2021-09-11 養生.人生智慧
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2021-09-11 新聞.杏林．診間
讓醫療與教育平等！陳宥達，展臂接住遲緩兒
20歲，正是揚帆待發的年紀，就讀醫學系，更將展開世人眼中的黃金人生。一位大三的醫學生卻在此時罹患甲狀腺癌，他曾經恐懼、曾經埋怨，最後勇敢走出陰霾，決心把握生命為偏鄉奉獻，搶救無數發展遲緩的孩子，為弱勢家庭點亮希望的燈。他是陳宥達，北醫附醫家醫科主治醫師，今年33歲，投入公益多年，創辦展臂閱讀協會，募集上萬本童書，帶領醫護、學生和志工，深入全台偏鄉設立據點，在診間建立親子共讀模式。鄉下小男孩的熱情助人最樂「親子共讀就是醫師的處方箋，向家長和醫護人員推廣嬰幼兒閱讀，帶著孩子一起說故事、聽故事，可以刺激孩子的感官、語言和腦部發展。」一談起親子共讀，陳宥達年輕的臉上，有著滿滿的誠摯與熱切。他說，世界衛生組織估計全球發展遲緩兒的比例約為6%至8%，但在台灣偏鄉，因為經濟落後、隔代教養和缺乏刺激等因素，幼兒疑似發展遲緩的比例高達20%以上，70%的家庭不曾有過親子共讀，47%沒有童書，因此他希望在最需要的地方撒下閱讀的種子，讓醫護成為閱讀的推手，突破偏鄉家庭的教養困境。這樣的宏願，來自陳宥達骨子裡的熱情。他出生在彰化田尾，從小就是街坊鄰居眼中熱心活潑的小男孩，在人情味濃郁的鄉間，哪個同學朋友家裡有事要忙，他一定會出現在現場，當起義工小幫手。「我常常到處去鄰居家做家庭代工，還幫同學家賣過章魚燒，我一直喜歡那種幫忙別人的感覺，看到別人有了成果、露出了笑容，是我最開心的事…」回想童年，陳宥達的語氣依然像個小男孩。上了高中，他開始用功唸書，心裡隱隱有個念頭─幫助更多人，19歲的夏天，考進台北醫學大學醫學系，一面當新鮮人，一面兼家教存錢，只為實現下一個心願─參加醫療志工團前進非洲。一年多後，陳宥達存夠八萬元，跟隨醫療公益組織台灣路竹會到了馬達加斯加。在馬達加斯加的窮鄉僻壤裡，他看到當地居民因為療資源不足，即使只是跌倒擦傷等小傷口，卻因為感染，進而引發難以收拾的的破傷風甚至敗血症。陳宥達最難忘有一回，幫一個非洲小孩進行頭部傷口清創，竟然必須先清掉他傷口上的一群蒼蠅，再洗去層層污垢，才能展開治療，而受傷的小孩緊抿著嘴不哭不閙，彷彿這樣的傷口早已是生命中的必然。當時大二的陳宥達心裡很痛、很震憾，「我一直問自己，還可以再多做點什麼？」兩周的非洲之旅結束後，他下定決心，這一生，從習醫到行醫，一定要幫助更多在困境中的人們。罹癌教會我把握生命做想做的事回台後不久，命運卻給了陳宥達一個考驗，他罹患甲狀腺癌，整整幾個月驚疑懼怖，最後他想起那個非洲的孩子，發現自己在醫療資源豐富的台灣已是莫大的幸運，一顆心平靜下來後更深思，人的生命有限，一定要把握時間去做想做的事。接下來，他兩度開刀並接受放療，一面繼續學業，也不放棄行醫助人的心念，直到一天，他看到花蓮門諾醫院創院院長薄柔纜多年前的一段話:「台北的醫生，到美國很近，去花蓮很遠…。」短短十多個字，重重敲擊陳宥達的心，想起自己曾去過非洲當義工，也去過北醫大在美國、日本的姐妹校交流學習，卻從沒想過去花蓮，沒想過腳下的這方島嶼，有更多需要幫助的人。「服務不必到天涯海角，莒光號到得了的地方，就有無數雙眼期盼著。」陳宥達在心中告訴自己，他許下承諾，留在台灣，把服務的腳步走進偏鄉。就讀醫學院的最後一年，陳宥達因復發治療而需休學，因此決定走不一樣的路，參加北醫教授張耀懋發起、聯合醫學基金會舉辦的「史懷哲2.0青年偏鄉常駐計畫」，前進高雄的那瑪夏地區。偏鄉診間裡的童書孩子的眼睛亮了那瑪夏境內主要是原住民部落，陳宥達發現多數小孩有語言遲緩的現象，許多三四歲的孩子只能說有限的單字，而他不想只做旁觀者，也不想只當個蜻蜓點水般的短期駐點醫生，於是他把駐點時間從一個月延長為半年，更開始設法尋求解方。他積極蒐尋文獻，發現2014年美國兒科醫學會發表推廣「兒童早期素養提升」的文獻，美國非營利組織「Reach Out and Read（ROR）」更發起診間親子共讀模式，預防幼兒發展遲緩的效果卓著。於是陳宥達全力推動ROR走入那瑪夏社區，讓兒童早期素養與兒科醫療照護結合。他先製作衛教單，說服衛生所，在診間設置友善閱讀空間，提供童書，協助家長帶著孩子共讀。他還教家長們：「不是只說書裡的故事給孩子聽，而是要用童書和孩子對話，」醫師也同時可在共讀過程中，對孩子進行發展評估。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，更多內容請看>>精采全文)
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2021-09-11 名人.許金川
許金川／肝硬化 生理時鐘日夜顛倒了
老友來診。「X醫師，幫他好好檢查一下。他都讓我沒法睡覺！」他的老婆告狀了。我仔細看了老友：「快70歲的人呢！還那麼厲害，難道是一夜七次郎？」「哪來的功夫？」「以前很好睡覺，最近幾個月日夜顛倒，白天睡覺，晚上不睡，吵到我無法入睡！」難道疫情中間無聊看了太多A片？幫他做了超音波，不得了了！肝好硬；又看了他的眼睛，眼白變黃，應該是肝硬化、肝不好引起的。「他平常喜歡運動，體力也很好，半年前還每天跑三千公尺！」抽了血，血中氨120，超高的，膽紅素也升高了。有B型肝炎，肝指數稍微升高，倒是酒精酵素很高。「最近一年來，外面出不去，酒喝多了一點！」他自己說了。原來有B肝，加上喝酒，火上加火，讓肝硬化了，肝臟無法處理人體代謝產物，血中的氨無法轉化為尿素由尿中排出，氨流到腦部，影響了大腦中的生理時鐘，產生日夜顛倒的現象。疫情中，許多B肝病友疏於定期追蹤，或悶在家裡飲酒解悶，日子久了，肝硬了不知，等到晚上讓老婆無法入睡，才發現肝出了問題。得了新冠病毒，可能發燒、咳嗽、疲倦，但肝硬化在初期、中期沒有感覺的，等有感覺時，例如出現疲倦、小便黃或日夜顛倒等現象，通常就是肝病很嚴重了！因此，在疫情稍緩之際，凡我B肝國人不管自己晚上睡得好不好，有沒有讓老婆睡不著，都要定期找醫師驗血、做超音波，才能保有彩色的人生喔！●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊95期已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2021-09-09 該看哪科.風溼過敏免疫
打嗝不停、莫名嘔吐、視線模糊 什麼是泛視神經脊髓炎？
泛視神經脊髓炎是一種少見的自體免疫疾病，發病後便伴隨終身復發的風險，造成病友癱瘓、失能、更會導致死亡，多半是30-40歲正值富生產力族群，甚至是家庭的母親角色，一旦確診、即便開始治療，面對有限的治療選擇，在心理與經濟上也帶來極大的影響與負擔。即使接受治療也無法完全治癒，一旦造成失能，便會產生許多社會負擔。好發30-40歲輕熟女 嚴重可能導致失明、癱瘓，甚至死亡泛視神經脊髓炎（NMOSD）是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。【延伸閱讀】>>中樞神經病變 小小腳痛變全癱泛視神經脊髓炎(NMOSD)成因發生於中樞神經系統的自體免疫疾病高危險族群30-40歲的女性居多症狀  【依發炎部位不同，症狀也不相同】視神經: 視力急速惡化及視野缺陷脊髓: 行動功能障礙及感知功能障礙、失禁腦部: 持續打嗝、莫名嘔吐及嗜睡該看哪一科神經內科治療方式急性發作期: 注射類固醇、血漿置換、免疫球蛋白慢性穩定期: 免疫抑制劑、生物製劑中樞神經受自體免疫攻擊 輕熟女體重翻倍破百向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短兩個多月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，而拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數越高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。【延伸閱讀】>>罕見疾病新藥救命 健保資源分配考驗產官學發病兩小時便癱瘓 部分病友需用生物製劑避免復發失能十年未曾感冒的人，小小的腳疼竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，原先身體狀況良好，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕腳部出狀況，意外成為大病的引信，經過一個月的檢查得知罹患罕見的泛視神經脊髓炎。然而，該病症目前健保尚未給付，且不屬於重大傷病，光是一年醫藥費就需近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。罹病三年的沈琴惠回憶經過，起初是腳不舒服，趁出差前領藥應急，由於工作忙碌，只能利用晚上空檔掛急診。等待看診兩小時，光鮮亮麗的人生開始急轉，在等待看診的過程中，身體開始不聽使喚，明明有尿意，但多次前往廁所卻始終排不出來，折騰到「快要瘋掉」只好求助醫護。照超音波才發現，膀胱早已脹大，緊急導管排尿。沈琴惠分享，病發像是有一股劇烈電流往上竄，並擴散到四肢，常常痛到不能自己，在地上扭曲。出院後的復健路更是漫長，從躺臥病床到坐上輪椅，花費整整一年半，接下來就像是嬰兒一樣，從頭開始學習站、走。出院後第九個月病況逐漸穩定，沈琴惠開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療。「光是打針一年得燒新台幣四十萬元，一年治病花費八、九十萬跑不掉。」她說常常告訴醫師，一次只想打一針，原因是信用卡單期負擔可以比較小，生活才過得去。她說協會也有年輕女性病患因無力負擔醫療費用，每次疾病復發得向公司請假到醫院報到，陷入復發、看病的循環，身體愈來愈差，若能在初病發時得到有效治療，未來人生仍可期待。羅榮昇說，每二千名患者中，約有五百人需進行慢性穩定治療，其中，需要使用生物製劑者約有一成。由於生物製劑仍需自費，他建議，政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物持續半年以上，將控制病情得宜者納入，以減緩病友負擔。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。【延伸閱讀】>>眼前發黑、手腳麻痹求診3月卻非中風 醫：留意5大症狀健保大傘下的孤兒 泛視神經脊髓炎病友盼援手明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎 （NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。為此，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠在發病之前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然發病，雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬，而她領有的身心殘障卡即將到期，未來的治療費用仍得自行設法。台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間較早，以3、40歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠議價，協商出合理的給付價格，滿足少數病人的臨床需求。如果治療一段時間後，療效有限，則應將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動向健保署反映病人治療困難之處，大家齊心討論，提供病友的需求。李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。【延伸閱讀】>>健保改革 須顧及弱勢病患權益新藥納健保指標多元 首重臨床療效新藥對病人可能足以救命，健保資源有限卻無法及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保一般新藥的預算來源，以匡列新醫療科技（包含新增診療項目、新藥及新特材）來說，今年約編列卅五億元。如果是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，目前健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列了一百一十七億元；另外國民健康署菸品健康捐每年亦補助健保一億多元。但如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年召開六次「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，如以去年十二月召開的共擬會議通過多項新藥納入健保給付案及給付規定擴增案來看，財務影響評估約七點七億元；據此金額乘以六次的會議，一年高推估應新增四十二億元新藥總額預算；但事實上去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，有近七億的不足。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）也曾對醫療政策專家及臨床照護意見代表等相關人士，做過新藥價值的評估研究調查，並發表政策建言指出，新藥的價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，在調查結果中，受訪者仍認為以臨床療效，被視為最重要的面向。不過，蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）也曾指出藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等許多層面，因此不是單方面的考量，就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在財務衝擊分析時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE也建議，希望病人即早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；然而前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起來努力。
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2021-09-08 癌症.癌友加油站
台大博士9歲兒患淋巴癌！當生命遇到考驗時，如何拿出勇氣往前走？
※本文摘自《當他生病的那一天》／作者： Karen22／重版文化一位臺大公共衛生系博士、商場女強人，在她剛離婚，面對人生的第二階段時，她的孩子，罹患了淋巴癌三期。以往，總是把工作放在第一位的她，在調整生活比重的同時，重新認識自己。在照顧孩子的過程中，運用自己的專業，去跟醫生溝通，也和兒童病房的爸媽們，建立了不一樣的友情。在面對生與死的勇氣中。她跟兒子小安，對生命、對人生有了不一樣的體悟。 「你沒有想過，日子突然會變成這樣」 你以為每天都一樣。九月開學，延續暑假足球隊訓練的每天早起操練，孩子也一起適應父母分開後的半年誰接送、住誰家，大家都在一種很習以為常的生活中忙碌，一早碎念他上學的拖延症，下班疲於奔命在從不同客戶的辦公大樓往他的安親班接送，晚上接到孩子後買個便當打發晚餐，你以為每天都一樣。孩子咳嗽幾週，不以為意，家裡附近診所拿了感冒藥，斷斷續續吃了。沒發燒、平常沒咳嗽，睡前才咳，啊！該不會塵蟎過敏吧，改天好好打掃一下。有時候，晚上我還是會陪他睡，在他的父親家我們隔出一個自以為和平的空間，以為這是讓孩子適應的過渡。平常不過的晚上，開學第二週，陪他睡前我還在煩惱後天要去幫客戶上課的材料，一個字都沒開工，明天晚上來好好趕工一下，他還是夜咳，咳到我生氣，叫你睡不睡，我明天還要開會啊……忽然開始咳到上氣不接下氣，越聽咳的聲音越不對勁，那是很像氣喘的聲音、很深的支氣管整個縮起來的咳嗽……（啊，忘了說，媽媽是第三類組，工作都在不同的藥和疾病中打轉十幾年）跟他父親說了，兩個人離婚後少數沒有太大的爭議，去臺大急診看看。說也奇怪，在車上也是不咳，怎麼一睡就咳成這樣。那天晚上的急診特別安靜，夏天吧，跟下筆的現在、農曆年前各種慢性病、心血管疾病重症或流感，塞得病床滿到臺大醫院門口的景象不同，特別安靜。我們沒幾分鐘就跟著指示線走到診間，急診醫師聽診器聽了一下，沒有任何表情，沒有，我跟你保證、沒有表情，但是排了C光和馬上放了根靜脈留置針，可能怕感染吧，我心裡想。急診標準，如果驗出感染我們就要ON抗生素了，那時候我心裡想，不要是肺炎啊拜託！肺炎要住院一週十天的，上班怎麼辦？等待X光的同時，給了他氧氣、吸了一管支氣管擴張劑，很驚訝地，他在急診也沒咳嗽，到躺下來吸氧氣才又咳了起來。X光出來，醫師找父母看的時候，我一眼傻了，啊，左肺全白！全白是怎麼一回事……正常肺部X光應該是黑色的，空氣充滿肺泡，但是你X光只會看到肋骨和心臓。全白要不是全部都纖維化了，就是都是積水。「不可能肺炎，他沒有發燒，這幾天都沒有燒！他昨天還踢足球踢了三小時啊……」我用我的醫學知識和醫師開始討論起來，醫師也懷疑不是傳統的肺炎，可能是非典型的黴漿菌肺炎，我們當下留急診等臺大兒童醫院的病房，那個晚上孩子在急診病床不安穩地睡了，我坐坐走走，完全不能入睡，開始想著明天看來要取消幾個會議，至少這一週的會都要取消了，公司那週員工運動會我也必須缺席，老闆不在的員工運動會，這還得了，唉，怎麼挑這個時候生病呢。第二天早上，到了感染科病房，感染科主治醫師進行了很多檢查，每個檢查前我們都會討論可能性，因為前一天的抽血已經排除了非典型肺炎，但肺積水肯定哪裡發炎，住院醫師來做肺結核檢查時，我也斬釘截鐵地說不可能是肺結核(TB)。住院一天後還是找不出原因，但是感染科覺得肺裡的積水不抽出來會影響呼吸，要插一根胸管到胸腔把積水抽出來。為了下胸管的時候正確定位，需要做心臓超音波和電腦斷層。那天臺大加護病房很忙，到傍晚才推孩子進去準備麻醉插胸管，我在加護病房外等待，醫師說一兩個小時吧，胸管插好把水抽出來會叫父母進來。在加護病房家屬等待區的時間是凍結的，那時候我記得我沒有打電話，但是傳了簡訊給了這時間還醒著的朋友，也不是說多要好需要親暱地報平安，只是這時間需要有個肯定醒著的人陪著說說話，才能讓時間過得快一些。無法感知過了多久，是須臾還是緩慢，忽然加護病房叫了家長，我進去時總醫師看著我，一直吞吞吐吐，喉嚨裡不知道卡了什麼東西，他的臉擠成一團。我才在想是發生什麼事了嗎？插管有問題嗎？麻醉沒醒嗎？「媽媽，孩子裡面有東西。」「蛤？什麼？有什麼東西？」「媽媽，你是醫療專業的對嗎？檢驗科還沒下正式的報告，不過你要不要先看一下電腦斷層的結果？」我隱約覺得不對勁，你要我看什麼……我坐在加護病房護理站，看著電腦螢幕，那是我兒子的電腦斷層影像，我看到一大顆，對，一大顆不該在那個位置出現的影像，占據了他的整個左肺，非常逼近心臟，往前緊緊貼著肋骨，肺動脈與肺靜脈都被那顆東西壓成扁扁的血管，他這樣怎麼還能呼吸，怎麼還能踢球，怎麼還能生活如常？我的手邊滑動滑鼠，把報告滑到最後，簡短的一行英文「suspicious tumor, bulky」，意即「疑似腫瘤，大」。我邊看，邊把我所有會罵的髒話都罵完了。「幹！怎麼這麼大，怎麼長的位置這麼差……」也是，難為加護病房的醫師了，他們只是幫忙插胸管抽胸水的，怎麼知道，裡面藏了一顆大彩蛋？我走到孩子的加護病房床位，看了他父親一眼，看了剛插完胸管的孩子，胸管引流管正引出500c.c.的胸水，你怎麼，左肺有500c.c.的水，還能這麼正常？於是，接下來，你知道，什麼都不一樣了。
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2021-09-08 新冠肺炎.周邊故事
疫情握病患手陪走最後一程 醫暖心遞手套讓家屬紀念
急診室感控在新冠疫情下嚴密，在病患生命走到盡同時，成為與家屬最後一段路的阻隔。一名癌末的先生日前送往急診時，已經性命垂危，著急的女兒無奈因防疫規定，只能在門外等待PCR結果。然而，收治該男的急診醫視病猶親，選擇握著他的手，暫代家屬陪伴他人生最後一段路，並把曾握著病患的外層手套交給女兒，讓她感受父親的餘溫。收治癌末男的是振興醫院急診重症醫學部部主任田知學，她回憶，當病患從救護車被推入急救室時，已經呈現頻死前的呼吸，團隊心裡也已經有底，家屬端同意不再施行急救，讓親人別再受苦。醫療團隊還是盡可能地替病患著想，包含緊急快速新冠病毒PCR篩檢等。但很快地，病患的呼吸越來越慢、越來越淺，及心跳也越來越無力。就在突然間，呼吸動作也隨之停下。患者病危前夕，以往院方會讓家屬陪著走完，他們人生的最後一段，疫情間則礙於防疫都不可接觸。田知學這時走到病患身邊，輕輕恭敬地握住他的手，在心裡想著：「請原諒我直接握住手，讓我暫代家人，陪您最後一段。」直到PCR報告出爐。她說，這時患者像是有感應似地，心電圖監視器顯示，心跳從每分鐘20下，變成10幾下，接著就變成平靜的一條線。田知學輕輕鬆開手，恭敬地向他點頭，走出急救室的門向家屬解釋。病歿男的女兒早已有心理準備，但仍哭紅雙眼。田知學向她說明，無法放行去看父親最後一面的原因，「我剛剛戴著這個手套、握著他的手，陪他走完最後一段。」接著，便將外層手套脫下，並交給家屬。田知學說，急救區的區塊疫情間兩個族群可以進來，一是著全套防護裝備的人員，或是採檢陰性的病人及家屬。能理解規定不通人情，無奈台灣已進入社區感染、不能確定感染源，甚至有時候反而是陪病家屬，遭驗出陽性的狀態，大家只能互相多一層體諒。
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2021-09-08 養生.人生智慧
活在當下、順應自然…56歲方文琳沒有中年危機，「不減魅力」保養3秘訣
在臉書上秀出結實體態，與粉絲分享鍛鍊過程，不禁讓人揉揉眼睛......「這真的是方文琳嗎？」擁有溫柔恬靜的氣質，卻散發強壯堅韌的底蘊，她是1980年代起家喻戶曉的女歌手方文琳，現在專心演出各大戲劇演劇，她不吝惜秀出結實肌肉－「把身體健康照顧好，就是不讓子女家人擔心。」 父母健康，就是給孩子最大禮物 「我常跟她們（女兒）說，妳們應該很開心，媽媽這幾年都在運動、把自己照顧得很好，你們不必擔心我這個媽媽(笑)。所以妳們也要把自己照顧好，儘管去追求想做的事！」 56歲的方文琳說，身為父母把身體照顧好，就是給孩子最大的禮物，他們不用花太多時間去牽掛父母，而是能認真走在自己人生的路上。「我們身體健康，未來還能做很多事情、還能完成很多夢想。」 擁有熟齡的美麗、揉合著人生的歷練與處世智慧，方文琳並非是溫室裡嬌嫩尊貴的花朵，而是在任何處境都能綻放芳香。 她的言談間透露著，獨立不是追隨誰的思潮，而是對生命純然地信任與祝福－她相信自己，也相信孩子。 分享運動經驗，「我們都能突破自己」 「其實我覺得這幾年運動，帶給我更多自信吧！運動成果就是讓人看起來很自然、陽光、正面！把汗流出來，好像擁有滿滿正能量，也會吸引到很多喜歡你的人。」 方文琳說起運動對她的影響力，就像找到一根支柱紮根在世界上，是恆常穩定的力量，甚至還有個小成就，她發現自己的改變，就能帶動其他熟齡朋友的改變。 「可能看到我在臉書上持續分享吧！很多大概跟我同年紀的朋友們，或跟我面臨同樣問題（更年期困擾）的人，看到我的分享，他們也有一種『我也可以』的想法，慢慢地就變成行動，不管幾歲，相信『我也可以做得到』。」 不過，對於過去就少運動的朋友們，要怎麼開始第一步呢？「不勉強自己，先找到適合的步調吧」。 「我年輕時喜歡游泳，可是那不是常態的運動習慣，真正要說開始運動，就是大概50歲上下吧。那時候我面臨更年期的身心轉換，會感到心煩、躁動，我知道要找到抒發心情的方式，弟弟和家人就給我『運動』的建議。」 「我從慢跑開始，慢慢地跑步，我不勉強自己，持續幾年後，才慢慢從跑步的運動中學會一些運動的基礎知識，像是結束要做一些肌力伸展、必須重訓等等，慢慢地才有現在你們看到的我。」 發揮本能，沒有所謂的「中年危機」 方文琳聊起步入中年後，並沒有所謂的「中年危機」，只是發揮本能、找到最適合的生活方式，「畢竟人生哪一刻不是在改變呢？」提到未來的計畫，她不講得太遙遠，只盼活在當下、順應自然，「人會找到自己的路」。 「我不是在步入中年後，才開始心態轉換。我想我在這個圈子（演藝圈）30多年了，遇到多少事情、面臨多少抉擇、看盡多少成功與殞落，必須隨時隨地去調整心態，了解『不可能永遠站在高處，一定會有走下坡的時候』，那不是我中年時才會遇到的事情，前面就會遇到了。」 活出喜歡的樣子，才能心安理得 她聊到，人不是在中年才會走下坡，真實的人生總是起起伏伏，只是大家對於「年齡」的增加比較有感受性，實際上，每個人都有自己的時間表、活在自己的專屬時區裡，活出自己喜歡的樣子，才能真正心安理得。 「每個階段我都會去自省，還有哪些事情該改進？哪些事需要加油？覺察到自己的不足之處，就多多去充實、發展想學、有興趣的東西，唯有如此，才有更多勇氣去面對未知的人生下半場。」 方文琳「不減魅力」保養3秘訣 1、適量運動，為健康助一臂之力。2、用保濕精油，充分滋潤乾性肌膚。3、持續保持學習，為心靈做保養。●原文刊載網址●延伸閱讀：．她13年不想性愛、夫提分居才配合！他被當「提款機」當然不公平，妳用心才能真挽回．預防癌症、血栓、更年期症狀！50後飲用5種香草，輕鬆安度熟齡人生．50後放過自己，好好享受生活！這樣嘗試「極簡生活」，讓心靈更加放鬆、樂觀
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎一年醫藥費90萬 期待健保伸援手
十年未曾感冒的人，小小的腳痛竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕因腳痛入急診，她想解尿但解不出來，醫護為她緊急導尿，沒有想到一躺下來，下半身就完全不能動了，醫護以尖銳物測試，竟毫無知覺。經過一個多月的折騰，最後確診泛視神經脊髓炎。沈琴惠的胸椎神經遭攻擊，造成全癱，必須長期臥床，被迫離開工作職場，先生提早退休，全心全意投入照護。但泛視神經脊髓炎用藥未獲健保給付，且不屬於重大傷病，連醫療保險也不理賠，光是一年醫藥費就近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。沈琴惠度過急性期後，病況逐漸穩定，開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療，經濟負擔更沉重，「光是打針，一年得燒新台幣四十萬元，連同其他藥費，一年治病花費超過八、九十萬。」生物製劑一針近五萬元，一年打八針，分成四個療程，每次打兩針，每次刷卡就是十萬。沈琴惠常問醫師，「可以只打一針嗎？」因為實在快付不出來，答案當然是「不行」。龐大的經濟負擔，擔心拖垮整個家庭，她一度想放棄治療，但孩子一句「如果媽媽就這麼走了，一輩子內心難安」，讓她決定賭一把。一度臥床三個月，身體全癱，到現在可正常行走，沈琴惠已經相當知足，感謝家人的支持。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇說，泛視神經脊髓炎每年約五百人需進行慢性穩定治療，需使用生物製劑者約一成。目前生物製劑仍需自費，建議政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物半年以上，將控制病情得宜者納入，以減輕病友負擔。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議3：1年藥費90萬 病友盼伸援
三年多之前，沈琴惠為一家知名車用電子大廠的財務長，年薪一兩百萬，盡管工作忙碌，經常往來大陸、台灣，但那時身體健康，認為可以再拼個一二十年，沒想到一次輕微的腳踝扭傷就醫，改變了她的人生，原本是人生勝利組，在確診泛視神經脊髓炎後，為了治病，還得跟人借錢。今年五十六歲的沈琴惠表示，當時腳踝受傷，在大陸出差之前，趕緊就醫，在待診的過程中，身體突然不聽使喚，明明有尿意，卻尿不出來，超音波檢查發現，膀胱脹大，醫護人員緊急以導管排尿。「很正常的進去看診，怎料這一住院就是三個月。」沈琴惠無奈地說，為了找出病因，做了無數檢查，現在一想起抽取脊髓的痛苦，仍會頭皮發麻。四肢活動狀況愈來愈差，影像報告顯示，胸椎四至六節出現浸潤現象，醫護以尖銳物測試她下半身，竟毫無知覺。經過一個多月的折騰，最後確診泛視神經脊髓炎，胸椎神經遭受攻擊，造成全癱，必須長期臥床，為此，被迫離開工作職場，先生提早退休，全心全意投入照護。沈琴惠表示，確診後接受藥物治療，肢體逐漸恢復知覺，必須長期復健，出院後定期回到醫院接受復健，從躺臥病床到坐上輪椅，整整花了一年半的時間，咬著牙，苦撐過來，「像是嬰兒一樣，從頭開始學習站立、走路。」沈琴惠說，為增加肌力，到現在仍須每周兩次復健訓練，走起路來，仍頭重腳輕，有如「騰雲駕霧」，彷彿腳跟無法著地，麻煩的是，經常尿崩，且排便困難。沈琴惠表示，這兩三年來，大小便失禁，尿液糞便說來就來，這對重視形象的她來說，幾乎無法忍受，無地自容，所幸先生從旁協助，體恤關懷，才慢慢熬過。但這還不是慘的，胸椎神經病變，引發神經傳導異常，極度痛苦，即使服用止痛藥，還是壓不住，好幾次想一死百了。沈琴惠形容，「就像是一股強大電流往上竄，迅速擴散到四肢，痛到在地上打滾。」，嚴重時，一天好幾次酷刑，睡覺翻身，身體一動，隨即遭受電擊。除了身體疼痛，沈琴惠還必須面對龐大的醫療費用，她說，「常被醫院帳單，追著跑。」光是住院三個月醫療費用就超過七十萬，每星期都會收到數萬元的醫療帳單，原以為醫療保單應該夠支付費用，沒想到，泛視神經脊髓炎不在重大傷病範圍中，只能請領住院理賠。藥費、房貸、孩子教育費用，耗盡手頭上的存款，沈琴惠只好開口向公司老闆借了一百萬元，沒多久，這筆錢就用光了，而公司也因她病假時間過久，影響運作，予以資遣。沈琴惠表示，度過急性期之後，病況逐漸穩定，開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療，經濟負擔更為沉重，「光是打針，一年得燒新台幣四十萬元，連同其他藥費，一年治病花費超過八九十萬。」生物製劑一針近五萬元，一年打八針，分成四個療程，每次打兩針，每次刷卡就是十萬，沈琴惠表示，常問醫師「可以只打一針嗎？」，實在快付不出來，答案當然是「不行」從臥床三個月，身體全癱，到現在可正常行走，沈琴惠已經相當知足，感謝家人的支持。龐大的經濟負擔，沈琴惠擔心拖垮了整個家庭，一度想「放棄治療」，但因孩子一句「如果媽媽就這麼走了，一輩子內心難安」，讓她願意豁出去，決定賭一把。與泛視神經脊髓炎共存三年，瞭解其中之苦，這一年多來，沈琴惠積極成立病友團體，初期難度相當高，因為個案實在太少了。她分享自身經歷，呼籲政府能夠有效地運用醫療資源，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，重塑病患生命價值。
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2021-09-07 養生.人生智慧
燒出「觀音骨」代表有福報？大師兄：那些火葬場上不專業的溫柔
有時，話說到此就好。●裝罐的意思很簡單，就是把燒完的骨頭裝到骨灰罐內。但是，罐子「裡面」的學問卻不小。在裝罐前，我們會請家屬到撿骨室裡「撿骨」，由業者主導，請一位家屬用筷子夾起一塊骨頭，放入骨灰罐。在放進去的時候，要一邊喊著：「某某某入新居喲！」每當聽到這句話，都覺得很欣慰，原來在陰間入新居比陽間容易呀。這時，葬儀社的人也會稍微向家屬介紹亡者的骨頭。「這副骨頭燒出來好漂亮呀。你看，這個觀音骨那麼完整，是極有福氣的人才有。不信？不信你問一下火化大哥，是不是很少見呀？」所謂「觀音骨」是人的第二頸椎，形狀像是觀世音的頭，並呈現坐姿，所以我們稱作觀音骨。每個人都會有，可是骨質疏鬆的人，這個骨頭容易碎掉。說少見嘛，也不算少見，但是為了配合葬儀社，我們都會掛著一絲神祕的微笑，點點頭。家屬看到我們高深莫測的微笑，就覺得自己的親人很有福氣而開心。「啊，你家人的骨頭裡面黑黑的，應該是化療變成這樣的。」「啊，這骨頭是粉紅色，應該是常吃高血壓藥。」「啊，這骨頭黃黃的，應該是……」每當聽禮儀師介紹骨頭的樣貌，以此判定往生者生前的身體狀況，都覺得他們很專業，厲害地說中了往生者曾患的疾病。而家屬回想著往生者生前的狀況，往往也看著骨頭流淚。●那次在裝罐時，禮儀師不在場，家屬看到骨頭黑黑的，便問我的學長：「請問這個骨頭為什麼會黑黑的呢？」學長回答：「因為是柴油燒的，積碳。」家屬又問：「為什麼那個骨頭黃黃的呢？」學長回答：「可能是陪葬的衣服染色，染到了骨頭上。」我在一旁聽得瞪大雙眼，心想天呀，這樣講也太不專業了吧！裝罐完之後，我忍不住問學長：「為什麼別的禮儀師都能那麼專業地解釋往生者得過什麼病、吃過什麼藥之類的，我們的回答卻那麼遜？」學長笑了笑，說：「我們每天裝那麼多罐子，你有沒有注意到，如果在裝罐的時候，我們不談那些疾病、吃藥啊等等，家屬的感覺是不是好一些？人都往生了，到現在也是最後一步了，能不能就不要再透過骨頭去研究他得過什麼病、吃了哪些藥？只要知道他現在沒病沒痛，好好地走完人生最後一哩路了，這樣就好。「有時候我們的一句話，會讓家屬難過很久，內疚很久。比起這樣，我寧願當一個話少、不專業的人。」我聽了，沉思很久。這天，我在火葬場，學到了溫柔。※ 本文摘自《火來了，快跑》。《火來了，快跑》作者：大師兄出版社：寶瓶文化 出版日期：2021/07/27
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2021-09-06 該看哪科.皮膚
抗異大作戰／異位性皮膚炎黃金年代來臨 生物製劑重拾自信 一覺到天亮不是夢
抗異大作戰講座第三場「皮膚又失控！怎樣的治療適合我？精彩回顧 https://lihi1.cc/v83c6 許多中重度異位性皮膚炎患者長年飽受搔癢、紅疹、脫屑等症狀之苦，甚至成為生活和人際的嚴重困擾，所幸隨著治療方式日新月異，可大幅改善症狀。醫師與病友團體表示，未來幾年更是新藥發展的黃金年代，只要患者持續不懈，配合治療，一定能重拾健康，展開全新人生。異位性皮膚炎病友協會與元氣網主辦「異起改變 抗異大作戰」系列直播講座，第三場「皮膚又失控！怎樣的治療適合我？」由國泰醫院皮膚科主治醫師羅陽與異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏主講，為病友解惑。生物製劑 健保給付有三大前提羅陽指出，臨床上對中重度患者會先使用二種口服免疫抑制劑及照光治療，但不論是口服抑制劑或照光，都要小心可能的副作用。若口服抑制劑和照光的效果都不好，則需進一步使用生物製劑（採用針劑方式）和口服小分子藥物。羅陽表示，生物製劑適用於慢性重度病友，健保給付有三大條件：患者病灶要持續至少六個月、經照光治療三個月及兩種口服免疫抑制劑的足量治療各三個月無效、濕疹面積與嚴重程度指數（EASI評分）20分且病灶佔體表面積30%以上，才可申請健保使用生物製劑。他也說，目前健保只給付18歲以上患者，且不開放孕婦，患者若申請健保通過，可以持續用藥一年，每半年得申請一次。重度患者 使用針劑4周出現效果但有時患者申請時會「卡關」， 羅陽說，健保規定患者須先經照光治療三個月、每周至少兩次，但部分患者因為上班或太忙而無法達成照光頻率。他建議患者可找夜間和假日(周六上午)提供照光設施的醫療院所進行治療，皮膚科醫學會已開發「照光一指通」APP，方便患者就近找到離自己最近的照光地點。羅陽曾收治一位22歲的男性重度病友，口服藥物和照光的效果都欠佳，後來採用生物製劑四星期後，背部腿部的病灶改善，16周之後更是大幅進步。生物製劑為每兩周施打一次，羅陽指出，醫師會評估病人狀況調整施打療程，更有人打完後一兩年都維持得很不錯。他也提醒患者應注意皮膚保養，多擦乳液做好保濕，尤其中重度患者施打生物製劑改善後，更要勤擦乳液，更能幫助病灶減緩。信心+耐心 配合醫囑重拾人生 羅陽也呼籲患者不要氣餒，只要配合醫師治療，再加上時間和耐性，一定會改善，尤其現在口服抑制劑藥物和生物製劑的效果不錯，很多患者的紅疹、皮屑和抓痕逐漸淡去，讓他們重拾信心，求職面試、下水游泳都不再遭受異樣的眼光。家有重度異位性皮膚炎的兒子，丁淑敏更是感同身受。她說，兒子從周歲起便飽受異膚之苦，只能靠類固醇藥物緩解病灶，但長期副作用令人擔憂，偏偏一停藥又會復發。異膚更嚴重影響生活品質，丁淑敏表示，兒子以前睡覺時總是抓癢抓個不停，幾乎不曾睡飽過，又因為皮膚長期掉屑，滿布紅疹和抓痕，童年飽受歧視和排斥，她帶兒子去上游泳課還被教練「勸退」，因為其他家長擔心「這種皮膚病會傳染」。 兩三年前，醫師開始採用生物製劑，初期沒有明顯效果，丁淑敏的兒子一度非常沮喪和懷疑，沒想到隨著時間過去，病灶逐步明顯改善，現在晚上可以一覺到天亮。「我最欣慰的是他有了自信」，丁淑敏說，兒子小時候會因外表而自卑，不敢當面直視別人，但現在成年的他神清氣爽，常主動約朋友，享有正常生活。與異位性皮膚炎奮戰多年，丁淑敏說，醫師常不斷告訴病友：「未來幾年是治療的黃金年代，會有更新、更好的藥物和治療方式」，而事實證明的確如此，兒子的經驗就是最好的例子，因此她也呼籲所有的病友別放棄希望，只要能和醫師配合，一定能找出最適合的治療方式，找回健康的人生。● 加入異位性皮膚炎病友協會社團，掌握最新節目動態● ADCT小測驗：簡單回答6個問題，幫助異友掌控病情● 抗異大作戰直播講座活動訊息
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2021-09-06 新冠肺炎.周邊故事
郭台銘隔離期滿出關 隔窗寫字條向大家問好
日前赴歐洲催貨BNT疫苗的鴻海創辦人郭台銘結束隔離，上午從防疫飯店離開。他穿著粉紅色POLO杉，隔著玻璃舉手版向媒體問好，上面寫著，「謝謝媒體朋友大家的澈（徹）夜等候，但礙於防疫規定，不能從正門進出，只能隔窗向大家問候」。郭台銘上月23日在臉書分享防疫生活，他說，從創業至今，這是他第一次在同一旅館、同一房間住14天，「人生70初體驗」。郭台銘表示，40多年的創業生涯，行遍世界數十個國家，每年幾乎有一半的時間都在世界各地的旅途中，這是生平第一次，他在同一個旅館，同一個房間要住上14個晚上。看看他的視訊會議設備和划船機，會議和運動就是不能缺的二件事啊。郭台銘還分享了一張房間外裝有監視器的照片，他笑說：「多了一個眼睛看著我，不能亂跑」。他表示，這段時間將用會議和世界保持聯繫，用運動和健康維持關係，感謝歐洲行達成階段性成果。
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2021-09-06 失智.失智資源
輕中重失智者的綠洲／臺北市失智社區服務據點 新康居家職能治療所
位於重慶北路四段的臺北市失智社區服務據點-新康居家職能治療所，隱身於老士林的社區巷弄裡，外觀看起來傳統而樸實；然而推開門一看，裡頭卻別有洞天，有如一座快樂的「托老所」。職能師帶領團隊，自製教具，打造快樂「托老所」。由職能治療師洪于婷帶領包含職能治療、物理治療、語言治療、心理師、社工師、營養師的跨專業團隊，提供失智延緩課程設計與帶領，為長者身心注入一股活力泉源，是家屬及長輩眼裡的綠洲，該團隊在臺北市士林區、中山區共設兩處失智社區服務據點。這也是臺北市政府衛生局為延緩失智者失能退化而佈建的士林區特色據點之一，方便社區民眾就近得到適切服務，減輕照顧負擔。洪于婷設計教材種類多元，由於她的先生也是職能治療師，兩人休假時會一起逛賣場，尋找看似一般的材料，回家將它巧手變身。例如，他們曾買回手指一般粗細的透明水管，裡面塞進金蔥接成圓形狀，就變成一個個閃亮亮的套圈圈，然後由工作人員伸出手臂，當成要套圈的支柱桿，鍛鍊長輩的手臂肌肉和手眼協調。輕、中、重度失智者，在此都能找到學習的機會。在失智社區服務據點裡的每位長者都有豐富的人生閱歷，卻罹患不同程度的失智症，初來乍到新康參與活動，仍保有不服輸的信念。「因此我們設計教案時，就盡量把輸贏的因素去除。」洪于婷舉例玩賓果，當長者排出一條線不是直接喊「我贏了！」而是等遊戲結束後，再一一檢視誰排出的線最多；另外也盡量不分組，避免有勝負之分。洪于婷表示，為長者設計職能治療課程也會分級，教具內容元素大多為配對、數字或顏色，輕度失智長者也許可以摺色紙，中重度長者就改以撕貼貼紙，把步驟拆解；或建議家屬回家讓長者把混在一起的紅豆和綠豆分類，都能促進長者的認知功能與手眼協調。不少重度的失智症長者，可能無法正確分辨人事時地物，有的據點常會拒絕這類長者參與活動，家屬也因照顧疲累，往往將長者送往全日型的失智安養中心。而失智據點新康士林所卻做到讓重度失智長者，和輕度、中度失智長者，甚至是年輕型失智症者一起上課。「我會請重度長輩坐在最前排，或最靠近我的地方做活動。」洪于婷說，有些據點或許因為擔心影響課程進行，會將重度長者安排在角落或後面的位置，但她卻花更多心力就近看顧重度長輩做活動。新康士林失智社區服務據點有一位人稱之為「湧伯」的80歲失智長者，總是由妻子陪同來參加活動。湧伯病況其實已到了常重複講一樣的話，甚至偶爾和其他學員爭執，且沒有耐性等待；然而他才參加過幾堂麻將配對課程後，重複說話的情形就改善了。長者獲得正向回饋，為失智家庭帶來幫助和盼望。失智長者若能維持日常生活的行動，家屬就會備感欣慰。因此新康除了設計像是注音符號寶特瓶蓋、彩色馬賽克小磁磚拼圖等，讓參與課程的失智者動動手、動動腦外，也依能力分工，被分配課程小老師、掃地、排桌椅或擦桌椅等工作，長者每次前來都能度過充實的一天。問起年輕的洪于婷，如何以有如滿格電池的工作動力來為長輩安排這麼多事？常笑臉迎人的洪于婷感性地說：「有的長輩和我們一起久了，忘了家人的名字，卻可以喊出我的全名！還有一年沒見的老奶奶，說她作夢夢到我。」她讓長者重拾年輕時的活力，愛上來失智社區服務據點上課，家屬還拜託她據點服務課程不要停。疫情期間，新康士林失智社區服務據點在臉書平台提供線上影音課程，甚至郵寄教材給家屬在家和長輩一起操作。從洪于婷團隊可以窺見臺灣失智照護的閃亮希望，臺北市政府結合在地專業團隊的能力，確實能給更多的失智家庭帶來幫助和盼望 。臺北市政府衛生局廣告
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2021-09-06 名人.林靜芸
林靜芸／孝順其實是表達對父母的愛
親愛的孩子：上個月我去醫院作核磁共震檢查，你們知道後兩個人一起來找我，煞有其事告誡我，任何事都要讓你們參與，不希望被冠上不孝的名義。你們的語氣太嚴肅，我當場有點難堪，但你們離開之後，我心中滿滿的溫暖。我最近在思考「孝順」是什麼。我有兩個朋友，其中一個女孩年紀比你們小，她很努力，已經有許多成就。但是她不快樂，原因是父母給的壓力。父親習慣對她冷潮熱諷，母親是典型的台灣人，女兒不管多好，在母親眼中總是不夠好。女兒朝著父母的期望奮鬥，心中卻滿是委屈。去年她的父親發現癌症，短時間內就離世了。她整理父親的遺物，發現照片中的父親很少有笑容，總是一臉正經嚴肅。這時她才明白，原來父親在她面前的幽默開朗，被她誤以為是嘲諷；父親對她不滿意，全源於她自己的想法，一切只因為父親不善表達，父女間太多誤會跟距離，造成女兒心中芥蒂。結果到父親去世之後，才明白父親心裏的愛。如今面對沒有爸爸的父親節，她期許為人父母者應向孩子表達愛意，讓大家都能被愛環繞。另一位有煩惱的朋友75歲，丈夫逝世後一人獨居，常感寂寞。她常寄望兒女可以來陪她睡一晚、吃一頓飯、聊聊天、去公園散步。可是兒子女兒都忙，只能偶而見面。新冠肺炎疫情爆發，兒女吩咐她宅在家，卻沒有來探視。最近她生日，兒子送餐，女兒送蛋糕，兩人只用大樓對講機祝母親生日快樂，東西放在管理室，人就閃了。我的朋友非常生氣，大罵兒女不孝，為此哭了好幾天。我替她探詢，才了解朋友的兒子是醫師，女兒在量販店工作，工作同屬新冠肺炎高風險職業，為了保護母親，才不敢見面。子女刻意來到母親住處以對講機慶祝媽媽生日，哪知心意沒好好溝通，反而造成母親誤會。朋友的案例，一個愛女心切，一個愛母心切，可惜都沒有好好表達。現代人的觀念，孝順是封建文化，甚至被醜化，是為控制人民，順服帝王統治搞出來的教條。我的同學蔡茂堂牧師卻說孝順是親子關係。孝順的孝是尊重，順是順從，我們常混在一起。其實子女長大到能夠獨立思考與有判斷能力時，二者可能分離。父母與子女的關係發生變化，從階級式親子變成平等式朋友，若轉型不成功會陷入緊張，甚至敵對。很多父母強調孝順卻不面對與調適關係的轉變，孩子不是父母的附屬品。名導演李安說：「與父母的關係能夠彼此相愛就夠了。」確有其道理。父母的觀念要改，兒女也須重新學習，所謂正在創業沒有時間孝順或是父母有錢不須孝順，都不是理由。我的父親過世時，朋友給了我一張慰問卡，上面寫著「祈願曾經真實的記憶為您留住美麗的回憶，帶給您力量如斯前行。」我很幸運，父母公婆給了我許多美好的回憶，讓我走在人生的路上有所依靠。沒有什麼東西能留給你們的我，也希望能為你們留下豐富的回憶。未來的日子裏，但願我們互相能好好表達心中的愛，創造回憶。這樣縱使別離的時候到來，我們也能沒有遺憾的說再見。
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2021-09-04 新聞.長期照護
為兒打拚且歷經婚變和癌症！ 70歲的彭玉燕花了20年努力不懈 ，為肯納兒打造終老的家
那些我們聽過的自閉兒、腦麻兒、唐氏兒…也都老了，身體機能的快速老化，加上醫療帶來的高齡，台灣愈來愈多「老父母照顧將老身心障礙者」的雙老家庭，他們該何去何從？70歲的人生應該是什麼模樣？今年年底前，70歲的彭玉燕和30幾戶家長，將帶著已屆中年、心智障礙（多數是自閉症）的孩子搬進剛蓋好、位於桃園龍潭的「肯納親子住宅」。這個盼了好久的「雙老家園」，是花了20幾年才蓋起來的。為兒打拚 歷經婚變和癌症30多年前，彭玉燕5歲的兒子吉爾被診斷出自閉症，那時舉家到巴西創業的她開始巴西台灣兩地跑，她把巴西特教老師帶到台灣學早期療育、在巴西找最好的精神科醫師，她告訴自己：「我一定教得好！」吉爾感受強、體能好，騎車、游泳、騎馬都無師自通，但卻因溝通及情緒障礙，總用吼叫及激烈身體語言表達恐懼與慌張，讓彭玉燕生活是一場又一場的混戰。吉爾7歲那年，彭玉燕決定帶他回台定居，過著很多自閉症孩子的母親都曾經歷的生活——家人指責：「吉爾都是被妳寵壞的！」在發展事業與照顧孩子間奔波，常須做出兩難抉擇；她和先生後來也因為對孩子的照顧想法不同而離異。屋漏偏逢連夜雨，沒多久她發現自己罹患乳癌第三期。安置未來 四個家庭創立肯納園蠟燭兩頭燒，加上疾病帶來生命的迫切感，她憂心已成年的吉爾未來的安置。於是，彭玉燕和其他三個自閉症家庭決定，為孩子建造一座融合機構和居家照顧的居所，讓自閉症孩子及其家庭可彼此照顧。花蓮「肯納園」於2001年啟用。為了讓家園永續，他們成立「肯納自閉症基金會」，把關心擴及所有成人自閉症者。但花蓮肯納的莊園之夢終究沒有持續，家長組成的肯納園開始面對現實與專業的問題，例如農地使用限制，或是花蓮不易援引充足的資源等等。後來這些家庭離開了花蓮，基金會把基地轉移到台北，這幾年來在雙北拓展成為6間服務自閉症（極少數其他心智障礙）青年的小型作業所，多數孩子在作業所有穩定的學習，卻無法習得完全獨立生活的能力，但是大家都老了——擔負照顧責任的父母老了，孩子也老了。時間的急迫性再度攏上心頭，身體衰老、癌症的家長焦慮著孩子的老後。肯納同儕 孩子相處更自在這些年，彭玉燕思考過各種吉爾的安老模式。她參訪國內外機構，那些當患者情緒不穩定就餵藥，或者乾脆綁起來的教養院總是傷透她的心，即便是養護做得不差的機構，吉爾只要察覺媽媽可能要將他送走就會開始焦慮，彭玉燕也充滿不安，「我徹底看清楚，我完全沒有可能把孩子單獨放在機構裡。」前幾年，彭玉燕嘗試整修楊梅老家蓋起大樓，讓吉爾熟悉的親戚住在同一棟。經過了兩個熱鬧開心的農曆年，彭玉燕感受到，吉爾身處愛他的、友善的親人中仍像個局外人。有個家長跟彭玉燕說：「我做過同樣的事！」她再度領悟到，吉爾不可能在正常人的世界裡過正常生活。反而這群孩子和「肯納族同儕」在一起時卻很自在、有安全感，他們可以一起唱KTV形成獨有的秩序和盡情的歡樂，即便沒有人能完整唱完一首歌。目前身心障礙者教育的主流是「回歸社會」，「我們一直教他們『社會化』，過跟我們一樣的生活，但若真的學不會，難道要將不會游泳的孩子丟進大海裡？為什麼我們不能讓他在小池子裡享受玩水的快樂？」彭玉燕沒有時間坐等政府福利政策完善，決定再度主動出擊。家長孩子 共居共老更完善彭玉燕又回到20幾年前開始找地蓋園區的階段，不一樣的是，落腳桃園龍潭的「肯納社福園區」，記取花蓮無法永續的經驗，融合了在雙北社區服務的學習，除了親子住宅外，還規畫了「社福大樓」，延續孩子自學校畢業後隨即中止的學習。除此之外，社福大樓還有咖啡店、餐廳、社會企業進駐，功能好的孩子還能在此工作。社福大樓也規畫了高齡養護中心，當父母已老到無法行動需要人照顧便住進來，孩子仍可天天陪伴探望。這是一個更靠近理想的雙老家園，這群家長與孩子在此共居共老，直至彼此善終。這個舉世第一個為心智障礙者建造的雙老家園，充滿永不放棄的實驗精神，它或許並不完美，卻一直在尋找最好的可能。這群人用了20幾年的時光，從花蓮到龍潭，走了120多公里的路，終於覓得得以和孩子終老的住所。
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2021-09-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／緩和療護也協助喪親家人走出哀傷
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群」是一篇不可多得的好文章，作者用她內在的諸多能力走出人生中最大的失落哀傷。她從外在資源尋得想法，結合自己的潛力，理出有效可行的方法。她也描述母親如何去存放外祖父骨灰罈的寺廟禱告祈福，而作者全家更全力去陪伴、協助母親，母親也去參加志工團體活動，因而走出喪父之慟，並且「重新找到自己生活的重心」。緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧緩和療護 (Palliative Care) 起始於1967年，其時英國倫敦的西西里、桑德斯醫師為照顧臨終病人創立安寧照護 (Hospice Care)。半世紀後，其照顧層面己擴大並含蓋相關親人。2020年美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN)將緩和療護定義修訂為：緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧 (Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care …)，它聚焦於用最適中而有效的方式，去處理令人困擾的症狀，同時依據病人、家屬、照顧者的需求、價值觀、信仰與文化，整合社會心理及靈性的照顧(註)。在安寧病房裡，緩和療護團隊以各成員分工合作去協助病人及家屬。一般是緩和療護專科醫師主導為病人做完整身、心、社、靈的評估及處理身體狀況之苦痛不適，社工師清楚整理出病庭支持系統、家人連絡，心理師或是身心科醫師對家屬做預期哀傷評估，對有高度困難面對失去親人的家屬做準備，並於病人過世數週後以電話或email詢問家屬的生活調適經過，必要時安排心理諮商治療。這位作者學得運用「書寫情緒」去重整自己的情緒，記念逝去的親人。親人去世後，家人都會有各種錯綜複雜的情緒。書寫可以澄清整理這些情緒。 也可以與他人分享，進而在書刊雜誌發表，成為一種昇華。宋朝詩人蘇軾以他思念早年過逝的妻子（年僅27歲）所寫的「江城子」（寫於1075年）：「十年生死兩茫茫，不思量，自難忘。千里孤墳，無處話淒涼。……夜來幽夢忽還鄉……料得年年腸斷處，明月夜，短松岡」。這詞千古流傳，有助蘇軾的文名。從靈性或宗教的層面去尋求解脫人在無可奈何又極度痛苦時刻，不知不覺會在心裡、夢中反覆呈現種種情緒反應。有人尋求親友的協助，有人尋求心理諮商，有人會禱告，或求神拜佛。在我們民俗信仰中也有去寺廟抽簽、博杯（擲筊）。靈性上於無解困境中忽見一線曙光，是莫大的助力。有位41歲的末期直腸癌病人，他在台灣拿到生化碩士後前往美國有名的大學以傲人的成績取得博士，之後一路順遂在頂尖學術期刊発表論文多篇，在三年前成為該校副教授為其硏究中心主任，不幸半年後即發現有第三期直腸癌，在手術、化療及電療之後有一年的時間身體恢復並回去工作。但是在半年前發現癌症不但局部復發並多處轉移去腹膜、肝及肺臟。在該地醫學中心嘗試進行化療及標杷治療，但是都沒有效果。在此狀況下醫師建議考慮緩和療護。他與妻子跟雙方父母商量後決定回台灣來，這時我們緩和療護團隊見到這對中壯年的夫妻以及兩方父母。病人父母及弟弟住在新北市。父親是公務機構主管退休，他一生態度嚴謹，律己處世一絲不苟，病人求學過程中不許有任何課外活動更不許交女朋友。病人在拿碩士學位時當助教，與他後來的妻子相識，當時她在念大學，女方父母不反對，但男方父親激烈反對，並拒絕與這位女友相見，他認為婚姻大事應該在修成博士有正當固定工作才能談。結果是病人及女友前後在美國名校再遇而成婚生子。這次病人返台住進癌症醫院，父親日夜照顧、陪伴病人，他獨處時則淚流不已，不能吃不能睡。他悔恨過去對兒子嚴厲的管教。經由團隊成員多方協助，病人父親終於有機會在病人夫妻面前表達衷心的歉意，病人也在此時感謝父親對他的要求與照顧，使他在學業上有成就。病人最後對他說：「我可以接受你為我做的一切！」 「我會永遠愛你。」 病人出院後居家照顧時，一家人都住在他妻子父母家，因為他們的家離醫院近並且有比較大的空間，病人的小姨子也很會招呼五歲的兒子。在居家照顧期間他們也會去附近寺廟燒香祈福。在病人進入臨終階段時病人與妻子有明確的表達，在病人過世後妻子要把小孩帶回美國養大。病人父親知道此後見到唯一的孫子機會是非常少了。所幸他們都能達到共識把骨灰留在台灣。他們雖然有談到三個靈骨塔的選項，一個接近病人妻子父母家，一個接近病人父母家，一個在兩者之間。但在末選定那一個時，病人就進入昏迷。病人過世後兩週，喪事已經辦妥，團隊一直惦記病人父親的哀傷狀況。與病人父親建立良好關係的團隊成員用電話聯絡上他，他很激動說：「有非常神奇的現象出現! 一個意想不到的圓滿結果！」原來在告別式順利進行時，喪儀公司問及靈骨塔，了解雙方家人都無法達到共識，就建議去問病人，大家同意在病人靈位前「博杯」（擲筊），結果那個接近病人父母家的靈骨塔連得三個「聖杯」，讓父親喜出望外，淚下不已。父親解釋說病人在上高中之前跟他很親近，那時他週末加班時常帶病人去辦公室，也會帶他去那邊後方去爬山，而現在的靈骨塔就是在那山上！父親認為病人已經完全諒解他並且再恢復他們以前的父子關係，他當然覺得有神助、是奇蹟，也讓他能走出深度自責的哀慟。 他也考慮去參加志工活動，以他的經驗嘗試去協助他人走出喪親的悲痛。如何將喪親的重大壓力變成助力，也去協助他人，並尋得生命的意義？在人生中面臨種種壓力是不可避免的。這其中最嚴重而常帶來長期身體心理重大困擾的是喪親，特別是老年喪偶。但是壓力不一定是壞的。美國加州史丹佛大學心理學教授 Kelly McDonigal 在2014 年TED Talk 有一個很有趣的演說：「如何把壓力變成你的朋友（How to make stress your friend）」。她指出很多近年來的研究，面對壓力的態度會影響經驗壓力的結果，並且使人從中適應成長。有一個令人驚訝的研究發現，有些人在喪親情況下還能在他人受到困難時伸出援手，這些人後來不止他們身心出現疾病的機率不異於常人，而且他們更健康，活得更久、更快樂。因此，人生中的哀傷苦難是壓力也可能是助力。要走出哀傷苦難， 每人都得用各人內(潛)在的優點(天份)， 綜合社會人際及大環境(文化背景) 的助(阻)力，療癒恢復能力；更好的會從中成長、提升，找到人生的新價值 (意義)。註：美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN) 集合美國31家最好的癌症中心的專家，每年修訂各癌症臨床照顧指引(Clinical Practice Guidelines)，廣為世界癌症中心引用。它2020年之緩和療護照顧指引中將緩和療護定義修訂為：「Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care that focuses on optimal effective management of distressing symptoms, while incorporating psychosocial and spiritual care according to patient/family /caregiver needs, values, beliefs, and cultures.」
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2021-08-31 養生.人生智慧
火來了，快跑！大師兄：棺材不只是容器，更承載了思念與祝福
「棺材」，在大家眼中會產生什麼樣的連結呢？曾經有段時間，我很膽小，或許是殭屍片看太多了，只要一想到棺材，自然而然，下一個畫面就是殭屍。●高中時，一位很疼愛我的阿姨得癌症走了。我們一家子一聽到這個消息，立刻趕回南部外婆家。那是我人生第一次「奔喪」。我一直覺得「奔」這個字用得很美。當我們聽到這個消息，準備趕回去時，我妹還在想穿什麼衣服比較不失禮，被爸爸臭罵一頓。「奔喪的意思，就是無論如何立刻要趕回去！」直到現在，我還深深記得那時在趕回去的路上，心情多麼沉重。回到外婆家後，我發現一件很悲哀的事情：我不敢看我阿姨。很諷刺吧？單身一輩子，從小對我疼到大、過年都帶我買玩具，生病時牽著我的手，告訴我以後她不在了，我要好好保護外婆的阿姨──她過世了，我不敢看她。我不為自己辯解。不是因為怕太難過，而是不敢看。老爸強拉著我去看阿姨。那是放在鄉下家裡的一種移動式冰庫，裡面躺著一個女人，臉色蠟黃，眼睛半瞇半開，下巴放了一疊銀紙。後來我才知道，那疊銀紙是要讓她的下巴可以闔上。但我只覺得害怕，連為她守夜都不敢。直到大殮那一刻，阿姨的遺體被放入可怕的棺木裡，棺蓋準備要關上時，我才驚覺：「要是再不多看她幾眼，等棺木蓋起來後，我就再也看不到她了！」瞻仰遺容時，我一邊哭、一邊看。阿姨從未化過妝，而我第一次見她化妝，居然是她躺在棺木裡的時候。這次，我不怕了，只有滿滿的難過。我哭倒在棺木旁，最後被我爸拉走。「叫你看的時候不看。等到看最後一眼，你又看得拉不走！」這句話一直在我心中存著。從此當看見棺木時，我只有滿滿的哀傷，而不見太多的恐懼。●在殯儀館，我看過各式各樣的棺木，有的非常名貴漂亮，有的簡單隆重，有的是幾片木板釘一釘。而最令我意外的，是一個死胎被放在一個小紙箱中。到了火葬場之後，研究棺木變成我的興趣。第一次看到紙棺，覺得超酷的，用很厚的紙做成棺木，聽起來就很環保。禮儀師卻在一旁冷冷地說：「等到下雨的時候，你就知道什麼叫環保了。」啊，原來紙碰到水容易散呀！第一次看到土葬棺，覺得超氣派的。就像在電影裡出現的那種大棺木，兩邊各有一個圓弧突出，看起來就很霸氣。禮儀師卻在一旁冷冷地說：「等到叫你抬的時候，你就知道什麼叫霸氣了。」啊，原來土葬棺那麼重呀！●某天在火葬場，看到一具白色棺木，上面寫滿了字，就像是以前學生時代要畢業時，大家在畢業紀念冊上寫的一樣：一路順風下輩子做個更快樂的人來生再相見各式各樣的祝福，不像「英年早逝」、「痛失英才」那種制式喪禮用詞，而是很口語化地直接寫在棺木上。真的很酷。原來，往生者是一位老師。他生了重病，知道自己快要離開了，告訴學生們，希望願意來參加喪禮的同學，在他進火爐之前，可以給他一些祝福──就像是學生們離校的時候，他給他們的祝福。看著這樣一副棺木被送進來，聽那一聲聲「老師，火來了，你快跑呀！」真的很感動。有一次，來了一具好小的棺木，上面有蠟筆小新的圖案。雖然有「白髮人不送黑髮人」的古禮，但是我聽到在火爐外面，有個堅強的爸爸喊著：「小佑，火來了，你要跑呀！不要怕，爸爸陪你，小新、小葵和小白也陪你喲。小佑，火來了，趕快跑呀！」還有一具棺木上的圖，是一棵一棵的櫻花樹。火化爐外，子孫滿堂。子女請媽媽「火來了，快跑」，孫子喊著「阿嬤，火來了，快點跑」……家人們用老母親最愛的櫻花樹，送她最後一程。●每一具棺材，有著不同的樣式，裝著離去的人們縮小的身軀，也載著親人、朋友們滿滿的思念與祝福，送進火化爐。還沒來火葬場工作之前，我覺得在棺木上花這些心思很浪費。反正都要火化掉，一下子就沒了，弄那麼多花樣幹麼。但，假如有一點點，一點點讓人感受到自己對於逝去的人可以做到更多，其實又有何不可呢？畢竟棺木裡面那緩緩地被推進火化爐的，都是一生中最愛的人呀。※ 本文摘自《火來了，快跑》。《火來了，快跑》作者：大師兄出版社：寶瓶文化 出版日期：2021/07/27
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2021-08-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「那只是一顆花生而已，不是腫瘤。」在我很小的時候，外公就確診膀胱癌了，但是他卻總是雲淡風輕地這樣對我們說，並且拒絕接受後續治療。確診後多年，外公的病情惡化，面臨排尿困難的問題，這次他的病情惡化速度很快，進入醫院住院後不久就轉進安寧病房，但對自己病情總是樂觀看待的外公，仍是維持樂觀的態度，很少對我們表露痛苦的心聲。「外公是因為怕我們擔心，才忍痛不說的。」母親擔憂的對我說。進入安寧病房兩週後，外公離世了。在外公離世的前一晚，一向倔強的他，在這時候因為病情嚴重惡化，才露出了痛苦的姿態。「打針可以讓他走得舒服一點，但也有可能因為放鬆而加快死亡的流程。」護理人員說。為了減輕外公的痛苦，母親下了決定，決定讓護理人員為外公打針，隔天外公就離世了。母親因此難過不已，總覺得是自己親手送外公離開人世的。在這之後的一個禮拜，我每天半夜都聽到母親獨自一人輕聲地哭喊：「阿爸、阿爸……」書寫情緒：重整自己的情緒，紀念逝去的親人我還清晰記得，在外公離世的那個早晨，我看著躺在病床上已經安詳離去人世的外公，他的身體一動也不動，我知道他已經永遠地離開我們了，我止不住我的淚水，難過的情緒久久都未能散去，後來花費了很長一段時間，才揮別對於外公逝世的傷痛，振作起來。面對當時剛痛失親人的我，醫師說：「失去親人的悲痛，需要經過很長時間才能放下；但最久不能超過三個月……」醫師分享了他自己的故事，當他面對自己的母親去世時，也花了很長時間整理自己的情緒，為了紀念母親並重整自己情緒，醫師把他對於母親的思念寫成了一篇文章，藉由書寫才慢慢走出母親離去的悲痛。外公離世對母親的影響更大。在外公離世後，母親一如往常的獨自一人操持家務，我知道她內心很傷痛，在不懈怠家務的同時，母親也同意了醫師的建議，開始接受醫院身心科團隊的後續關懷。但是要揮別親人至愛的離世很困難，好長一段時間，幾乎每個晚上，母親都因為思念外公而偷偷地落淚，即使這樣，母親在我面前仍裝作無事一樣的撐起整個家，持續照顧著父親。我認為母親的個性是完全遺傳自外公的，特別是他們倔強的那一面，他們都選擇了自己一人咬著牙承擔內心的痛苦，只希望把歡笑留給家人，縱使內心有再多的痛楚和悲傷，也只在獨自一人的深夜裡，才會表露出來這些真實情緒。母親跟外公都有著東方傳統家庭的樸實特質——不善於表達情感；但是我知道，忍耐，獨自一人忍著痛苦、對家人只展現笑顏，就是他們對家人表達愛意的方式。培養興趣：再忙也要抽空聽音樂，讓自己放鬆而外公離世後，我也與身心科醫師討教，醫師分享了很多舒壓方式，並建議我每週一定要強迫自己，挪出一些時間來做自己的事情。他分享自己經驗，即使再忙碌，每天都一定會抽空聽他喜愛的古典音樂，讓自己有一個放鬆的時刻。於是，那之後我每天都書寫日記，也聽音樂來放鬆心情，漸漸地我感覺到這些努力開始發酵了，我對於外公的思念，從悲痛情緒轉變成溫暖的懷念，想起外公的笑臉，我不再只是落淚，而開始感到一種溫暖的感覺。外公留下的回憶是溫暖的回憶，我可以好好珍惜這些溫暖的回憶，來回報外公陪伴我成長的那些日子。而對母親來說，外公是這個世界上最疼愛她的人，外公逝世對她有很大的打擊，想要走出親人逝世的悲傷，更為困難。且母親總是怪罪自己為外公做的事情不夠多，所以外公才會過世；甚至質疑自己當初讓護理師為外公打針，是導致外公死亡的原因。因為愧疚，母親幾乎每天都跑去放外公骨灰罈的寺廟，日復一日地為外公禱告、祈福。即使這樣，母親的悲痛、罪惡感仍久久不去。「人的一輩子，最後也就是這樣一盆灰。」面對外公的骨灰，母親甚至這樣對我們說。那個時候，母親已經沮喪到甚至對於自己的生命有了負面的念頭。社群活動：家人常團聚，參加義工活動建立新人際網絡要從喪親之痛走出來是一件很困難的事情，家人的陪伴、醫療團隊的協助都只是輔助的要素而已，最關鍵念頭還是在自己：如何找到讓自己釋懷的方式，面對自己內心真實的感受，去化解讓自己痛苦的情緒，且要了解自己需求，包括何時該獨處、何時該找家人陪伴，能夠理解自己、解決自己的需求，才能化解內心的悲痛。在外公去世後，為了支持努力走出悲痛的母親、希望讓母親感受到家人對他的愛，所以我們花了更多時間團聚，像是原本習慣外食的我，開始每天下班就回家吃飯，我們一家四口人坐在餐桌吃飯的溫暖，逐漸彌補了母親失去外公的苦痛，我認為，感受到家人的愛，也是走出喪親之痛的一個關鍵。情緒開始慢慢提振起來的母親也參加了一些義工團體，讓自己的生活漸漸忙碌。雖然近期礙於新冠肺炎疫情，很多義工活動都暫緩了，但是這些義工團體改用視訊的方式，讓每一個人分享自己的人生故事，每個人都有和大家分享故事的機會，且每當別人在發言的時候，其他人一定都專心投入地聽他的故事。母親很喜歡這樣的活動，也把我父親一起帶進去團體參加活動。而在義工活動以外的閒暇之餘，母親在家會聽她喜歡的交響樂，下午則開始為我們全家人準備晚餐，每一天都過得充實又開心。在外公離世後的半年期間，母親有了很大的轉變，從悶悶不樂的狀態，變得笑口常開。我認為這個轉變來自於週遭人的陪伴，包括義工團體、醫療團隊，以及我們家人都陪伴母親走過最低潮的日子。且最不容易的是，母親自己願意敞開心胸接受我們的幫助及陪伴，才能夠在這段時間內慢慢走出傷痛，重新找到自己生活的重心。我想，外公的去世雖然令人悲痛，但也意外給了我們家人一個提升凝聚力的契機，雖然離開人世的外公無法再繼續照顧母親了，但沒關係，我們子女會用「愛」把母親的內心填得滿滿的，讓他不再感到寂寞，想必外公知道了也一定很開心，能夠安心離去。
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2021-08-30 該看哪科.泌尿腎臟
少吃少錯？醫：節食可能引發腎功能惡化！三高族群避免終身洗腎必做9個基本功
有高血壓、糖尿病和高血脂的三高族群，常會面臨腎臟功能出現問題、甚至最後要洗腎終身！其實只要做好飲食控制，就能避免惡化、延緩腎臟衰竭「洗腰子」。 60歲楊先生有慢性腎臟病，近期因新冠肺炎疫情影響，未定期返回門診，但又擔心亂吃會讓疾病惡化，就本著「少吃少錯」的想法，不吃太多東西，沒想到卻出現營養不良、虛弱、腎臟功能出現惡化狀況。 營養不良恐讓腎臟更惡化 衛生福利部臺北醫院腎臟科主任陳殷正表示，慢性腎臟病病友若不當節食、禁食，身體沒有攝取到適當營養與熱量，就會導致營養不良、肌肉流失，甚至感染風險增加、以及造成尿素氮過高，而讓腎臟功能更加惡化。 正確、均衡的飲食，才能有助於減輕腎臟負擔，像是遵照醫囑規律用藥、控制三高、掌握「三多、三少、四不、一沒有」原則，多吃纖維蔬果、多喝水、少鹽、少油、少糖、不抽菸、不憋尿、不熬夜、不亂吃來路不明的藥，以及勤運動保持沒有鮪魚肚，是預防和治療慢性腎臟病的基本方法。 除此之外，生活型態的改善、良好的血壓、血糖及血脂肪控制，以及遵循醫囑接受定期驗血、驗尿、量血壓檢查，瞭解腎功能對病友也是非常重要。 預防慢性腎臟病的9個基本功 1、三高族群遵照醫囑規律用藥2、多吃纖維蔬果、多喝水3、少鹽、少油、少糖4、不抽菸5、不憋尿6、不熬夜7、不亂吃來路不明的藥8、定期驗血、驗尿、量血壓9、勤於運動、避免產生鮪魚肚●原文刊載網址●延伸閱讀：．她13年不想性愛、夫提分居才配合！他被當「提款機」當然不公平，妳用心才能真挽回．預防癌症、血栓、更年期症狀！50後飲用5種香草，輕鬆安度熟齡人生．50後放過自己，好好享受生活！這樣嘗試「極簡生活」，讓心靈更加放鬆、樂觀
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2021-08-29 名人.林思偕
林思偕／減肥決勝點
雖說「江山易改，本性難移」，在我近30年的行醫過程中，倒也觀察到一些戲劇性改頭換面的病人。小李約四年前戒菸後，體重開始直線上升，肚腩像個大行李袋。令我驚訝的，從上次來看診到現在，短短三個月竟減了10公斤，糖尿病和高血壓也不藥而癒。我問他減肥祕訣？他說是去參加一位小學同學小張的喪禮。小張年紀輕輕就腦溢血，溘然長逝。一個畫面在他腦海揮之不去：小張的女兒站在父親棺木旁不停拭淚。這一幕比任何醫囑都有效，他不想看到自己的女兒這樣。小李開始吃對的東西，多運動，少豪飲。意志堅定，持之以恆。我恭喜並羨慕他。多虧我是醫師，卻不是一個好榜樣，我知道所有營養的理論，卻終身肥胖。我惡習難改，工作一忙就餓，一餓就吃，沒怎麼動。從停車場走到辦公室，就是我一天「運動」的Quota。偶爾到球館打球，沒兩下子，才流點汗，便打電話給老婆交代：「冰箱裡面那兩顆粽子先幫我蒸一蒸。我等一下回去吃。」我始終累積不到足夠的決心能量，可以越過因循怠惰的「閾值」，一舉減肥成功。終於，我的人生出現契機。有一天半夜，我突然大量流鼻血，不管我怎麼樣低著頭拿衛生紙塞，壓住鼻梁，就是止不住。洗臉檯上血跡斑斑，十分駭人。半個小時後掛急診，所有物理止血措施統統用上了，血仍然汩汩的流。護理師量血壓：180/115。住院醫師開了一顆降血壓藥，叫我領了立刻服下。許久，血還是沒有止。他只好去討救兵。過了半响，總醫師終於為我安排耳鼻喉科會診。我被架上診療椅，醫師用探針、尖鑷、塗葯棉籤等各式「刑具」在我鼻孔裡大動干戈，鼻黏膜被燒得滋滋作響。醫師掀開臉巾，端詳一下我的臉，介紹他自己：「原來是老師。我是你以前帶過的醫學生，我還記得你當時很兇喔……」真是冤家路窄。我搜索枯腸，確定當初沒當掉這學生。不知過了幾世紀，話題都聊完了，血仍在流。「你如果能控制體重 ，把血壓降低一點，血就不會那麼難止了……」學生反過來教訓我。在急診暫留過夜不好受，旁邊有病友哀鳴、監視器嗶嗶聲。護理師不時來測量我的生命徵象，我感到暈眩，旋即昏死過去……我夢到走進自己的血管，看到管壁被油亮的膽固醇堆積，內徑逐漸縮小，就要完全阻塞……我又來到兩軍對峙，血肉橫飛的戰場，我受重傷，戰友嫌我太胖，不想扛我，棄我而去，讓我曝屍沙場……天可憐見。我猛然驚醒之際，血終於止住。急診濺血事件，就像小李在喪禮上的體悟，猶如一記「警鐘」，狠狠敲醒我，轉化我，使我得到天啟：我---要---減---肥。我發誓再也不吃甜食，改掉把可樂當水喝的惡習，並開始慢跑，上健身房。什麼只偷吃一口啦，偶而也要應酬啦，卡路里是一種幻覺啦……我竟能擺脫任何藉口，息交絕遊也在所不惜。三個月後，我真的瘦了8公斤。 同事看我變了個人，紛紛前來探問。我說：我想看到女兒的婚禮，兒子大學畢業，我們全家還要去歐洲旅遊一次，我還想寫本書，我想抱孫子……我的人生還有許多未竟之事。
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2021-08-28 該看哪科.牙科
好的咀嚼力能減緩老化速度及失智症的發生率！醫師你4大訓練，助你強化咀嚼力
愈來愈多的研究顯示，好的咀嚼力能減緩老化速度及失智症的發生機率，對於個人生活品質也相當重要；當咀嚼吞嚥功能出了問題，就可能造成「誤嚥」狀況，這是導致吸入性肺炎的一大主因，嚴重時還可能造成死亡。根據國立陽明大學牙醫學院特聘教授許明倫及臺北榮民總醫院口腔醫學部口腔顎面外科主任羅文良，於2018年所進行的追蹤研究中發現，有咀嚼困難的人，引發吸入性肺炎的比例確實高過咀嚼吞嚥能力正常的人，「愈早開始訓練咀嚼力，可維持老後良好的生活品質。」認識咀嚼吞嚥障礙許明倫表示，人類攝食有5個步驟，只要任何一個步驟出了問題，造成食物無法順利經由食道到胃部，就稱為咀嚼吞嚥障礙。這5個重要動作包括：眼睛辨識食物、以舌顎動作將食物磨碎成食糰、嘴唇要能緊閉軟顎下降形成口腔內壓來吞嚥、再靠會厭軟骨的閉合動作將食物往下運送，最後則由食道蠕動將食物送到胃裡。「因此，當大腦無法辨識食物、舌顎密封狀況不佳、無法張口、顎咽密封狀況不佳、會厭軟骨或咽喉肌群運動失調時，就會導致無法咀嚼或咀嚼功能不全。」而由許明倫及其咀嚼吞嚥團隊所設計的健口操，再加上發聲練習與唾液腺按摩及推牆運動，就是很簡單的咀嚼肌鍛鍊運動，只要持續做，可維持好的咀嚼力。口腔健康操肩膀運動》藉由肩膀的上下運動放鬆肩膀肌群，每個動作慢慢數5下。1.吸氣肩膀上提2.呼氣肩膀放鬆頭頸運動》活動頸部前後左右肌肉，放鬆肌肉群，每個動作慢慢數5下。1.緩慢的抬頭、擺正、低頭、擺正2.緩慢的右轉、擺正、左轉、擺正鼓腮運動》模擬漱口動作以運動臉頰肌群；運動時要盡量用力撐到最大。1.鼓右頰2.鼓左頰3.兩頰同時鼓起舌頭運動》舌頭能將食物聚集成糰，靈活度很重要。1.舌頭向前伸2.舌頭向後捲3.舌頭向上翹，盡量碰到鼻尖4.舌頭向下，盡量往下巴延伸5.向左延展6.向右延展7.舌頭順時針、逆時針繞圈圈發聲練習國立陽明大學牙醫學院咀嚼吞嚥團隊講師蔡法慈提醒，練習發聲時，每發出的音都要配合腹部力量，盡量大聲發出聲音，可同時鍛鍊核心肌群。Pa：訓練嘴唇，發聲時嘴唇一定要密合才能具負壓力量。Ta：訓練舌頭，尤其是舌頭前端的力量。Ka：訓練舌頭後端，以及上顎軟骨的靈活度。Ra：訓練整個舌頭，舌頭要盡量後捲。唾液腺按摩耳下腺：手指合併向前旋轉、向後旋轉，各約3秒。顎下腺：手指合併按摩下巴除贅肉，約5秒。舌下腺：以大拇指往上按，約5下。推牆運動推牆運動可訓練聲帶，讓吞嚥功能更順利。進行方式為：單手靠牆、嘴巴咬緊、運用腹部肌力用力推牆，換邊做，每邊30下，可維持聲帶閉合能力。
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2021-08-28 養生.人生智慧
黃盛璘宅在家自創「微山水」把大自然帶進家裡，擁抱大自然！
一場疫情，宅家的時間變多了，黃盛璘說，無法出門看山水，那就把大自然帶進家裡，於是，她自創了「微山水」。「微山水」不需要土地、大空間，甚至不用陽台。黃盛璘說，只要一株草、一顆石頭就能創造自己心中的山水；她建議，先找到旅行的連結，再將印象深刻的美景「複製」在自己微縮的空間裡，這個小世界可以找回平靜與放鬆感。她的微山水，只有約莫小學課桌椅的大小，鋪陳自採的野花野草，時常澆水，含苞的花也會綻放，此刻，發揮最大的想像力，「假設我們成了螞蟻，石頭即是大山、植物成了巨樹」；黃盛璘說，她也會在石上點起倒流香，飛揚如瀑布。「透過想像創造大山水，簡單卻很療癒」。
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2021-08-28 養生.人生智慧
中年轉行走出舒適城堡！ 園藝治療師黃盛璘隻身赴美投入植物世界，用植物開啟生命力
黃盛璘是台灣第一位赴美取得專業證照的園藝治療師，在台灣推廣花草療癒已17年。專訪時她說，自己只是植物與人的橋梁，最後結果如何，還須這兩個生命體相互碰撞；她上完課，最常說的一句話，也就是摸摸植物，默默地說「交給你們了。」這股療癒的力量，陪伴許多老人、病友，也曾療癒中年轉身的她。中年轉行 走出舒適城堡黃盛璘是在編輯工作20年後，開始懷疑自己的人生，「當時有個聲音不斷地問自己，妳要做編輯到老死嗎？還有沒有想做的事？」這個聲音愈來愈大，讓她不得不停下來，好好思考這個問題。離開工作，朋友們的友情邀約也不外是編輯工作，她才驚覺，「原來我幫自己築了一個城堡，人脈朋友全在出版界」。為了徹底脫離舒適圈，她選擇飛往當時認為最遠的美國。她說，那時的自己並不討厭出版，只是覺得夠了，若離得太近，她怕又被框回那個圈子裡。隻身赴美 投入植物世界隻身赴美，沒有任何想法的她，形容當下就像「被丟到大海，茫然無界，不知何去何從。」後來拿到一張園藝治療的宣傳單，她好奇地到處問，十之八九的美國人告訴她「就是治療植物吧」。她喜歡植栽，報名後才知道「原來興趣也可以發展成治療人的方法」，一頭栽進去就是兩年。再回台灣，從零開始。第一年她努力尋找「在台灣可用什麼植物療癒台灣人」，接著到處推廣這個大家都陌生的領域，從安養中心到精神科，她的學員愈來愈多，「園藝治療」成了一門被廣泛認同的理念。療癒能量 勾起遺忘記憶黃盛璘說，療癒的能量完全來自植物，它可以調整人的身心靈。舉例來說，曾有位90多歲的失智阿姨來上課，當天她摸著魚腥草陷入沉思，黃盛璘問她想到什麼，原本沉默癡呆的阿姨突然眼神發亮，她想起自己的產婆經驗，某次接生，新生兒有點發燒，她請人煮魚腥草來為孩子洗澡，高燒即退，「她的生命經驗被魚腥草打開了」，從此，黃盛璘常常找她聊些產婆的故事，「會發現阿姨多了一股驕傲感」，「一個人日子過得開心、可以自我肯定，也比較能面對生活的挫折」。精神科常有思覺失調的病患，他們活在自己的世界，對外界無感，黃盛璘就用植物打開他們的心，慢慢接受外在環境的訊息。黃盛璘說，透過植物的陪伴、人與植物生命的碰撞，加上五感的刺激，常常會有意想不到的連結與能量，「這個連結彷彿幫她找到了生命的鑰匙，原本遺忘的記憶，又再次啟動了新的生命」。
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2021-08-28 名人.許金川
許金川／酒精性肝硬化 超音波不易看出
門診來了一對老夫妻。「你們住哪裡？」「住XX寶。」「那是豪宅喔！一定很幸福喔！」老婆：「我看應該是菲傭比較幸福吧！」「怎麼說？」我好奇的問。「他整天往醫院裡跑，動不動就住院，住醫院的時間比住在家裡的時間多太多了！」我仔細問了一下他的病情，原來是肝硬化末期的病友，過去一年多，肚子脹一直跑醫院，不是住院抽腹水，就是吐血解黑便，半夜往急診處跑，一住就是幾個星期。查了一下他的檢查數據，沒有B型肝炎，也沒有C型肝炎，可是酒精指數（r-GT）很高，膽紅素指數也高達10mg/dl，眼白變黃色，腹大如鼓，下肢水腫厲害。「是肝硬化末期了！」我跟他老婆說。「可是外面醫師說超音波看起來肝硬化不厲害，好像只有脂肪肝！」我幫他看了超音波，果然沒錯，超音波看起來肝臟是有脂肪肝，也有輕微纖維化，不像一般B肝或C肝引起的肝硬化，肝臟會很粗糙。又看了脾臟，很大，比正常人起碼大了五倍以上。這就是酒精性肝硬化可怕的地方，酒精引起的肝硬化，超音波不大容易判斷，等到看得出來很粗糙，或肝臟萎縮時，就是肝硬化末期了。通常酒精引起的肝硬化就像這個病人一樣，肚子大了起來或眼睛黃了起來，或人虛弱、或吐血，才去求醫，此時，硬化的肝已難挽回，根本之道只能換肝，才能重過彩色的人生。因此，在疫情慢慢淡化平穩之際，每個人都憋了許久，一旦解禁，好友重聚一堂，對於「不喝傷心，喝了又傷肝」的杯中之物，一定要戒慎恐懼，否則買了豪宅，享福的不是自己，而是家中的菲傭了！●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊95期已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2021-08-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／「病人的需求究竟為何？」 請病人固定的回診，才能時刻看到病人的需求
【編者按】醫學教育大師奧斯勒教授曾說「學醫不看書就像沒有航海圖在茫茫大海上漂流，然而只看書不看病人就像卻從未出海航行。」（He who studies medicine without books sails an uncharted sea, but he who studies medicine without patients does not go to sea at all.）台灣醫學教育的困境是社會大眾對於醫學生參與自己或家人的照護還是有些心理上的障礙。「醫病平台」本週就以「年輕醫師與醫學生照護病人的學習心得」為主題，讓我們聆聽一位剛畢業的醫師與兩位五年級醫學生參與照護病人時想到些什麼，學到些什麼，了解這些經驗對他們將來的行醫會產生怎麼樣的影響。我們衷心希望作者的努力可以產生共鳴，導致更多社會大眾的積極參與醫學教育。唯有臨床醫護人員的投入以及病人、家屬的幫忙，我們才能培育更多更好的年輕醫師與醫學生，將來我們的子女生病時才能有更好的醫療照護。在癌症醫院實習的幾個月以來，見過一些新診斷癌症的病人。面對「癌症」這個如此具有衝擊性的診斷，有全力拚鬥、積極治療，也有產生猶豫、轉向另類療法的病人；這位病人便屬於後者。病人是一位丈夫、一位父親，也是七十來歲的晚期膀胱癌病人。他帶了幾份其他醫院的病歷過來，病歷上壓著的日期讓我隱隱感到不妙。原來病人一年多前就確診膀胱癌了。依照他當時的狀況，腫瘤侵犯肌肉層但還沒出現轉移，標準的治療是膀胱切除。那為什麼一年多前就發現的癌症，期間卻沒有接受任何治療，導致他現在嚴重血尿、血塊卡住尿道完全解不出尿液，而且腫瘤已經從原本的2公分大長到整個吃穿膀胱，無法再接受根除性治療，只能進行緩和性的腫瘤切除減輕症狀呢？學姊鼓勵我們去跟病人聊聊，聽聽他的想法。走進病房，病人自在的躺在病床上，沒有什麼焦慮的神情。「您好，我們是實習醫學生，這次住院期間會跟團隊一起照顧您。」這句自我介紹我們已經說過無數次了，這次開口卻有些緊張，不知道詢問病人他面對疾病的這些心路歷程，會不會影響到他的心情。我們先關心病人現在的狀況，詢問血尿的情形、平常吃、睡、排便的狀況，病人聲音宏亮、腦袋清晰，仔仔細細和我們描述了他的身體狀況。接著我們詢問病人一開始疾病是怎麼發現的、當時醫師提出什麼建議。「當時說要切掉膀胱。」病人很直接回答了我們，我們也順勢問了病人他的想法。「我不想切掉膀胱。」原來病人對於切除膀胱後的生活品質有疑慮，認為自己年紀也大了，活得很充實了，沒必要為了多活幾年在身上掛一個尿袋。但病人其實還是很在意自己的身體的，也並非就放任疾病不管，過去一年多，他持續接受自然治法。病人認為自然療法是有效果的，「做完會全身發熱，很舒暢的感覺。」「但血尿跟尿不出來的問題，他們就沒辦法解決了，我朋友說你們醫院很好，所以我就來這邊了。」可惜的是，腫瘤依舊持續長大，造成了這些病人描述的症狀，最後病人還是回到了西醫進行治療。描述生病的過程時，病人其實很平靜，依然用他宏亮的聲音清楚回答著我們的問題，女兒則靜靜坐在窗邊做著事情。接著幾天，主治醫師和病人討論後續的治療計劃。現在腫瘤已經吃穿膀胱了，切除膀胱也很難將腫瘤完全清乾淨，治療重點轉向了放射治療和化療。病人很快就同意進行後續這些治療，轉由內科團隊繼續照護。原來病人並不排斥西醫治療，那這一年多來，為什麼我們沒辦法讓病人早些開始治療呢？「病人的生活是什麼樣子？他覺得移除膀胱後生活品質不好在哪裡呢？」和同學與老師討論病人時，身心科王醫師的提問讓我愣住了。這麼重要的問題，我怎麼從沒想到要去問呢？原來我聽到病人描述擔心移除膀胱後生活品質不好，就以為我了解病人的想法了，卻沒意識到，我只不過是主觀上覺得身上掛著尿袋生活比較不方便，就將我自己的價值觀帶到病人的話中，而沒有去進一步了解病人更仔細的想法。跟病人討論治療計畫時，所有的選擇跟目標應該要圍繞著病人的需求。看見病人的需求，我們才可能跟病人進行有效的溝通；看見病人的需求，病人才可能了解他想要的人生。對於不接受醫師建議的病人，我們常常不知道怎麼跟病人溝通。這根本的原因或許是病人的需求跟我們以為的不同，或是病人本人也沒有很了解自己的需求，因此病人會猶豫、害怕，懷疑我們的治療能否帶來他想要的結果。當病人講出不想接受治療的原因時，若我們能慢下腳步，釐清他的意思，不只是醫療團隊能夠提出更適合病人的治療計畫，病人本身也有機會更清楚自己內心的想法。王醫師提醒我們，可以由談話中把病人的話重整，先表達出對病人說的話的贊同、鼓勵病人繼續表達，再更詳細釐清病人說的話是什麼意思，最後請病人回去想一下，寫下問題，再回來跟我們繼續討論，由過程中讓病人有機會「重新架構(reframe)」自己的想法，更清楚看到和表達出自己的需求。溝通的過程中，不可或缺的是對於病人價值觀的尊重，畢竟身體跟人生都是病人的，我們的工作並不是要告訴病人怎麼樣決定才是好的，只是要協助病人，依據他的需要提出適合的治療方案。面對這位病人想要維持生活品質因此不願意切除膀胱的想法，同樣是實習醫學生的林同學覺得可以請其他已經切除膀胱的病人現身說法。或許當病人進一步了解切除膀胱後的生活樣貌時，他會覺得其實這樣的生活也是符合他的期待的，而發現帶著尿袋的日子與他所嚮往的生活品質並不違背。即便病人在我們了解他的需求和給予足夠的資訊後，認為我們提出的治療不符合他的期待，老師也提醒我們仍然要請病人回來回診，除了讓我們了解疾病的進展、可以持續與病人溝通外，也是傳遞給病人我們都在為他著想、無論他選擇什麼都會持續關心他的態度。畢竟人的想法會隨時間改變，也只有固定的回診，才能時刻看到病人的需求，讓病人有機會在與疾病共處的日子中，持續實踐自己在意的價值。病人對治療產生猶豫時，我們必須問自己的是：「病人的需求究竟為何？」身為醫學生，我們不見得在現階段有能力剖析出病人的想法，但至少要謹記這樣的原則，才能在未來需要獨當一面時，真正看見病人的需求。
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2021-08-27 養生.人生智慧
照顧中風丈夫15年後，自己也罹癌...洪雪珍看「付出強迫症」：你以為的付出其實只是為了這件事
學會心甘情願的付出 人的一生中，很重要的一件事是，整理。最需要整理的， 是從小到大不知打哪裡長出來的， 那些莫名其妙的觀念。它們像樹妖一樣張牙舞爪， 不知節制見縫就鑽， 盤根錯節糾纏著每一天。著手整理之後， 才驚覺到它們侵入人生的程度深不可測， 不知不覺浪費了青春歲月， 也錯過各種美好。特別是對於「付出」 的一些想法， 自己竟得了「付出強迫症」， 嚴重到毫無自覺。送丈夫去安養院，子女反對梧桐是一家公司的老闆， 勤奮能幹，不僅事業經營的好，家中經濟與大小事也都由她一肩扛起，無怨無悔， 通通是她的責任。四十二歲那一年， 先生中風， 沒一年癱瘓成植物人。公司家裡兩頭忙，梧桐想要送先生去安養院，兩個子女都反對，都說願意照顧父親到辭世的那一天。梧桐不想讓孩子以為她無情無義、有失職責，於是雇用外傭幫忙，「孝順」 二字喊得最大聲的子女有伸手幫忙嗎？並沒有！照顧的責任，主要落在梧桐和外傭兩人身上，忙裡忙外，日子就在救護車「咿哦咿哦」中一天一天過了。梧桐的個性負責，即使先生已無知覺，仍然盡心盡力地維持所有事情在軌道上，給孩子一個完好如初的家，卻身心疲憊至極，十年後不幸罹癌，也倒了下來。想要證明自己很偉大梧桐五十七歲時，先生走了，她為自己感到自由與輕鬆而有些愧疚，同時也感慨很深，回首過去十五年不眠不休的付出，她問自己，為的是什麼？「是想證明自己很偉大嗎？」「是想用不離不棄，證明自己是有情有義的好妻子嗎？」「是想跟孩子證明，自己是令他們尊敬的好母親嗎？」就算都是，那又怎樣？這些證明，值得綁住自己的人生，犧牲十五年的歲月與健康嗎？梧桐搖搖頭，頹喪的說，一點都不值得！羨慕表妹勇敢放下後來， 表妹的先生也生病臥床，隨侍在側四年，不堪負荷，便把先生送往安養院，自己則安排各種活動，像是學跳舞、出國旅行，盡情享受人生。家族聚會時，親戚們私下竊竊私語， 批評表妹愛玩，未盡照顧之責，不是個好妻子，教人不齒！梧桐聽不下去，忍不住站出來，指著眾親友們說：「你們這麼有愛心，願意付出，照顧妹夫，是好事啊！既然如此，就把妹夫送到你們家，要的人請舉手！」親友們這才安靜下來，梧桐接著說，她很羨慕表妹的勇氣，敢掙脫社會價值的枷鎖，不避諱別人的眼光，按照自己的意思過人生，這才是對的做法。反倒是梧桐， 雖贏得好妻子的美名，卻累出病來，十五年來沒有過一天好日子，是沒有意義的人生，她很後悔當初聽從孩子的話，沒跟隨自己的心，做出真正想要的選擇。付出那麼多，家人並不領情先生過世之後，梧桐有時間重新整理自己，發現錯不在子女，而在於自己患了嚴重的付出強迫症。透過付出，一手掌握大小事，事事做到完美，贏得他人的讚美， 說她能幹會辦事，說她犧牲奉獻好偉大， 說她是好妻子或好母親⋯⋯刷出存在感，也才感覺自己值得被愛。「孩子小的時候，我不敢出國，因為他們一天都不能沒有我。」「我再忙，都要煮晚餐、給孩子帶便當，因為他們吃不慣外面的食物。」「我再累，都不能讓先生到安養院，因為他們不會像我照顧得如此無微不至。」現在梧桐想通了，自己哪有這麼偉大，這一切都不過是自己想的，為自己的付出強迫症找藉口。哪天她出國， 孩子終於「 放假」 了，愛怎麼過就怎麼過； 哪天她不燒飯， 孩子也樂壞了， 愛吃什麼就吃什麼⋯⋯其實是梧桐依附這些角色， 透過付出，掌握著家裡每位成員，從中獲得滿足感、成就感，卻把這些付出說成是為了他們。沒有人可以逼你付出可是以前想不通，心裡很委屈，付出那麼多，家人不是無感就是嫌煩，看不到對等的回報與感激之情，傷透梧桐的心，失望極了。有一個冬天，孩子讀書晚了，梧桐特別起床做一碗滑蛋牛肉粥，孩子嫌燙不肯吃，她就想辦法弄涼，孩子這時候卻睏了，不吃了，要上床睡覺。梧桐硬要孩子吃，就起了爭執。「我做這一切，都是為你好，怕你讀書太累，肚子會餓。」「可是，我又沒有要妳做，是妳自己要做的。」到了這個年紀，梧桐才真正體認到，在這世界上，沒有人可以逼迫自己去做什麼， 唯有自己。為家人付出，是出自於關愛，是自己的選擇，在當下就完成了情感的平等交換。作家慕顏歌在《你的善良必須有點鋒芒》一書裡談到，你不能以為你的「善行」就像錢存進銀行，別人必須在某天根據你所期望的利率還清本息──永遠不要為了你所愛的人做過多的付出，除非你可以做到永遠不去提及。付出，是出於心甘情願當我們困在「 付出情結」 走不出來時，不妨按以下三點去想，減少犧牲感或委屈感，不再覺得別人欠自己很多，怨歎沒有得到對等的回報。1.別人沒有要我們做那麼多，是我們自己想為他們做。2.自己沒有那麼偉大，那是自己想的。3.如果付出讓自己感到委屈，就不要付出。這一生，最值得付出的是自己， 別忘記也為自己做一些想做的事。我們活得開心， 做任何事都心甘情願、歡歡喜喜，家人可以從情感糾葛中解放出來，獲得自由，這才是他們最想從你身上得到的付出。書籍介紹書名：要獨立老，不要孤獨老：人生的意義自己定義，走出自己的英雄之旅作者：洪雪珍出版社：有方文化出版日期：2019/04/30作者簡介／洪雪珍政大新聞系、台大商學所畢業。每十年轉換一次跑道，進行一趟英雄之旅，享受精彩豐富的人生。第一個十年從事採訪與編輯的新聞工作，第二個十年轉入電台與報紙負責行銷與活動領域，第三個十年為台灣人才尋找最適合的舞台。目前進到第四個十年，擁有多重身分、從事多重工作，包括作家／斜槓教練／職涯諮詢顧問等。曾任職《聯合報》主編、台北愛樂電台行銷總監、《自由時報》行銷經理、yes123求職網副總經理，並為《商業周刊》、《今周刊》、《Cheers》等多家雜誌網站人氣專欄作家。著有《你的強大，就是你的自由》、《哪有工作不委屈，不工作你會更委屈》、《工作愈換愈好，得有這些本事》、《不乖勝出》等暢銷書。延伸閱讀： 「高端疫苗」4小時24萬人登記！保護力為何？接種禁忌、副作用有哪些？看這篇就夠
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2021-08-26 醫療.消化系統
C肝症狀容易遭忽視 醫：不只傷肝還有肝外病變
「C型肝炎肝硬化患者若感染新冠肺炎，死亡風險是非肝硬化者的3.3倍！」台灣肝病醫療策進會會長暨國立臺灣大學醫學院附設醫院副院長高嘉宏教授說：「C型肝炎肝硬化患者感染新冠後，會發生全身性發炎反應，甚至導致『細胞激素風暴』，破壞包含肝臟在內的全身器官。有鑑於肝硬化患者正常的肝細胞比正常人少很多，只要有一點損害就可能使肝功能惡化，進展成器官衰竭，增加重症及增加死亡風險。」高嘉宏教授說，世界上每三十秒就有一人因肝炎死亡，C型肝炎治療刻不容緩。但因為疫情影響，民眾進行肝炎篩檢、治療C型肝炎積極度銳減，根據全球性大型研究指出，若因疫情拖延治療，C肝患者病程惡化與死亡人口可能增加。我國有高達12萬名還沒有治療C型肝炎的患者，暴露於肝病三部曲（肝炎→肝硬化→肝癌）、肝外病變與感染新冠死亡風險提升的危機中。高嘉宏教授說，為了幫助國人快速擺脫C型肝炎糾纏，政府特編預算，給付高安全性、高療效的C型肝炎全口服新藥。不僅治癒率高達98%且副作用輕微，治療更僅需要2個月或3個月，領藥最少只需要3次。疫情期間，其短療程特性更可幫助減輕患者回診的焦慮感，治療也不影響疫苗施打。高嘉宏教授鼓勵：「45歲至79歲的國人（原住民族群為40至79歲），應趁疫情趨緩之際，把握一生一次免費肝炎篩檢機會，確認自己是否感染C型肝炎。若確認也無須擔心，今日已有多元且有效的全口服新藥可幫助患者快速治癒C型肝炎。」C肝治療不能等！感染C型肝炎後，患者可能出現疲倦、噁心、食慾不振、腹部不適等症狀，但也可能沒有明顯症狀，很容易遭到忽視。麻煩的是，C型肝炎會導致肝臟慢性發炎，持續反覆發炎更會導致肝臟纖維化，漸漸演變成肝硬化，肝臟功能越來越差。肝硬化患者可能出現黃疸、腹水、凝血功能變差，嚴重時還可能造成意識改變、中樞神經障礙的「肝腦病變」。長期處於慢性肝炎的狀態下，還會增加罹患肝癌的風險，加速「肝炎→肝硬化→肝癌」（肝病三部曲）病程惡化。高嘉宏教授解釋，「C型肝炎病毒會持續破壞肝臟，一旦進入肝硬化，每一年約有3%-5%患者會產生肝癌。如果不能早期診斷，早期治療的話，患者的存活或生活品質都會受到很大的影響。」B型肝炎、C型肝炎患者除了積極治療，也務必定期追蹤，每3至6個月應做腹部超音波檢查，才能及早發現肝腫瘤。因為COVID-19新冠肺炎疫情的關係，部分患者追蹤的間隔可能會拉長，高嘉宏教授提醒，肝炎檢查切莫拖延超過3至6個月，以免在這段期間裡，小顆肝癌長出來而不自知。C型肝炎病毒除了會傷害肝臟之外，還可能導致多種肝外病變（extra-hepatic disease），高嘉宏教授分析，C型肝炎病毒會造成身體慢性發炎、脂質代謝異常、胰島素阻抗，增加多種疾病發生的機會，包括中風、冠狀動脈疾病、糖尿病、腎臟病、認知障礙等，次外罹患癌症的風險也會上升，例如：口腔癌、非何杰金氏淋巴瘤等。面對疫情，C肝患者掌握健康關鍵分析「除了由國民健康署免費肝炎檢測機會，如臺大醫院在內的許多醫院，也都響應政策，在院內執行召回計畫。把醫院裡面曾經檢驗到C型肝炎抗體陽性的患者名單列出來，由肝炎個案管理師聯繫把患者找回來，到胃腸肝膽科接受治療。」高嘉宏教授說，「鼓勵患者若接到相關篩檢或召回電話，應積極配合篩檢及回診治療！」高嘉宏教授說，近年來C型肝炎治療以全口服新藥為主，療程大約2個月或3個月，若能完成整個療程，治癒率可達98%。因為是口服藥，患者服藥也相當便利。對於新冠疫苗施打也不會造成影響，已經登記疫苗施打的民眾，不須擔心療程會延誤疫苗施打時間。高嘉宏教授提醒，接受C型肝炎治療的過程中，千萬不要因為疫情就任意停藥，若隨意停藥不僅會使治療成功率降低、甚至失敗，還會可能衍生許多治療問題。高嘉宏教授也叮嚀，根除C型肝炎病毒後，記得定期追蹤。因為清除病毒後，肝硬化依舊存在，患者還是需要定期回醫院接受腹部超音波檢查、胎兒蛋白等肝癌篩檢。日常生活中，請勿與人共用牙刷、刮鬍刀、指甲剪等可能沾到血液的器具，要避免飲酒，並維持健康生活型態，包括規律運動、充足睡眠、攝取均衡營養等。透過積極治療及日常生活管理，才能雙管齊下擺脫「肝」苦人生。原文：C肝不治染新冠死亡風險增加，切莫拖延篩檢及治療！肝炎專家圖文解析搜尋附近的診所：內科免費註冊，掛號、領藥超方便！
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2021-08-26 新聞.元氣新聞
岳母打AZ猝逝 九把刀寫陳情書等解剖報告「我們需要答案」
九把刀的岳母在打完AZ疫苗4天後就猝逝，為了能找出死因，家屬同意進行解剖，25日是九把刀43歲生日，他在臉書發長文透露岳母離世後一家人的心境，也透露寫了陳情書，目前靜待解剖報告的出爐。九把刀在臉書發文透露為岳母處理後事家人的心情，更回憶與岳母生前相處的點滴，對於岳母的猝逝，九把刀透露「我們一直尋找媽媽去世前的種種線索，一些藏在生活細節裡的暗示，努力拼湊出兩個結論……一，媽媽的離世是冥冥中註定，是早已安排好的。二，媽媽的早逝其實是幸運的，避開了病痛，避開了即使急救回來產生的嚴重後遺症（大概吧），在人生中至為幸福的高光時刻華麗轉身，留下無數思念。」九把刀岳母猝逝消息傳出後，「許多醫學專家在電視上隔空發表媽媽可能的死因，我們都謹記在心，做了筆記」，他更希望「正在撰寫解剖報告的法醫可以參酌一下諸方意見，驗一下免疫螢光反應，驗一下小板第四凝血因子抗體。我們遠遠不是專家，只能藉著這種方式提醒。」，最後更感嘆「這不是給媽媽一個答案，需要答案的是我們。」
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2021-08-26 新聞.杏林．診間
外科醫師怎會變成樹木醫師？肝硬化讓他從頂峰人生慢下腳步
身為一個外科醫師，為什麼會一頭栽入環保而無法自拔？張豐年說，「因」是自己罹患肝硬化的經歷，「緣」是從住家挺身護樹起了頭。這段因緣都從己身出發，所以一路走來24年，大家對他的印象是專業的環保鬥士，而不是小鎮醫師。實際上，張豐年現在還是小鎮醫師。1967年進台北醫學大學（當時名為台北醫學院），第二名成績畢業，1975年服完役入台北榮總。外科部每週都要開檢討會、討論醫療處置是否正確，魔鬼訓練養成張豐年小心求證性格，即使其他科部做過檢查的病患，他在動刀前還是會再仔細檢查、確認沒有遺漏。1981年升任一般外科主治醫師，次年請調回剛成立的台中榮總服務，不過才一年，就當上了急診室副主任，是醫院栽培的重點人才。但一場病讓他在1986年從中榮辭職，先在大里惠和醫院執業，1996年返回豐原，加入兄長豐壽診所，合夥看診。怎麼會發現自己罹病了？原來張豐年很有實驗精神。台中榮總剛成立，外科部新購一台超音波儀，他首度操作就以自己作為測試對象，沒想到一掃描，哇！探頭掃到肝臟，卻意外看到肝表面粗糙、纖維化，已是嚴重肝硬化；「原本大好前程，頓時宛如晴天霹靂」，考量家有妻小，毅然辭職，返郷開業。張豐年1948年出生在豐原的小康之家，小學畢業全校第一名，初、高中都讀台中一中，就學或之後的行醫，都非常順遂，直到1982年發現肝硬化、1986年離職，當時38歲，是他人生的第一個轉捩點，學習放慢腳步、親近自然過生活。從小就喜好接近大自然的張豐年，離職、開業後，稍有空檔就往山林走。1997年，他住家周邊的垂榕綠色隧道遭無預警斷頭修剪，在多方奔走後獲得廣泛支持，促成中興大學舉辦兩次全國性的「行道樹研討會」。此後，年近半百的張豐年就一頭栽入環保的工作，走上不同的人生道路──從挺身護樹至保護大地。「黃樹林裡有兩條岔路，我選了一條較少人走過的路，這讓一切變得如此不同。」如同美國詩人羅伯特‧佛洛斯特（Robert Frost）著名詩作〈未行之路〉（The Road Not Taken）一樣，張豐年從垂榕護樹開始，走出了讓台灣更好、更美的一條路。張豐年一路走著走著，沒理會汗水淋漓，也沒多想身家安全，只為了讓台灣更好。所幸，他的努力有了成果，他的用心終於被看到。2020年他獲頒台灣環境保護終身成就獎，獲獎理由是：「從1997年起，在工作之餘，與妻子江翠娥從自己的社區開始關注在地環境議題，參與行道樹保護、水患治理、工程災害，反國土無限開發、反水庫、反噪音、反中科后里七星園區等議題。」從住家護樹開啟了環保之路張豐年住宅位在台中市大容東、西街的綠帶，原本是台中最美麗的一條水上綠色隧道。高大的垂榕南北綿延約一公里，不僅吸引各種鳥類、昆蟲、松鼠棲息，垂榕下的人行步道更是附近居民平常休息、散步、運動的好地方。1997年，他發現市政府以颱風季節安全考量為由，陸續大規模鋸掉枝葉，以「強剪」方式來修剪該整綠色隧道，招致不少居民的反對，張豐年也化身樹木醫師，投入護樹行動。張豐年於是向靜宜大學陳玉峰教授、中興大學黃振文教授等請益，還請人拍攝鳥類及病害錄影帶，鍥而不舍和台中市政府溝通。他說，垂榕經過強剪後，沒有保護措施，部分樹皮出現日燒症，壞死脆化，真菌乘機入侵，就成了膏藥症、黑變症等慢性病，加速衰老。「不去動這些樹木，活十幾年；動了，活不了幾年。」在張豐年不斷努力奔走之下，獲得多方的響應和支持，包括在中興大學舉辦了兩次全國性的「行道樹研討會」，中興大學農學院為此組成行道樹管理諮詢服務委員會，台中市政府也允諾編列預算，重新檢討台中市行道樹的修剪和管理工作。2019年8月初艷陽天，張豐年路過位於西屯區的台中市警察總局，還驚訝發覺後側──大恩街的大部分黑板樹已被剪得光禿禿，他立即請陳椒華立法委員設法在立法院舉辦公聽會，也請媒體記者加以報導，以免他處一再犯同樣的錯誤。張豐年說，生長在都會區內的植物所處的環境，通常較山林野地惡劣許多，黑板樹不僅在水泥叢林有辦法生存，還能因時因地制宜與周邊建物結合一起，發揮集體護衛功能。颱風來襲時，不僅黑板樹之間可互保，更可護住後邊的建物，不被有稜有角的廣告招牌等雜物砸到。位居該些建物後側的黑板樹則改由該些建物護住；颱風迴南時，這樣互保機制照樣運作無誤，僅僅是方向改變而已。除了集體護衛功能，黑板樹還能淨化空氣、降低熱島效應、降低噪音，提升景觀，更能進一步固碳，多少扮演起降低全球溫室效應的功能。張豐年感嘆，「如今一剪，這些功能幾全部喪失。台中市警察總局的修剪法，是嚴重的錯誤示範，建議台中市府應儘速出面制止，且依樹木保護條例開罰，另找專業人士指導、監修。」噪音管制法裡的張豐年條款張豐年關心的環保議題既多且廣，包括水患治理、水資源之開發與後續之經營管理、河川復育、都會城鄉綠美化、各種環境污染，特別是空污、噪音，以及工業區開發等。但難能可貴的是，他內心有個「研考會」，逐案列管、嚴加考核，每每鍥而不舍，終究功不唐捐，於是有了「張豐年條款」。1999年，張豐年住家附近有棟大樓分租，總共裝了四十幾台冷氣機，每天早晚馬達運轉轟隆轟隆作響，此起彼落的噪音讓周遭鄰居無法得到安寧。張豐年向環保局反應，環保人員前來測試，只願單測一台冷氣機所發出的噪音，結果可想而知，不會超過噪音標準。張豐年翻閱環保署法規，發現有數個噪音源在一起時的所謂「叢聚性噪音」──各噪音源合成音量的所謂「複合音量」，而政府對該複合音量因未訂有任何管制機制而致使全面放過，成為噪音管制的「空窗區」。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，更多內容請看>>精采全文)
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2021-08-26 新冠肺炎.周邊故事
被疫情耽誤的愛情 調查：七成五新人盼一年內完婚
受新冠疫情影響，許多新人的婚期從去年就一延再延，而在籌備中的新人也因婚期不定，使得所有準備只能硬生生喊卡，全台最大婚禮平台「Marry結婚吧」近日針對預計成婚新人進行調查，發現有超過七成五新人希望能在未來一年內完婚，可見新人對於婚期不定已感到疲倦。而由於近期本土疫情趨緩，據「Marry結婚吧」後台數據顯示，站台詢問量明顯增加，較疫情前成長五成，加上中央指揮中心日前進一步解封，開放集會人數至室內80人、室外300人，低迷已久的婚禮市場有望重見曙光。疫情不只改變大家的生活方式，也打亂不少人的人生大事，許多新人的婚期或是婚禮籌備都受到影響。「Marry結婚吧」的最新調查發現，超過75%新人希望能在未來一年內盡快完婚，其中有25%新人表示受不了婚期一再延宕，希望在符合目前防疫規範下，以10桌以下的小型婚宴或家宴形式，如期完成終身大事；另有近40%新人則期待疫情持續解封，將宴請桌數維持在原規劃（20桌以上），並考慮選擇戶外婚禮形式，以開放且流通的大空間來符合防疫規範，讓所有賓客都能放心到場送上滿滿祝福。疫情下婚禮業者也紛紛出奇招，推出「直播婚禮」、「儀式感婚禮」及「微型婚禮」等新婚宴形式，希望在疫情下幫助新人完成終身大事，同時兼顧防疫規範、保護賓客健康，不只話題性十足，也成了新人的另一選擇。此外，調查也發現，近八成新人期待先在線上搜尋店家資訊及服務內容，並透過文字、電話或視訊方式諮詢，最後再結合門市的實體體驗方式，著手準備婚禮相關規劃。「Marry結婚吧」表示，未來新人將更依賴網路進行婚禮規畫，「線上備婚」將成為市場主流。且調查數據亦顯示，有六成以上的新人們在評估、選擇合作店家時，最重視是否能因應疫情警戒調整時間，同時又能保留優惠的「彈性延期」，其次則為符合政府疫情規範及衛生安全公告的「防疫措施」。因此，「Marry結婚吧」建議未來業者應提供更具彈性的服務內容，並且給予新人足夠的安心感，才有機會搶得這波後疫情下的婚禮市場商機。
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