病家的經濟負擔。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁表示，儘管醫療科技有了進步，治療方案越來越多，但費用仍然高昂。他希望所有患者都能接受治療，並指出健保資源的有限性，必須進行合理的分配。蕭仁豪強調，罕見疾病患者已處於弱勢，若失去健保支持將使許多家庭難以承擔，甚至影響患者的生命安全，呼籲健保署持續支持弱勢團體，減少家庭在醫藥費用上的負擔。MAT-TW-2401550-1.0-11/2024
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕藥貴市場小，以往無藥可治，變成無法取得
蕭仁豪是全台灣第一個獲得罕病藥物給付的高雪氏症病患，但是他太晚接受治療，需要切去腫大的脾臟來保住性命；同期接受治療並且切除脾臟的鍾家宏，也因免疫力低下、骨質疏鬆，頻繁往返醫院和家裡。數年後，台灣高雪氏症病友協會理事長朱啓仁的孩子則為幸運的一代，因早期診治，可以過著與常人一樣的生活。「冬天來臨時，我幾乎無法承受寒冷，骨頭疼痛得無法翻身。」現年40歲的蕭仁豪回憶，童年時期因肝脾腫大、骨骼異常和關節劇痛，生活充滿挑戰，甚至一度痛到無法呼吸或站立，得靠母親背著上學。靠酵素療法 罕病兒重生1994年，蕭仁豪的母親得知國外已有高雪氏症治療藥物，但藥物每月60萬元和台灣尚未進口的現實，讓她四處奔走，罕病基金會創辦人陳莉茵找她召開記者會，迅速引起社會關注與愛心。在馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛協助下，終於讓蕭仁豪成為全台第一位接受酵素療法的高雪氏症患者，得到活下來的機會。在各界努力下，2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病患者用藥和生存權的國家。截至今年5月，全台有245種公告罕病，並有76種藥物獲得健保給付，涵蓋40種疾病，惠及超過1.6萬名病童。求學苦 憑毅力考上公職相較於蕭仁豪的重生，同樣切除脾臟的鍾家宏，因為後續腎臟病與病弱體質，求學過程充滿挑戰，但他仍憑毅力通過公職考試，成為穩定工作的孝順兒子。朱啓仁的孩子則因及時用藥，與常人無異。朱啓仁強調，治療藥物的成本會隨患者體重增加，而健保給付是家庭經濟負擔的重要支柱。罕病新藥 健保給付有限隨著罕見疾病治療藥物陸續問世，台灣罕病患者所面臨的挑戰，從「無藥可治」轉變為「無法取得」。由於罕病罹患率低、市場小，加上研發成本高，罕藥具有藥價昂貴的劣勢，在健保財務困難的情況下，新一代的罕藥、罕病新藥都難納入健保給付。陳莉茵指出，目前健保給付的範圍仍有限，患者家庭難承擔昂貴的治療費用。她強調，罕病用藥不僅能改善患者生活品質，還可減輕家庭和社會負擔，對疾病防治具有深遠影響。合理分配資源 守護生命中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁是蕭仁豪的主治醫師，他表示，以往連罕病診斷都困難，現今醫療科技進步，治療已露出曙光，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」罕病患者家庭的艱辛，並非外界所能輕易理解。「要多少淚水和努力，才能證明罕病病患值得健保支持？」陳莉茵呼籲，社會多關注，透過完善政策保障，讓罕病患者的生命不因高昂藥費而停滯。■醫學辭典：高雪氏症高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，巨噬細胞逐漸變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞。高雪氏細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，使病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機。
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2024-11-28 醫聲.疫苗世代
連歌神都受害 RSV也威脅嬰幼兒！ 醫籲:放寬單株抗體給付
對嬰幼兒威脅極大的呼吸道融合病毒（ＲＳＶ），這兩年因免疫負債感染人數持續上升，據衛福部調查，每年約有千名嬰幼兒因感染ＲＳＶ住院。馬偕兒童醫院兒童重症醫學科主任、台灣新生兒科醫學會理事彭純芝指出，現在每個月都有嬰幼兒，因ＲＳＶ感染導致呼吸急促被送進加護病房，尤其早產兒免疫力不全，約有七成會住進加護病房、更有五成須使用呼吸器輔助治療，目前健保僅給付三十三週以下的早產兒施打ＲＳＶ單株抗體，希望未來有機會放寬照顧到三十三週至三十五週的早產兒，與鄰近日韓的保護政策同步。抗體可直接獲得保護力對付病毒的入侵，最好的方式就是預防，包含施打疫苗或是單株抗體，彭純芝指出，疫苗與單株抗體的差別在於，前者接種的是抗原，打進體內後產生抗體，而單株抗體是直接把抗體打進體內，對於免疫力較低的早產兒來說，可直接獲得保護，目前一歲以前都可以施打，每個月一劑，最多六劑，用來保護嬰幼兒的健康。不過，彭純芝也提及，由於ＲＳＶ單株抗體的施打不在預防接種的黃卡（常規接種疫苗時程表）裡，臨床上早產兒常常需要在前六個月每月回診監測生長狀況，建議家長要記得ＲＳＶ單株抗體的每月接種時程，定期監控追蹤。另外，經過新冠防疫經驗，面對充滿不確定性的疫情，醫師也呼籲政府能儲備多種的預防武器，以維持防疫藥品供貨穩定及量能。ＲＳＶ就連成人都難抵威脅，日前歌神張學友就因感染ＲＳＶ導致演唱會延期，何況是肺部發育不全的早產兒，彭純芝指出，感染後會造成發燒、咳嗽等感冒症狀，很多家長可能都聽得出「咻咻咻」的聲音，容易引發成細支氣管炎，即使痊癒，也容易種下氣喘的病根，若肺部感染較為嚴重，造成「大白肺」這時就須提供較高氧氣濃度或呼吸器治療。籲比照日韓保護早產兒ＲＳＶ的傳染方式與流感相同，都是飛沫傳染，因此，有小小孩的家庭，大人若有感冒症狀要避免接觸新生兒，若孩子出現發燒及呼吸急促每分鐘六十次以上、喘鳴聲等，都須要立即送醫。彭純芝呼籲面臨少子化衝擊的台灣應做長遠規畫，比照同為面臨少子化的日韓兩國，讓未滿卅六週的早產兒都能施打單株抗體獲得保護，為台灣的早產兒築起完整的防護牆。
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2024-11-27 醫聲.癌症防治
晚期肺癌／免疫藥物合併化療 找回病友生產力
11月是國際肺癌月，依據經濟學人的調查，台灣的肺癌發生率及死亡率都高於日韓，台大醫院癌醫中心院長楊志新指出，要落實總統宣示癌症死亡率減少三分之一，須趕快補足晚期肺癌治療缺口，以沒有基因突變的肺腺癌患者為例，目前NCCN Catagory1（證據等級高）建議一線治療為免疫藥物合併化療，未來不只有痊癒的機會，治療兩年的醫療費在可負擔範圍內，還能讓病人維持生產力，這就是治療的價值。立法院26日舉行「2024年台灣肺癌病友大調查發表記者會」，會議中多位肺癌權威醫師皆認為，今年10月健保署已針對有突變基因者的肺腺癌患者擴大第三代標靶藥物的給付，但仍有三至四成沒有基因突變的患者治療上最須補足，目前這群患者用藥情形，第一線治療仍停留在化療，若生物指標PD–L1表現量多於50，健保給付單用免疫藥物，不過，多個國際指引並未將PD–L1表現量高低視為治療準則，因此，專家們認為健保署應加緊放寬給付標準。台北醫學大學副校長李岡遠指出，無論是美國的NCCN Catagory1或是歐洲ESMO第一級的治療指引，都建議PD–L1低表現或沒表現都可使用免疫合併治療或免疫加抗血管新生抑制劑，其無病存活期比單用免疫藥物或傳統化療都能延長一倍無疾病存活期，這已在英澳日韓新加坡等國獲得給付。「肺癌已成全民公敵，很多患者都是年輕人，對家庭的衝擊很大，但現在治療情形也出現同癌不同病也不同命。」中國醫藥大學附醫重症醫學中心主任夏德椿指出，目前沒有基因突變的藥物健保給付只涵蓋國際治療指引的17%。楊志新認為，治療時病人都會問「可以痊癒嗎？」但免疫藥物就有這種機會，在疾病控制良好情形下仍保有工作力，這就是治療的價值，很多國家都已給付合併療法，台灣要趕快補足這方面缺口。台大醫院內科部副主任何肇基則為帶有罕見基因KARS G12c的肺癌患者發聲，他提及KARS是最早發現的驅動基因，多年來沒有好的治療方式，免疫藥物出現後帶來曙光，現今也有對應的標靶藥物，由於癌症屬性特別，因此，在進行健保給付討論須有特別考量。
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2024-11-27 醫聲.癌症防治
晚期肺癌／逾6成病友未獲最佳治療 立委：應將所有藥物盡快納保
肺癌為癌症死因之首，依據台灣年輕病友協會公布最新統計，六成三晚期肺癌病友曾經轉換治療方式，其中多數病人轉換治療的原因是第一時間未使用最適切治療；一名60多歲肺癌病友向立委劉建國陳情，自己自費使用免疫藥物，已快花光200萬退休金。劉建國認為，政府既然喊出2030要降低癌症死亡率，健保署就不應該再排藥物審查的優先順序，應將所有藥物盡快納保。台灣年輕病友協會與劉建國立委國會辦公室昨舉行「2024年台灣肺癌病友大調查發表」記者會，邀多肺癌專家及健保署共同討論晚期肺癌病人的治療權益。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿指出，協會調查317位肺癌病友，晚期比率約七成二，41至60歲之間的壯年病友，人數更是超過五成，「肺癌不再只是老人問題」，而接受治療的病友中，八成都有接受腫瘤基因檢測，其中約八成找到基因突變，但許多人無相對應藥物可用。尋最佳治療 病友「神農嘗百草」劉桓睿說，晚期肺癌病友首次接受治療約六成六為標靶治療，其次是化療，不到一成接受免疫藥物治療；有六成三的病友在接受治療之後，持續接受其他治療方案，不少病患是要尋找更積極療法，這代表病友沒在第一時間獲得最適切的治療，在等待後線健保給付前，被迫「神農嘗百草」，先接受其他治療。在調查中，有高達九成病友不清楚美國國家癌症資訊網絡治療指引（NCCN Guidline），而即使需要自費，九成病友希望醫師能夠如實說明，但實際上僅有六成病友接收到自費資訊，且兩成病友即使獲知資訊，也因經濟狀況考量無法自費。報告也顯示財務毒性已是晚期肺癌病友重要副作用之一，劉桓睿指出，七成五晚期肺癌病友每月可負擔自費金額在5萬以下，且四成三的病友表示因病無法工作，更擔心家庭支出及教育費用被排擠。會中，劉建國也拿出患者自製的治療流程圖，裡頭藥物給付情形皆詳列。劉建國指出，患者已久病成良醫，不只發現台灣許多治療都沒納入健保，與國際治療指引相符的免疫加化學治療用於第一線肺癌，沒被納入健保的藥物都列在表格內。劉建國說，該名患者因不符健保給付條件，自費使用免疫藥物，至今200萬退休金已快用完，政府既喊出要降低癌症發生率與死亡率，健保署應將藥物盡快納保。健保署盤點資源 明年預算到位對此，健保署長石崇良說，目前持續盤點資源，且將NCCN國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項進行優先順序考量，目前肺癌部分仍有8個藥物在審議中，同時參考英加澳等國際三大醫療評估中心，結合實證與給付的成本效益綜合評估，預估明年第一季預算到位，就會開始將藥物納入給付，肺癌免疫合併化療可望納保，且有望放寬讓病友不必檢測PD–L1，即可用藥。
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2024-11-27 醫療.眼部
白內障不是老年人專利 他近視3000度也中標！白內障何時該手術？
白內障多數是老化引起，但現代人幾乎3C不離身，也導致白內障等眼部疾病年輕化，曾有不到25歲的患者，因近視高達3000度而罹患白內障，醫師指出，視力變差、對比敏感度差、視覺矇矓、辨色力下降等都是可能產生的影響，嚴重可能失明，人工水晶體置換是常見的治療方式，由於傷口沒有縫線，術後6周要避免揉眼睛、過度用眼或讓水進入眼睛，也要避免過度運動，並戴太陽眼鏡保護眼睛。 白內障不是老年人專利 高度近視也要特別留意三軍總醫院眼科主任呂大文說，當眼睛水晶體發生混濁現象，導致光線無法穿透水晶體，影像無法聚焦於視網膜，會讓患者視力下降，成因大致可分為老年性、外傷性、併發性、代謝性、藥物性和先天性等。 呂大文指出，60歲以上長者、家族史、長期服用類固醇、糖尿病患者、眼睛曾受創、眼睛發炎或長期虹膜發炎、患深度近視者等，都是白內障的高風險族群，患者的視力會變差、對比敏感度差、視覺矇矓、辨色力下降，嚴重更可能失明。 不過，白內障也不是老年人的專利，高度近視也要特別留意，過去就曾碰過19、20歲的年輕患者，因為近視度數高達3000度，如果情況繼續惡化下去，水晶體會不斷緻密化，後來就不得不開刀，根據健保資料庫統計，年輕型白內障患者以每年30%的速度增加，整體而言，一年的白內障手術人數約27萬，已超過人口的1%。 白內障何時該手術？對於白內障的治療，呂大文表示，白內障造成視力模糊而影響工作或生活時，就是手術置換人工水晶體的適當時機，至於人工水晶體的選用，要評估本身需求，年齡、健康狀況、日常生活、工作性質等，醫師則評估患者度數、角膜、視網膜、黃斑部及視神經等是否能發揮水晶體的功效。 食藥署副署長王德原今天在例行記者會上分享，自己前段時間看東西都不清楚，晚上開車看路牌時，「右邊眼睛OK，左邊眼睛怎麼看就是模模糊糊的，以為是老花眼，怎麼驗光度數都一直加」，而且看東西色調變得黃黃的，後來才發現是白內障導致水晶體混濁，所以現在兩眼都已置換人工水晶體。 王德原表示，考量開車、工作、看電腦、批公文等需求，所以自己選擇的是「單焦人工水晶體」，並保留275度的度數，所以看近的時候，會有另一副度數淺的眼鏡。 食藥署醫療器材及化妝品組科長葉旭輝說，依「醫療器材分類分級管理辦法」，人工水晶體為植入式醫療器材，用於取代人體水晶體，一般由玻璃或塑膠材質組成，風險等級屬於第三等級、高風險性，統計至今年11月11日，效期內許可證共176張。 葉旭輝指出，過去3年有92件人工水晶體相關不良案件通報，有35件為術後不良反應，如視力模糊、眩光、頭痛等，或近視問題仍未改善等，其餘57件則和產品本身相關問題，都做過矯正預防措施，如產品回收，或由醫師評估是否需要再次手術。
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2024-11-27 醫聲.慢病防治
糖尿病重擔／慢病控制從糖尿病開始 黃振國：大家醫計畫減少腎病變發生
一名退休老教授罹患糖尿病已20多年了，長年來糖化血色素控制在10%，被轉到台灣家庭醫學醫學會理事長黃振國的門診時，即使把能用的口服新藥全用上了，糖化血色素雖降至8%，但離正常值仍有段距離，因此花了一段時間，終於說服病人打胰島素，也才讓糖化血色素達標控制在6%。黃振國說，「要改變一個人的觀念何其難，這是非常不容易的事。」糖尿病為慢病之母 成照護計畫首要目標糖尿病有慢性病之母的稱號，失控的血糖造成無法收拾的併發症，依據全球疾病負擔研究指出，台灣糖尿病的負擔比高達6.17%，台灣洗腎人口眾多，其中有近半數是糖尿病引起。為了慢性病的管理，總統賴清德推出三高防治「888計畫」，同時研議納入大家醫計畫中。黃振國指出，政府推動家醫計畫已20餘年，大約有800萬人加入， 大概七成需要被照護的慢性病都被納入其中，而升級版的大家醫計畫，目標更明確就是阻止疾病惡化產生併發症，以追蹤糖尿病及慢性腎病變為主，藉由定期檢測糖化血色素、膽固醇及腎功能檢測尿液微白蛋白（UAC），來減緩糖尿病腎病變的發生，明年計畫將再加上氣喘。大家醫計畫就朝全人整合照護前進，黃振國認為，這是正確的道路，尤其是病人若在其他醫療院所就診，多數不願分享用藥經驗，曾經在雲端藥歷上發現患者拿了一、二十種藥物，仔細詢問下，患者並沒定時的服藥，有些人還把藥分給老公吃，藥物及疾病的監控，對於超高齡社會來臨非常重要，還能減少多重用藥的發生。由於健保署欲將中醫及地區醫院納入全人全社區照護計畫，黃振國指出，醫師要提供全人照護，包括教育訓練及實務運作都須要提升，台灣家庭醫學醫學會願意扮演跨層級院區的訓練，提供完整的訓練及考核發證，共同推動健康台灣政策。慢病初級預防 從代謝症候群開始在慢性病的初級預防上，112年衛福部開始推動的新陳代謝症候群防治計畫，就是扮演教育民眾改變生活習慣的火車頭，收案的標準有四項，腰圍男≥90公分，女≥80公分，BMI ≥27、血糖空腹≥100mg或已用藥、血壓≥130/85毫米汞柱、TG ≥150mg/dl或已用藥、HDL男
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2024-11-26 醫聲.慢病防治
糖尿病重擔／年齡分佈兩極化 黃建寧： 疾病管理更困難
根據預測，2030年台灣糖尿病患將超過300萬人，糖尿病帶來多種併發症與共病，有慢性病之母稱號，每年醫療花費402億元，常居健保支出第三名，亦是十大死因之五，加上疾病年輕化趨勢、超高齡社會衝擊，總統賴清德在健康台灣願景中，推出「888計畫」，希望從前端開始防治三高。專家樂見政府投入資源與心力，但糖尿病年輕化及老化後產生的共病負擔，都增添糖尿病管理困難帶來更棘手的挑戰。糖尿病併發症、共病多 病患年紀兩極化 糖尿病好發於40歲後，易造成腦中風、糖尿病足等大血管病變，與眼睛、腎臟、神經等小血管病變。目前台灣糖友約三成合併心血管疾病、兩成多合併慢性腎臟病，48％洗腎者與糖尿病有關；研究也顯示，糖友罹患癌症的風險較健康人高20至30％，約20％癌友同時患有糖尿病，兩病亦會互相影響，提高死亡率。台灣是亞洲肥胖大國，糖尿病盛行率逐年上升，每年新發個案高達16至18萬，且年紀分佈朝兩極化發展，明年超高齡社會全台將有近半糖友、約125萬人為高齡者，健保資料庫也預測，2000年至2045年間，19歲以下糖友將增加9倍，6至39歲糖友增加3.7倍。中華民國糖尿病學會理事長暨中山醫學大學校長黃建寧表示，中高齡糖友易出現認知功能下降，如失智風險增加1.3倍，及營養不均導致肌少症、衰弱、跌倒失能，死亡率比癌友高；年輕糖友則因罹患共病時間長，醫囑遵從率較低，死亡率比中高齡糖友還高，40歲以上糖友死亡率比健康人高1.5至2倍，年輕糖友則比健康人高4倍。2030三高防治888計畫 專家提解方盼達標為減少以糖尿病為首的慢性病損害國人健康，我國從1997年起推動糖尿病共同照顧護網，強調以人為中心、跨科別共照，現已納入半數糖友；今年健康台灣論壇也提出三高防治「888計畫」：讓八成三高患者加入照護網、八成加入照護網的人接受生活習慣諮商、三高控制率達8成。目前全國三高患者約534萬人，已收案照護約301萬、占五成六，還有233萬未被收案管理；若要三高達標率均為八成，就須至少51.2％糖友三高控制率同時達標，但目前仍未達20%。黃建寧說，除了須提高國人健康識能及糖友診斷率，血糖、血壓控制標準可再嚴格，並完善轉銜制度，例如國、高中校護交接糖友病況，政府完整掌握勞檢、健檢數據；另糖尿病高危險族群如家族史、妊娠糖尿病、肥胖，更應接受生活習慣諮商，義務教育也應規劃慢病衛教課程，儘早讓孩童及民眾知道罹病後果。為了達標，6月健保署亦啟動慢性病風險管理機制，與Google合作推出「AI醫療照護研究計畫」，先試行糖尿病管理，結合「大家醫計畫」，建構疾病風險分級及預測模型開發。另外，在藥物的發展上，已不只能控制血糖，還能保護心腎、減少共病風險及死亡率。黃建寧指出，應讓糖友及時用藥，希望政策上可以多加支持，政府也可定期監測治療效果與品質，從預防端到治療端，讓台灣有機會成為世界糖尿病防治標桿竿。中華民國糖尿病學會與台灣禮來共同倡議
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2024-11-26 醫聲.慢病防治
糖尿病重擔／強化三高防治 AI神隊友 助糖尿病分級照護
總統賴清德的健康台灣政策中，最為關鍵的就是三高防治「888計畫」。衛福部健保署長石崇良說，台灣人口快速高齡化，將面臨醫療支出與失能人口持續增加的兩大困境，「888計畫」期盼藉由運動、飲食、生活習慣等三面向來控制三高。至於慢性病中疾病負擔最重的糖尿病，仍有68萬人位處照護網的邊緣，健保署也預計利用疾病分級模式，未來分派這些人到各級醫院，接受完整照護。三高防治「888計畫」將八成三高病人加入照護網、照護網內八成三高患者接受生活型態醫療，讓三高控制率達到八成，台灣約有534萬名三高患者，40歲以上的患者就有510餘萬人，其中65歲以上占了五成，成了超高齡社會的隱憂。石崇良說，八成慢性病患納入共照網，主要期盼發現糖尿病、高血壓等慢性病前期病人，初級預防早在2022年6月推動代謝症候群防治計畫，截至九月底參與院所2759家，收案數達25.6萬人，去年銜接大家醫計畫後，提供個案管理計畫，降低患者急重症及失能、死亡的機會。其次是提供共照網內的八成個案生活型態醫療，但評估量表仍以西方生活為主，石崇良舉例，像國人不懂地中海飲食，也不會上教堂進行社交活動，台灣或許可納入白沙屯拱天宮媽祖進香活動等，目前正研擬本土化評估指標，並培力指導員教導民眾如何過得健康。最後經「生活型態醫學」教導個案，其中八成達到三高控制。未來更會採人工智慧（AI）將個案的疾病風險分級，石崇良指出，如目前已制定糖尿病及動脈粥狀硬化心血管疾病患者分級標準及照護指引，預計明年上路。最新三高防治「888計畫」也整合家醫計畫、大家醫計畫及代謝症候群防治計畫。不過，經統計，三高患者中以糖尿病的疾病負擔最大，經健保署統計，約有68萬糖尿病病人尚未被家醫計畫或糖尿病論質計酬照護計畫（P4P）中，為照護網的邊緣人，健保署正利用疾病分級模式，後續會依其嚴重程度，分配予相對的醫療院所收案。石崇良表示，慢性病人未來管理會把健康資訊放入個人健保「健康存摺APP」，方便家庭醫師追蹤，也會推薦住家附近的醫師成為個人家庭醫師，並強化預防保健、健康促進等初級照護政策，以減少重病及失能情形。
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2024-11-26 醫聲.慢病防治
糖尿病重擔／糖友將破300萬 專家建議設「健康儲金」鼓勵改變生活型態
為了管理慢性病，政府提出三高防治「888計畫」，希望可以落實健康台灣政策，其中糖尿病帶來多種併發症與共病，有慢性病之母之稱，實際上，據國際糖尿病聯盟預測，2030年，台灣糖尿病患者將飆破300萬人，加上成人肥胖率高達五成，加劇糖尿病管理困難。專家們認為，糖尿病的疾病負擔沉重，近年又有年輕化、高齡化的趨勢，雙箭重壓慢性病控制不易，除了繼續提升國人健康識能，必要時提供藥物支持，也應設計「健康儲金」概念，鼓勵民眾從事生活型態的改變。糖友年輕化 死亡率高出4倍糖尿病每年新發個案高達16至18萬人，由於易引發大、小血管病變等併發症與腎臟病、高血壓等共病，每年醫療花費402億元，常居健保支出第三名，成為慢性病之最。依據全球疾病負擔研究，台灣糖尿病負擔比高達6%，台灣洗腎人口眾多，其中有近半數是糖尿病引起。中華民國糖尿病學會理事長暨中山醫學大學校長黃建寧提醍，明年進入超高齡社會，全台近半糖友、約125萬人為高齡者，由於中高齡糖友失智風險增加1.3倍，加上營養不均導致肌少症、衰弱、跌倒失能，死亡率比癌友高；糖尿病還得面臨年輕化的現象，19歲以下糖友增加9倍，造成罹患共病時間長，醫囑遵從率又較低，死亡率比中高齡糖友還高，40歲以上糖友死亡率比健康人高1.5至2倍，年輕糖友則高出4倍。三高收案照護 目前僅五成六為減緩慢性病對健康衝擊，政府提供跨科別全人照顧，最新三高防治「888計畫」整合家醫計畫、大家醫計畫及代謝症候群防治計畫，期盼2030年八成三高患者加入照護網，其中八成接受生活習慣諮商，最後三高控制率達八成。檢視國內各項指標，全國三高患者約534萬人，已收案照護約301萬人、占五成六，還有2333萬人未被收案管理，目前三高的控制標準，以國內現行疾病臨床照護指引為依據，黃建寧指出，若達標率均為八成，就須至少51.2%糖友同時達標，但目前仍未達20%。台灣家庭醫學醫學會理事長黃振國也分享，血糖控制並不容易，一位罹患廿多年糖尿病的退休教授，都以口服藥控制血糖，糖化血色素長年高達10%，在不斷的衛教下終於接受施打胰島素，糖化血色素才控制在6%標準內。黃建寧認為，現已有藥物能控制血糖，並保護心腎、減少共病風險及死亡率，盼政策能多加支持，一起對抗300萬糖友大關的難題。慢性病的管理也已由疾病治療轉變為積極的疾病預防與健康促進，台灣是亞洲第一胖，18歲以上過重及肥胖比率高達五成，衛福部早在2023年推出新陳代謝症候群防治計畫，將三高及腰圍BMI超標者納為收案標準。黃振國認為，肥胖最難控制，初期減重時若與設定目標有落差，適當借助藥物幫忙，後續再靠飲食及運動維持，可增加民眾信心，減少挫折感。中醫及地區醫院 將納大家醫目前衛福部正在推動大家醫制度並朝全人整合照護前進，也欲納入中醫師及地區醫院，黃振國也說，政府應推出配套計畫，提升全人照護相關的醫師教育訓練及實務運作，且建立未來可折抵部分負擔金額的儲蓄金概念，鼓勵民眾改變生活，醫病共同推動健康台灣。
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2024-11-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／變成病人後的醫師
編者按：「醫病平台」休息了一段時間，終於又開始了。本週的兩篇文章都是出自七老八十的資深醫師，一篇是行醫多年的醫師在本身生過大病之後的「頓悟」，分享如何跨過醫病鴻溝，對醫病關係有更深入的心得。一篇是退休後的醫師，由多年勤於閱讀筆耕之後，由醫學史的觀點，提出醫學科技教育與人文教育的並重、結合，應是我們目前面對的最迫切的課題。三十幾年前我還在美國大學醫院當神經科教授時，有一次因為心律不整感到不適，在家醫科同事的堅持下，我住進了醫院內科加護病房，透過許多「第一次」的體驗，深深感受到當醫師變為病人時，才能真正體會到病人與家屬的感受。在出院後，我以一篇以「生過病的醫生可能更會照顧病人」為題的文章，在美國台灣人中文報紙「太平洋時報」刊出。在那文章裡我提到了過去自己的就醫經驗，包括首次接受電腦斷層檢查，才有機會真正體會到病人置身於閉塞空間以及噪音刺激的恐懼與難受，而引起不少迴響。記得還在美國定居時，我因為健康保險的體檢，在毫無症狀的情形之下，血液生化檢查發現肝指數有些不正常，而回國探親時，曾經請教一位我非常佩服的慢我幾屆的台大醫院肝病專家，當時因為還沒有有效的對抗肝炎病毒的藥，而當時唯有的Interferon（干擾素）又有許多副作用，可能對我的忙碌工作會有影響，而我又沒有任何肝炎的症狀，所以也決定先不要治療。後來回台定居幾年以後，才確定自己是B型肝炎帶原者，而開始在肝炎專家的學長指導下接受抗病毒治療一段時間，而肝功能得以恢復正常。後來在專家指導下，成功地停用長期抗病毒治療，而得以繼續維持肝功能正常，並且抗原轉為陰性多年。但在這位肝炎專科醫師的指導下，幾年來每六個月都定期接受腹部超音波檢查，以防B肝病人日後發現肝腫瘤的可能。想不到今年八月底，腹部超音波檢赫然發現肝臟有異常，接著馬上做了電腦斷層、核磁共振，證明了肝右葉長了一個腫瘤。我與也有醫師背景的內人一起聆聽肝腫瘤外科同事，說明他對所有檢查結果的看法以及對治療的建議。他以電腦程式綜合這些影像所描繪出來的彩色立體圖像，對這顆座落於肝臟右葉深處2.1 公分小腫瘤做了非常詳盡的說明。他說，要完全切除這深藏的腫瘤，可能需要犧牲不少正常的肝臟，而我的肝功能種種數據顯示我可以承受「甚至整個右葉都拿掉」的大開刀。好處是我們可以從切除的組織在顯微鏡下確定病理診斷，但我可能需要住院至少一星期，之後還需在家靜養兩星期。另外，他也提出可以考慮非開刀治療，由放射科血管專家醫師，執行「肝動脈栓塞化學療法(TACE)」，將水溶性抗癌化療藥物與油性物質（Lipiodol）混合，加上「微粒球」注射到主要提供腫瘤養分的肝動脈分支，以阻斷腫瘤的生機。這種治療對對身體的傷害遠比開刀小，做完以後如果沒有意外，隔天就可以出院。但問題是這樣做，我們就無法像開刀取出腫瘤一樣，做出確切的病理診斷。回家後，我與內人平心靜氣地再三討論。家母在診斷B 型肝炎多年後，1983發現肝癌，當時台大醫院一位放射科年輕主治醫師赴日本學習這種栓塞治療法剛學成歸國，記得家母是台灣早期接受這種治療的幸運者之一，她前後在台大醫院經過幾次栓塞，而享有非常理想的生活品質，最後到1992肝癌復發，發生多處轉移而過世。許多從來沒有想過的往事在這幾天陸續浮上心頭。猛然想起1997年當我還在美國大學醫院服務時，因為體重銳減，而做了全身健康檢查，意外地發現兩側聲帶有明顯的運動障礙，經過耳鼻喉科教授仔細檢查才發現這是「先天性聲帶麻痺」，這也解釋了我從小呼吸聲音比較明顯，常被問及是否有氣喘，而且從小就無法參加劇烈運動。我非常感謝這位耳鼻喉科同事發現了我五十幾年「宿疾」的原因。他很親切地告訴我，我的身體已經老早就習慣於這與生俱來的毛病，說話與一般運動也都沒有問題。但他一再叮嚀，將來如果我需要做全身麻醉的檢查或開刀時，一定要記得向麻醉科、外科醫師告知自己的先天性聲帶異常，因為像我這種病人在術後拔管時，有時會有氣道不暢而發生缺氧的嚴重後果。這再三叮嚀的「忠言」促使我馬上與外科、耳鼻喉科、麻醉科同事進一步請教。種種因素更使我傾向不考慮開刀的治療。我在星期日中午住院，接待的同事親切地解釋了住院病人須知，並告訴我不久將會接到「重大傷病卡」，可以幫忙減少醫療負擔。他大概看到我面色凝重，趕忙解釋健保的政策下，癌症是屬於「重大傷病」。孰不知我之所以如此「過度反應」，是因為我一時無法接受自己在癌症醫院任職多年，今天竟會對「癌症」的診斷有這種不應該有的反應。住進病房以後，我回到「教研大樓」的辦公室，拿自己慣用的漱口杯及一些文具。當我走回醫院病房的通道時，突然有種說不出的孤寂淒涼之感。這條常走的路，今天只是因為走進醫院時，不再是「醫師」，而是「病人」的身份，竟然會有天淵之別的感受。不覺想起過去帶著醫學生做床邊教學，碰到無法接受自己有「癌症」的病人時，我常會與病人及學生分享一篇很好的文章，「感謝上帝，我得了癌症」。這是一位醫師發表於「美國醫學會雜誌」的A Piece of My Mind專欄的好文章，台灣也有很好的中文翻譯。還記得一位女病人在看了這篇文章後，要求我給他英文的原文。原來她本身是高中英文老師，她深受這篇文章所感動，而希望能與學生分享這「課外讀物」，讓學生體會多學外文，才能品嚐好文章的原汁原味。此時重讀這文章更能領會其中的深奧。 我住院隔天就在局部麻醉下，接受了由鼠蹊部的「股動脈」穿入導管成功到達腫瘤部位的動脈，做了應該做的治療。我是在意識完全清醒下經歷十分順利的療程，但坦白說，我當時並不擔心自己，只是惦念內人因為前晚在病房陪我而沒睡好，在我進去接受療程之前，她被帶到急診應變中心發現血壓升高並有微燒……回到病房以後，見到了內人，看她沒事，我也安下了心。當晚唯一的不方便是因為股動脈穿刺的關係，有段時間右腿不敢動而稍感不適，但比起全身麻醉、剖腹摘瘤的驚心動魄，我真的躲過了一劫。隔天我就出院了。百感交集，我決定把箇中感受以「由癌症醫院『醫師』轉為『病人』」為題，寫出心中的諸多雜感，發表於我已經寫了二十幾年的經典雜誌的「杏林筆記」專欄。同時，我也才想起來，最近因為身體出了些狀況而停了一段時間的「醫病平台」。這是我們幾年前與一群關心台灣醫病關係的文藝醫界人士共同發起的電子報，希望能使「醫療團隊」與「社會大眾」有個平起平坐的園地，共享醫界、病人、家屬在治病、生病的親身體驗，希望透過醫病彼此的了解，可以改善台灣社會的醫病關係。坦白說，透過這次個人所經歷的親身體驗，才發現醫師本身生病後，更能了解跨越醫病鴻溝的困難。更重要的是，癌症比起其他疾病有更多的未知數，而這句我們醫師常掛在口邊勸告病人「要定期追蹤」的出自好意的叮嚀，更使「醫病籓籬」另一邊的癌症病人，加深他們的隱憂。這次的親身體驗，使我深感這種罹癌病人與家屬應該得到更多的支持。這幾個月來「醫病平台」之所以暫時停刊與我個人的健康有關，也因此決定改寫了個人已發表的「由癌症醫院的『醫師』轉為『病人』」，來做「復刊」的首篇文章，也希望我們能夠繼續在「醫病平台」追求醫療團隊與社會大眾分享彼此的經驗心得。同時這幾年來，關心醫學教育的有心人也發覺在這專欄過去所發表的醫學生分享他們習醫的赤子之心，以及醫學院老師在培育良醫的用心良苦，感動了不少社會大眾、病人、家屬。這是我們當初所未曾預料到的。我衷心地希望我們的共同努力可以使我們的醫療環境更勝一層樓。
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2024-11-24 醫療.耳鼻喉
健保大數據／聽力損失治療特色院所
醫學中心No.1亞東醫院／突發性聽損需盡快確診 及時治療才能恢復聽力去年度亞東醫院收治6,445名聽損患者，位居全國醫療院所之冠。亞東醫院臨床副教授、耳鼻喉部主治醫師張智銘表示，該院治療聽損的醫療團隊員額超過30人，且擁有最新檢查儀器，患者就診當天就可接受完整檢查，盡快找出病因，給予治療。張智銘指出，對於突發性聽損患者來說，必須掌握治療黃金時間，如能在當天確診，就能提高治療效果，盡可能恢復原有聽力。又如梅尼爾氏症患者，如果不能在發作第一時間確診病因，過了幾天內耳水腫消退再做檢查，就很難做出正確診斷，日後勢必再度復發。在治療聽損上，亞東醫院擁有14名耳鼻喉專任主治醫師、10名住院醫師、5名聽力師、5名助聽器選配師，還有語言治療中心近10人的編制，整個團隊約30多人，陣容之完整，在其他醫學中心也是少見。張智銘表示，門診聽損患者中，男略多於女，原因應是男性工作較常暴露於高分貝噪音環境，加上菸酒機率較高，長期損害末梢血液循環。張智銘提醒，年輕人長期使用塞入式耳機勢必損及內耳聽覺神經，步入中年後聽損風險增加，建議使用耳罩式耳機，所需音量較低，且可隔離背景噪音。醫學中心No.2台北榮總／耳科獨立有專屬病房 專精各類耳疾治療台北榮總去年收治聽損患者6,114人，在醫學中心排名第二。台北榮總耳鼻喉頭頸醫學部耳科主治醫師丁冠中表示，該院耳鼻喉頭頸醫學部特色是分科高度專業化，耳科、鼻科、喉科各自獨立，其中耳科專門處理耳科疾病，並有專屬耳科病房，吸引許多聽損患者到北榮就醫。丁冠中舉例，針對慢性中耳炎、中耳膽脂瘤（又稱珍珠瘤）等患者，採取微創中耳手術治療，此手術有別於其他醫院，為顯微鏡及內視鏡雙系統手術。聽神經瘤治療方面，由於屬於顱底腫瘤，需採用側顱底手術，因此與神經外科醫師共同合作，從耳後骨頭（乳突）位置進入內耳迷路途徑，以切除腫瘤。耳科患者進行診斷時，除專科醫師看診，同時有聽力師協助聽力、眩暈、內耳前庭功能、聽性腦幹、腦波等檢查，以加速患者檢查速度，避免錯過治療時機。臨床上，民眾最常出現的耳科疾病為突發性聽力障礙、急性眩暈、急性耳鳴等，建議應盡速診斷治療。台灣已步入高齡社會，明年更將步入超高齡社會，65歲以上人口將達20%，而年長者常有高頻缺損問題，應盡速就醫，緩解聽損問題。區域醫院No.1台北市聯醫／配合聽覺復健計畫 改善長者生活品質健保數據顯示，台北市立聯合醫院去年收治3,737名聽損患者，位居區域醫院之冠，和平婦幼院區耳鼻喉科主治醫師徐欣健表示，這歸功於北市衛生局實施「老年聽覺復健計畫」，醫師、個管師、聽力師組成團隊，採取一條龍模式，提供聽損長者最佳醫療服務。徐欣健表示，年齡是造成聽力障礙的最大因素，臨床顯示，65歲以上近三分之一有聽損困擾；年逾70之後，聽力障礙比率可能超過五成。為此，北市衛生局於四年前推動「老年聽覺復健計畫」，研究分析年長者聽損情況，並提供改善方法，成效顯著，上千名年長聽障者在使用了適合助聽器後，大幅提高生活品質。徐欣建表示，該計畫以和平婦幼院區為主要據點，研究團隊包括耳鼻喉科醫師、聽力師、個管師，醫師先確認聽損原因，聽力師檢測聽損狀況，而院區內約四至五家助聽器廠商駐點，就近提供服務。長者返家後，則由個管師電話關懷長者配戴狀況。值得注意的是，許多年輕人習慣戴耳機，應該選擇具有良好降噪功能的耳機，以過濾外在環境的噪音，並多讓耳朵休息，否則年老時將大幅增加聽損機率。基層診所No.1桃園吳家淦耳鼻喉科／耳科常見主訴頭暈 耳石脫落每月上百人根據健保署資料統計，桃園市中壢區吳家淦耳鼻喉科診所去年聽損就診人數1,198人，為基層診所第一名。醫師吳家淦表示，聽力障礙的人相當多，其中診所又以主訴頭暈的病人最多，其中每個月至少有120位病患來治療耳石脫落復位。吳家淦表示，雖然診所是耳鼻喉科，但他專攻耳科，加上耳科相當複雜，耳鳴、頭暈、中耳炎、外耳炎、耳石脫落等，每個月慕名而來的耳疾病患眾多。吳家淦說，診所專攻頭暈這個項目，頭暈分為暈跟眩，暈的症狀為頭重重、腫脹的感覺，而眩則是會有天旋地轉的症狀。若暈一下就停，或是頭轉到某個角度就暈，很高的機率是耳石脫落，要檢查雙耳各3條的半規管，看是哪邊的耳石脫落造成。吳家淦表示，耳石脫落症吃藥無法根治，必須讓石頭復位，曾經有個車禍病患頭暈了半年，看醫生吃藥都好不了，後來向他求診，治療兩次後，就完全根治。吳家淦說，耳石脫落的症狀，診所有床可以訓練病患，讓耳石回到它該有的位置。不過耳石脫落主要還是看個人的體質，一般治療完後，建議患者不要有劇烈運動，讓耳石穩定就可以根治。112年聽損患者就醫5大院所
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2024-11-24 醫療.耳鼻喉
聽神經損傷無法靠手術、藥物恢復 只能藉助聽器或電子耳矯正
「我跟阿公講話，阿公都不理我。」七旬男子因聽力退化導致反應慢半拍，逐漸被朋友冷落，就連孫子也不和他交流，讓他非常失落。同樣是七旬的女子，發現女兒對她講話愈來愈大聲、幾乎失去耐心，不解對方「為何態度這麼壞」，經耳鼻喉科醫院轉介後，由專業人士建議配戴助聽器，才逐漸改善母女倆的相處方式。90%以上成人屬感音神經性聽損，無法靠手術、藥物恢復。「臨床上建議聽力損失超過25分貝者配戴助聽器。」科林儀器主任聽力師蔡鋕鑫表示，除了部分傳導性聽力障礙可靠手術恢復，約90%以上的成人聽損都是感音神經性聽損，聽神經損傷無法靠手術、藥物恢復，若聽力損失過大，則可透過手術植入電子耳。至於助聽器種類，蔡鋕鑫觀察，傳統的口袋型助聽器體積大，市面上已越來越少；目前聽損者配戴耳掛型、微型耳掛助聽器居多，由於掛在耳背上，體積雖然小，外觀卻較明顯。耳掛式、耳道型助聽器，依聽損程度與需求而選配。耳內型助聽器包括體積更小的耳道型助聽器、深耳道型助聽器，需要依靠聽損者的耳膜形狀客製化，配戴在耳殼及耳道外側，體積較微型耳掛助聽器更小，外觀較不明顯。蔡鋕鑫說，學齡前的嬰幼兒、學齡後的兒童，由於尚在發育階段，通常建議配戴耳掛型助聽器，隨著身體成長，只須更換助聽器與耳朵的連接端，又稱耳模。至於還在工作的青壯年、退休的老年，會以方便性為出發點，多以微型耳掛式，或依靠耳膜形狀客製化、體積較小的耳內型助聽器為主要選項。聽損已久不習慣聲音，可從一天戴2小時開始適應。由於每個人聽損持續的時間不同，有的老年族群可能長達數年處在寂靜的環境中，聽不到翻報紙、拖鞋磨地、開水龍頭的聲音，一旦配戴助聽器後，反而可能會覺得是噪音而無法接受。為了讓聽損者逐漸適應助聽器，習慣充滿不同聲音的環境，蔡鋕鑫建議，採循序漸進配戴方式，在第一個月的第一周單天戴2小時；第二周單天戴3至4小時；第三周單天戴4至6小時；第四周單天戴8至10小時或更長。聽損者重拾社交生活，能避免失智、減少孤獨感。愈來愈多文獻調查發現，聽損會導致孤獨感、憂鬱感，也和失智症有關。以往的助聽器功能較差、體積也大，難免讓人有「顯老」的感受；不過現在助聽器體積小，功能、舒適度上也不斷精進。蔡鋕鑫說，聽損很像近視，因為度數不同而有差異，老年族群難免覺得聽損是正常老化現象，不當一回事，直到不自覺地將電視聲音開得很大、交流都不回應，家人發現後才就醫並說服配戴助聽器。但隨著國人健康意識高漲、檢查的意願升高，不論是聽損者主動察覺，還是經家人發現，都有增加趨勢。配戴助聽器改善生活品質，也減少家人溝通衝突。上述案例中的男子，原本社交活動多采多姿，因中度聽損加劇孤獨感，所幸經朋友提醒，到耳鼻喉科醫院檢查後，戴上微型耳掛式助聽器，重拾朋友、祖孫情誼。在配戴助聽器一年後，他詢問蔡鋕鑫，「我的助聽器是不是進水了？」蔡鋕鑫才發現，原來他已習慣助聽器在耳朵上的感覺，連洗澡時都忘記取下。另一個案例的七旬女性，因為聽力退化不太敢去菜市場買菜，女兒發現媽媽「怎麼聊天都沒有回應」，導致母女關係緊張。還好心思敏銳的女兒懷疑媽媽可能是因為聽力退化導致反應慢半拍，在戴助聽器後，她才發現對生活幫助很大，也解開與女兒相處上的誤會。助聽器不是愈貴愈好 雙耳戴能平衡音感助聽器價格通常以功能多寡為主要差異，蔡鋕鑫坦言，並非越貴越好，會以聽損者的需求、體驗感受當作挑選指標。除了聽不聽得到，聽不聽得懂也很重要，若聽損問題太嚴重，助聽器雖然能幫助聽到聲音，但對聽懂意思的幫助有限。有些人預算有限，只想配戴單邊助聽器，但蔡鋕鑫指出，雙耳佩戴助聽器，除了幫助身體平衡音感、精準定位聲源，進而幫助識別危險，成為過馬路時對車流、喇叭的來向判斷依據，及遭遇危險時的防禦機制。選配過程中，會讓聽損者知道單耳、雙耳助聽器的優缺點，若只想配戴單邊助聽器，也會尊重對方意願。助聽器常見類型耳掛型助聽器．好操作、不受耳型限制．外觀較明顯．適合所有聽損者耳內型助聽器．外觀較隱匿，需配合耳型客製化訂製．聲音易反饋產生嗶嗶聲．適合輕、中、中重度聽損者耳道型助聽器．在耳道深部幾乎看不見．聲較不適合濕耳患者，選配及維修都比較麻煩．適合輕、中、中重度聽損者聽損不只發生在老年族群，年輕人也容易因為工作、興趣、習慣而導致聽力退化。世界衛生組織（WHO）將聽力受損的程度分為四個等級，聽力損失小於25分貝者為正常，若在26至40分貝為輕度、41至60分貝為中度、61至80分貝為重度，大於80分貝為極重度。感音神經性聽損患者最多，屬大腦聽覺中樞神經問題。振興醫院耳鼻喉部聽覺科主任力博宏表示，聽損分為感音神經性聽損、傳導性聽損、混合性聽損，其中感音神經性聽損是內耳或大腦聽覺中樞神經問題；傳導性聽損源於外耳或中耳的構造異常或損害；混合性聽損則為感音神經性聽損、傳導性聽損的結合。若依照發生時間區分，聽損分為先天性、後天性。力博宏說，遺傳的聽力障礙是基因突變導致，有些病毒、疾病也可能導致先天性聽損，包括巨細胞病毒感染、梅毒螺旋菌感染，或胎兒在母體生產時缺氧與窒息、新生兒高黃疸、聽小骨硬化症、先天性耳道閉鎖（小耳症）。力博宏說，人類大腦必須在五歲前接收到聲音的刺激，否則無法發展語言，因此患有嚴重聽損的幼兒須在五歲前植入人工電子耳，並搭配語言治療，往後才能說話。研究：聽力受損每惡化10分貝，失智症風險就會增加。後天性聽損則為胎兒出生後，因種種原因導致的聽障，包括腦膜炎、中耳炎、肺炎、麻疹等病毒感染，或因為外力受傷、噪音刺激、精神壓力、食品藥物作用，包括酒精中毒、化療藥物、抗生素等，及最常見的老化。力博宏表示，一般來說，男性45歲、女性55歲開始，聽力會開始明顯退化，這樣的年齡差距，是因為男女的荷爾蒙差異，女性的荷爾蒙較有保護聽神經的作用。英國的《刺胳針（The Lancet）》醫學期刊指出，失智症的12大危險因子包括：頭部受傷、聽力受損、年幼失學、吸菸、飲酒過量、憂鬱、社交疏離、肥胖、高血壓、糖尿病、空氣汙染、缺乏運動。其中聽力受損每惡化10分貝，失智症風險就會增加。世界衛生組織（WHO）指出，降低失智症的風險指南包括，體能活動介入、戒菸介入措施、營養介入措施、酒精使用疾患介入、認知介入措施、社交活動、體重管理、高血壓管理、糖尿病管理、血脂異常管理、憂鬱症管理、聽力損失管理。勿過度沉溺聲樂場所等噪音環境中，避免聽力損傷。新生兒通常可由篩檢發現聽損，但有些後天因素造成的聽損則不易被發現。力博宏說，長期處在噪音環境，是近年導致年輕人聽損的主要因素之一，像是在工地、聲樂場所工作的職業傷害，就會使聽力提早退化；另外，常去演唱會、KTV、電影院，與戴耳機聽音樂、看影片的習慣也是危險因子。他建議，不要過度沉溺這類噪音環境中，也別輕忽平時的微小病灶，像感冒、發燒，都有可能造成聽力損失。依聽損程度不同，使用助聽器或電子耳。部分的傳導性聽損，如耳垢阻塞、耳膜穿孔、中耳炎、腫瘤，若症狀較輕，有可能透過手術、藥物等醫療途徑改善或恢復聽力。若為身體機能老化，導致不可逆的聽損，只能透過矯正盡可能恢復聽力，關鍵就是配戴助聽器或手術植入電子耳。力博宏說，聽損患者若可聽到70分貝以下的聲音，可配戴助聽器。助聽器是類似麥克風的輔具，可透過擴大聲音幫助配戴者聽見細微的聲音。不過，他強調，不會強硬建議患者聽損到達何種程度就要配戴助聽器，病患本身的主觀意識和動機，才是最重要的關鍵，若聽損已嚴重影響日常生活、工作，此時助聽器就成為不得不的生活必需品。人工電子耳為微創手術，術後可於24小時內開機。至於人工電子耳手術方式，是於耳後腦殼經微創手術打開約2.5公分傷口，將電極順著耳蝸的形狀植入耳蝸，並利用耳朵外的聲音處理器接收聲音，再以電訊號方式經聽神經傳至腦幹，重新建立傳導途徑。因手術傷口小，可讓人工電子耳於24小時內開機，加快聽損幼兒語言復健的時間。除了幼兒，成人也可能因耳蝸絨毛細胞受噪音傷害造成聽損；服用抗生素、癌症化療藥物及治療肺結核等耳毒性藥物，或是暴露於有害重金屬等，都可能造成雙耳全聾，必須植入人工電子耳。衛福部近年修訂身心障礙者鑑定作業辦法第八條附表二，放寬輕度聽力損失的標準，6歲以上民眾雙耳整體障礙比率45%至70%，或一耳聽力閾值超過90分貝及以上，且另一耳聽力閾值超過48分貝及以上等條件，就能被鑑定為輕度身心障礙。
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2024-11-24 醫療.耳鼻喉
老公為何聽不到我講話？50歲後聽力明顯退化 高頻接收能力最先下降
近年愈來愈多研究指出，聽力損失與失智症有密切關係，聽損的人可能減少或拒絕社交，大腦也需要花更多時間處理認知運作，進而加速失智症的風險。很多人認為老了退化聽不見是正常現象，因而錯失矯正聽力的最佳時間。今天的聰明就醫╳健保大數據，探討國內的聽損人口數與年齡分布，並提醒正視聽力問題，減少相關併發症。每年約有13萬人因聽力損失就醫，其中因神經損傷造成的聽力損失約9至10萬人，是聽損最主要的原因，與退化有關。衛福部健保署長石崇良表示，不少人認為聽力漸差是自然老化現象，不需要就醫，其實聽力減損是可以透過治療與輔具等改善。超高齡社會來臨，聽力改善對於維持正常社交功能、生活品質更顯重要。受疫情影響，近年聽損就醫人數較少。近年聽損就醫人數，110年11.5萬人、111年12.3萬人、112年13.7萬人，男女就醫比例相近，多好發於中老年人。石崇良表示，受到新冠肺炎疫情影響，近幾年聽損就醫人數較少，從統計看起來112年人數成長，但與疫情前相比，就醫人數相近，並未出現攀升現象。聽力、視力衰退常被認為是正常老化，有人可能不會因此就醫，石崇良表示，健保就醫數據恐難以反映真實聽損人數，有些長輩就算耳背嚴重，但覺得自己老了自然不會「耳聰目明」，因此不願意就醫。他提醒，聽力損失的原因很多，不只有老化，也有因聲波傳導受阻造成的傳導性聽損、因內耳神經損傷導致的感音性聽損，還有混合性聽損、突發性聽損等，建議找出原因，對症治療。突發性耳聾多可逆，及早就醫很重要。石崇良表示，自己在臨床服務時，與患者的關係大多不錯，但有次跟一位患者打招呼後，對方卻沒反應。後來才知道對方因打抗生素造成腎毒性跟耳毒性，導致「突發性耳聾」，這是抗生素藥物的副作用，隨著症狀改善而停藥，聽力就逐漸好轉。聽力受損並非都是正常老化，有可能受到藥物、病毒影響，民眾不要諱疾忌醫。我國即將邁向超高齡社會，健康台灣的目標就是建立良好的國民生活習慣。石崇良說，適當營養、運動、減少有害物質、壓力管理、睡眠品質、正向社會關係等都是重要條件；長者維持社交活動不只是正向社會關係，更是維持健康重要一環，因此，聽力照顧不可忽視。聽力影響學習，去年放寬兒童人工電子耳給付標準。健保署於106年7月1日起，給付18歲以下嚴重聽損兒童的一耳人工電子耳，石崇良指出，聽力在學習階段相對重要，給付電子耳讓聽損兒童可聽見，正常回歸學校就讀。當時推估每年嘉惠277位兒童，平均年挹注1億6,540萬元。健保署於112年7月1日起，放寬未滿18歲兒童植入人工電子耳的第二耳給付。電子耳單耳要價57至58萬元，石崇良說，健保給付以前，若自費使用單邊電子耳，後來同一邊耳朵需要更換，也可以再次獲得健保給付，一人終身可獲兩組給付。近期接到耳鼻喉科醫學會建議，將研擬放寬人工電子耳手術給付，針對放寬3歲至18歲兒童聽損程度，也希望增加單耳全聾者納入健保給付條件；等待醫學會補件後將，將送至專家會議討論。健保快易通APP，分階段進行無障礙友善使用。根據衛福部社家署統計，聽覺障礙者約13萬人。112年起健保署跟五大身障團體，包含聽障、視障、肢障等啟動溝通討論，希望聽取意見改善，把健保署的「健保快易通APP」打造成更無障礙友善的使用。第一階段針對視覺部分改善，例如字體顏色設計、語音朗讀等。下一階段改善規畫即是針對聽障團體的主要訴求「電話掛號」，目前正在研擬如何透過健保快易通APP，串接到各醫療院所的掛號平台，目前程式開發已經完成，屬於驗證階段，預計明年上路。人工電子耳手術健保給付標準成人（18歲以上）．學語後失聰且兩耳聽力損失呈≧70dB HL( 0.5、1、2、4KHz）．助聽後開放式語言測試得分
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2024-11-23 醫聲.領袖開講
院長講堂／馬偕兒童醫院院長陳銘仁 真誠照護小病患 常保赤子心
馬偕兒童醫院院長陳銘仁，從小背負父親期待，希望在社會上可以幫助別人，又可以有穩定收入，因此開啟從醫之路。在當實習醫師時，因為必須接受內、外、婦、兒科完整訓練，一步步了解自己喜好的醫學領域，且考量自己身材劣勢，並受到當時老師、馬偕兒童醫院名譽顧問醫師黃富源影響，不厭其煩教導下，他決定專精於兒科。重醫病溝通 常蹲著聽診「真誠」、「誠信」、「溝通」是陳銘仁行醫最重要的三個準則。「不要以為病人什麼都不懂，言談之間如果不尊重，病人都可以感受得到。」他說，很多醫療糾紛的起因，經常是來自於病人埋怨，「你沒有跟我說，我怎麼知道」，因此溝通清楚不只保護病人，也是保護自己。兒童心臟科醫師的陳銘仁強調，跟小朋友溝通更要注意，「不要以大人的姿態去跟小病患溝通」，他會逗小朋友笑，也會蹲下來跟小朋友講話，需要聽診時會蹲下來，而不是以大人的視角對話。「有的人會說我『為老不尊』，其實我是有『赤子之心』。」陳銘仁說，心臟科看診要仔細聽是否有心臟雜音，但周遭的聲音很容易干擾，他會閉上眼睛聽診降低外界影響，有次竟然還聽到小朋友說，「媽媽！醫師睡著了！」跟小朋友互動很有趣，他們沒有什麼心機。「兒科醫師就是靠一雙手、一個聽診器，還有一顆心看診。」陳銘仁表示，兒科是人力密集產業，不像其他科別有超音波、心導管等重裝備、重武器，因此在論量計酬的健保給付下，不再受到青睞。憶偏鄉服務 都得自己來陳銘仁說，他剛當醫師那年，兒科醫師招考6人，卻有超過百人報考的榮景已不再，現在則是出現史無前例的兒科招不滿狀況。兒童的醫材跟成人不同，時常缺貨，健保不給付，或是廠商不願意製造，建議政府應適度開放自費醫療，讓經濟許可又願意付費的民眾有更多元的醫材選擇。「台灣醫療資源分布不均，我早期在偏鄉服務時相當有感。」陳銘仁說，他在宜蘭、雲林、台東等地待過，「在偏鄉行醫比較有成就感，大家都要靠你，但樣樣都得自己來。」他曾請纓去蘭嶼服務，雖然只待了一個月，但當時接觸過的每個患者到現在仍印象深刻。當時蘭嶼電力設備不完善，晚上得點蠟燭，電話線路也沒建好，陳銘仁的工作跟生活起居都在衛生局，現在回想，仍歷歷在目。曾有一天晚上民眾敲門，請他到部落幫罹患肺炎的媽媽看病；也曾在半夜幫從床上鋪摔下來的學生治療骨折；甚至忘記打麻醉就電燒菜花等。現在擔任院長的他，也鼓勵學生趁年輕多出去走走，不只累積經驗，也可獲得一生難忘的回憶。愛旅行爬山 想試超慢跑醫院生活之外，陳銘仁喜歡旅行，不只會泳渡日月潭、攀爬玉山東峰，更熱衷自助旅行，曾走訪埃及，並在歐洲旅遊一個月。為了健康，疫情前他每天晨泳，疫情後改為每天走跑步機、騎飛輪，接任院長後，雖然工作更繁忙，但他打算嘗試「超慢跑」運動，維持運動量。陳銘仁專長：一般兒童內科、呼吸道疾病、兒童及成人期先天性心臟疾病、胎兒先天性心臟疾病諮詢、兒童後天性心臟疾病、先天性心臟疾病心導管介入性治療現職：馬偕兒童醫院院長、中華民國醫用超音波學會名譽理事長、台灣兒科醫學會副理事長、台灣兒童心臟學會副理事長、中華民國心臟病兒童基金會董事兼副執行長、兒童心臟科資深主治醫師學歷：台北醫學大學醫學系經歷：馬偕兒童醫院副院長、馬偕醫院小兒心臟科主任、馬偕醫院小兒科部主任、馬偕兒童醫院兒童醫務部主任、馬偕醫學院醫學系兒科系主任給病人的一句話：「永不放棄」，保持積極心態，相信醫療團隊。
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2024-11-22 醫聲.Podcast
🎧｜急診大塞車怎麼辦？醫師告訴你「這方法」能解套
急診壅塞已是台灣醫療沉痾，健保署統計，最嚴重的檢傷一級民眾暫留醫學中心急診的時間長達15.43小時，遠超8小時健保品質建議上限，尤其當前國際情勢緊張、天災頻繁、冬季病毒齊發及心腦血管病人激增，壅塞情形恐雪上加霜。對此，台灣急診醫學會理事長許建清表示，除了須為急診減壓外，醫學會也正規劃延長野外照護（Prolonged Field Care, PFC）指引，盼在有限的時間與資源下，為病患做最有利的初步處置，以銜接後續治療。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓複合型災害頻傳 延長醫療照護助患者銜接正式處置 台灣急診壅塞成因複雜，許建清說，現在台灣急診前、中端檢傷及處置無虞，問題出在照護人力短缺，急診病床不似住院或加護病房有數量限制，有些急性問題無法在家處理等，導致後端住院病床壅塞。再加上近年常見複合型災害，例如地震衍生火災、海嘯，或颱風衍生水災、土石流，許建清表示，日本也預測附近的海溝20年內將發生芮氏規模8.0的強震，因此如何使用有限資源，讓患者在送達適宜的照護單位前，接受基礎照護，是台灣急診的燃眉之急。起源自戰爭的延長野外照護（又可稱延長醫療照護）正是解方之一，先在災害現場、救護車、中繼站醫院等處，初步判斷患者傷勢並處置，最後再銜接最適宜的醫療照護單位。許建清以重大外傷患為例，救護人員會先將患者送至較近的地區醫院，接受插管、止血、輸血等措施，狀況稍微穩定後，再轉送至較遠的醫學中心。或是某工廠員工的手被攪拌機捲入，大量失血有休克死亡風險卻動彈不得，此時由麻醉科、外科、骨科、急診科醫師組成的外展急救小組趕赴現場，為其插管、麻醉，進行截肢手術，再後送到醫院接受完整醫療照護，「小組就像搭建一座橋，讓患者能從事發現場順利連接至合適的地方。」許建清指出，國內正積極準備重大緊急災害的因應措施，像是醫學會到各國觀摩救難演習，確認關鍵基礎設施及緊急救護設備，並研擬延長醫療照護指引，辦理教育訓練，制定照護標準流程，實際演練，再藉由回饋修訂指引。醫中急診壅塞嚴重 各界創造「社區醫院」因應急診室即使在壅塞的情況下，也可使用PFC的概念。回看國內急診現況，健保署重度急救責任醫院急診即時訊息顯示，多數負責醫院急診均有人等待住院，尤以醫學中心最為嚴重，截至11月20日，全台前三名分別為林口長庚醫院80人、台大醫院73人、永康奇美醫院64人。同為奇美醫院急診醫學部長的許建清表示，患者滯留於急診，不僅病家無法好好休養，醫療人員也得在看診及留觀間疲於奔命。為減輕急診壓力，尚有行動能力的感染患者可接受「非住院靜脈注射抗病箘藥物（OPAT）」；奇美醫院則提供「急診出院-居家照護」，讓急診患者經適當處置或待床期間病況好轉後返家，必要時再轉回急診。健保署七月也推動在宅急症照護（HaH）試辦計畫，讓肺炎、尿路感染或軟組織感染患者，搭配遠距醫療設備，於家中或照護機構內接受治療，許建清指出，新加坡預估能降低10-20％的病床量，使醫療更具彈性與韌性，「急診室不只在醫院，只要有設備與人力，任何地方都可以是急診室。」許建清小檔案現職：台灣急診醫學會理事長奇美醫院急診醫學部部長教育部部定教授經歷：奇美醫院急診醫學部主任奇美醫院急診醫學部副主任奇美醫院急診醫學部主治醫師學歷：美國哥倫比亞大學流行病學博士中山醫學大學醫學系畢業Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：周佩怡音訊剪輯：陳函腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：鄭友寧特別感謝：台灣急診醫學會、奇美醫院
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2024-11-22 癌症.肺癌
【晚期肺癌最愛問】先別查活多久、怎麼辦？治療前必看QA
「聽說晚期肺癌最近有健保給付藥物調整，我可以用嗎？」「天啊！我的人生是不是要沒了？」「吃標靶藥物也會像化療有副作用不舒服嗎？」臨床上初確診晚期肺癌病友，難免還是很難對抗罹癌的恐慌與焦慮，這些焦慮多半來自於網路鋪天蓋地的資訊及未知的存活期。近年來肺癌藥物持續進展，病友的治療選擇越趨多元，晚期肺癌存活超過5年、10年的患者大有人在。【如果你/妳還是很擔心害怕】治療前先看一次以下QA，一起增加信心吧！📍停：停下腳步建立信心📍看：看懂關鍵詞好上手📍聽：聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用確診晚期肺癌你要先【停】停下腳步建立信心Q1.確診晚期肺癌，還能活多久？整體平均存活期是什麼意思？患者剛確診晚癌肺癌時，大多會出現震驚、否認的情緒反應，但亞東醫院肺癌專案研究護理師洪瑞綺表示，患者與家庭最大的擔心來自於未知，可透過病友分享、了解相關疾病知識，讓他們盡量掌握未來可能的走向，將大幅降低恐懼感。針對患者最常關心活多久的問題，亞東醫院胸腔內科專任主治醫師暨癌症中心肺癌團隊召集人張晟瑜表示，存活期是直接分析比較病人存活時間長短，存活率則為觀察比較病人經過一段時間存活的比率，是最普遍、直接評估治療效果的方式。過去晚期肺癌五年存活率約10至20％，也就是10位患者中，約1、2位患者能存活超過5年，但不同種類、分期、身體狀況等，存活率也不同，現在初確診患者確診後，配合醫療團隊的努力接續治療，存活期超過5年已經不是罕見。Q2.開始治療後，是不是會嚴重影響我的生活？我能繼續工作嗎，家庭生活怎麼辦？雖然罹癌勢必影響既有的生活與工作，尤其前半年治療頻率密集，時間可能多花在往返於醫院及家裡，但洪瑞綺說，其實患者也先不必太過擔心，若身體狀況允許，盡量讓生活維持原狀、貼近過往，像是繼續可行的工作維持謀生能力，運動強身健體，社交抒發壓力，避免人生失序，經濟出現問題，連帶影響心情與病情，並非開始治療後，整體生活一定會受到影響。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列1】年輕患者工作壓力大 標靶藥物接續治療 能跨過5年存活期Q3.治療費用是不是很貴？健保都有給付嗎？許多患者確診後，除了關心治療成效外，也憂慮對經濟造成的負擔，幸好目前許多常見突變基因的肺癌藥物已有健保給付，如EGFR，ALK，ROS-1與陸續納入健保的罕見突變基因藥物，帶給患者更多的希望。而患者亦須重新盤點所有財產狀況，包含醫療保險等，洪瑞綺表示，患者可向保險業者了解原有的保險所能提供的幫助，假設支持不足，亦不必灰心喪志，「不論有錢或沒錢，都有相應的作法。」患者千萬勿因經濟放棄治療，多與醫療團隊討論下一步計畫。確診晚期肺癌你要【看】看懂關鍵詞好上手Q4.基因檢測是什麼？為什麼要做基因檢測？隨著癌症研究進展，肺腺癌是所有癌症中，被發現有最多種突變基因的癌症，其相對應的標靶藥物也多；若患者能在治療前，先進行基因檢測，可以讓醫師幫患者依照基因檢測結果，找出最適合的治療方式對症下藥，藥物將能有效針對癌細胞上的特徵（標靶）進行攻擊，同時降低正常細胞受到的傷害。張晟瑜說，隨著次世代基因檢測的發展，大約六、七成晚期肺癌患者接受基因檢測後，能找到相對應標靶藥物，以肺腺癌為例，台灣約有55％肺腺癌患帶有EGFR基因突變，目前皆有健保給付；然而，突變基因會隨著病程進展、接受過的治療而改變，因此當病情惡化或藥物出現抗藥性，可以考慮再接受一次基因檢測來規畫下一階段的治療。Q5.第「幾」線藥物是什麼意思？差別在哪？在醫學的定義上，患者接受同一種療程稱為「一線」，而第一線治療是指患者接受的第一種治療藥物療程；當第一線藥物產生抗藥性或失效時，患者就必須接受第二種治療藥物療程，意即第二線治療，以此類推。Q6.抗藥性是什麼？出現抗藥性怎麼辦？當腫瘤長大、轉移或腫瘤指數上升，代表目前使用的藥物出現抗藥性，藥效下降，無法控制腫瘤，此時就如同棒球比賽一樣，可以由救援的投手上場，意即需要尋找其他可行的藥物上場接續治療。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑確診晚期肺癌你要【聽】聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用Q7.治療後產生抗藥性，我還有藥可以用嗎？患者常因效果不如預期，或當治療出現抗藥性，對未來感到迷茫而自暴自棄，洪瑞綺表示，一種藥本就難陪伴一輩子，難免會要換藥，現行肺癌藥物很多元，患者千萬別因此灰心喪志。張晟瑜指出，以台灣肺癌最常見的EGFR基因突變為例，本土研究顯示，患者如果先使用第二代標靶藥物，出現抗藥性後再接第三代標靶藥物，存活率可能超過五年，甚至最長可達60個月以上。曾有位80歲老爺爺確診肺腺癌後，使用第二代標靶藥物，三年後出現抗藥性，再改接受化療，不久又因抗藥性轉到亞東醫院就醫，再次基因檢測確認產生T790M基因突變，可健保使用第三代標靶藥物。原先預期患者僅能存活半年，但目前這名老爺爺已存活逾10年，換第二張重大傷病卡，「這條命是撿到的。」張晟瑜建議，患者或主治醫師要放遠目光，做長期治療的規畫，患者及其家庭也多跟醫師溝通最適合的治療方式，切勿操之過急，否則適得其反；若不敢開口或擔心沒有足夠時間與醫師討論，可先與個管師或護理師聊聊，請求協助。Q8.需要換藥或換治療選擇時，該怎麼面對以及怎麼與醫師討論？洪瑞綺表示，當狀況發生時患者可能產生不少情緒，但發洩情緒完後，可先重新切片進行基因檢測，與醫師溝通接下來的治療策略藍圖，「晚期肺癌雖無法治癒，但有機會控制腫瘤，與癌共存。」患者應要有信心，跨出步伐，緩解不安感。Q9.治療(化療.標靶)副作用有哪些，原來可以舒緩、甚至提早預防管理嗎？癌症治療的副作用不盡相同，張晟瑜表示，現在都有相對應的處置方式，以EGFR標靶藥物為例，醫師能開立口服藥、患者則透過減少肚子飽脹感，減少噁心嘔吐感；使用藥物及麻藥，減輕口腔潰瘍痛感，加速癒合；使用止瀉藥減緩拉肚子；抹乳液或吃藥，舒緩皮膚疹子及乾癢；對於甲溝炎，則能抹藥或戴手套、避免碰水而感染細菌。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列3】晚期肺癌拚延長壽命 接續治療是王道！謹記兩關鍵：不放棄、配合SDMQ10.確診肺癌後，飲食需要調整嗎？該如何維持營養？部分癌症患者治療後，因口腔黏膜破損、食慾下降，減少進食或不敢多吃，但反而造成營養不良，據統計，癌症患者營養不良的發生率約四至五成，尤其肺癌患者營養不良、肌少症及惡體質的發生率高，進而影響存活率。因此洪瑞綺建議，患者須攝取肉類、雞蛋、牛奶等吸收利用率高的高生理價蛋白質，若為素食者，則能多吃黃豆製品，才易達到高蛋白質標準；患者也須攝取高熱量，才不會耗損肌肉，除了可從食物種類下手外，也能改變烹調方式，將食物勾芡、裹粉，或添加高蛋白粉及適量油脂，也可以尋求團隊中的營養師給予協助。此外，多數治療將抑制血球，導致免疫力下降，故要特別注意食物衛生安全，避免吃生食，例如生魚片、半熟蛋、沙拉、優酪乳等，水果則選擇帶皮種類，例如柳橙、蘋果等，以防被感染。若患者因治療副作用食慾不振，洪瑞綺表示，家屬、照顧者不要強迫患者進食，有時治療會改變味覺、嗅覺，昔日再喜歡的食物都可能食之無味，最重要的是有同理心，同感患者當前的處境；而患者可在副作用舒緩後盡量多吃，補足先前流失的營養，也為下次治療做準備。Q11.(癌友)該怎麼告訴家人我確診晚期肺癌？(照顧者)家人罹癌怎麼辦，我該怎麼面對他/她？有些癌症患者確診後，不想讓親朋好友擔心，選擇對病情三緘其口，獨自面對罹病的心理壓力與後續治療，洪瑞綺表示，有些病患不願告訴家人，但應至少讓同住的家人知情，以便往後的日常照顧，也讓情緒找到出口，否則易影響病情；針對堅決守密的患者，醫療團隊會適時轉介心理師，從旁輔助。有位40多歲晚期肺癌的女性，起初因為骨折去就醫，才發現竟是肺癌骨轉移。一開始她的反應是否認病情，這是許多癌友常有的心理防衛機制，面對突如其來的診斷，震驚與無法接受的情緒通常是無法避免的。這時候醫療團隊就扮演了關鍵角色，在醫療人員的關心、陪伴與支持下，幫助患者走出剛確診的困惑與恐懼，慢慢能夠接受自己生病了，也願意與家人分享治療的狀況，進而做出積極的生活安排。然而隨著病情發展，這位患者開始出現抗藥性，也要面對後續治療的選擇跟轉變，此時對患者的心理跟生理來說，同時面臨著更多挑戰，尤其是如何在有限的時間內達到情感與心靈上的平衡，是患者與家人共同努力的目標。所以這時候家人的態度就非常重要，家人若能理解並接納患者的情況，不僅能為患者提供情感支持，也能在治療選擇上，與患者共同做出合適的決策。反之，若家人因為不願面對病情的改變，而選擇隱瞞或強行維持過度樂觀的態度，可能會使患者感到孤獨以及壓力，影響患者的心理狀態。每個人都會有情緒，但在抒發後還是要溝通並相互理解，且在病情走到晚期的階段，患者和家人需要共同承受這段艱難的旅程，並在心靈上達到一定程度的和解，以較平和的心態度過最後的時光。如果面對不知道如何處理的情況，也可以找醫療團隊商量，制定最佳策略。【小提醒】：每次回診前，都可以記下用藥期間遇到的各種問題或困擾，回診時記得與醫師聊聊喔！
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2024-11-22 焦點.元氣新聞
乾癬新治療突破瓶頸 呼籲納健保減輕患者負擔
55歲A先生長年深受頭皮乾癬困擾，搔癢難耐導致頭上很多抓痕、晚上無法入眠，也因為皮屑問題不敢穿深色衣服出門，擔心受到他人誤解是個人衛生習慣不佳。適逢新型口服小分子標靶藥物上市，這類藥物除了療效好、用藥便利，更能改善頭皮、指甲等特定部位的皮膚狀況。A先生在使用這類藥物後，2周内搔癢感明顯減少，3個月後大部分病灶都得到緩解，能安心出國觀看最愛的大聯盟賽事。臺灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚紀念醫院皮膚科黃毓惠醫師説明，乾癬發病部位包含軀幹、四肢等，8成病患的乾癬病灶會出現在頭皮，過往病友們在治療這類特定部位也是處處碰壁，如無法照光到發病部位、塗藥也會使頭髮油膩難以清洗，診間就曾有病友分享擦藥後洗頭洗了三天才感到舒適，也會有因頭皮狀況太糟而找不到地方理髮的困擾，不但影響日常生活，更影響社交、甚至工作升遷。由於乾癬無法根治、僅能靠長期穩定控制，患者在藥物選擇上更在意其帶來的長期療效和安全性，期待能享受更長時間的健康皮膚，不再被他人誤會是個人衛生習慣不佳。如今，中重度乾癬治療方式也隨著全球精準醫療趨勢，不僅生物製劑不斷研發創新、更增加了新型口服小分子標靶藥物，讓治療更便利、提升患者生活品質。黃醫師補充，新型口服小分子標靶藥物在臨床證實長至至少4年仍能維持療效，臨床試驗結果也展現其良好的安全資料，肝腎功能不好的患者也可安心使用。據日本和美國的調查結果，這類藥物憑著其療效佳、安全性和用藥便利性高，受到了多數中重度乾癬患者的偏好與重視，顯示其有望成為乾癬治療的新解方。然而，乾癬發病年紀正處勞動生產力高的時期，患者通常扮演著家庭與社會中的重要角色。糟糕的皮膚狀況對患者造成很大的心理壓力與社交困擾，甚至影響工作導致經濟困難，使患者無力負擔昂貴的治療費用，無法從新治療中受益。相比會影響器官功能且治療預後皆較複雜的疾病，皮膚疾病如乾癬只要穩定控制，患者將與普通人無異，能夠正常上班與社交。歐洲一項乾癬病友醫療資源投資研究也指出：「每投資1歐元(35元台幣)、可獲得5.4歐元(189元台幣)的投資報酬率。」也就是說，如果政府能投資更多資源，將新治療納入健保的行列提供更多元選擇，協助患者回歸正常生活軌道，長遠來看，將能提升國家社會生產力。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤／四合一給付 醫籲：可移植患者優先
多發性骨髓瘤常見於高齡長輩，引發全身多處骨頭疼痛，影響正常造血細胞，治療目標以減少復發為主，自體造血幹細胞移植是治療首選。但國內接受移植比率遠低於國際，主因是患者並不清楚移植的好處，高齡患者也因身體過於孱弱無法接受移植前的化療，另外，移植前第一線引導治療受限於健保給付，也是原因之一。「對於病患來說，自體造血幹細胞移植是重要處方！」中華民國血液病學會理事長、台大醫院癌醫中心分院血液腫瘤部主任柯博升指出，在大多數國家，由於自體造血幹細胞移植對於預後很有幫助，且成本效益高，因此列為重要醫療選項。中華民國血液及骨髓移植學會移植登錄資料庫統計，多發性骨髓瘤患者接受移植，總體存活期平均約八年，總體無病存活期也有三年，可見移植的重要性，但健保資料庫顯示，台灣患者接受移植比率僅百分之十四點四，遠低於國際比率百分之廿到五十。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏分析，當前移植的挑戰是患者不熟悉疾病相關知識，對移植存有恐懼，而疾病控制好壞也是重點，其關鍵在於能否收集到乾淨的造血幹細胞。台灣各級醫療院所的移植比率落差大，台大醫院及台中榮總等醫學中心執行移植比率近五成，一般醫療院所僅三成，顯見醫療團隊的技術及資源也影響重大。至於移植前的引導治療，台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林認為，以三合一藥物進行引導治療，患者無疾病惡化存活期中位數達五十二點八個月，相當於四年半；若再加上單株抗體，增為「四合一」療法，能增加治療深度，降低百分之卅九的疾病惡化風險及百分之四十五死亡風險，無疾病惡化存活期延長至七年，新治療增加兩年半的存活期。多發性骨髓瘤每一次復發速度將變得更快，首次治療能否用到最佳治療極為重要。目前四合一療法給付僅限於復發後的第二線治療，若要提前至第一線並全部給付，對健保財務衝擊較大，專家們建議身體狀況較佳的可移植患者為優先給付對象，患者回歸生活及職場的機會較高。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤／重返職場 給癌友積極治療的力量
癌症疾病控制的好壞，不單只影響病人本身，也直接衝擊整個家庭。一名罹患多發性骨髓瘤九年的六十餘歲病人，退休前是一邊工作一邊賺醫藥費，因為他從發病隔年開始，目前已自費治療八年，雖然花費甚鉅，但迄今穩定用藥，仍可以維持生活及工作上的自主。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，這名病人除了穩定的薪資收入，在商業保險的支援下，多年來仍感受到龐大的經濟壓力，至今病情控制穩定且不需要依賴家人，沒有像其他多發性骨髓瘤病人反覆復發而放棄人生，反而是努力樂觀的活著，這就是病人對新藥可以帶來無疾病惡化存活期的最大期待，他們殷切期盼健保署可以重視新藥治療為病人帶來的價值。台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林舉例，一位六十多歲國小女老師確診罹患晚期多發性骨髓瘤，連走路都困難，原以為必須提早退休，但在醫療團隊支持下，自費接受較新的四合一治療，疾病穩定控制後，女老師也打消退休念頭，重返校園教書。多發性骨髓瘤進展到晚期，由於癌細胞侵蝕，病患除了骨頭痠痛，骨骼也特別脆弱，很容易骨折，不少多發性骨髓瘤病患為高齡長者，一旦突然跌倒骨折、行動受限，往往全家就陷入一片混亂，病患身心也容易陷入低潮，甚至放棄生存希望。獨立自主的生活是病人所期盼，嚴必文指出，基金會曾針對卅九位多發性骨髓瘤病人收集意見，其中病人及家屬各占一半，調查中，病人最在意疼痛及虛弱無力，因為會導致無法行走及外出工作；家庭成員也得請假照顧及陪病，精神壓力及經濟壓力都很大。要減少照護壓力，滕傑林認為，首次第一階段治療至為重要，以前不能治，現在是好好治，治療前後對病人的影響及生活改善很全面。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏則指出，回到職場是治療正向往上的力量，疾病雖不斷進展，但治療不只有疾病本身，是整個病程，好的治療放第一線及最後線，照護壓力差很大，政策應重新評量。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤／癌症治病成本 生產勞力減損應納評估
近年來，癌症治療大幅進步，個人化精準治療卻伴隨相當的財務負擔，如何給付具有療效且符合成本效益的治療，成為重要方向，社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長、台大臨床藥學研究所教授蕭斐元指出，十大癌症中，因病無法就業，以及預期壽命減損的間接成本，以食道癌、口腔癌及白血病最高。為提供國內健保體制對癌症整體疾病負擔的實證資料，蕭斐元曾就國內十大高花費的癌症進行整體疾病負擔的分析。研究針對肺癌、女性乳癌、大腸直腸癌、肝癌、口腔癌、白血病、攝護腺癌、非何杰金氏淋巴瘤、胃癌和食道癌等，納入二○○七年至二○一四年新診斷病人，計算病人自診斷癌症起三年內與癌症相關直接醫療成本，以及因罹患該疾病無法工作或提早死亡所造成之生產力損失的間接成本分析。結果顯示，不同癌症花費成本因癌症疾病特性與治療型態有很大差異。蕭斐元指出，如果單就健保的直接醫療支出，白血病、肺癌與女性乳癌的支出最高，但加上因病無法就業及預期壽命減損的間接成本，則以食道癌、口腔癌及白血病居高。另外，除了攝護腺癌及女性乳癌外，間接成本占大部分癌症總經濟負擔的半數以上，這顯示衛生主管機關在進行疾病負擔成本評估時，除了考量直接醫療成本，也應考量疾病造成的生產力損失，這會使健保給付在疾病經濟負擔的考量更加全面，有助於決策者進行資源分配時評估優先順序。因精準醫療帶來的臨床療效與安全性評估及財務衝擊，全世界皆然，加拿大早在一九九八年就有暫時性核准「Notice of Compliance with Conditions （NOC/c） policy」，與台灣因應病人創新治療需求推動的暫時性支付政策類似。蕭斐元表示，日前一篇研究指出，一九九八年至二○二一年間，加拿大衛生主管機關將一百四十一種藥物列為暫時性核准，其中，癌症藥物就有八十六個為最大宗，但被暫時核准的廠商仍需後續遞交更新的臨床療效與安全性資料，以進行再次評估。專家也建議廠商，應將該項藥物的價值呈現出來，例如是否可以降低後續治療成本，如減少住院、減輕照護負擔、使病人重返職場，或整體社會生產力的影響等，以全面性地評估這些新穎治療，這些經驗都可以提供國內制定相關政策參考。如何有效分配健保資源，並給付具有臨床療效，且符合成本效益的治療，需各界共同努力。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤指引將出爐 盼補治療缺口
台灣即將在二○二五年進入超高齡社會，多發性骨髓瘤好發於六十至七十歲，一年約新增七百病患，因容易骨折、骨痛，隱形照顧成本衝擊癌友家庭。中華民國血液病學會將推出最新多發性骨髓瘤治療指引，鼓勵病人自體造血幹細胞移植，並且接受完整治療。健保署長石崇良指出，未來健保給付新藥將根據國內治療指引，與專家共同盤整治療缺口。癌症希望基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境，邁向健康台灣新願景」專家會議，中華民國血液病學會理事長、台大醫院癌醫中心分院血液腫瘤部主任柯博升表示，血液性癌症在治療上與實體腫瘤不同，希望初期就使用最好的治療方式，以多發性骨髓瘤為例，目前治療進展變化大，指引建議初診斷病患應先評估是否適合進行自體造血幹細胞移植，且同步採用多重用藥策略。過去，多發性骨髓瘤的治療方式以蛋白酶體抑制劑、免疫調節劑、類固醇等三合一療法為主，近年來，三合一療法加單株抗體等四合一處方問世，國際治療建議也出現變動，國內治療指引認為，移植前的引導治療採四合一處方會優於三合一。台灣三成五病患 無法撐到二線治療「在國際治療指引上，只要三缺一、四缺一，全部就無效。」柯博升直言，目前對第一次診斷罹患多發性骨髓瘤的病患，三合一療法可獲得健保給付，但對於含單株抗體的四合一治療組合，健保給付僅用於復發後的第二線治療，初診斷病患若要遵循治療指引，就必須自費使用。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，根據統計，多發性骨髓瘤新藥須等待十四個月到廿個月不等，才能獲得健保給付，但等待期間，患者療程都受到限制，據台灣真實世界數據，約三成五病患無法撐到二線治療、二成三患者無法撐至三線治療，病患必須和時間賽跑。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏說，以日本為例，只要新藥通過適應症，約一個半月即可納健保，蔡承宏及台中榮總血液腫瘤枓主任滕傑林都認為，若可縮短新藥納入健保等待時間，將減少病患「看得到卻吃不到藥」困境，還可協助患者回歸職場及自我照護，減輕家屬及醫護負擔。近年癌症醫療與藥費快速成長，造成健保沉重負擔，讓癌患「看得到用不到」。石崇良表示，健保將改變現行審核方式，持續盤點資源，且優先考慮將美國國家綜合癌症網絡（NCCN）等國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項納入給付，若國內有治療指引，將與學會一起討論，盼補足治療缺口，讓更多病患受惠。十二月健保給付將新增多發性骨髓瘤等七癌基因檢測，以利醫師後續治療有更客觀依據。四合一用於第一線 健保給付協商中健保署醫審及藥材組組長黃育文補充，健保給付四合一藥物用於第一線，已進入藥品價量協商過程中，若有合理藥價，協商過程勢必較為順暢，期待盡快達到共識，造福病患。為了落實總統賴清德的健康台灣政策，除了藥物審查希望接軌國際治療指引，並減少國內指引的落差，健保署在擴充財源上也討論是否增加補充保費及第二層健保的可行性。嚴必文表示，病友團體也認同這樣的理念，癌症病患都想爭取延緩疾病復發，也希望生活不受影響，透過及早用藥，除了減少後續醫療耗用，也可維持生產力，在治療效益的排序上，希望可讓病患都獲得及時、適切的治療，以減少癌症家庭負擔。
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2024-11-18 退休力.理財準備
開心退休要有「4包錢」 理財顧問給3建議讓你提早準備
「退休」是人生重要的階段，也是許多人夢寐以求的目標。想像一下，不用再被工作綁住，可以自由安排時間，享受生活，含飴弄孫，或是追求年輕時未完成的夢想，這畫面真令人羨慕！開心退休 必備「退休四包錢」老丁在一間知名企業工作了快40年，終於到了準備退休的時間，他帶著既興奮但又怕受傷害的心情，來跟退休理財顧問諮詢有關退休金請領的相關問題，顧問除了提醒老丁，請領勞保老年年金及勞工退休金的細節和協助試算金額外，也提醒他退休還有「4包錢」，4包要花的錢！要先分項做好規畫，因為美好的退休生活需要穩健的財務基礎作為後盾。根據行政院主計總處 2022 年的統計，國人平均壽命已達 80.86 歲，其中男性 77.67 歲，女性 84.25 歲。假設 65 歲退休，平均還有 15 到 20 年的退休生活。這段期間，我們的基本生活費、休閒娛樂費、營養保健費、醫療長照費等4大支出從哪裡來？這就是我們今天要談的主題：「退休四包錢」。第一包「基本生活」維持開銷首先是「基本生活」。退休後，雖然不用再負擔房貸、子女教育費等支出，但仍有食衣住行育樂等基本開銷。根據 2023 年行政院主計總處的家庭收支調查，台灣每人每月平均消費支出約為 25,726 元。當然，每個人的生活水平和消費習慣不同，所需的費用也不一樣。建議您在退休前仔細檢視目前的開銷，並預估退休後的生活費用，例如：•住房： 租金、房貸、房屋稅、水電瓦斯、房屋修繕等。•伙食： 在家煮食或外食，不定期與親友聚餐等。•交通： 自用車維修保養、大眾運輸工具交通等。•日常： 家用物品、清潔用品、衣物、美容保養等。•通訊： 電話費、網路費、手機更換、家電添購等。第二包「休閒育樂」享受生活退休後，終於有時間可以好好享受生活，發展興趣，安排旅遊，實現年輕時的夢想。這些休閒育樂都需要一定的費用，例如：•國內外旅遊： 機票、住宿、餐飲、景點門票等。•學習課程： 才藝班、進修課程、書報雜誌等。•興趣愛好： 攝影、繪畫、運動、收藏等。•社交活動： 與親朋好友聚餐、參與社團活動等。第三包「營養保健」注重健康隨著年齡增長，身體機能逐漸衰退，更需要注重營養保健，維持健康。這方面的費用包括：•均衡飲食： 購買新鮮食材、有機食品等。•保健食品： 維他命、鈣片、魚油等。•健康檢查： 定期健檢、癌症篩檢等。•運動健身： 參加健身房、購買運動器材等。第四包「醫療長照」費用驚人台灣已邁入高齡化社會，醫療和長期照護的需求日益增加。根據衛福部統計，2022年國人平均每人每年醫療保健支出約為 72,687元。萬一又碰到健保不給付的自費項目，例如：植牙手術 、白內障手術、膝關節手術、心臟支架手術 等，更是一筆龐大的花費。而長期照護的費用更是驚人，每月可能需要數萬元甚至數十萬元。這部分的費用包括：•一次性費用： 醫療復健器材、輔具、無障礙環境設施等。•照護材料費：營養品、衛生紙、尿布、醫療用品、手套。•長期照護費： 聘請看護、居家照護、安養機構、護理之家等。如何準備退休四包錢？了解了退休後可能需要的費用，接下來就要思考如何準備這四包錢。以下提供一些建議：1.善用政府資源：•勞保老年給付：勞工朋友退休後可領取勞保老年給付，依投保年資和平均月投保薪資計算。•國民年金：沒有參加勞保的民眾，可以參加國民年金，保障老年基本生活。•勞退新制：雇主每月提撥 6% 的薪資到勞工個人帳戶，退休後可一次領取或按月領取。2.規劃個人儲蓄和投資：•設定退休目標：計算退休後每月所需的生活費用，並設定儲蓄目標。•選擇適合的投資工具：例如銀行定存、股票、基金、保險等，分散風險，穩健投資。•定期定額投資：每月固定投入資金，長期累積財富。3.及早規劃醫療和長照保障：•購買醫療險和長照險：轉嫁醫療和長照風險，減輕負擔。•定期健康檢查：早期發現疾病，及早治療。•保持健康的生活習慣：規律運動、均衡飲食、充足睡眠，降低罹病風險。老丁聽完退休理財顧問的建議之後，決定在退休前認真的將這退休4包錢，要花的錢先好好計算一下，並且先做好規畫和準備，屆時才可以無後顧之憂的『好命退休』。作者／孫國城CFP®國際認證高級理財規劃顧問RFA退休理財規劃顧問保險管理學會理賠人員資格壽險公司處經理 從業30年壽險公會人身保險業優秀從業人員現代保險基金會信望愛最佳專業顧問天下雜誌709期專訪專長：保險/退休/傳承/信託
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2024-11-16 名人.許金川
許金川／C肝治好了 為什麼卻跑出肝癌來？
門診來了一位女士：「醫師，3年前C肝治好了，怎麼這次我在南部檢查，醫師說我肝臟長了壞東西？」病人及家屬不解，特地上門求診。我幫她做了超音波。肝臟好粗糙，是明顯的肝硬化。同時在肝臟右邊有一個兩公分的陰影，看起來不是好東西。這是典型例子，為什麼C肝治療好了，反而肝癌跑出來？民眾不了解，非本科的醫師可能也不了解。原來這位女士在40多年前生小孩時因剖腹產輸了血，10多年前在外面她體檢發現有C肝。幾年前健保開始給付C肝口服藥物治療後，C肝病毒就不見了，醫師告訴她C肝已經好了。她以為可以擺脫C肝的糾纏，可是最近在外面做超音波，醫師竟然告訴她肝臟長了肝癌，讓她及家人都非常震驚。不是好了嗎？怎麼還會長肝癌？在人類，C型肝炎是引起肝癌的另一個原因，一旦感染C肝，比B肝更容易引起肝硬化甚至肝癌。而在感染之後的過程中，通常病人沒有感覺，等到有一天抽血可能意外發現肝指數不正常，或超音波發現了肝硬化或肝癌，才大吃一驚，怎麼會如此？對全世界成千上萬的C肝病友而言，治療C肝的藥物發明得太晚了！幾十年前有干擾素可以治療C肝，但副作用太大，許多病人視為畏途。直到10年前左右幾乎無副作用的口服C肝藥物出來，不僅療效高且幾乎無副作用，而且幾年前健保也開始給付。問題是治療時，許多病人肝已經纖維化或肝硬化了，因此即使病毒被消滅，血液中測不到C肝病毒，但硬化的肝通常是無法軟化回來的，且一旦肝硬化，每年有5%病人會長出肝癌，即使C肝已經好了。也因此許多病人在C肝治療成功之後就很高興，事實上，C肝治療只是消滅病毒，硬化的肝不會再惡化而已，但一旦有了肝硬化，每年有5%的病人會長肝癌。因此，即使C肝治好了，絕對不能掉以輕心，一定要每三個月到六個月驗血及做超音波檢查，萬一不幸長了肝癌，才能及早發現及早治療。●欲知正確肝病新知，請追蹤「肝病防治學術基金會」及「好心肝．好健康」Facebook粉絲專頁。肝基會出版會刊及肝病治療手冊，歡迎來電索閱。若有肝病醫療問題請洽免費諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢相關資訊。
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2024-11-16 醫聲.領袖開講
院長講堂／衛福部樂生療養院院長長王偉傑 喊話「全院顧一人」 給病人最好醫療
專精腎臟科疾病的王偉傑，今年9月接任衛福部樂生療養院院長，他擁有豐富的臨床和行政歷練，帶動腎臟切片精準治療，為桃園地區腎臟病防治效能作出貢獻。尤其在新冠疫情嚴重人心惶惶下，他帶領團隊運用血漿置換術，讓重症病人的存活率大幅提升，他深信「醫師陣容強大、醫療品質做好」，是醫院令人信任的關鍵。樂生療養院是一所具有歷史性的療養院區及現代性的醫院，分新、舊兩個院區。舊院區為療養院在新北市新莊區，為日治台灣專治癩病（漢生病、早年稱痲瘋病）院區，提供漢生病院民居住使用，已是文化資產保存的歷史建築園區；新院區為醫院在桃園市龜山區迴龍，是地區醫院，千禧年後提供民眾一般急重症和門診醫療服務迄今。崇拜學長 立志選定腎臟科行醫近30年的王偉傑是眷村孩子，在兄姊鼓勵下考上醫學院，並進入衛福部桃園醫院（部桃） 服務，因崇拜腎臟科學長做學問精神，立定志向走上腎臟科領域，即使當上樂生醫院院長，仍在部桃無酬看診，只因掛心腎臟科的老病人。以前桃園腎臟科醫師各自為政，在王偉傑建議下組成腎臟科聯誼會，每季固定辦學術研討進行個案討論，發表醫學研究論文。尤其新冠疫情大爆發期間，起初很多重症病人倒下，他發想可使用血漿換置用於染疫的腎臟病人身上，大大提升病患的存活率，並爭取列入健保給付。王偉傑深知腎臟切片可提升腎臟病防治效能，當大家都在做洗腎時，他卻反其道進行腎臟切片，果然透過切片精準治療，治癒許多腎臟病人或減緩其病情，未來他也會把在腎臟病防治成效帶進樂生醫院。網羅良醫 獲在地居民信任樂生療養院是很特殊的醫院，王偉傑接任院長後，首要打造該院為綜合性地區醫院，讓各科別醫師陣容壯大，目前已先後網羅腎臟、身心、胸腔及中醫、肝膽腸胃科、骨科、一般外科專科醫師進駐，發展該院急重難症治療，讓新北市新莊、樹林、桃園龜山迴龍地區居民，今後不必大老遠赴醫學中心看病，就近就能有好醫師看診。「樂生絕不只是療養院，樂生做很多急重症醫療。」王偉傑說，該院的科別足夠、儀器不差，絕不輸其他衛福部醫院，且各科醫師充足，逾90%病人在此都可以獲得照顧，希望能得到地方民眾信任。王偉傑常告訴病人：「你一人來醫院、全院照顧你」，過去他常以醫院為家，「要給病人安定感」，一度讓妻子很吃味，他的信念是「醫療無法渡天下眾生，只能渡有緣人」，有緣成為他的病人，他就給予最好的醫療。爬山紓壓 愛吃納豆當養生王偉傑說，醫師工作忙碌、壓力很大，他盡量早睡早起、規律作息，有空閒就在醫院走樓梯或拉划船器運動，保持體力；樂生醫院有後山，因此他把每周爬山列入紓壓項目中。為了養生，他澱粉類吃得少，早餐喜歡吃納豆保養身體，保持心情樂觀，若遇到關卡與煩惱時，就念經、再好好睡個覺，讓一切歸零思考。每年有空閒時，王偉傑會帶家人環島或旅遊增進感情，他特別喜歡去日本，每年組團去日本一、二次，尤其喜愛去日本老溫泉旅館泡湯，在日本欣賞溪流清澈如畫，和家人朋友爬山、喝小酒談心，令人開心。王偉傑● 年齡：55歲● 專長：蛋白尿、糖尿病、高血壓、腹膜透析、血液透析、腎臟切片、泌尿道感染、電解質異常、一般內科疾病、急重症血液淨化● 現職：衛福部樂生療養院院長、中原大學副教授● 學歷：中山醫學大學醫學系、台灣大學醫療機構管理研究所碩士、中原大學生物醫學工程博士● 經歷：衛福部桃園醫院腎臟科主任、桃園醫院新屋分院院長、桃園醫院副院長、衛福部醫療及社會福利機構管理會副執行長、教育部定副教授、中原大學副教授給病人的一句話：預防重於治療，疾病發生早期就要早點治療
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2024-11-14 慢病好日子.慢性腎臟病
每年新增八千高齡腎友 腹膜透析不到一成 醫籲：三迷思需反轉
「鄰居說我年紀這麼大，在家洗腎感染怎麼辦？我不要洗了。」80歲陳爺爺當初須洗腎時，家人為不讓長輩舟車勞頓和降低血壓不穩定的風險，選擇居家腹膜透析，也願意協助操作。起初陳爺爺身體狀況穩定，卻聽信鄰居對居家洗腎的迷思，愈來愈不配合治療，導致洗腎效果受到影響，加上憂鬱纏身惡性循環，半年後遺憾離世。2022台灣腎病年報統計，每年約有近8千位新發透析患者為65歲以上高齡族群，林口長庚醫院高齡醫學科主任、腎臟科醫師顏介立表示，65-75歲腎友選擇腹膜透析為7%；75歲以上僅剩3%，占比偏低。過去高齡腎友及家屬常因街坊對腹膜透析存有自行操作困難、容易感染發生腹膜炎，嚴重恐致命等迷思，導致適合此透析方式的高齡腎友，可能錯過保留日常生活節奏的機會。反轉一：腹膜透析優化生活品質及改善心血管相關存活率現行洗腎（透析）方式有兩種，一是於診所由醫護人員執行的血液透析，俗稱「洗血液」；另一種為自行於家中操作的腹膜透析，俗稱「洗肚子」。台灣健保資料庫研究顯示，近十年腹膜透析腎友心血管疾病死亡率較血液透析低，因此，心血管疾病的患者，選擇腹膜透析的存活率就有明顯的優勢。反轉二：完整操作指導免摸索 雲端系統院方隨時掌握關於機器操作的恐懼，顏介立說，現行醫院都會提供腎友或協助的操作者標準化動作指導，也會由醫護人員協助測試，確保返家後操作無虞，大家不需過於憂慮。腹膜透析還具備不須舟車勞頓往來診所的優勢，其實非常適合高齡腎友及照顧者，若因迷思而放棄，可能錯過保留原有生活模式。腹膜透析有連續可移動腹膜透析（CAPD）與全自動腹膜透析（APD）兩種方式。顏介立指出，若腎友選擇全自動腹膜透析，是透過機器自動執行每日換液的工作，可於睡眠中進行，白天活動不受限，同時搭配雲端管理系統及時傳送數據給醫院監測的功能，醫護人員能高度掌握腎友每天治療狀況，醫療團隊在必要時也能盡早給予協助。當慢性腎臟病進入末期，患者與家屬面臨洗腎選擇題時，顏介立建議，應求助醫療專業，與主治醫師討論適合的治療方式，切勿聽信街坊迷思。反轉三：血壓較平穩 幫助保留殘餘腎功能與血液透析相較，顏介立說，腹膜透析能保存較多殘餘腎功能，在洗腎初期也有較高機會脫離洗腎，部分腎友洗腎五、六年後還能排尿，且對血壓影響小，不易在洗腎中因低血壓而虛弱、昏迷，合併心血管疾病致死的風險較低。曾有一名80歲奶奶因急性腎臟感染，先接受血液透析，後來因尿液減少，腎功能也未見好轉，經醫師與其家屬討論，決定改採腹膜透析，約半年後奶奶的腎功能恢復，目前醫師也評估是否可以不需繼續洗腎。為因應超高齡社會的到來，政府將推出長照3.0服務，顏介立建議相關單位，針對高齡腎友，有機會可比照歐洲、加拿大等國家，由受過訓練的居家服務員，協助操作腹膜透析設備，除了降低患者或照顧者操作的心理負擔外，也是一種對照顧者的喘息服務，更期待未來更多的資源投注，使更多適合腹膜透析的高齡腎友接受治療，降低洗腎對日常生活的衝擊與影響，擁有不被透析綁架的老年生活。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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