2023-11-14 10:00:25 罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑:罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說,這件事攸關生死,我們不能再忍了!」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一,同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示,二代健保實施以來,罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低,評估流程所耗費的時間更久,罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕,藥物選擇多半稀缺、匱乏,面臨平均兩年半的新藥等待期,這些等待新藥治療的罕病病人,歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世,顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱,這些現實數據的背後,都是斑斑血淚。