2024-07-27 癌症.癌友故事
台大就醫且因「醫療權」安置的血癌男孩，休學2年考上台大！
20歲男孩吳嘉源升高三那年罹患血癌，因父親死於口咽癌、母親對西醫有恐懼和創傷，導致母子對治療計畫有歧見。吳嘉源來不及成年就要為自己的醫療權做選擇，最後由家事法庭裁決，由新北市長侯友宜成為吳嘉源的藥療特別代理人，是新北首例也是全國少見因醫療權而受安置個案。新北首例因醫療權而安置個案──吳嘉源吳嘉源雖因治療休學二年，目前仍在台大兒童醫院接受CAR-T細胞免疫治療，但今年已錄取台大生物機電工程學系，即將展開新人生。熱愛學習的他不曾補習，高中因治療，學習落後同儕兩年，他上網找資源學程式語言，「還有好多想學、想體驗的事，希望老天爺讓我多活幾年」，計畫上台大後要參加鋼琴社等社團，也期待能到日本等地旅遊，探索世界。2021年夏天，當時讀政大附中的吳嘉源出現淋巴腫大、頭昏症狀，檢查後確認罹患俗稱血癌的急性淋巴性白血病(ALL)。醫師判斷病況緊急，須立即住加護病房，當時他17歲，一連串治療要家長簽名同意才能執行，但母親莊婷對西醫不信任，拒簽同意書，甚至想將孩子帶離醫院。醫師顧慮吳嘉源若離開醫院有生命危險，詢問病人意願，吳嘉源吐露希望留院治療，社工花數小時說服，才讓莊婷勉強接受醫師處置。儘管如此，溝通過程中仍不斷卡關。莊婷對丈夫罹癌接受西醫治療的種種痛苦心有餘悸，主張「西醫是毒」，院方最後不得不通報家防中心介入。社工和莊婷陸續簽訂三次安全計畫，註明「一旦違反安全計畫就啟動安置」，到安置機構或寄養家庭生活。某日吳嘉源外出，母親見藥袋上一連串副作用資訊，擔心孩子吃了傷身，偷偷把藥藏起來，公部門考量兒少最佳利益，不得不狠下心，透過家事法庭裁決，選任侯友宜當藥療特別代理人，讓吳嘉源在出院期間也能安心接受治療。三年來吳嘉源頻繁進出醫院，經歷化療、標靶、手術及骨髓移植等，原以為能擺脫「血癌」糾纏，怎料去年復發，癌細胞侵襲左眼造成視力模糊。但他沒被打倒，2024年1月學測考出好成績，透過申請入學拚上台大，距離當工程師目標更近一步。不怨恨母親「反西醫」的立場 吳嘉源心知「她很愛我」「我不怪媽媽，我知道她很愛我。」吳嘉源母親莊婷廿年前從大陸嫁來台灣，吳嘉源是家中獨子，小二喪父，母子相依為命生活，靠莊婷開餐飲店養家。吳嘉源說，媽媽離鄉背井來台，已經失去丈夫，也許是太害怕再失去兒子，才反對接受西醫治療。母親迄今仍反對他接受西醫資源，母子倆為此時有摩擦，吳嘉源感嘆「不知道何時才能和媽媽真正和解」。掛心吳嘉源住院期間吃得不夠營養，莊婷每天下午騎車40分鐘，從新店到台大兒童醫院，只為幫孩子送海魚、雞湯等料理，風雨無阻。對法院一度剝奪她為孩子選擇醫療方式的權利，莊婷內心有微詞。她說「為何不能用我的方式，為何不能尊重孩子的媽媽」，老公就是被西醫治死的，提起台大，莊婷內心仍有氣。吳嘉源無奈地說「家人這樣對待我的恩人（指台大），我很兩難」。「唯一的家人卻不支持我，我真的很無力。」吳嘉源說，知道母親的辛勞、壓力，面對醫療，希望媽媽尊重自己的意願，「我很希望能活下去」。吳嘉源和母親至今仍偶有口角，前天再因母親數落西醫，吳嘉源按下求助鈴，請護理師將母親請出去。採訪過程，莊婷細數著西醫缺點，感嘆孩子不聽話，不願接受中醫來治療，話鋒一轉，莊婷自責當年母乳只餵幾天，沒讓孩子體質強健，「這是我人生的遺憾，也怪自己太寵孩子，但不愛也不行，這是我活著、賺錢的意義」。莊婷說，吳嘉源恐怕是她後半輩子的「老伴」，愛孩子的心永遠不變。記者隨著莊婷送餐，只見莊婷提著籃子走進醫院，急著要把乾煎海魚、水果送到孩子面前，伸手要親自餵食，吳嘉源面色凝重，莊婷轉到一旁切洗水果，吳嘉源眉頭才慢慢舒緩。他說，知道母親很愛他，但自己已背負太多壓力，包含疾病、學業等，希望媽媽給他空間。吳嘉源說，因為長期住院，醫師、床邊老師、藝術治療老師等都成為他無話不談的朋友，期待上大學後能結交新朋友，也對交女朋友有憧憬。特教老師王毓佳就是吳嘉源口中無話不談的床邊老師，王毓佳接送嘉源去台大考試，今年七月陪他完成單車環島夢想。王毓佳說，有感受到莊婷想親近孩子，只是表達方式較容易造成親子對立，她有告訴吳嘉源「要謝謝媽媽給你一個家，可以主動抱抱媽媽」，吳嘉源前陣子有擁抱媽媽，彼此內心疙瘩雖還在，但結有慢慢鬆開。保障醫療自主權 庭長：17歲有判斷力新北市家防中心主任許芝綺說，一般兒保機制與家防中心照顧對象多是兒虐個案，吳嘉源是因醫療權而安置的罕見個案，2022年3、4月間由台北地院裁定，是新北市第一例，也可能是全國首宗。新北地院家事法庭庭長黃繼瑜說，家事法庭處理選任特別代理人案件，實務上以遺產分割案居多，因為醫療權上法院，實屬罕見。法律上父母與未成年子女有利益相反情況，依法不得代理時，可選任特別代理人，此案發動權是新北家防中心，送台北地院受理，眼見嘉源治療計畫相當緊急，希望透過法律解套，法院評估當時嘉源已17歲，有一定判斷能力，且明確表達想接受西醫治療，因此透過選任特別代理人機制，讓新北市長侯友宜擔任醫療特別代理人，讓嘉源的醫療自主及參與醫療決策的權利得到保障。「嘉源很勇敢、很謙虛、很努力。」黃繼瑜觀察，嘉源心理韌性很強，漫長治療過程艱辛磨人，仍展現樂觀正向一面，是不折不扣的生命鬥士。黃繼瑜也提到，嘉源對學業自我要求高，也很有目標，當大家恭喜他錄取台大生物機電工程學系，嘉源卻謙虛地說「我是備取第20名擠上的，是運氣好」，讓人看到嘉源真誠、謙遜性格。台灣照顧管理協會榮譽理事長張淑慧說，莊婷、嘉源是彼此唯一的親人，一路相互依附、怨懟、拉扯，站在兒少最佳利益及確保生存發展權，台大及公部門作法有理，可以理解莊婷媽媽受傷過，想用她信任的方法保護孩子，建議安排個別諮商及親子會談，才能解開這個相愛相殺的結。責任編輯 吳依凡
