生命故事 相關文章

• 2024-03-20 焦點.杏林．診間

  醫病平台／感謝護理職涯中的你/妳，成為我持續在護理工作努力的養分

  【編者按】：本週是由三位護理系畢業有一段時間，經歷過不同的臨床職場訓練，走入不同的生涯規劃，分享他們對護理工作的心得。一位護理師以本身在產房待產的親身經歷，與先生深深感受到，護理師以一件毯子緩解生產的緊張與不舒適，見證了身受痛苦的病人可以透過護理師溫柔的陪伴與照護，緩解疼痛與焦慮，而護理師也能從病人和家屬的感謝和笑容中獲得成就感。→想看本文一位目前已離開每天面對為病痛所苦的癌末病人的護理師，回想過去由不同的病人與家屬帶給她的心得：「生命的選擇沒有對錯，極限之外，不一定會有奇蹟，但一定會有愛」、「人生有很多種態度，『承認』這種態度需要的是勇氣」、「我們不是選擇放棄，是選擇把握當下」、「在護理工作中追求『變成更好的自己』」。一位經歷國內臨床護理工作、公共衛生研究團隊，而今在國外又回到臨床護理工作的護理師，一方面感謝國內臨床過往的同儕上司形塑了注重專業判斷、批判思考、視病如親的單位風氣，但更珍惜國外同儕彼此教育、提供有建設性的建議，才能相互琢磨、一起成長。希望透過「醫病平台」，台灣社會可以更了解護理師在醫療團隊的重要。唸書的時候，學校裡一位我很欣賞的老師，她在課堂上告訴我們，她曾是某間醫院的護理師，她告訴我們那是一個癌症護理專科訓練很棒的地方，於是學校畢業後，我選擇到該醫院擔任護理人員。現在回想起來，在那裡擔任護理人員五年多，成為我的生命中很重要的養分，我很珍惜每一段寶貴經歷。當時我所屬的單位是血液腫瘤科與造血幹細胞移植病房，也是人人稱為腫瘤界的魔王病房，初入病房時花了蠻多時間及心力去適應，尤其台語說的不流利的自己，在幫病人進行護理評估及照護措施時，曾讓病人糾正我台語發音或措辭不佳的狀況。幫病人放置周邊靜脈留置針時，因為無法一次就放置成功，而被病人拒絕再讓我放針的經驗，當下的我確實很挫折，後來向號稱「一針就上」的學姐和護理長討教放置靜脈留置針的技巧，經過不斷練習後，我逐漸克服這類問題。感謝且珍惜身邊願意幫忙及教導自己的同事和長官，以及臨床上各種的內在及外在支援，讓我克服初入臨床時的種種不適應。透過累積更多照顧病人的經驗，我逐漸可以與護理長、同事、主治醫師等醫療團隊互相討論學習，一起為病人的病並肩作戰，一起參加病人的告別式，一起為病人的離開大哭，一起為好起來的病人開心，許多病人的生命故事成就如今在護理職場上持續努力的自己。生命的選擇沒有對錯，極限之外，不一定會有奇蹟，但一定會有愛 工作第二年我認識了莊阿姨，她因乳癌治療後引發急性骨髓性白血病，在我們病房順利完成治療後，後續進行異體造血幹細胞移植。莊阿姨是一位西點烘焙師，先生在她移植期間與她離婚，後續她靠自己的能力養育兩個兒子，後來兩個兒子也順利陸續到美國念書。長久的疾病治療與移植過程，讓阿姨與醫療團隊建立起彼此互相信任、尊重及同理的醫病關係。後來阿姨的白血病復發了，主治醫師告知阿姨及家人疾病惡化的壞消息，當時阿姨及她的父親及哥哥雖能理解疾病的治療極限，但仍希望醫師和團隊幫忙創造奇蹟。化學治療卻未能控制疾病，後續阿姨反而因免疫功能低下導致肺部黴菌感染，雖然醫療團隊已給相應的抗生素治療，但病人病情仍不見起色，氧氣需求不斷提升，阿姨過世前的週末，我為她換上Non-Rebreathing Mask，她費力地以微弱的聲音問我：「薪雯，如果這個氧氣面罩也無效，接下來會發生的狀況是什麼？可以告訴我嗎？」我一邊協助她維持呼吸道暢通的姿勢，一邊告訴阿姨必要時會插管以呼吸器協助肺部通氣。莊阿姨接著問我：「那我還會在你們病房嗎？」我回應病人因為呼吸器在病房沒有設置，所以插管後會由加護病房團隊接手照顧她，莊阿姨說：「如果我不想去加護病房，不想要插管和電擊，但最後我自己也無法決定時，誰能幫我決定？」我告知她：「阿姨你可以在意識清醒時自己親自簽署不施行心肺復甦術同意書，若您的病程進展到失去意識無法自己決定時，醫療團隊會和您的家人討論，可能是由已年滿20歲的大兒子為您簽屬不施行心肺復甦術同意書或其它的醫療決策。」當我說完這段話時，我看見阿姨的眼淚慢慢從臉頰上滑落，其實當時的我也好想哭，因為阿姨和我的媽媽年紀差不多，我一邊幫阿姨擦眼淚，盡我全力陪著她及維持她的舒適度。莊阿姨緩緩抬起頭開口說：「阿姨想請妳幫一個忙，可以請妳拿不急救同意書給我簽嗎？雖然我一直期待奇蹟讓看我的孩子大學畢業結婚生子，但我不希望他有幫媽媽簽不急救同意書的記憶，我不想要他有這樣的負擔及壓力，我想要自己做決定。」當年22歲的我，在我和阿姨的眼淚中，陪著莊阿姨簽完不急救同意書。等我休假回到單位上班時，學姊和護理長告訴我，莊阿姨走的很平靜，家屬很謝謝醫療團隊對莊阿姨的照顧。阿姨雖然離開了，卻一直住在我的心中，她讓我學習到醫療是有極限的，但愛沒有極限，在莊阿姨的身上我看見並感受到愛超越了極限，阿姨不在了，但對兒子的祝福永遠都在。2017年3月有機會參與另一間醫院的乳癌多專科團隊，透過擔任癌症病人扶持計畫專案諮詢師，提供乳癌個案癌症治療相關資訊以及評估社會資源，並進一步協助病人進行資源諮詢整合及轉介，並持續追蹤關懷個案。這三年多的工作遇到許多個案跟我傾訴他們私密的心事或想法，每一次聽完病人的故事都讓我好心疼，故事裡有擔心無法看著孩子長大的母親；害怕自己回不到過去的女生；對自己過去種種感到後悔卻不知道怎麼跟病人道歉的丈夫；當然也有知道治療效果預後不佳，想要放棄治療的個案。接下來我想要分享兩個印象深刻的故事。人生有很多種態度，有一種態度叫承認，「承認」這種態度需要的是勇氣四年前芊芊就已經診斷為乳癌，當時的她覺得自己沒有生病，選擇俗稱自然療法的方式與疾病共存。2018年初她因為乳房的腫塊明顯變大，開始有組織液滲出後，才到大型醫學中心就診。透過芊芊轉述其他醫院的醫師也都是明確的告訴她需要盡快接受治療，但是她心裡仍不願意承認她自己生病了。2018的12月，芊芊來到了血腫科的門診，主治醫師希望我在芊芊看診前先她聊聊。在病人等候區，芊芊獨自一人前來就醫，我先微笑的跟她做簡單的自我介紹並將她帶到診間旁較為私密的空間，我觀察她一直想用雙手遮住自己的臉，顯得有點坐立難安，我先請芊芊深呼吸幾次後，才開始與她的對談。芊芊告訴我四年前因為當時腫瘤的很小，也完全沒有疼痛或其他身體不適感，且一直以來她都非常養生且照顧自己的健康，所以醫生告訴她確診為乳癌時，她仍然不願意承認這個事實。現在腫瘤長大了甚至有組織液滲出，她看遍台北各個專科醫生，才不得不承認自己真的生病了。她問我：「我是不是很糟糕很丟臉？」我告訴芊芊：「妳一點也不糟糕也不需要感到丟臉，妳做了一件很重要的事叫『承認』，『承認』是面對人生的其中一種態度，需要勇氣來支撐。」芊芊眼眶紅了，她開始告訴我 10 年前丈夫中風時，她辛苦陪伴照顧丈夫直到狀況好轉，但丈夫一直沒有再重回職場，於是她獨自撐起家中生計，將女兒撫養長大的種種，她問我現在這個狀況還有方法治療嗎？她不想死，也不要沒有尊嚴的活著，在她開始自我表露的過程中，我大多是傾聽她的生命故事，同理她的不安，最後我告訴芊芊，如果可以請她下次來醫院時，讓丈夫能一同前來，讓丈夫也有機會學習照顧她。在進入醫師的診間之前，芊芊告訴我往後來醫院做治療時會帶著丈夫一起來，還要介紹她的女兒給我認識。我知道她這次不會逃避了，而且還會讓最重要的家人一起參與她的治療。目前的芊芊尊重醫療團隊的建議，在丈夫的陪同下持續進行治療，且疾病穩定控制中。我們不是選擇放棄，是選擇把握當下王賢在罹癌前半年因為中風持續做復健治療，但復健治療過程中診斷為急性骨髓性白血病。未發病前王賢原本為公車司機也是家裡重要的經濟支柱，他與妻子小梅育有一女，物質生活雖不是特別富足，但一家人的關係很緊密。當時醫師建議王賢在白血病控制後，需要進行周邊造血幹細胞移植才能痊癒，但王賢還來不及等到移植疾病就復發，中風後的身體再加上癌細胞快速生長，使他的治療面臨很大的挑戰。 於是主治醫師舉行了家庭會議，與王賢的妻子小梅、19 歲的女兒以及其他家人，說明此時移植成功的機率為20-30%，但也過程可能產生合併症；但如果不移植會持續進行化學藥物治療，盡可能治療控制癌細胞，同時也會給予症狀控制，減少王賢的病痛，但所有的治療計劃需要視王賢的臨床狀況即時調整。家屬首先提出第一個問題：「如果移植不順利最糟糕的狀況會是什麼？王賢是否會在移植的過程中就離開我們？」主治醫師回答：「移植不順利確實會在移植的過程中就有生命危險，需要電擊或插管進加護病房的情形。」第二個問題是：「如果王賢放棄移植，那他的生命還剩下多少的時間？我們不希望王賢這麼的痛苦。」主治醫師回答：「我沒有辦法回答如果不移植王賢的生命還剩下多少的時間？確實移植成功機率是百分之20-30%，但是這也是他痊癒的機率，如果沒有移植，在臨床上我們仍然會依據王賢的狀況給予他治療，將他的痛苦減少到最低的程度，讓他能有更多的時間陪伴家人。」王賢的姊姊聽了主治醫師的回答後，她回覆道：「王賢之前說過，最後的過程他不希望是痛苦的，我們決定放棄移植。」此時會談室的氣氛是凝重的，王賢的妻女紅著眼眶沒有說話，於是主治醫師開口問了王賢的妻女有沒有問題想要了解的，王賢的妻子小梅說：「醫師說的很清楚，我們會再跟王賢討論看看。」主治醫師最後說了一段話：「如果家人們和王賢討論後決定不移植，我們不是選擇了放棄，而是選擇了把握當下，把握當下的給予王賢我們能給的，尊重他的決定。」家庭會議後的隔天，我們一如往常的跟著主治醫師查房，進到王賢的房間，王賢坐在床邊用餐，妻子小梅手裡拿著寫了很多字的紙，她告訴主治醫師昨天與王賢討論後，家人們決定尊重王賢不進行移植的選擇，他聽著妻子告訴主任他的決定，面帶笑容的伸出他的雙手和主治醫師握手，嘴裡緩慢的說出：「謝謝主任，我會加油。」小梅手裡握著那張寫滿了很多字的紙，我看到了那句話：「我們不是選擇放棄，是選擇了把握當下」。面對這樣生與死時刻，身為醫療人員的我們，必需理性的給予醫療專業建議及照護，然而主治醫師感性的一段話：「我們不是選擇了放棄，而是選擇了把握當下」，卻在他人的生命裡留下了註記，深深的感動我們自己還有他人，這一次我學到面對生與死的選擇沒有對與錯，唯有尊重生命的態度不能被跨越。在護理工作中追求「變成更好的自己」我的生命有好多養分滋養著我，讓我在護理這條路上堅持著。我學會在專業的醫療建議之外，在面臨著生與死的很多時刻，一句發自內心真誠及同理的話語，或許就是緩解病人及家屬痛苦的「良藥」或「照護措施」。我們每個人都用不同的方式「存在」這個世界上，或是追求「變成更好的自己」，在那幾年與個案的互動中，我發現自己總能保持想要學習新的專業技能的好奇心及企圖心，期待自己能由護理助人者繼續發展到心理助人者，透過與他人生命經驗連結，也得到自我成長及學習。我不再是過去南丁格爾強調「燃燒自己照亮別人」的苦行僧，但也不受限於疫情下社會、環境、文化與生物的現實，透過過去的護理先進們與自己的經驗，我始終相信即使在逆境中，也能透過不斷學習成長及病人與醫療團隊的生命故事，找到自己專業的角色定位，每日為「變成更好的自己」而努力。所以，我想請每一位即將或是已是護理師的大家，給自己和護理一個的機會，共同為創造屬於台灣更好的護理未來而努力。註：為維護病人隱私權，文章提及個案名字皆化名呈現。期望透過這次的分享，向過去到現在我參與的每個專業團隊致敬。我的生命因你們而有機會變得更好。延伸閱讀：3/18 有護理師在，真的讓我們很安心責任編輯：吳依凡

• 2024-01-26 焦點.杏林．診間

  醫病平台／創造微笑的再世華陀與積極樂觀的小女孩

  【編者按】：本週由醫師談他們所見證到的令人佩服的醫師同事以及病人的故事。一位中風引起偏癱、失語以及癲癇發作的病人，如何走出陰霾、積極自我訓練，贏得醫師與家人的尊敬。→想看本文一位醫師回憶一位癌末病人從容面對生命末期的優雅態度。→想看本文一位麻醉科醫師回憶他所親自經歷到的一位外科泰斗如何尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操。一個長達十五小時的顯微移植手術的現場見聞，三十年後的迴響。「當孩子睡覺時，微笑浮動在孩子的雙唇上，有誰知道它來自何處嗎？傳說有新月的一線清新白光，撫觸著即將消逝的秋雲邊緣，於是微笑便出生在露曙的夢魂裡了。」摘自印度哲人泰戈爾詩集。天真無邪的小女孩潔西•托瑪斯（Chelsey L. Thomas），她一出娘胎，很不幸的就得了醫學非常罕見的「莫比爾斯症候群」（Moebius Syndrome）。她的面頰木然，絲毫無表情，不能吹口哨，也無法皺眉和微笑。從小生長在洛杉磯北部羚羊谷的棕櫚鎮，是家中唯一的女孩子，排行老三，有兩位哥哥和非常疼愛她的雙親。七年來，為了矯正先天畸形的四隻手腳，已接受過十二次的大小手術。她雖然肉體上受盡了手術的煎熬，仍然保持堅定不移的信心和勇氣，一次又一次地克服了開刀痛苦的挑戰。「唯一讓她心灰意冷的事實就是要面臨殘酷無情的現實社會。」她的母親羅莉（Lori Thomas）表示。潔西的日子實在不好過，尤其是在學校她的同學們總以為她是孤芳自賞、不愛搭理人，時常給予她冷嘲熱諷。基於這個原因，使她下定決心，無論如何她一定要像一般人一樣會有表情，要找尋到她應有的「微笑」，日夜渴望著能盡快得到動手術的機會。1996年6月23日，她所期待的日子終於來臨，一大早五點半，太陽初露𥌓光，潔西和雙親來到洛杉磯伍蘭崗的凱撒醫療中心（Wood land Hills Kaiser Permanente Medical Center）辧理入院，想不到醫院前已有數不盡的新聞媒體，架設轉播的天線等待她的駕臨，陪伴潔西的母親，不禁感慨地說，一個天真執著的小心靈，殷切地盼望她遲來的微笑，竟然驚動了整個洛杉磯的媒體，真是出乎她意料之外。每個嬰兒一出生到這個世界來，「健康」以及「正常」往往是頭一句話為作父母所要知道的，可惜在我們現今的社會裡，許多人認為是理所當然的，不但未予珍惜，也不曾感謝這份上天珍貴的恩賜。正當潔西獨自兒徘徊在醫院的走廊時，一群記者們追問潔西今天的感受如何？她卻俏皮地展露去年12月15日手術成功的「半」臉笑容，對著一群採訪記者直截了當地回答說：「我覺得很好，我已經就緒了！而你們呢？」早上七點，加拿大多倫多兒童醫院的顯微外科醫師羅納•朱克「 Ronald M. Zucker, M.D.」準時來到手術準備室，先作了潔西左右顏臉面頰各種角度的攝影與測繪，隨後即被送進開刀房，接上各種不同的麻醉濃度以及血氧飽和度等監測儀器。由筆者施行全身麻醉術，大約五分鐘內，潔西已經進入所謂「外科麻醉狀態」，包括矯正整形外科以及顯微外科的兩組手術小組，隨即各就各位進入狀況。矯正整形手術小組負責拉鈎，協助主刀的顥微外科醫師，席間，由這位國際知名的顯微外科大師羅納•朱克操刀，作右側面頰分剝（ Dissection）的工作，由於潔西顏面有不尋常的解剖結構，單單花在分剝面頰組織的時間，將近四個小時，然後再將從右大腿取出的組織包括動脈、靜脈、神經束等，小心翼翼地移植到右面頰上，大約位於右頰骨凹口處的Masseter肌肉上，細小動脈和靜脈分別銜接到顏面動脈和靜脈上，而細膩的神經則移植到Masseter肌肉的神經束。手術進行中，最令人嘆為觀止的，莫過於縫接微細神經束的過程。在高倍的顯微鏡放大之下，神經纖維猶如長滿鬍鬚的大蚯蚓，在太陽高照的紅沙灘上擁抱相吻，真令人叫絕。朱克醫師使用肉眼不易識別的微細針頭（70 micron）及縫線（11-0單纖維尼龍縫綠，比一根髮毛口徑細小約五倍），一針一針縫了將近三個小時，在手術的過程中，不時地使用神經刺激器（Nerve Simulator）刺激手術部位，以確知神經纖維束的傳導功能。筆者有幸從旁見證前後約十五小時的顯微移植手術奇跡，不禁地感嘆宇宙造物主的偉大奧妙和這位名醫大師的異曲神工，真是永生難忘。時間不語，卻回答了所有的問題；歲月不言，卻見證了所有真心的確，人生歲月猶如白駒過隙，一轉眼，三十年前的往事，對我而言仍然歷歷在目，不能忘懷。更讓我禁不得地從內心深處想娓娓道出這位舉世聞名的顯微外科巨擘，加拿大多倫多市兒童醫療中心的名醫羅納•朱克醫師，他寬濶的胸襟，悲天憫人的風範。加上他那一異於常人的待人處世之道，善於與病家溝通，彼此互動。尤其是在這種非常複雜精密，耗能耗時的手術過程中，尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操，他是我一生四十多年麻醉醫師生涯，所接觸過空前絕後的神醫。我很欣慰這位小女孩潔西•托瑪斯，當時年僅七歲，她那份可愛執著的心志和樂觀進取的積極性，為她帶來了意想不到的福份。讓不可能變成可能，終於達成了她多年來夢寐以求的願望。皇天不負苦心人，1997年在全洛杉磯地區衆人由衷的祝福下，洛杉磯市府一部大型消防車戴著她與家人們來到在伍蘭崗凱撒醫院，參加特別為她八嵗生日舉行的派對活動中，她展露出那得意會心的微笑，讓洛城衆生市民們大家一起來分享她的喜樂。通過了這家諭戶曉的生命故事，對於我的人生哲學，確實有很多的改變與影響，我們生活的週遭社會裡，一般來說，是一個非常講究包裝的。我們常常禁不住地羨慕別人光鮮絢麗的外表，而對自己的缺失耿耿於懷。就我個人的觀察，發現沒有一個人的生命是完整無缺的，每一個人的生命都缺了一些甚麼東西。每一個人的生命，都被上蒼畫了一道缺口，貼上了一個標籤，你不想它，它卻如影隨形跟著你。的確，不必要去羨慕別人的如何如何，只要好好珍惜上帝給你的那份恩典就好了。你會發現你所擁有的絕對比沒有的要多出許多，而缺失的那一部分，雖不可愛，卻也是你生命的一部分，接受它善待它，你的人生絕對會快樂豁達許多。以前我也痛恨我人生中的缺失，但現在我卻能夠寬心接受，生活自如，因為我體會到生命中的缺失，彷彿像是我們喉嚨中的一根刺，隨時提醒我們要謙卑，要懂得憐憫他人。若沒有苦難，我們不知不覺變得驕傲；沒有滄桑，我們更不會以同理心去安慰體諒不幸的人。學會簡單，其實並不簡單；甘於平凡，其實最不平凡這句俚話是這位加拿大醫師羅納•朱克最得體完美的寫照。他那謙虛為懷，尊神為大的寛濶胸襟，身心靈全人醫療的風範，筆者在這場漫長精準的顯微手術中，前後十五小時的緊湊高壓過程，陪伴觀察一切的手術變化，朱克醫師處之泰然，嚴謹操刀，絲毫沒有一句閒言雜語。手術房的溫度和濕度嚴格的控管以及參與各環節同工身心的關照，無微不至的呵護，而他自己是整個手術團隊——醫療護理成員二十人的靈魂人物，絕不凸顯他是主刀外科醫師至上的角色，讓所有參與的同工們衆口皆碑，嘖嘖稱道。尤其讓我印象最深刻的是，針對關心的媒體採訪，包括全美ABC、CBS、NBC、洛杉磯地方電視台、Time、News Week、People Magazine，國際媒體美聯社、路透社、法新社、加拿大多倫多郵報，他堅持與手術小組同工步調一致，同進同出的原則，還記得晚上十一點半舉行聯合記者會時候，他的頭一句話，就是衷心的感謝上帝的恩典，讓我們有份於這樁艱難漫長的事工，保守這位小心靈的身體狀況，一切都得著神的眷顧，祈盼神繼續帶領她漫長的康復之路。我身為麻醉醫師，我的醫療生涯中，從來沒有想過竟然有這麼一位巨擘或可說是舉世聞名的神醫，竟然會等到這位小病童從外科麻醉狀態完全恢復且所有生命徵兆穩定，平安無事地護送到兒童外科加護病房觀察後，主刀的醫師才決定要整個手術團隊出席公開記者招待會，答覆所有手術有關的細節問題。真是感人肺腑！附註：莫比爾症候群（Moebius Syndrome）是胎兒胚胎期腦幹（ Brainstem）形成過程中引起的腦神經缺隙，這種先天性顱神經異常，除了第七對顱神經最容易受影響外，其他十一對亦可能作波及，其出現的症狀諸如眼瞼下垂，顏面表情木然，咀嚼或吞嚥困難，閉眼障礙，其他部位肌肉萎縮以及手指腳趾畸形等腦神經異常所產生的神經症狀，截至目前為止，醫學上還不明其真正病變的原因，根據醫學的統計，目前台美患有莫比爾斯症候群的患者約有四、五百個案例。責任編輯：吳依凡延伸閱讀：1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人1/24 活得精采、面對死亡從容無畏的病人

• 2023-12-27 焦點.杏林．診間

  《在孤島上拯救生命》觀後感想

  【編者按】：繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」，本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調，該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習，以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。→想看本文一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片，敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」，島上有2300位居民，但卻只有一家醫院，兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐，而真情流露道出她寫病歷時，「我一字一字打上，但我一點也不知道，該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。仔細回想，我意識到自從升上大二之後，我的思考中就很少再出現「偏鄉」，雖然大二暑假到瑪家鄉見習有再度思考它，但在學期開始後又很快的被專業課程覆蓋了，之後就沒什麼機會接觸，也慢慢的把「偏鄉」拋到腦後了。這次連假，休息時間滑滑臉書，剛好看到這個紀錄片，我很意外我居然看到流淚。我看到鐵三醫師即使得到淋巴瘤也堅持自己的醫生責任時，我哭了；晃生醫師放棄在日本本島的醫生工作，自願回到故鄉服務家鄉民眾，我看到他用心服務病人的身影，我哭了；我看到晃生醫師帶著土田爺爺去看他生命中最後的櫻花時，我也哭了。我想我哭的原因除了因為感動於升田父子的付出，島民對父子兩人的信任關係，我想也是因為我找回了迷失的自己。我在這部紀錄片裡所看到的東西首先是禮文島，這是一座位在日本北方的離島，島的周圍有可愛的海豹，冬天時這裡的風雪大到打到臉頰會疼痛。島上有2300位居民，但卻只有一家醫院，而醫院內又只有兩個醫師，一位是升田鐵三醫師，以及他的兒子升田晃生醫師。再來談談紀錄片的主角——升田晃生醫師。紀錄片中對於他的背景只有簡單描述，所以我上網查了一些他的資料：晃生在1998年為了在札幌的私立中學上學離開了禮文島，之後在旭川醫療大學就讀外科專業。2010年畢業後，雖然在幾所醫院中任職，但是知道鐵三將要退休的事情後，決定繼承父親在離島的醫療事業。2020年4月作為町職員被任用，8月起開啟了正式的雙人就醫體制。紀錄片裡提到晃生醫師本來是消化道外科醫師，一年會開130幾台刀，本來致力於研究更好的醫療技術，但因為知道爸爸將要退休，即使對於研究仍有嚮往，但他還是選擇回到故鄉接手爸爸管理的醫院。回到故鄉後，晃生醫師要處理的就不再只有腸胃問題，他還要處理小兒科、皮膚科等等非他專業的問題。紀錄片有拍到父子兩人的辦公桌，他們的辦公桌以及背後的書櫃上全是放專業書籍，我自己是理解成在面對非他們本科專業的醫學問題，他們仍然努力學習鑽研，並不因此情況而覺得自己所學都沒有用。而因為全島只有他們兩個醫生，他們與島民的關係都很好，就像家人一樣。他們除了要面對島民的身體健康問題，更要思考如何陪伴像家人一樣的島民走完人生最後一程，這是年輕的晃生醫師所要面對的生命課題，鐵三醫師說：「他應該要自己找到答案，傾聽病人的心聲，應該就會知道。」肝癌末期土田爺爺的故事他在生命的最後階段仍然掛念著如同他的孩子般、他親力親為照顧的櫻花。在一個風光明媚的日子裡，前往醫院的路上，晃生醫師帶著土田爺爺最後再看一次他最愛的櫻花，吟一首美麗的詩：「我親愛的櫻花，嚴冬之後，即使你的主人不在了，也不要忘了春天。」最後土田爺爺說：「我很幸運，遇到一位這麼好的醫師。」四天過後，土田爺爺離開了，他所愛的櫻花仍然在春天的陽光下綻放。我想晃生醫師在慢慢尋找他的答案，看到這個紀錄片的我心裡有某個開關被打開了，但我無法清楚描述是什麼，我只知道我也在跟晃生醫師一樣在尋找一個屬於我的答案。偏鄉的醫病關係寫到這裡，我突然意識到紀錄片除了紀錄偏鄉醫師在偏鄉的行醫故事，醫病關係在最後更是為這個紀錄片添加讓人感動的元素。我想到這學期的見習課程所學習到的敘事醫學。所謂的敘事醫學，它不是某種新的臨床治療方法或醫學科技，相反地，它要喚醒臨床專業照護人員運用與生俱來、貼近人性的聽說故事能力，去給病人適切的診療並同時療癒自己。哥倫比亞大學醫學院的麗塔．霞蓉醫師（Dr. Rita Charon）認為，要得知病人的生病故事，最好且最容易的方式就是聆聽。面對第一次接觸的病人，她不再單方面詢問許多一般診療例行的提問，而是把手擺在膝上，看著病人說：「我將成為你的醫生，所以我需要知道很多有關你的身體、健康與生活，請你告訴我如何了解你的處境。」然後讓病人開始講，自己則專注地吸收病人所說的內容。上學期的見習課程，我們學習在以LQQOPERA（部位(Location)、性質(Quality)、量(Quantity)、發作情形(Onset mode)、誘發因子(Precipitating factor)、惡化因子(Exaggerating factor)、緩解因子(Relieving factor)、伴隨症狀(Accompanying symptoms)）的架構下向病人問診，進而得到我們所需要的資訊。這學期我們要學習傾聽病人的生病故事，更甚者是生命故事，傾聽病人的心聲，來了解我們該如何提供病人他所需要的醫療協助，建立彼此信賴的醫病關係。我想這就是鐵三醫師所說的傾聽病人的聲音吧！我們會走入偏鄉，在服務的六年裡我們會是偏鄉醫師。在那六年裡，或是未來更長的時間裡，我們要如何服務病人呢？或是離開偏鄉後，我們要如何服務來到我們的診間尋求一個希望的病人？我覺得這是我們在學習之餘不要忘記去思考的。我們在專業知識的學海中沉浮，但不要忘記我們想成為一個怎麼樣的醫師。感謝緣份讓我看到這個紀錄片，讓我找回讀醫的初衷。最後想說有著溫暖笑容的晃生醫師真的太帥了！延伸閱讀：認真體驗、時時反思，醫學人文發展醞釀中責任編輯：吳依凡

• 2023-12-25 焦點.杏林．診間

  醫病平台／認真體驗、時時反思，醫學人文發展醞釀中

  【編者按】：繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」，本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調，該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習，以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片，敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」，島上有2300位居民，但卻只有一家醫院，兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐，而真情流露道出她寫病歷時，「我一字一字打上，但我一點也不知道，該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。義守大學醫學系自創系以來目標明確，就是要培養出一群具社會關懷熱忱且臨床能力優異，能為偏鄉與各族群提供完善全人照護的醫師。在懷抱此理想努力下，已經邁入第五個年頭。很快的，學生都已披上白袍與病人開始密切接觸。回顧過去四年努力的軌跡並展望未來發展，不禁回想，我們臨床老師們，在醫學人文領域究竟為學生們鋪陳了哪些學習體驗與反思發想呢？醫學人文重要的特色，在於以人為出發點，跳脫強調普遍性和可預測性的傳統純科學思維，回到病人、民眾甚至是自身的需求與特定觀點進行深刻發想。基於此概念，系主任於入學前的面試前說明，就將公費醫學系的宗旨目標與優缺限制跟所有考生詳加分析，且不同於大部分學校對自己系所的推銷，一開始便非常誠懇的表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望在學子們踏進學系的半步之前，就明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，除了傳統的倫理、社會學、生死相關課程外，系上也依學員需求與文化背景、居住區域分布等，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習（如參與陽明大學的行醫醫定行、與原住民醫學會合作之偏鄉基層醫療見習、義大醫院定期澎湖離島義診等），以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。在人文教師帶領下的志工服務體驗，是另一種提供醫病角色間換位思考的經驗，以旁觀者的角色，冷靜全面觀察醫療現場中溝通與同理不斷交替發生的過程。另一方面，因醫學院各醫學相關系所的多元特性，也可透過與後中醫系及後醫學系外國專班學生們的密切交流，理解並交換對於不同知識架構與文化認同的觀點。進到醫院實習後，是另一階段將人文思維外顯化、實務化的嘗試。透過各臨床科別安排的主要照顧學習，以及於臨床照護報告中需獨立呈現的全人照護反思，提供醫學生持續接觸病人、實際照顧病人、理解其生命故事與需求後，是否會產生出有別於所謂「醫療常規」的獨特想法，另外也讓臨床老師有進一步理解學生、給予回饋的機會。另外在家醫科實習階段，也特地安排社工實習機會，跟著有經驗的醫療社工了解病人，因非醫療因素無法順利出院的各種社會家庭因素、因醫病立場與健康識能落差產生的誤解與不滿意，以及有機會涉獵雖然讓人不舒服，卻又不能假裝看不見、不存在的家暴兒虐社會現況。義大醫學系是個青澀，但老師與學生們都充滿熱情與探索精神的學系。雖然目前系上人文領域的學習安排仍以課堂授課、臨床體驗與回饋反思居多，但隨著人文領域師資的建置與投入漸趨多元完善，也期待能產出更有創意的課程發想，讓師生、醫病間能迸出更多充滿人性的火花。責任編輯：吳依凡

• 2023-08-16 焦點.杏林．診間

  醫病平台／作為醫者，何其有幸

  【編者按】：本週的主題是「快樂的醫生」。我們邀請三位不同年齡層的醫師回顧他們的生涯，分享他們如何從自己所投入的醫療工作找到意義，而熱愛他們的工作，享受快樂的人生。這是我們構思良久，第一次邀請到三位在他們的專業都是非常令人尊敬的好醫師，受邀時都二話不說就答應了分享。從他們非常不同的故事，感受到他們如何在行醫路上找到自己的價值。→林信男醫師：「歡喜做，甘願受」我們誠懇地希望這些經驗的分享，可以使迷失於名利誘惑而鬱鬱不樂的醫師看到明燈，也希望正在生涯抉擇舉棋不定的年輕學生，因為這些經驗分享而看到曙光，同時這也可以幫忙社會大眾（包括病人與家屬）更了解醫師的內心世界。答應了這篇邀稿後，心中十分的惶恐。雖然說自醫學院畢業成為醫師，今年是第28個年頭，但是想到我服務的醫院中的資深醫師們，年資超過50年至今仍站在第一線，不管是投身在臨床或是醫學教育仍然積極的貢獻，自己真是汗顏。不過想想如果我的文章對於一般民眾，或是比我更年輕的醫師們，能有一點參考價值，那就算是野人獻曝好了。從醫學生、實習醫師、住院醫師，到必須獨當一面的主治醫師，這一路來，我並非都一直覺得「作為醫者，何其有幸」。尤其曾在血汗醫院服務過20年，當醫院經營者的政策，與對外宣傳「不以營利為目的」的口號恰恰完全相反的時候，每每在心中都有不如歸去的衝動。近年來醫病關係緊張，因為負責精神科會診的關係，有時需要當一個協調者，去溝通調解病人或家屬對於醫療結果的不滿意。當遇到不講理的病人或家屬的過分要求，心中也會有感慨，為何與自己過不去，要承受這些壓力。所以作為醫者，又哪裡有幸呢？我是精神科醫師，常常有病人或家屬期待我像心靈導師的角色，在他們生命最困頓的時候作為一盞明燈，但是實際的情況是倒過來——病人或家屬們，以他們的生命故事幫我好好的上了一堂課。說得殘忍一點，有些病人是以他們的生命幫我上課。近年因為參與緩和安寧團隊的關係，會遇到病人因疾病快速惡化，而在極短的時間內就要面臨生命走到末期。這時候你會看到我們認為理所當然的「幸福」，是建立在非常脆弱的基礎上。雖然理智上都知道人生無常，可是當事情發生到我們頭上的時候，是非常難以接受的。有一些你以為可以慢慢來的事，原來都來不及。來不及好好對待身邊的人，來不及完成自己的夢想，來不及弄清楚自己人生的目標與意義在哪裡。「因為人生無常，所以要好好把握當下」，病人用他的生命，深刻的示範給我。不管從前在一般精神科，或是現在在癌症醫院工作，最讓我痛心的是病人自殺。看到自殺遺族的痛苦，讓我深切體會自殺的傷害性有多深，家屬往往會自責痛苦一輩子，完全不是病人以為的「只會難過一下下，之後就會把他或她給忘了」。我學到的是，人從來就不是一個人單獨地活著，有時候我們的決定會影響其他人一輩子。再大的困難與痛苦，解決掉自己都不是一個好選擇，好好想想如何解決問題才是上策吧！又如同前面所提到的，有些病人或家屬對於醫療有過度的期待，以為現在醫療發達，一定可以馬上解決所有的問題，似乎這世界上永遠存在著什麼神奇的技術，再困難的疾病都可以迎刃而解。當然協調的過程很花心力也很痛苦，但這一群病人或家屬幫我上了一堂叫「謙卑」的課，人定勝天只是一個迷思，事情的發展也不會永遠照著我們的希望發生，至少在醫學上是如此，永遠充滿著不確定性，如果沒有辦法接受這個事實，就只會給我們帶來痛苦。記得照顧過一位病人，從年輕就吃喝嫖賭樣樣都來，婚後一樣花天酒地搞外遇，從來沒有負起當一位先生、父親的責任。罹患癌症後，小三很清楚的表明無法照顧他，結果是原配把他接回家照顧，兒女們都很不諒解媽媽，覺得這個爸爸從沒盡到責任，如今癌症末期就是他應得的報應，為何還要接回來照顧。住院的時候，醫療團隊很想促成這個病人對他不離不棄的太太，能夠說出道歉以及道謝，可是病人始終沒有說出口，直到過世也沒有表示歉意與謝意。我問這位太太她的感受，她說自己心中也不是沒有過怨恨，可是怨恨也於事無補，她很自豪可以靠自己把孩子們帶大。對於這位無緣的先生，她只想盡自己的本分，至於有沒有道歉或感謝，她並不在意。她只想把這輩子的緣有個好的了結，之後就互不相欠了。這是多大的包容與智慧，不僅放過了先生，也放過了她自己。有些時候，病人會很好奇，以我的角色常要聽別人訴苦，我自己會不會壓力很沉重？這時我會感謝這些病人願意跟我分享，對於我的專業或是個人來說，都是很重要的學習。或許我的專業可以提供給病人一些方法來處理問題，但是何其有幸，我可以因為醫師的角色，學習到病人與家屬用他們的生命經驗，所展示出來的愛與智慧。也感謝他們的信任，讓我在他們人生旅程中遇到困難的時候，可以陪伴與成長學習。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980責任編輯：吳依凡

• 2023-07-31 焦點.杏林．診間

  醫病平台／安寧緩和療護中，鼻胃管也可以創造幸福

  【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中所提供的種種療護。在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。今天想來跟大家分享小寶寶多多的故事，他的生命經驗教我們安寧緩和療護照顧中的孩子，照樣可以追求幸福開心的生活！他是一位有基因突變而生病的小寶寶，家人已經了解現代醫療沒有可以治療的方式，所以與醫療團隊討論完以後，希望給予孩子安寧緩和療護，提供以舒適照護與溫暖關懷為主的照顧。照顧中，小寶寶變得好饑餓，一直乞求進食的眼神，眼巴巴地看著食物，嘴巴張得好大，好想吃的表情，但吃了幾口就好累吃不下了，讓人好不捨。家人想說是不是我們準備的食物不好吃，寶寶不喜歡呢？所以最近好幾週，四五位家人輪流用心努力幫忙準備各式各樣好吃的食物，就陪著寶寶整天關在家裡，24小時一直不停地努力嘗試經口餵食，可是小嬰兒好累，吃一兩口又沒力氣吃，但肚子又好餓一直討吃，甚至好幾天都整天完全無法睡覺，焦躁不安。就這樣一天天地瘦下去，瘦到皮包骨，肋骨一根一根非常明顯，大家看了好不忍心。經過原來醫療團隊的介紹，家長跑來找我們兒童安寧緩和醫療整合照顧小組討論他們所遇到的難題。我們詳細問起照顧的經過與狀況，他們也給我們看小寶寶的影片，我們也安排了家庭訪問。經過一些討論，試了一些不同餵食的方法與技巧以後，還是沒有改善。家人也還是很堅持不要放鼻胃管，害怕放了鼻胃管會讓小寶寶好難過不舒服而受苦。所以家長繼續努力換各種食物找尋小寶寶願意吃的，想說應該是小寶寶快到生命臨終的時刻，家人辛苦一點，多努力一點，忍一下就好，甚至有早死早超生的想法，想說等孩子離開就不會受苦難過了。但等了老半天，只見小寶寶生命力還是很頑強，但飢餓的掙扎與難受愈來愈嚴重，小寶寶越來越瘦，越來越不舒服，繼續好難過的活著，繼續焦躁不安，好長一段時間都無法闔眼睡覺。經過我們大家許多努力與討論，因為在家還是無法改善，我們安寧緩和醫療小組的整合醫療團隊就勸說要讓小寶寶住院觀察，看看我們是否能幫忙讓小寶寶舒適一點。家長同意後，我們安排小寶寶住到嬰兒病房，由遺傳科、腸胃消化科、神經科，以及兒童安寧緩和醫療等專業人員，大家組成跨專業醫療團隊共同照顧。剛開始住院一週，我們醫護人員也開始努力使各種方法鼓勵小寶寶進食，結果也是成效不彰，小寶寶還是喝了一點點奶，吃了一點點東西，很快就累了，偶而一次吃得好，但絕大部分都吃不好。我們醫療團隊又提起放置鼻胃管的照顧方式，家長還是不願意放鼻胃管，不要嬰兒受苦。經過多次會談與深入了解後才知道，原來之前家族中的老奶奶，在最後一個月生命臨終的時候，因為不顧她反對，家人要當時的醫療團隊放置了鼻胃管，奶奶非常不舒服，後來甚至很生氣到往生前都不願意再跟家人溝通互動了。這樣的生命經驗與歷程，對整個家族產生了很深的創傷，讓家人認識到鼻胃管的不舒服與痛苦，自然也不希望小寶寶再經歷這樣的情況。經過許多溝通與討論的過程，我們最後提到一個方式是放鼻胃管看看，幾分鐘就好，看看孩子的反應，隨時不舒服就可以拔掉，家人終於鬆口同意說，那我們就試試看。沒想到鼻胃管放入後，我們從鼻胃管開始灌奶，小寶寶就安靜下來，加上一次口服鎮靜藥物幫忙，小寶寶終於可以好好睡覺，沒想到睡了三天三夜。等睡飽起來以後，就變成一個好愛笑、愛玩的可愛小寶寶，那些乞求食物的神情都消失了，換成是開心、想玩、想互動的表情。我們看到了不再飢餓的小寶寶，有飽足感反而就舒適很多，逐漸把營養補充上來，整個精神跟元氣恢復很多，才有辦法開始享受生活。而帶著鼻胃管的小寶寶，其實看起來也沒有不舒服，反而進食過程變得輕鬆，消化也不錯。經過努力調養，小寶寶終於進步到帶著鼻胃管，滿足而舒服的神情可以回家了。小寶寶回家後，經過一段時間的照顧都不錯的情況下，家長跟我們分享他們帶著小寶寶出去戶外走走，到處去旅行的精彩體驗，創造了很多好棒、很開心的經驗與回憶，也跟我們分享了順利開心度過滿週歲的幸福生活，讓我們知道，我們都可以有機會去好好追求生活的幸福，創建美好回憶(Memory-making)，成為家族永遠的精彩傳奇(Legacy-building)，很令人感動！後來小寶寶生活幸福，陪伴著家人的愛與擁抱，帶著我們大家的愛與祝福，最後在睡夢中舒服的離開了這個世界，也在我們心中留下愛的永恆聯繫與思念。謝謝小寶寶用他的生命故事教我們，放置鼻胃管，有時候的確有可能因為家族經驗有受苦、不舒服，甚至造成創傷的事情，但有時候鼻胃管放置，反而可以大幅改善營養、精神與生活品質。所以重點不是「要不要用鼻胃管？」，而是我們何時何地如何照顧親愛的家人，才是好處大於壞處、利大於弊、符合最佳利益的照顧，而且如果是成人，更需要知道並尊重其自主意願。就算是安寧緩和療護，所有的醫療治療與照顧方式都還是需要仔細去評估其利弊得失，並要仔細觀察了解病人本身的舒適程度與感受。病人自己表達出的不舒服，才是真正的不舒服，而不是我們其他旁人的猜測，有時候家長的心疼，反而讓孩子更受苦。所以需要權衡利弊得失，從中找出最適合的照顧，兒童是要看符合兒童最佳利益的舒適照護與最佳生活品質是什麼，而成人則還要加上重視病人自主權。因此，安寧緩和療護要做好整體醫療照護計劃(Advance Care Planning)的安排，同時要注意這並不是一個不變的狀態，所以要把照護計劃安排的妥當，量身打造，並隨時調整到最適合病人當時的情境。所謂工欲善其事，必先利其器。其實醫療照顧有很多技術與做法，技術本身沒有好壞，只有適不適合。各種醫療措施與照顧，善用的時候，都可以成為健康與生活中很好的幫手，讓生活品質與舒適度調整到最好；用得不恰當，甚至無效醫療或過度治療，則適得其反；但是如果明明有好處，放棄不使用也不好，則可能會錯失改善舒適程度的最佳機會。因此如何善用現代醫療照顧，好好提高舒適度與生活品質，是安寧緩和醫療很重要的重點。因此，不論是否需要安寧緩和療護，如何為每個人找到適合他自己健康的最佳治療與照顧方式，努力追求最好的生活、健康與幸福，都是我們大家一起努力的重要原則，記得，不要放棄營造幸福的時刻！責任編輯：吳依凡

• 2023-07-15 醫聲.領袖開講

  院長講堂／黃名琪和家人每周出門運動3次，靠「跑步」領悟人生意義

  從醫逾20年的台北市立聯合醫院松德院區院長黃名琪，認為精神科是思考與情感的科學，每每看診照顧的是病患情感及其生命故事，也相信酒癮者、藥癮者不是壞人，只要配合治療就有機會改善。台北市立聯合醫院松德院區是全國最大精神科教學醫院，肩負服務、研究、教學三大任務。黃名琪今年3月出任院長，期許打造松德院區成為一家「多元包容、平等共榮」的醫院。時間管理紓壓自律1996年黃名琪自醫學院畢業即進入松德院區服務，歷經讀書、工作、結婚生子，至今已27年，她驚呼「人生大半輩子與松德同行。」「找到機會就立刻休息」，黃名琪分享紓壓撇步，舉凡搭捷運、公車的空檔，哪怕只有一、兩分鐘，都能隨時隨地充電休息、沉澱自己。紓壓最好方式就是時間管理，「時間管理的背後是自律」，只要掌握得宜，無論家庭或工作壓力，都能迎刃而解。平時下班或假日，黃名琪會和家人出門運動，每周至少3次，每次30分鐘到1小時不等，她會去健身房上重訓課、舞蹈課，她更愛跑步，大安森林公園是她的跑步首選之地，每回跑個5公里就很心滿意足，有時還會跑到10公里。她直呼「跑步真的超好玩」，不只可以沉澱自己，規律呼吸跟步頻，使身心更容易放空，甚至領悟人生意義。相信癮者不是壞人「我是家族第一位女性從醫的成員。」黃名琪分享半世紀前的時空背景，女性擁有一份備受尊重的職業是值得追求的，尤其醫學系是一個崇高理想的專業。她從小受到在醫界服務的親友影響，盼求學與工作表現獲肯定之餘，能突破男尊女卑的社會枷鎖。大三時，就已選擇精神科作為研究領域，「愈是難走的路，愈是想去挑戰」。「精神科是研究思考與情感的科學，而非玄學。」她看診每位病患如同面對其人生，讓她視之有趣且著迷，這是與生命故事息息相關、以人生為基底的疾病，照顧的是他人的情感與生活。酒藥癮是精神科處理上較有難度的疾病，「酒癮者、藥癮者並不是壞人」，黃名琪認為，成癮是腦部中樞神經迴路失調所致的疾病。人的中腦有一個成癮中樞，當迴路失調就會影響前額葉的控制中樞，易使人暴躁、認知下降、記憶力變差等不穩反應。「成癮是可以治療的」，不只透過藥物治療，非藥物方式如心理治療也能降低失調狀況，使情緒、睡眠、理智中樞漸趨穩定。用科技開發酒測器黃名琪投入酒藥癮治療多年，在2015年與台大資工所教授朱浩華、博士後研究員游創文，共同開發Sober Diary系統，以藍牙酒測器連接手機APP，協助酒癮個案透過自我監測戒酒；2017年進階建置預防酒駕再犯的行動科技支援系統，與地檢署觀護人合作，讓個案自我監控並管理酒後危險行為。「走舊路不會到新地方」，她的工作哲學深受此話影響，總想著創新和突破自我，由於對聯醫的使命感，2018年承接衛福部計畫建立北區整合性藥癮醫療示範中心。從起初2位醫師到治療師加入藥癮治療服務行列，10人團隊成形，從無到有的過程是一大突破。黃名琪小檔案．年齡：52歲．專長：一般精神醫學、酒精與藥物濫用、精神藥理學、團體心理治療．現職：台北市立聯合醫院松德院區院長台北醫學大學醫學系兼任部定教授台灣成癮學會常務理事台灣生物精神醫學暨神經精神藥理學學會理事．學歷：台北醫學大學醫學系、台北醫學大學醫學科學研究所、美國國家衛生研究院酒精濫用與酒癮研究所訪問學者．經歷：台北市立聯合醫院教學研究部主任、台北市立聯合醫院松德院區成癮防治科主任．給病人的一句話：發揮自己的潛能！責任編輯：陳學梅

• 2023-07-01 醫聲.領袖開講

  從1間診所到全台8醫院！秀傳總裁黃明和為一句承諾「在偏鄉蓋好醫院」

  36年前在鹿港天后宮廟埕的一句承諾，秀傳醫療體系總裁黃明和30年前成立彰濱秀傳醫院。目前秀傳醫療體系成立50周年，全台灣有八家醫院，多半座落於偏鄉地區。黃明和也是厚生基金會、立法院厚生會創辦人，廣為人知的「醫療奉獻獎」即由他和前衛生署長張博雅共同創立。今年是秀傳醫療體系50周年，黃明和藉新書「做蒼生之大醫：利他信念的行者、梅約精神的推手，秀傳醫療體系總裁黃明和的生命故事」，詳述他的偏鄉醫療理念。一諾千金 創立彰濱秀傳醫院黃明和來自彰化，1965年台大醫學系畢業後，赴日本取得醫學博士學位，在台大外科任職4年，因身體不適、數度胃出血決定返鄉。在省立彰化醫院任職2年後，1973年開設黃明和外科醫院；1987年在鹿港天后宮誓言要在鹿港蓋一座醫院，提供鄉親最好的醫療品質；1993年以父親命名的彰濱秀傳醫院正式成立；2008年彰濱秀傳更成立「亞洲遠距微創手術中心」，是亞洲第一間遠距微創手術中心。效法梅約精神 奉行視病猶親「梅約精神」是黃明和的醫療信念。美國梅約醫學中心經營者秉持「在鄉下蓋好醫院」的理念，成為聞名全球醫院。以梅約精神為依歸，黃明和帶領秀傳體系，視病猶親是他親身奉行的理念與實踐。彭麗容是秀傳體系第一位護理師副院長，她長期跟診，對黃明和有許多切身觀察，有些老人來看病，看起比較緊張，黃明和就會把手輕輕地放在對方膝上，跟他聊天，讓他安心。1980年代，秀傳醫院的病房在二到八樓，當時只要聽到廣播說八樓病房喊急救，黃明和不管在哪一層樓，都是第一個跑上去的。黃明和的妻舅陳信甫醫師記得，某回選舉拜票途中，黄明和在現場看到車禍，他不顧還有下一個行程，直接下車走向那台翻覆在路邊的轎車，吆喝鄉親一起把車翻正，還從後車廂拿出急救箱，當場為傷患急救。就如同黃明和聽到急救就往八樓跑，不坐電梯，因為要在危急時刻用最快速度幫助他人。從一間小診所發展到如今擁有八家大型醫院的醫療集團。黃明和期望，不只要讓鄉親得到更好的服務，也要讓彰化鹿港成為台灣與世界的窗口。獲黃明和捐千萬 台大醫院：優化微創設備秀傳體系總裁黃明和昨天舉行新書感恩分享會，會中宣布捐贈台幣一千萬元回饋母校台大醫院。台大院長吳明賢表示，將效法秀傳醫院推展微創手術精神，把經費用於優化台大的機器人手術系統，除購置機器人輔助手術系統，也會將款項用於人員訓練。吳明賢認為，彰濱秀傳雖位於南部偏鄉，但是許多技術領先，例如全台第一台震波碎石設備，就是秀傳率先引進，能用於肝內結石等治療。秀傳醫院也是全國最先引進達文西機械手術的醫院之一，今年三月與法國結盟的「亞洲遠距微創手術中心」引進「Hugo機器人輔助手術系統」。吳明賢說，台大醫院國際會議中心地下室就是台大的「機械人手術中心」，如今獲得黃明和慨捐一千萬元，除了優化既有設備外，也將用於機器人輔助手術系統，讓患者能有更多治療選擇。衛福部健保署長石崇良表示，彰濱秀傳早在2008年就已設置微創手術訓練中心，近年很夯的遠距醫療，秀傳十多年前就在做，令人敬佩。台灣大學前校長陳維昭是黃明和的同班同學，他說黃明和回到故鄉開業造福鄉梓，是一條相對辛苦的路，他創辦醫院投入金錢，卻把醫院變成財團法人，服務社會；他也驚訝黄明和對新奇科技的敏銳度，除了先引進機器手臂，也是首先引進膠囊內視鏡，是推動國內醫療進步的領頭羊。

• 2023-06-09 焦點.杏林．診間

  醫病平台／同理的載體

  編者按：本週的主題是「醫學與文學」。第一篇文章來自曾在醫病平台發表過中譯散文的史丹佛大學醫學院麻醉科教授Audrey Shafer。她最近在一場大病之後，以「醫學是這樣」為題，寫出學者、師者、病人、醫者交錯不息的照護角色，並由上次同一位本身也是醫師的譯者，翻譯成同樣令人感動的中文詩。→想看本文我們也邀請兩位具有深厚人文修養的醫師分別寫出他們對醫學與人文的看法。一位是長年旅居美國的名作家兼退休精神科教授，寫出他對醫師成為良醫的一體兩面「治病」 與「醫人」的重要，而語重心長地發表他對當代醫學教育，越來越注重治病的層面，而幾乎完全忽略了「人」的隱憂。→想看本文一位對「醫學人文」與「科學研究」都有深厚造詣的年輕醫師介紹幾本他所鍾愛的探討疾病、死亡、歷史的好書，而深深體會身為醫師，我們不僅要了解疾病生物上的機制，更要了解罹病的人與他周遭的社群是如何互動，而文學作品正是提供這類分析或敘事最好的媒介。作為醫者，我們總被教導著要去同理病人，要「視病猶親」、「感同身受」，將眼前正在受苦的陌生人視為自己的親人，用自己的身心去感受他們的疼痛，但我們真的做得到嗎？要如何將一個見面五分鐘的病人當作至親，又如何在從來沒有親身體驗此病症的情況下去感受對方的不適？西方人在試圖表示同理時有一句饒富況味的話，「我只能想像你的感受（I can only imagine how you are feeling）」，我永遠無法親身體會，我只能想像，而這樣的想像正是同理的基礎。歷史學家哈拉瑞在其鉅作《人類大歷史》曾提到，人類從群居動物邁入文明社會的一大關鍵正是神話的產生，因為共同相信著某些想像故事，人類得以建立比起仰賴血脈相連的部落更為龐大的文明，建立起國家、民族的共同體。而承載著這些想像的是故事、是文學。透過了解他人的生命故事，透過對於痛苦虛構、非虛構的描寫，透過對於疾病的白描隱喻，我們漸漸才能夠切身的感受到一位陌生人的痛苦，讓同理成為可能。在行醫之路上陪伴著不少癌症病人走完生命的最後，當在病榻旁說出死亡宣告時，家屬的潸然淚下總是使我不知所措，彷彿是那個空間中的他者。的確，我不理解癌症如何吞噬生命，也不理解至親因病離開的苦痛——直到我讀到《當呼吸化為空氣》這本書。《當呼吸化為空氣》是一位被譽為天才的神經外科醫師的自述，這位作者正是我嚮往著成為的模樣，左手執筆右手執手術刀，又會看病又會作研究，這樣一個近乎完美的人在住院醫師訓練完成之際確診了末期肺癌。他以極為細膩靈巧的筆觸帶領著我走進他的世界，那些對於醫院的描寫處處引人共鳴，而在逐漸認識熟悉作者之際，他開始敘寫末期癌症對於他與家人的影響。他曾經的內科醫師同事變成了照顧他的醫師，他不再有力氣長時間寫作，連敲打鍵盤都會引起劇烈的疼痛，我一頁一頁地翻著，自己的身體彷彿與他一同感受著生命的流逝，直到最後幾章嘎然而止——他在完成此書前就因病過世。而「後記」是他的妻子所寫，寫著他們與家人是如何陪伴著作者在病床上安然地睡去，寫著作者的離世所帶來的巨大空洞，那些場景在腦海裡形成一幕幕無比真實的具象，直至闔上書本的那一刻我才驚覺自己早已淚流滿面。往後的日子裡，在病床旁我總是會不斷想到這本書的場景，那些文字彷彿成為一種載體，承載著我的思緒慢慢地靠近病人。對我來說，文學讓同理成為可能，透過對於疾病的書寫，透過這些描繪，我們能夠把自己的生命經驗與他人的交織，形成新的觀點。文學對於醫學的功用不僅限於共感的形成，更可以是解剖疾病與社會複雜關係的利刃。如同蘇珊．桑塔格在《疾病的隱喻》中爬梳著人類基於對疾病的恐懼與迷思所衍生出的隱喻，例如癌症明明是基因與細胞機能上的變異，卻在想像的渲染中變成某種「殺手」或「懲罰」，而不幸罹病的患者彷彿道德上犯了罪，受到「天譴」。這幾年造成全球恐慌的COVID-19同樣也承載著許多文化上的隱喻，彷彿染病的人就是不衛生、不負責任地傳染給他人，而為了控制這樣的疾病我們要「封城」，如同抵禦外侮一般抵禦著構造甚至比單細胞生物還簡單的病毒分子。身為醫師，我們不僅要了解疾病生物上的機制，更要了解罹病的人與他周遭的社群是如何互動，而文學作品正是提供這類分析或敘事最好的媒介。有著再多的反思與體認，我們終究無法完整地感受病人的痛，但或許真正的同理並不是到達某個終點，而是這個不斷嘗試靠近的過程。責任編輯：吳依凡

• 2023-06-07 焦點.杏林．診間

  醫病平台／醫學與文學

  編者按：本週的主題是「醫學與文學」。第一篇文章來自曾在醫病平台發表過中譯散文的史丹佛大學醫學院麻醉科教授Audrey Shafer。她最近在一場大病之後，以「醫學是這樣」為題，寫出學者、師者、病人、醫者交錯不息的照護角色，並由上次同一位本身也是醫師的譯者，翻譯成同樣令人感動的中文詩。本文連結：Medicine（醫學）我們也邀請兩位具有深厚人文修養的醫師分別寫出他們對醫學與人文的看法。一位是長年旅居美國的名作家兼退休精神科教授，寫出他對醫師成為良醫的一體兩面「治病」 與「醫人」的重要，而語重心長地發表他對當代醫學教育，越來越注重治病的層面，而幾乎完全忽略了「人」的隱憂。一位對「醫學人文」與「科學研究」都有深厚造詣的年輕醫師介紹幾本他所鍾愛的探討疾病、死亡、歷史的好書，而深深體會身為醫師，我們不僅要了解疾病生物上的機制，更要了解罹病的人與他周遭的社群是如何互動，而文學作品正是提供這類分析或敘事最好的媒介。不同於其他「有情眾生」，作為「萬物之靈」的人類，無從逃避「生老病死」的陰影及「無常」的威脅。所幸大部分時候，大多數的我們，並沒有因此而驚慌失挫，無所適從。我們的救贖，源自何方？如果要我回答這個「大哉問」，我可以想到兩個答案。這兩個答案，不妨說就是醫學與文學。首先，在我們的天性裡，存在著根深蒂固的，照顧老弱殘病的本能。這不假外鑠的天性，從六萬年前我們的智人祖先（Homo sapiens sapiens）初現時，就已有蹤跡可循。他們試針石、嚐百草，想方設法救人救己。經驗、知識代代堆壘，凝聚為素樸的醫療傳承。因此，從石器時代以來，靈媒也罷、巫醫也罷，不論在如何偏遠的村里，如何「與世隔絕」的原始部落，有人的地方，就有醫療的需求，也就會有專責照護罹病族人的「醫者」。我們現在回顧這些無數的「先行者」對健康與疾病的認知及應對方法，自不免質疑其邏輯與成效，卻不應低估他們的重要性。醫者的存在安定人心，也就大有功於社會的安定。醫學及醫師的重要性，在近百年來因科學的突飛猛進而日益彰顯。相較於過去，我們有幾無止境的診斷與治療方法。許多時候，我們的確也有了「起死回生」的能力。但也正因為這匪夷所思的發展，及分科的日益精細，讓醫學生乃至無分老少的醫學從業人員終生孜孜矻矻、汲汲營營，一心一意追逐最先進的技術、方法，甚至於「見樹不見林」，忽略了醫學者安定人心的根本職責。醫學的進步，也可能引發不自覺的錯覺，相信所有的問題都有答案，所有的疾病都應該「藥到病除」。一旦事與願違，醫師與病患都無法接受，從而引致醫療的延誤、醫病糾紛、乃至醫事人員的心力交瘁（burn out）。治病（disease-centered dimension） 與醫人（patient-centered dimension），是醫師成為良醫的一體兩面。當代醫學教育，越來越注重在治病的層面，幾乎完全忽略了「人」的部分。有關後者的討論，又往往不免淪於空泛口號與道德勸說。這其中的癥結，有一部分應該是我們太習慣尋找單一的答案，忽略了「人心不同，各如其面」。同一種症狀、疾病、治療方式，每個人的感受、理解、反應，因其背景、性向、信仰、價值取向，乃至於對人生意義的體認，往往天差地別。醫師如要醫病也醫人，就需要對當下面對的這個活生生的人有興趣，希望知道他從哪裡來、往哪裡去。換言之，我們必須對眼前與我們面對面的這個人的「人生故事」有興趣，也因此才有可能與他「感同身受」。這說來容易，卻是要時時用心，也是頗為費時的事。作為繁忙的醫師，時間恰恰是我們最常欠缺的「資源」。許多年前當我還是醫學生的時候，有時會聽到前輩抱怨「我哪裡有這種美國時間」。後來在美國醫界多年，才知道美國的醫師更常忙得如無頭蒼蠅。但是如果我們相信醫人比醫病還重要，那麼不管在台在美，時間的分配就不再能當作藉口。除了作為建立、增進醫病關係的重要基石，「生命故事」的整理、敘述本身就有其療癒、增進健康的作用。大多數人都有愛聽故事、愛說故事的天性。這天性從鸿蒙初闢，我們的智人先祖從東非大裂谷（Great Rift Valley）走向五湖四海、山河大地時，就已浮現。及至「倉頡（及蘇美、埃及、腓尼基人）造字」， 人生故事的敘述、鋪排，遂逐漸演化為各種形式的文學。「文窮而後工」，最感人的文學作品，從來都是作者在貧病交迫、走投無路時疏理過往，在無序中尋找秩序的成果。作者經由寫作重新肯定生命的意義，「不以物喜、不以己悲」。讀者融入其間，也因而得到慰藉與啟發，比較不至於身陷自憐自艾的陷阱。從這個角度看來，文學與醫學密切相關。立志成為良醫的醫者，不能自我侷限於科技與具體的、「形而下」的醫療策略，而應同時借重文學與藝術，由此深化我們每個人與生俱來的面對人生種種無常與無奈之時自我轉化、自我昇華的良知良能。如果我們同意這樣的說法，「人文教育」就不應只是聊備一格，而是養成良醫不可或缺的，極其重要的一環。人文與科學並駕齊驅，應該是我們往後必需更加努力的一個方向。責任編輯：吳依凡

• 2023-05-29 焦點.杏林．診間

  醫病平台／急診白班的一天

  編者按：本週邀請急診處、加護病房這種較有壓力、容易引起醫療爭議的工作環境的醫師們談談他們的工作。一位急診醫師敘述自己在一個白天所看到的各種急診病人與家屬的互動，以及最後幾段與同事分享的心得，道盡了急診醫師的內心世界。一位加護病房的醫師述說病人病情變化時，常會遭逢家屬無法理解或接受的困境，使他有感而發，醫病的共同敵人是「疾病」和「無常」，並不是「彼此」，而發出呼籲：請讓醫療人員把心思花在「如何救病人」上，而不是「如何不被告」。最後由兩位關心醫療爭議的作者說明時代的變遷，醫病關係已經不再是醫師希冀病人「遵從」，而是互相需要「理解」，希望能「創造支持環境，讓病人有能力成為隊友」以達到「從人出發的醫病合作關係」。50多歲女士燒炭自殺，一氧化碳中毒後昏迷併吸入性肺炎插管，於急診接受高壓氧治療三天後意識恢復，在急診練習脫離呼吸器時屢屢覺得疲累而想放棄，在旁的先生握著她的手，想說些什麼又開不了口。我在床邊看著她說：「你嘴裡插著管，手腳被綁著，不能說話、不能吃東西、不能滑手機，不會很難受嗎？人生還這麼多美好的事，難道你要像隔壁急救床這些老的不能再老，飽受生命病痛折磨的老人家們，氣切後接著呼吸機，喪失了選擇，永遠只能看著天花板憶著往日榮光，同時感嘆著人生遺憾？」病人看了天花板，轉頭又看了眉頭深鎖的老公，順利地在練習後，在急診拔管，脫離了呼吸機。30多歲男工程師在家面朝地猝死，送到院後肢體已僵硬，皮膚已出現重力作用下的死亡圖騰瘀斑，急診醫護們專業地施行急救心肺復甦術，一如既往地向死神宣告他們的不妥協。家屬們傷心斷腸，白髮蒼蒼的父親趕來後聽到噩耗幾近昏厥，腿軟了癱倒在地。我把其他候診椅上等待的病人喊起，扶著他躺平，看著父親慢慢恢復了意識，醒來後隨即躺在椅子上放聲嚎哭。病人的母親哽咽地說病人兩小時前才打電話說要她去車站接他，後來就失聯了，回到家就看到他一動也不動的趴在地上，急忙叫了救護車。她失魂般地喃喃自語：「一定是回家太晚疏忽了，還是有什麼警訊沒察覺。」母親非常驚慌的蹲在地上，雙手一直抓著頭髮，眼睛看著地板直搖晃著頭，把悲痛的結果歸咎在自己身上。在確定病人父親安全無虞的情況下，我把家屬們全找了進去，輕聲但堅定地說著：「根據我的職責跟被賦予的權利，我必須宣布一些事情，你們的孩子已經過世了，什麼原因我無法得知，通常是心臟或是腦部方面的問題，不過那已經沒那麼重要了。重要的是，這不是你們任何一個人的錯，你們會承擔苦痛，但不要自責，這是老天的錯，很不公平地老天不用被究責。你們過去他耳邊跟他說些道別的話吧，說謝謝他當了你們30多年的兒子，他表現的很好，你們為了他也傾盡了所有，你們會會好好珍惜彼此，要他不要有什麼牽掛。我相信他失去意識的當下是沒有苦痛的，因為時間太快，來不及痛苦。我再重複一次，你們沒有任何一個人該對這事負責，你們付出了足夠的愛，我相信他永遠會記得。」50多歲先生心肌梗塞後肺炎及急性肝炎併黃疸，病人一位高大但絲乎有些心智障礙、說話非常羞澀溫柔的兒子，拿著手機作勢要靠到我耳朵，一邊非常禮貌及客氣地請我再解釋一次病情，並說明他想要錄音並說明給母親聽，因為他實在記不住也沒法理解那些，即使我自認已經簡白以及把語速放慢到極致的病情說明。正常情況下病人拿手機錄音是件非常冒犯且挑釁醫護的舉動，但我看著他的眼睛，實在感受不到任何惡意，甚至覺得要他說出這樣的請求，已是他單純的語言世界裡非常艱難的事情，於是我把手機拿近，用像在與小孩說故事的方式，盡可能慢慢的解釋父親一些可能會遭遇的危險給他錄音。結束後確認他已經沒有疑問，然後看著他背影放心離去。90多歲臥床慢性氣切的退役將軍爺爺肺炎，接上呼吸機後在急診等待加護病房三天。在旁的老夫人行走不穩，手臂一直在顫抖，手上拿著的灌食配方幾乎快要灑出，我遠遠看到跑了過去攙扶著她坐下，並詢問她是否有巴金森式症的疾病？她先表達感謝，訝異我意外觀察的仔細，並訴說著她的怪病，平常走路移動沒問題，但停下久了腿就會僵硬，僵硬後要再開始行走得花很多力氣，大多時候會顫抖，曾看過了一些神經科醫師，甚至半嘗試性地去接受脊椎手術後仍舊無解，查不出原因，已經放棄不知道該去看什麼科了。我思考了半响，直白地表示我只能看出異常，但不確定病因，只能推薦我覺得不錯的神經內科醫生給老夫人，讓專業的醫生去傷腦筋。40多歲女性暈厥送醫，臉上滿是瘀傷，檢查後判斷為暈眩症發作後低血壓昏厥。病人母親希望我能趁這個機會告誡她女兒不要喝冰水，要喝溫開水就好。事實上雖然喝不喝冰水對疾病一點好壞處也沒有，但我還是很若有其事配合媽媽的威脅了一下病人。「下次感覺頭暈或快要昏倒地前兆出現時，一定要盡快坐下或躺下喔。還有記住，一定要配溫開水！」我拉高音調有點心虛地說著，不忘回頭對病人母親邀功做了個象徵任務成功的半眨眼。「醫師，謝謝你，用很奇怪的激勵給了她一些勇氣。」一氧化碳中毒女士的先生走過來拍著我肩膀說著。「醫師，謝謝你，你說的對，不是我們的錯，但是剩下活著的人比較辛苦，這好不公平，不是嗎？」年輕猝死病人的母親扶著他先生，哽咽著對我說。「醫…師…謝……謝…你…的…說…明……」心肌梗塞病人高大內向的兒子很靦腆的對我擠出幾句話，我看見了他抿著嘴唇，但掩蓋不了嘴角上揚了12度的微笑。「醫師，謝謝你，額外花了這麼多時間聽我說我的病，我老伴躺在床上13年了，我幾乎用盡了所有的精力，他就是我的全部，但我是不是也該自私地多關心自己一點呢？」退伍將軍的夫人很有氣質地慢慢低聲說著，那聲音像極了悠長的一聲嘆息。「醫師，謝謝你，溫開水真的很重要，你也要記得多喝溫開水。」暈眩症女子母親很有禮貌的對我點頭，手裡拿著保溫杯。「謝謝你們的謝謝」，我在內心默默的對自己說著。下班之前，護理師問我：「不覺得今天的病人都有些故事嗎?」「是啊，不過不只今天，而是每天、每個病人都有自己的生命故事，各自精采。有些時候我們用聽的，更多時候我們用看的、用猜的。我只希望，我們當他們故事裡的過客，甚至是背景就好了。」人生是一班慢速直奔死亡的單程列車，旅途上有人上車、下車，我們掌握不了起點，也預測不了終點。我們所能決定的，只有趁待在車上時，盡量去認識人、去愛人，去記錄窗邊經過的風景，去感受經歷的人情。去哭、去笑、去體驗一切發生在車上的美好與苦悲，去自我實現。然後盡可能地，在任何一個可能下車的瞬間，回眸車上的人一眼，眼裡盡是關愛與感激，最後自豪地閉上眼，不留遺憾。醫病平台相關文章延伸閱讀：2/13 如果急診團隊不再省時省話2/15急診室，不是你的便利商店2/17急診室內理想與現實的落差責任編輯：吳依凡

• 2023-05-25 養生.人生智慧

  「萬秀洗衣店」秀娥阿嬤逝！孫張瑞夫：想透過影像定格珍貴時光，為阿公阿嬤留下生命的每個時刻

  【2023/5/25編註】最潮熟齡網紅「萬秀洗衣店」受到許多網友喜愛的秀娥阿嬤過世了！臉書「萬秀洗衣店」昨晚突曝光秀娥阿嬤離世消息，透露阿嬤於23日上午辭世，將於6月2日上午舉行公祭。孫子瑞夫表示雖然萬般不捨，但也知道阿嬤從此無病無痛了。詳細報導／從此無病無痛...最潮長輩級網紅「萬秀洗衣店」秀娥阿嬤過世了「萬秀洗衣店」的幕後推手！孫子張瑞夫：想透過影像定格珍貴時光，為85歲阿公阿嬤留下生命的每個時刻【橘世代周報／張瀞文報導／2022/08/13】若要列舉「台灣最知名爺奶」，85歲的萬吉和86歲的秀娥絕對榜上有名。他們在台中后里經營的「萬秀洗衣店」，原本是間因鄉村人口銳減而沉寂的傳統洗衣店，兩年前，孫子張瑞夫為了排解兩老發呆、打瞌睡、百無聊賴的日常，利用店內囤放已久的衣物裝扮阿公阿嬤，舊衣新穿創造出可愛潮味，照片上傳社群媒體IG後意外竄紅，目前有超過64萬粉絲追蹤，還成為BBC、CNN、紐約時報、德國公共電視等國際媒體爭相報導的對象。洗衣店暴紅，讓14歲就經營洗衣店，年老時守著沒幾個客人的老店的萬吉和秀娥，踏上了奇幻之旅—他們接受採訪、拍廣告，看見自己出現在電視上、雜誌裡；他們緊張兮兮地面對國外記者、嘗試視訊和連線採訪，用可愛的方式讓世界認識台灣；他們成為台灣人眼中的時尚爺奶，偶爾會有年輕人特地前來聊天拍照。這件事也改變了張瑞夫的生命，他從文創、藝人經紀等幕後工作走向幕前，為長輩發聲，也鼓勵兒孫輩要珍惜和長輩相處時光。阿公阿嬤帶大 能與長輩暢聊在鄉下洗衣店長大，張瑞夫從小就很懂得如何和長輩相處。張瑞夫4歲父母離異，爸爸也因為工作要四處輪調，兒時主要照顧者是阿公阿嬤，兒時的旅遊記憶就是跟著爺奶參加洗衣公會的旅行團、不用上學時就在店裡招呼客人，老鄰居不只來洗衣服也會來泡茶聊天，張瑞夫笑著說，他從小就知道，只要嘴巴甜一點，永遠都會很帥，他也知道，爸爸不准的事找阿公阿嬤就對了。阿公阿嬤永遠會滿足孫子，即便他們不懂也不一定認同孫子做的事。張瑞夫高中玩音樂，老人家認為玩音樂會影響課業，從來沒有支持過。但在高中最後一次演出、成果發表會時，阿嬤竟然現身會場，張瑞夫在台上看見阿嬤捧著一束花默默坐在台下，「我哭到爆。」阿嬤總是直接用行動和眼淚表達愛。考上台中一中時，阿嬤高興地抱著他哭；每次離家，阿嬤也會因捨不得掉眼淚，無論眼前是求學住校的15歲高中生，或是已能承擔家裡許多責任的33歲青年，在阿嬤心中，張瑞夫就只是她疼愛的孫子。阿公性格剛強，不隨意表露情緒，但每次張瑞夫回到后里，擔心孫子忙到沒時間吃飯睡覺的他會問：「有吃飯了嗎？」感受時間急迫 記錄生活片刻 作為爺奶帶大的孩子，張瑞夫比其他人更能感受到人生的有限。15歲開始，張瑞夫便離鄉求學工作，但是他大學每個月回家2次，同學驚訝，他會說：「2次很少誒，換算下來1年才24天！」後來在台北工作，每個月也至少回家1次。是阿公阿嬤的期待嗎？「他們不會講，但很現實，你這輩子還能夠看他們多少天？」張瑞夫坦承：「我很害怕那一天。」張瑞夫愛拍照、喜歡用照片為阿公阿嬤留下生命的每個時刻，也是因為看著他們一天天變老，想透過影像定格珍貴時光。從北上念大學開始，每次離家前，他都會和阿公阿嬤合照；無論身處世界哪個角落，他都帶著阿公阿嬤的照片。他用照片記錄阿公阿嬤生活、以拍穿搭照為阿公阿嬤生活找回活力，也透過照片呈現祖孫間的情感，因此他常常收到粉絲的訊息，懊悔過去沒有好好跟阿公阿嬤相處、沒有留下照片。和長輩溝通 主動發問與分享張瑞夫認為，許多長輩因為不知道聊什麼，又希望和孩子有交集，最後就透過負面質疑來產生對話，誤以為這就是溝通。他建議兒孫輩可以主動發問，讓長輩講自己的故事。發問是一把鑰匙，只要我們願意拿鑰匙打開門，就會看見沒看過的風景、聽到沒聽過的故事。再者，兒孫也可以主動分享自己的生活，讓長輩理解我們。花時間相處 用照片留下回憶一起吃飯、看電視、聊天、出遊，做什麼都好，張瑞夫強調，回憶要花時間相處才會擁有。擔心如何創造和長輩的回憶的人往往是相處時間太少。而照片是留下回憶最好的載體。他建議大家多拍照，將生命珍惜的片段留下來。募集祖孫照片 辦展分享故事今年生日7月初，張瑞夫閃過念頭，便在個人IG發起一個計畫，募集「與阿公阿嬤外公外婆的照片」，希望在祖父母節（每年8月的第4個星期日）辦一個展，讓大家透過照片分享與爺奶的故事。從發想到實體展覽只有一個多月，無論是資金或時間都顯得窘迫，難道沒有想過找贊助？「找贊助可能會拖個一年半載，我不知道那時候大家還會不會關注萬秀，更無法預期到時候阿公阿嬤的身體狀況。」33歲青春正盛的張瑞夫，說起和阿公阿嬤相關的事，總有著時間急迫感：「世界太多不可控的事，我得趁著現在快做。」說到阿公阿嬤的愛，張瑞夫還是會禁不住落淚。阿公阿嬤是他心底最柔軟的一塊，也是努力的動力。以前出國工作時，張瑞夫常會故意在洗衣店營業時間從世界各地打電話給阿公，讓阿公可以接到電話時笑吟吟地轉頭，對拿衣服來洗的鄰居說：「我孫子去X國工作打電話回來啦！」現在他做傳統洗衣店舊衣的永續循環、他出席關心長者及青年創業場合、他到處演講分享，一對傳統洗衣職人養大的孩子現在做的事，不僅是心裡的呼喚，也是希望他能夠成為阿公阿嬤的驕傲。(責任編輯：葉姿岑）

• 2023-05-20 退休力.自在獨立

  失婚背債千萬，游筑棊打拚20年活出自我！愛貓相伴療癒獨居的她

  五十多歲的游筑棊帶著一頭金色短髮，笑容高掛、活力十足，現獨自於淡水租屋，與十歲愛貓「皮皮」作伴，平時以教育培訓為主要收入，也擅長透過直播和粉絲互動。失婚背債千萬 退休才是自由人生的開始年過半百卻不減熱情，其實游筑棊前半生辛苦無比，從原生家庭影響，經歷婚姻破碎，揹上千萬負債，事業全部歸零，但她為了孩子努力活下來，更將還清債務，面對退休的年紀，才是她自由人生的開始。游筑棊出身大家庭，父親共五個兄弟，父親廿九歲因急性肝炎過世，當時自己年僅七歲，弟弟也小，在阿嬤安排下，媽媽改嫁，自己和弟弟則由叔叔照顧。阿嬤對外都稱兩姐弟是「爸爸死掉，媽媽跑了」，在她心裡留下嚴重創傷；且在她印象中，阿嬤掌管全家經濟大權，包括監管嬸嬸每日工作所得，自己小學六年級時就更被阿嬤安排到餐廳賺錢，也不允許她和朋友玩樂，幾乎沒有童年。游筑棊回憶，小學五年級時，有次作文題目「我的家庭」，她文中寫下「我的家庭很幸福....」，班導師當著全班同學的面，直批她「捏造事實」，自此她封閉自我，不再對外人述說家裡的事，且自國中開始皆是中性打扮，用裝酷模樣築起一道保護牆。游筑棊渴望幸福美滿的家庭，廿五歲時便與交往僅三個月的男友結婚，但婚後半年才發現，先生工作不穩定，不斷累積負債，要她出面跟親戚借錢，甚至在外還有小三，甚至討債集團找上門時，眼睜睜看黑道架著她去銀行，先生則悠哉在家裡泡茶。她礙於3個孩子以及公婆，多年隱忍，直到民國九十三年十二月，夫妻再次口角吵離婚，她氣到揚言拿菜刀輕生，先生冷回「要死去外面死」，讓她徹底心寒，出門後再也沒回去。為前夫揹上千萬負債，游筑棊離家後，過著「隱姓埋名」生活，曾做建築工地小工、美容業、煮豆漿師傅、素食店員工，後續在五分埔童裝店擔任秘書兼會計，一待就是七年半，也是在這份工作中，她開始學電腦、平板打字，也遇到好同事幫她辦手機門號，經過廿年，好不容易從千萬負債，慢慢償還至今剩一百多萬。近年轉作教育培訓師，以直播課程分享生命故事，鼓勵學員更要愛自己。愛貓「皮皮」相伴 療癒獨居的她從未想過養寵物的游筑棊，六年前接手大女兒與前男友合養的貓咪「皮皮」，因前男友動作粗魯，女婿家對貓毛過敏，她順勢留在身邊。過去她在南港租屋，去年搬到淡水，也都遇到好房東，願意讓她養寵物。她和皮皮有著類似經歷，因緣際會成為家人，相處像閨蜜，有人說寵物個性如主人，皮皮和她一樣不挑食、不挑貓砂，也都愛乳酪，有次外出較久，回家後皮皮緊黏她，感情相當緊密。不少人退休等著享福、顧孫子，但游筑棊說自己五十歲後人生才開始，她經歷失婚之痛，靠著自的雙手重新站起，雖仍有少許負債待還，但她從受助轉為幫助，協助廿至五歲職業婦女透過淺意識認識自己，鼓勵女性練習「愛自己」。去年她想要買房，逐步存錢擺脫還債人生，也固定提撥講課收入捐助聯合奠祭捐款，為社會弱勢族群盡一分心力。●來測退休力：https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。延伸閱讀：．不婚不生獨居養毛小孩變多！寵物取代新生兒陪伴主人紓壓填補寂寞．室友花數萬買狗不顧，何宗勳接手養出感情甘做狗爸．帶著愛犬去旅行／長腫瘤被宣告剩2年壽命，主人帶環島留下美好回憶責任編輯：陳學梅

• 2023-03-29 活動.精彩回顧

  爺爺的傳家味 重溫舌尖上的記憶

  每次放學回家，桌上總是會出現熱騰騰的煎餅點心；年節回外婆家，少不了被餵食澎湃大餐，這些童年的滋味不一定出自阿嬤，多才的阿公也是家中的總鋪大廚師！中華民國老人福利推動聯盟（簡稱老盟）舉辦「爺爺的傳家味」徵件活動，邀請年輕世代分享家族男性長輩的拿手食譜，藉由青銀共創傳家味，紀錄料理的幸福氛圍。老盟長期以來關注老人議題，倡導關懷老人的身心健康，並增進社會大眾與長輩互動交流。透過「爺爺的傳家味」徵件活動找到能讓長者發揮的價值，充滿溫度的廚房和餐桌是串起世代交流最適合的場域，因此邀請年輕族群分享各家拿手料理，以家族中男性長輩為主角，寫下型男主廚們的精彩回憶。投稿收件至111年12月30日，投稿內容包含一道菜的菜名、食譜內容以及傳家味故事，許多民眾分享家中爺孫、叔公、伯公、舅公的私房菜，一道道傳承古早滋味的料理讓人念念難忘。活動特別邀請三位青銀專家及專業廚師評選出10位得獎作品，將於4月8日公布得獎名單，看高達7萬3千元的獎金獎落誰家。活動以家傳菜料理為焦點，民眾不藏私分享家中的私房佳餚，除了公布頒獎得獎作品，中華民國老人福利推動聯盟將評選出的私房料理彙整成冊，當天獻上美食秀，10道傳家菜依序出場，現場邀請青銀世代自然交流。現場布置美食展示區，融入長者生命故事產生感動與連結，除了緊密相連人生的重要「食」刻，也是無法被AI取代的感官饗宴。《爺爺的傳家味》新書發表暨私廚聚會活動時間112年4月8日(六)13:30-16:00活動議程活動地點社會創新實驗中心一樓中庭（台北市大安區仁愛路三段99號）

• 2023-03-22 醫聲.醫聲要聞

  影／人生最後一哩路怎麼決定？這本書讓你一「掃」就通

  「期待走出加護病房那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說，書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念，希望民眾在走入生命末期之前，能夠進行臨終規劃，不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療，讓自己不受非必需的醫療行為所苦，或者捐贈器官讓生命意義延續，都能讓自己走得安穩，留在世上的親友也能安心，「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調，書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸，第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭，真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程，以及臨床現場的獨家目擊，讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點，紀錄「十個改變生命意義」的故事，以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示，透過他們的分享，期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻，「電影『可可夜總會』裡面說，死亡不是終點，真正的終點是被遺忘，我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道，腦死判定和器官移植立法的濫觴，是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術：某日，長庚醫院加護病房中，一名僅19歲的肝昏迷病人，亟須換肝救病；同時，急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師，他冒著被起訴坐牢的風險，取出腦死病人的肝臟，移植到肝臟衰竭病人身上，完成移植創舉，掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪，也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護，淡水馬偕醫院開先例之風，民國79年成立全台第一個安寧病房的故事，也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶，社會談論生死的風氣仍相對保守，在馬偕設立安寧病房後，安寧療護的理念才在全台開枝散葉，進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外，善終三法的最後一哩路，則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及，深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬，思考著建立一條「安全防線」，不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終，她在立法委員任內立法完成，讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」，預先說明若遇到重病情形，願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題，內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說，各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制，以及預設默許制兩種。她指出，制度並無孰優孰劣，除了需視當地民情及文化背景而異，也須設置完善配套措施，才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外，民眾常見的問題，本書也有專章幫大家解答，例如「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」為了解決大家的疑惑，紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站，獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭，沒有治癒可能的時候，如何把握僅剩的時間，做更有意義、價值的決定，需要及早準備及規劃。」劉越萍說，人終究有離開世上的一天，不論是藉由器官捐贈延續生命意義，或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走，能夠與家人、朋友好好告別，讓逝者人生圓滿謝幕，生者心裡平安，需要民眾儘早開始規劃。她強調，讓人生的最後一段路活得更精彩，就是書名中「預見未來的自己」的意義。

• 2023-02-28 焦點.生死議題

  愛是「換位思考」！安寧醫師朱為民：父親離世不插一根管子走，乾乾淨淨

  安寧醫師朱為民的演講中，往往以父親的故事開頭：「2013年，我的父親81歲。一天清晨，他在家裡運動的時候，不小心跌倒撞到頭，然後就倒地不起，不省人事了…。」從父親倒下、失智、無法行走，到2017年離世，他寫下父親的生命故事，也分享他在安寧病房的觀察，影響和啟發許多人重新思考「我為何而活」，又要如何跟父母好好告別？而最終獲益的仍是他自己，「父親離世時身上不插一根管子安祥地走，是每個人最終的心願。」 從病房走進校園巡迴演講，朱為民最初也曾質疑：「死亡離大學生很遙遠吧？！」想不到學生們卻很感興趣，「因為他們聯想到自己的親人、阿公阿嬤…，我覺得社會沒有空間讓他們去釋放複雜的感受，也缺少跟家人溝通的方式。」 回到親人病前時光「換位思考」 朱為民說，如果平常我們不去了解「這些嚴肅的議題」，仍舊把它當作隱形禁忌，當它發生時，反而更會讓人感到痛苦，以致於在做判斷和決定時，情緒上無法接受，產生了許多不必要的糾紛。 尤其面對至親進入安寧或瀕臨死亡，許多家屬在心情上無法接受，甚至感到失敗、挫折。因此他建議，可以用「他的視角」來討論，回到親人生病前的時光，「他是什麼樣的人？他想選擇什麼樣的方式離開？」 有一回，有位奶奶的狀況很不好，兩位女兒裡，有一位希望我們趕快協助，另一位則是生氣：為何要找安寧醫師？「兩位女兒都沒有錯，都是站在愛她媽媽的角度；而我則是用專業的角度，協助多一個視角幫助她們看到奶奶的狀況，也讓她們思考：如果是媽媽可以決定，她會怎麼做呢？讓她們體會到，媽媽的意見也很重要。」 死亡不是長者禁忌，子女不需拼命迴避 在朱為民擔任安寧醫師的多年經驗中，他發現長輩比我們想像的還願意談生論死。但要如何在親人間有默契地討論下去？他分享一個技巧，就是「球來就打」，訓練自己對話題有接球、回應的能力。 好比老人家最愛說，「我沒用了、我身體不好啊…」，這些都是訊號。我們可以回應，「你怎麼了，會突然講這個？」、「你發生什麼事？我可以幫你什麼忙？」 「順著他的話題往下聊，了解他最深的害怕，讓他知道生命末期，也能盡量舒服地離開。」 或是從其他親友的告別式、寵物的離世，甚至是新聞時事、戲劇情節裡，從別人的故事裡看到自己—「可以這樣離開真是太好了」、「生前就把身後事想好，避免親人的糾紛」…，提供對方一個思考的空間，慢慢再把話題帶到自己身上。 「其實許多老人家對於生命的離開，自我調適得很好；仍對自己的未來抱有很大的溫暖與希望，也會反思自己，不用再去在乎太小的事，即使生病了，依舊保持著信心與平靜。」 朱為民說，許多長輩生命到了末期，靈性有很高的成長，也藉此讓自己祥和安穩地離開。他看到不少案例，是家人間願意談生死，得以讓父母離世時「乾乾淨淨」（不插管），不留遺憾。 借鏡日本經驗，活得老還要活得好 目前正在日本研修老年醫學的朱為民，也在超高齡先修班的日本，看到不同於台灣的照護方式。他說，日本推廣「自立支援」多年，近百歲的人瑞稀鬆平常，治療的角色淡化了，更多是生活上的協力照顧—「自己照顧好自己，也有團隊來協助你」。 在日本，照顧是件「日常」的事，他們非常落實跨團隊合作，例如「營養支持」，就會有社工師知道長輩的家庭狀況；物理治療師評估長輩在家是否可以自己拿東西；牙醫師檢查是否該做假牙；藥師看藥物對腸胃吸收不良的影響、同時調整；齒科衛生師來做口腔的評估，口乾狀況、吞嚥能力等等。 「讓年長者能被整合照顧，有更好的生活品質，而不是要長輩在各種不同專科之間疲於奔命。」這也是他努力的方向：讓我們活得更老，也能活得更好。 在安寧病房服務10年，朱為民陪伴近千位病患走過生命最後一哩路，看到的不是冷冽、悲傷與失落，反倒更有「活在當下」的急切感。「我們每天都在追求更好的人生、更好的未來，但如果我們可以對最終的死亡多瞭解一點，也許就可以把我們的生命活得更好一點，或是更圓滿、更沒有遺憾一點。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．停經女性平均每2人就1人骨質疏鬆，死亡率相當於乳癌3期！多吃4類食物改善，更年期輕鬆自在 ．年輕從事旅行業年收200萬，晚年卻在開計程車？他嘆：有些事50歲後才懂，真的也晚了．「放棄」不可恥，第三人生無須逞強！登古道只差1公里攻頂卻放棄：享受過程美好就足夠了

• 2022-08-22 焦點.杏林．診間

  醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境

  【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業，我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下，在台大醫院接受住院醫師訓練，而後成為老師，之後到美國再接受訓練、再成為老師，每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會，走出病房時，外面焦慮等候的家屬問的都是：「他會醒過來嗎？」 「他生命會有問題嗎？」對這殷切的眼神，我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能，判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的，不管科技如何發達，我們還是無法正確預估病人如果存活下來後，是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後，我再回去加護病房時，家屬所問的不再是親人的「生命存活」，而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎？」 「他會很痛苦嗎？」再下來是充滿哀怨的：「他會這樣繼續多久？」「會恢復正常嗎？」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死，我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時，都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變，我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備，才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題，並且在此以野人獻曝之心，分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時，我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」，希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會，一篇個人有感而發的「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣，有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會，接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章，「看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦，就深深地被他母親的生命故事所吸引，而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定，『真情、勇氣、智慧』的結合」為題，寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後，她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘，我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解，「未知死，焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下，圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰，但我不是「無神論者」（atheist），我不否定神的存在，只是對我而言，「來世」、「神」的存在，我還是認為這是「無法知道的」，所以到目前我只是「不可知論者」（agnostic）。也因為這樣，這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景，希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學，台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授，以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師，在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法，同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下，未雨綢繆，好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時，對自己而言，就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法，將來萬一面臨生命末期時，因為有你明確的交代，才不會因為家人的「不捨」，而使自己淪為三管齊下（氣管內管、導尿管、鼻胃管）「不知為誰而戰」的活死人。

• 2022-07-28 養生.人生智慧

  迷惘的世代，如何讓自己的夢想和理想充分發揮？專家教你5步驟尋找「人生關鍵字」

  找到自己人生的關鍵詞也等於找到自己的定位，就像擁有GPS一樣，知道自己在哪裡，別人可以找得到你，你也找得到要去的方向。迷惘的世代，如何能有顆安定的心？根據台灣知名的一家媒體調查，台灣年輕人Z世代有六○％是感到迷惘的，之所迷惘是因為他們不知道要什麼，對未來的不確定性感到惶恐，所以容易人云亦云，沒有主見。我想這好像也是很普遍的事。我回想大學剛畢業的時候我也是如此，一方面我們的教育不教學生尋找自己天賦，不教策略思考，只求分數；二方面這世界變化實在太快，我們一直被追趕著學習、重構、再學習，卻依舊趕不上這個世界改變的速度。那麼我們該如何因應？我認為在我們年輕的時候就應該展開尋找自己願景的探索，出社會或感到迷惘之時，更要展開尋找自己關鍵字的行動，這件事非常重要。找到自己人生的關鍵字也等於找到自己的定位，就像擁有GPS一樣，知道自己在哪裡，別人可以找得到你，你也找得到要去的方向。有了關鍵字人生就有了定錨，心就安定了。所以在說變動的年代我們更需要一顆安定的心，而尋找關鍵字就是擁有一顆安定心的解藥。現在的年輕人其實都希望可以找到人生的舞台，讓自己的夢想和理想可以充分發揮，在這樣的狀況之下，因此要趁早找到自己跟方向以及關鍵字變成了刻不容緩的事，如此才能心無旁騖地朝目標前進。如何找到自己人生的關鍵字？關鍵字可說是你和別人不一樣的地方，也就是你的差異化。你必須突顯你的差異化，別人才會比較有機會認識你、記住你。但不是譁眾取寵，而是真心地去檢視自己的背景、價值觀或興趣，跟別人有什麼不同。每個人的成長背景都不相同，每個人的觀察角度與思考方式也都不相同，想想若把那些影響你的重要人、事、物找出來會是什麼呢？還有你的興趣，你發生過的一件事，或是你曾做過的一件事，你的生命故事，你的個性，這些有可能就是你的個人特色。把它寫下來，你可能會發現這就是你和別人不一樣的地方，有可能是你看事情的觀點，也有可能是你的夢想，而這可能隱藏著你的關鍵字。尋找自己的關鍵字，依照我自身的經驗，我是用下面五個步驟前進的：1.確定自己的願景：人來世上走一遭就只有一次，如果我們不確認自己的願景，那我們活著是為了什麼，那麼跟千千萬萬的別人又有什麼不一樣呢？沒有願景就等於行屍走肉，沒有靈魂，你只是為生存而活，不是為生命而活。所以這也為什麼尋找願景是一件重要的事情。所謂願景就是你想去的方向，換句話說就是未來五年、十年你嚮往成為什麼樣的人。人對自己的未來要有一個想像空間，才具有持續下去的意義，才能夠聚焦前往目的地。如果你現在暫時還找不到願景，那麼就去看看身邊有沒有值得你欣賞和仰慕的人。如果你想要成為那樣的人，那就去觀察他的思考、他的語言以及他的行為，然後暗自模仿他。所謂模仿並不是全然的複製，而是找出他讓你欣賞的地方和理由，然後模仿；因為你會有自己的風格，久了之後你便找得出心得，然後再融入自己的風格中，就會找出一條方向。我以前在小學時很欣賞班上一位同學，覺得她又聰明又風趣，又有才華，我就開始觀察她喜歡什麼，後來發現她很愛看書，所以我也學她開始去圖書館。一開始很多書我也看不下去，強迫自己什麼課外書都翻翻，就這樣翻了很多書之後，慢慢也找出一些心得和樂趣。從書中我找到了人生的答案，慢慢地閱讀成為我的興趣，知道自己是要做個與人相關的專業人士。我後來選擇了公關成為我的志業也就不足為奇了。2.做就對了：什麼事不要想太多，因為現在計劃趕不上變化，若還不知道自己要什麼的時候就先去試試看，因為做了之後你才會知道自己適不適合，在與別人的互動中才會給你一些建議，從做當中去發掘自己最喜歡和最擅長的事。很多事情沒有付出行動是完全沒有意義的，只停留在想像，你永遠不知道自己可以或不可以。有很多時候我是做了之後才發現我真的不適合，原來以為不適合不喜歡的，做了之後才發現其實很有趣的。因此唯有去嘗試，去驗證，喜歡的那件事便會越來越明瞭。賈伯斯說，你必須要找到你所愛的東西，你的終身職業占據了生活大部分的時間，因此，唯有相信自己做的是有意義的工作，才能真正獲得成就感。如果你還沒找到，繼續找。很多人會問要怎麼去找到自己最擅長以及最感興趣的事呢，那就是好好觀察自己什麼事情會讓你做得廢寢忘食，忘記時間，甚至別人覺得很辛苦，但你自己卻不以為苦，這就對了。3.使命化：給一個非我不可的理由。倘若你找到自己最喜歡或最擅長的那件事，想辦法賦予意義，變成你的使命。像鮮乳坊創辦人龔建嘉，在他的新書《做一件只有你能做的事》（天下文化），其中有一段是這麼寫的，「相信總會有那麼一件事情，當你看到的時候內心會感到觸動，而其他人並沒有像你這樣的感受，而那個時刻就是註定你要做什麼事情的起點了，接下來就關乎你選擇。」所以從你喜歡的事情去賦予它一個意義，讓你產生行動的使命。像我目前成立「影響力品牌學院」也是基於這樣子的使命，認為推動品牌公關的正確觀念捨我其誰，所以不論多辛苦，做起來還是甘之如飴，這就是使命的力量。因為你可以把這件事情做得更好，因為你，這個社會這個世界變得更美好。然後把這件事做到極致看會怎樣，這時候你的關鍵字就快呼之欲出了。4.有計畫性的前景目標：當你清楚願景和使命之後，接下來你就很容易列下如何達到願景的行動方案了。譬如我每年在年底都會列下隔年要做的三件事，而這三件事是跟我的願景連結掛鉤，所以我就會調整朝向那個目標前進，只要和願景相關的我就做，這樣就越來越聚焦了。另外我希望我的關鍵字裡有導師、作家和品牌公關，那麼我就列下一個月寫四個專欄，一年寫一本書，然後演講，創立品牌學院。這些都是讓我越來越聚焦，往這些關鍵字靠攏。5.持續三到五年：以這樣的速度和節奏，持續三到五年之後，關鍵字就會出現了，以我為例就是持續做符合願景的事，現在只要在Google上面一查詢，這些關鍵字詞就會跟著我了。有些事情就是要時間累積，累積了才有經驗，才有心法，才有底氣。關於關鍵字這件事急不得，需要花一點時間確認方向，然後累積時間才有成果。以上就是我尋找關鍵字的步驟，我在這裡也分享給大家參考，沿著這樣的步驟去尋找你自己的人生關鍵字。我第一次實驗成功是我在第二人生職場時的關鍵字，那時候我也是在公關這個產業，聚焦在科技公關這個領域長達五到六年之後，被奧美集團相中，而主動邀請我加入，進行併購，因此「女性創業」、「科技公關」就成了我職場的關鍵字。世界在變，我們的思維也要跟著與時俱進第二次實驗成功是離開職場之後，進入到第三人生，我想做一些實驗，於是每年有計畫地做三件事，累積了五到六年之後，慢慢地轉型成為創業導師、作家、品牌公關專家，這樣的關鍵字就又跟著我了。所以試試看選擇這套方法，持續一段時間，我相信你一定可以找到屬於你自己人生的關鍵字。現今，有四七％的工作在二十年後消失，但這個現象並不是告訴我們不需要努力，或是不需要學習新事物，反而是告訴我們關於既有事物知識的重要性將會遞減，取而代之的是「能力」。所以不能固守僵固的知識和思維，反而要運用知識解決沒見過問題的能力，這在未來是非常重要的！說到僵固的思維會害人，我自己也曾經因為僵固的思維讓我誤判小孩的未來。我的兒子從小就喜歡玩電動，而且經常沉迷在網咖，那時候我幾乎每天下班是到網咖去把他拎回來的，這在二十多年前還沒有遊戲業的年代，讓我們做父母的非常焦慮，總覺得這是玩物喪志的行為，不知道他未來能做什麼，因此有一度我們的親子關係是非常的緊張。結果我的兒子還是不改初衷，就是喜歡電玩，大學畢業之後更是將進入遊戲產業成為他的夢想，我真的可以說用「義無反顧」這四個字去形容他追求夢想的態度，一點也不為過。現在他真的在一家跨國性的公司從事電競經理的工作，重要的是他做著喜歡的工作，非常有成就感和快樂。這件事改變了我僵固的思維，絕不能用大人過去的經驗值去框住小孩無限的未來，世界在變，我們的思維也要跟著與時俱進。 ※本文摘自時報出版《逆風前行：變動年代的職場新能力》

• 2022-05-20 癌症.癌友加油站

  生命故事／擁抱希望 我的正能量向你靠近

  在確診罹癌之後，您是否有用創作來抒發「負能量」？一篇文章、一張照片、一幅畫作、一首歌曲、一個作品…。當您發自內心真正感到放鬆與擁有正向信念時，就會蛻變成一個全新的自己。全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事張秀芬每隔幾個月就要做追蹤檢查，等待報告揭曉的日子太煎熬了，所以在大檢的前後日子就是我大玩特玩的時間。從計畫出遊找尋資料，我的心思都在行程中必遊與必吃的情節中，而旅遊結束除了有戰利品外，我會整理相片，這時腦海裡浮現旅程中的趣事，若有喜歡的相片也會至相館洗成相片，家裡各個角落都有我旅行的相片。追蹤檢查是一輩子躲不了的煎熬，就用旅行來沖淡焦慮吧！施青汝哺乳時發現乳房有腫瘤，一開始醫生觸診是說應該沒問題，等小孩斷奶後做了切片也沒問題，不過二等親已經有乳癌，所以變成高危險族群，期間的等待心情很坎坷，小孩又小，但是我努力維持正常日常作息，定期追蹤照顧好自己也是對家人負責。謝董喜歡在自己的FB上寫心情，當罹癌後，也常常在上面抒發情緒，久之，也自己成立一個粉專，除了紀錄自己的治療過程外，也一方面鼓勵相同癌友一起奮鬥！常常在腸癌社團內發言，將自己經歷過的事情分享，已經有兩位癌友在醫院內跟我相認，都會說我在社團內有看到你的經歷，也感謝彼此分享讓許多癌友減少不必要的痛苦。寫文章、經營粉專，單純希望自己生命歷程可以分享給正在奮鬥，甚至對生命有所絕望的人。不敢說自己有多勇敢多厲害，但多多少少看到外甥及侄兒陪我這一年多抗癌的路，對於生命的重視，成長許多，透過文字的溫度，替病友們加溫，透過對自己人生努力，給親人最佳生命教育，生病只是過程，即便結果差強人意，但在這一生中，我也曾經精彩絢麗過，鼓勵自己、鼓勵病友、鼓勵家屬，一起勇敢面對。人生有無限可能，更有精彩絢麗的挑戰等著，在自己一生中畫下一筆筆精彩顏色，最終成為一副獨特的人生畫作。榮惠芬我經歷過乳癌，肺腺癌和轉移骨頭，做三次手術，今年是已經邁向第19年。罹患第二個癌症，肺腺癌，做右肺中葉全切除手術，術後，我的好朋友邀我一起去學陶笛，圓了小時候想學音樂的夢想。還幸運考取3張陶笛街頭藝人證照，平時我會到養老機構或日照中心做公益演出。陶笛吹奏，我很喜歡這一首「陪我看日出」這首歌是翻唱夏川里美的「淚光閃閃」歌曲，也表達當經歷人生波折的時候，不要放棄。也象徵著我要重新出發，擁抱著希望，滿滿的正能量。每天看著日出時，雖然我一個人，其實我並不孤獨，有著好友親朋好友的陪伴鼓勵，讓我能夠堅持、勇敢的走下去。透過台灣基金會十大抗癌鬥士的徵選，可以將自己的故事分享給更多人知道，傳散更多的正能量。我也將我的生命故事在FB粉絲專頁「榮格格的癌後日常」做分享，希望能夠透過社群的力量，鼓勵癌友和朋友們。也有做Podcast的節目《與癌共存》，透過這個平台分享我的經歷與日常生活，希望可以和癌友和病友家人互相交流，互相鼓勵。陳惠玉癌症至今邁入第十五年了，雖然抗癌路途很艱辛難走，但所幸一路上有許多貴人的幫助與扶持鼓勵。感謝、感激、感動，不在言下。世事難料、誰能預知明日會如何？把握當下，珍惜每一個當下，才是最真實的。在他人的需求，看到了自己的責任，如今我把時間分配於志工服務（醫院癌資、腫瘤門診、部隊志工媽媽），與病友分享抗癌心路歷程，以同理心、感同身受來相待相疼惜相勉勵。有時也會關懷陪伴，與弟兄聊心事，分享喜怒哀樂，歡喜心、歡喜做、歡喜受。每星期還會至護理之家唱歌給住民聽（同樂歡喜），六日則是陪伴我的寶貝孫玩耍、遊樂、做功課；也到公園打掃，做環保小志工；帶著孫子ㄧ起關懷居家老人或病友；有時會上網上課或參加讀書會，總是樂在其中。常常有人會問起我「妳真的一點都不像是病人」，是的，我從來沒不把自己當病人，我是開心快樂的志工！我願把正能量釋放出來，分享給大家，願大家都平安健康。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」

• 2022-05-20 癌症.癌友加油站

  生命故事／用我的故事給你溫暖 請不要怕，換我給你力量

  同樣身為癌友的您，體會過不安與焦慮，無論是想做還沒做或是已經正在進行，您用過什麼方式傳遞自己的正能量回饋社會？全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事Rebeca Chang2006年的夏天和老公在香港度假，美好浪漫，可回台後兩次恐怖大出血，讓我從美夢中驚醒！幸而在吳香達醫師細心診治下，讓我在2010年走出癌症的惡夢，期間吳醫師不僅醫好我的病，並且告訴我很多養生的良方，最重要的是保持排洩暢通及心情愉快，我也看了吳醫師全部的著作，立志要用剩餘的生命畫出勇者的畫像，並將吳醫師的忠告分享給親友。謝董小時候跌倒時，爸媽總在旁捨不得的說“呼呼、秀秀、痛痛飛走了”，就是要我們勇敢再站起來。抗癌這條路很長、很苦、很累、很痛，放心勇敢的面對，唯有自己才能夠戰勝自己。不知道是不是家族遺傳的關係，姑姑也是腸癌過世，現在面對任何一項治療或檢查，都會想到當初姑姑有多辛苦。舅舅在我確診後幾個月也發現腸癌，而我面對的一切也是將來他會面臨到的。一次手術失誤造成神經受損，導致失去行走能力，再加上加護病房20天的日子，使得跟小baby一樣開始練習站、走，如今我已經可以放開助行器走一小小段路。這一小小段路我花了快一年的時間，從不可能變成很有希望，從很有希望到真的實現。告訴自己，可以害怕、可以難過大哭、可以生氣憤怒，唯有不能放棄，才能迎接明天比今天更健康的自己。願所有癌友及家人平安健康，一起努力面對這條很辛苦卻非常值得的抗癌路！芬達經過癌症快一年，所有的幸運在我身上都發生，一直告訴自己，只要有努力改變自己，相信會有不一樣的改變！從飲食開始，雖然本來就很養生，我再做調整，用水蒸、煮的方式。查詢乳癌一切的健康訊息，食材，讓自己可以更好。我經過一年的調整，我吃的多，營業很好，副作用雖然持續，但透過運動，每天只要沒下雨，健走6公里，7000步一定要有。老天給我的功課很幸運了，早發現、早治療，我在一切的幸運裡沒有理由去想不改變，唯有改變才能更有機會走下去，讓自己保持最好的能量。癌症變成一種文明病，雖然有點像慢性病患者一樣要去做後續的打針、拿藥，其實能有感覺是幸福的。我一直那麼告訴自己，針再粗、檢查過程再不舒服，我覺得只要結果是好的，我都不怕。我喜歡努力，加油對我來說，沒有努力是無法得到做好的回饋。你怎麼對待你的身體，他會回報你的！💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」

• 2022-05-20 癌症.癌友加油站

  生命故事／從抗癌生活走回平凡日常 那些癌症教會我的事

  罹癌之後，很多事情好像都變得不太一樣…，可能生活不如從前、體力不如從前、心情不如從前。從癌症治療走回平凡日常，想要的其實很簡單，就是回歸簡單又美好的生活。全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事張秀芳「好好吃飯」「好好睡覺」「好好鍛鍊」就能走回日常狀態。我讓自己回歸到「人」的基本設定。能動就不犯懶，每天運動一小時，除了排汗外，也消耗熱量，就能胃口大開。飲食雖然沒有特別改變，但盡量吃原型食物，也增加蔬果攝取，讓我膚質更好。維持每天的活動量，讓我夜夜好眠，也讓我活力充沛的開啟美好的一天。日常就是平常，我雖然還在治療，但過著平常的生活。謝董生病後，體力明顯大不如前，尤其隨著治療的時間增加，疲憊感上升速度也明顯增加，怎麼睡也睡不飽，這就是“癌因性疲憊”造成，心想不能被打倒，除了固定復健治療時間外，扣除沈重課業壓力，所剩無幾的閒暇逼自己要多多活動，體力允許下，會往戶外或山區人少處，讓自己視野不再只有醫院、家裡或校園；飲食上面也儘量避免外食，減少調味料過度添加增加身體負擔，三餐幾乎餐餐開伙，至少衛生是能增加控制；最重要一定要找一件事情讓自己做，治療很辛苦，假若天天沈浸在自己是癌友的情緒中，久之，心理也是會生病感冒的，讀書是我轉換心境打方法，當難過時會找好友宣洩，開心時會把愉悅心情分享給週遭朋友。無論治療多辛苦，生理所受的創傷是能被看見，心理的創傷很容易被遺忘，走出戶外，先讓自己能接納自己，才有辦法說服周圍的人看到抗戰後蛻變的痕跡。Joan Yang當壞東西來敲門，別問為什麼是我？一切都沒道理可言，可以難過大哭一場，收拾悲傷想想保險有那些，開心過每一天。長期抗戰與癌和平共處，身體住了惡鄰居，它不弄我，我不弄它，它要弄我，我必弄死它。每個階段都像打怪一樣不斷升級才有勝的希望。每一關都有大魔王在那，但心裡的大魔王要自己先處理了，勇者無懼，為自己的夢想為家！王曉雨生命中出現天崩地裂的改變，我們才深刻體悟，沒有什麼“願不願意”，只有“接不接受”，凡事都會有到頭的一天。老天安排我們走過每一段路的時候，一定也安排好一個大智慧等我們去學習體會。別怕！因為怕，也改變不了事實。用宗教的力量讓自己安定；用愛當作自己的信仰；用感恩的態度，接受病苦帶來的折磨…。一切都是過程，一切都會過去，大家一起加油！李文怡生病之後我就開始想，我可以完成我本來想做的事嗎？現在所有的事情都要考慮，我可以在疾病之下完成嗎?我還來的及嗎，我的病會不會復發？我會不會就此，經脈盡碎、武功全失，全部都綁手綁腳？我是不是以後無法繼續做我喜歡的事情，就因為該死的疾病？有時候也還會生氣，為什麼大家都可以好的繼續自己的生活，就我不行？其實我很失落，我擔心未來想要做什麼，因為身上有病，只能眼睜睜看著機會溜走。可是，現在有癌症就是現在的我，但是我還是以前那個喜歡冒險的那個人，沒有變阿。最近收到朋友跟我分享的一本書，周建志 “把自己愛回來”，書裡面提到當人可以”擁抱”自己生命的陷落與不堪時，也才能”超越”生命的陷落與苦難。這給了我很大的啟發，我開始想著，我有什麼以前想做的事還沒做的，且是在我身體許可範圍裡可以完成的？結果我真的想到好幾個，我興奮地把它們記錄下來。沒想到的是，我身體有病，反而讓我體驗時間倒數感，以前還會考慮東考慮西，現在反而告訴自己，快點衝不要浪費時間。換了心境後，我變成接納自己身體的不完美，再想辦法取得平衡下開始向前推進，繼續做讓我開心的事情。或許現在有些人也陷入失落中，雖然有殘缺，沒有關係你還是原來的你，我們一起站起來，繼續做讓自己開心的事，活成自己喜歡的樣子。洪金鳳媽媽罹癌之後，歷經化療的痛苦，讓陪病及見證到她生命歷程的我，學會珍惜自己的健康，珍惜和家人相聚的時光，並且養成作息正常。日日運動，飲食有節，樂觀人生的習慣，至今一切安好，希望所有的人也能做事先預防的工作，無病無痛迎接接下來的人生。諶姵晴我開始想著，我的生命，到底怎麼了？這些年，我追求的到底是什麼呢？我找不到一個給自己的答案…。於是，上班、開車，有時候想想。還好是業務，可以開車去晃，可以有客戶考你的專業、可以讓你說話、可以跟不同的人說話。以前有時候會覺得客戶這個那個，有點煩，現在，如果客戶願意相信，也樂於分享施工經驗，給他們參考。以前會拖延某些案子，現在居然改過來了，反思周遭的一切，其他也不過是枝微末節的事了！轉移焦點，讓自己跟平常一樣，心情盡量平靜，過著生活，如常，成了我要做的事情。其實，我的心情，我也說不出來是什麼，書寫，像是一個出口！因為偶爾的脆弱，真的很難說出口。希望我的朋友，都能平安健康，不要經過磨難，學會珍惜。看診時的候診間，看著自己和等待著的病患，安撫自己心臟快跳出口的害怕。沒事，大不了，害怕的，請醫生再給點時間，我是膽小鬼，我需要時間消化我的心情。怕什麼？我也想這麼說，可是就是會恐懼，像考試一樣，一張一張填的試卷，我只是有點點茫然，給我一點時間，會好的。有時候，候診等很久，心有點慌。沒事，我只是比人家走的快一點而已，先經歷一遍，下次就熟練了。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」

• 2022-05-20 癌症.癌友加油站

  生命故事／回歸本質，癌症遠離 改變人生的大好機會

  為什麼會罹癌？確診後一直思考這個問題。壓力、飲食、家族病史、基因…，你可能知道原因，也或許會百思不得其解…。全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事于紫晴在23歲那年確診乳癌，那時候我才剛剛完成碩士學業，剛開始真的完全無法接受，覺得怎麼可能會罹癌，畢竟我還這麼年輕，也沒有癌症家族病史，歷經了許多次的崩潰還有悲傷，幸好有家人以及醫療團隊的支持，現在已經治療滿一年多了，對這一趟旅程充滿感恩。也想對這一年多來的自己說聲：妳辛苦了。李百麟罹癌前我是一間電機公司的負責人，靠著年輕，為了賺錢養家糊口，經營25年了事業，白手起家，生了3個小朋友，都讓他們讀到碩士畢業。經歷過金融風暴，沒倒閉，每天就是工作。1年365天約350天都工作，全年無休，有看到身邊存下一些錢。生活上為了工作、訂單，需要交際應酬，會喝一些酒，生活作息比較不規率，白天又忙工作到晚。這樣的日子十幾年有，也因這樣小朋友及老婆都疏於陪伴，當我發現婚姻出問題，小朋友變的先保護自己，進而變自私、我沒問題就好！老爸你就是沒陪伴我們，只顧工作，老婆也玩自己，快要婚變。直到有一天我身體出現不舒服，東西吃不下、連水都無法吞下，才去檢查，一化驗出問題，都不標準，後來醫生再進一步化驗肝癌，3公分再後背，脾臟腫、食道4顆肌瘤，差點破裂出血，就沒辦法救了！還好馬上開刀急救，開了8小時。原本6小時，但因無法自主呼吸，插氣管、急救，再加上2小時才得以獲救。肝癌切3分之1脾臟，腫到2公斤膽臟，也一並切除掉，共3個器官。醫生說我命大，救回來了，後續保養就要靠自己努力了。回來後又繼續工作，因工廠員工離職，沒有人幫忙，開完刀回家傻傻的工作，回診醫生就抽血化驗，報告一看，就講我是不要命，只要錢，好不容易救你回來，你放棄自己，那就不用救了。自己好好想了想，如果日子過的去，就把工廠收掉，好好生活。回家後我也心裡也想，結束掉吧，雖然不捨，但為了保命，再多的錢也買不到！工廠收了，日子也慢慢放慢腳步，調養身體的狀況也越來越穩定，只要放寬心，相信醫生、配合治療，目前一切安好。凡事看開，日子過的快樂，心裡不要再操煩，過自己的生活，及使像我目前婚姻雖然也有問題，小孩也大了，每個家都有難唸的經，隨緣就好。畢竟經過了生死劫，只要活著一定就有希望。好好過生活，上天自有安排，罹癌的朋友們好好將自己安排好，不要因為身邊的事徒增煩惱，過好自己的生活，加油，共勉之。林秀淑我是104年秋季在台北榮總做自費全身健康檢查，當收到健康檢查報告時，因整本有很多都是英文報告，我看不懂，只好走到老人健康檢查門診，見到有一醫師正好有空，我便進入拜託看報告，那醫師指著乳房檢查那頁寫著有問題，叫我去乳房醫學中心找主任曾令民醫師。星期二我去見到了曾令民醫師，做了超音波，乳房切片，抽血。他很快的告訴我右邊乳房是乳癌，星期五就可安排切除。問我是要全切除還是半切？我心想既然是乳癌，那我又已是七十多歲的老人。我回說，那就全切除。突然得知是乳癌，馬上在星期五安排切除，我當下立即感覺頭暈，趕快去量血壓，嚇一跳，血壓竟高到200！我趕緊掛新陳代謝科，那醫師問我怎了，我把得知乳癌的訊息及經過告訴他，那醫師回我說，不要緊張，不要緊張，我內心著實嚇得不得了！星期五我在乳癌醫學中心安排下，開刀切除了右邊的乳房。之後，回診，是個管師幫我把掉血引流管，在數次回診中經歷了淋巴水腫，右手掌腫很大，經復健科醫師在整支右手及手臂套上復健手套很多次才好。之後，我改看趙大中醫師，也是一直吃復乳鈉和滋骨。吃到最近這個月，趙大中醫師告知我，因我是一期的，復乳鈉只要吃五年就可以了。並且我自104年開刀後每三個月就要回診做乳房超音波、抽血，還有做腹部超音波，還有自費做肺部等檢查，報告均很好。所以在這次回診時趙醫師告訴我不必吃復乳鈉了，明年二月再回診抽血。所以，我想奉勸我們女性朋友及早做乳房檢查，及早的發現乳癌，及早做癌症的處理對我們身體是有很大的幫助的。盧正文確定罹患乳癌那天剛好是我的結婚紀念日，好大一份禮物，無法退回，當下腦袋一片空白，為何是我？經過一年多的化療及標靶治療，病情穩定，心情較平復，因為罹癌，讓我從新檢視我都的飲食、生活作息，感謝老天爺，用這個方式來提醒我，雖然治療過程很辛苦，但在家人的陪伴及病友姊妹的經驗分享，讓我走出生病的藩籬，一場病讓我更能放下，更能正向思考，也會注意生活作息及飲食。謝董罹癌前，從大學開始就對急救有興趣，一頭栽入急救教育行列，那股熱忱，撼動著我未來的日子。喜歡往戶外跑，相對飲食也不那麼規律，甚至是常有不健康的飲食，高鹽、高糖、高油脂等，加上家族有癌症病史，親人也有大腸癌過世，但總覺得自己不會那麼幸運，就這樣讓我碰上。確診癌症前，第一次出國就去緬甸，回國後莫名腹瀉十多天，一直以為是水土不服造成，就診後發現，怎麼嚴重的貧血，開始進行輸血、打鐵劑的日子，就這樣熬過五年。陸續發現有血便，一直誤會是痔瘡出血不以為意，直到最後經兩周沒排便，肚子脹到快炸裂才就診，發現已經塞滿整個腸道，等通腸後進行檢查，就被告知罹癌，而且是大腸癌跟直腸癌兩種。從開始治療到現在，已經快一年，手術、關造口、吃化療藥甚至不間斷的復健，這一年內改變自己的飲食習慣，幾乎餐餐都在家裡吃，減少外食的風險，如今已經順利回到學校，也是都自己帶便當去蒸，同學們都好羨慕我有美味的便當，對於糖份的攝取也大大減少許多，由於行動尚未便利，都利用復健當作運動，增加自己的體力，代謝藥物帶來的副作用，最重要的是”心情”，有一顆開朗的心，才能有勇氣面對一切挑戰，生病並不可恥，勇敢面對才是勇者，抗癌的路很不好走，唯有走過才知道其中的苦，不要讓苦白白受，一起努力，迎接比今天更健康的自己。Ann Jan民國103年初確定罹患淋巴癌四期，當下所有人都不可置信，因我向來都是健康形象（每天精力充沛、冬天只穿一件短袖帶學生在操場跑步...），何況也無家族史，無奈之下只好提早退休（年紀、年資都已達可退休的資格）。化療半年，加上標靶兩年（共8次），又有幸參加陳月卿老師針對癌友開的營養課程班，學到了吃真食物、以及如何算計自己每天所需的營養素等知識，我像個好學生一樣，從此以後遵照奉行至今，也多吸取較早罹癌的前輩經驗（生活作息、心態、運動...），調整自己的日常。台大蔡璧名教授的一句話“人要鬼門關走一回，才會真正明白你在追求什麼”,我覺得最是受用！現在每天打太極、吃好食材、保持心情愉快...，雖然還是三個月要回診追蹤，但我仍慶幸即將邁入第八個年頭了！家族所有人從我罹癌起，都非常關注他們自身的飲食、情緒與健康狀況，這又何嘗不是因禍得福呢？李文怡罹癌後，我才知道過去是怎樣生活。工作的因素，日夜混亂，方便的關係，隨意飲食，約喝酒？好啊，加一。以為年輕的自己，其實早已不是想像的樣子。揮霍的樣子，自以為健康富翁，擁有大把的良好細胞。化療時，身體的細胞像被核彈般毀滅式的攻擊，幸運的是，我是戰場裡的生還者，在一片寂靜的荒涼戰場裡，倒地的我終於清醒，拍拍蓋在身上的土塵後，拄著枴杖，跛著回到基地等待救援。罹癌後，我才知道要怎麼生活。回到規律的作息，學習聆聽身體警訊，新鮮的蔬果，優質蛋白質的攝取，各式維生素的補充，再加上運動，一段時間後，身體也用美好的復原回應我。“ 善待自己，你復原後會變成更好的自己 ”這是病友在我最痛苦的時候和我的分享，我也與大家分享。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」

• 2022-05-20 癌症.癌友加油站

  生命故事／謝謝您，我很好 抗癌之路因您而勇敢

  抗癌路上，總有人在您身邊默默支持、鼓勵，陪您走過最艱辛、低潮的時光。無論是家人、好友、醫療團隊、寵物或是信仰，有沒有一個人事物，讓您在抗癌路上變得更勇敢與堅強？全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事陳惠玉我也曾經不勇敢！在14年前的一場大病（乳癌），當下的心情是非常的低落、徬徨無助的，心裡想「是否我就這樣，人生從彩色變成黑白」，無數的為什麼。反覆思索，終於我鼓起了勇氣，堅強的去面對。立刻返回宜蘭家鄉，開始了一連串的治療。化療時出現了掉髮、嘔吐服、牙齦出血、骨頭刺痛。關關難過、關關過，經歷過六次的化療，28天的電療…。雖然這是條艱辛難走的抗癌之路，但慶幸我勇敢的走出來了。因為自己走過、痛過，所以我以同理心，感同身受，我加入了癌資中心志工服務。在面對病友的當下，適時的給與關懷與勉勵支持！曾經有病友說「好痛喔！」，我便拍拍他的肩膀，握住他的手，說道「我能體會你的苦楚，我心疼你的痛，但我無法替你痛，只能給你精神上的支持與鼓勵，最終還是要靠你自己，只有自己最了解自己，只有自己才能救自己，是不是？」幾次的陪伴與關懷鼓勵之下，見你有了起色，有好轉了，好為他感到高興！抗癌14年多，最讓我感動、感謝的是家人，我的先生、兒子、媳婦及宜蘭的爸媽及兄弟姐妹們的一路相伴、細心照顧、關懷陪伴。感恩在我志工服務時麗光主任的疼惜與信任；感恩帶我入志工行列的壁蓮師姐；感恩歷任的院長及腫瘤科的黃部長醫師、胡子仁醫師對我的支持與勉勵。我也感謝許禮安醫師一直以來對我的支持與照顧（我也曾多次上了許醫師的安寧課程、在邊做邊學習、收獲良多）要感謝的人，非常非常多。感恩在我生命中出現的所有貴人；感恩一切所擁有的；感恩有您！謝謝您們！願珍惜當下、活在當下~何星瑩抗癌的路上要感謝的人實在太多了！我最感謝的是我的老公，在檢查出來得知是惡行腫瘤的時候，他哭的比我還要傷心，每天都無法入眠。我開始治療時，不論工作多忙他都一定撥出時間陪我去醫院檢查、回診、拿藥。化療不舒服時，也幾乎包辦了家裡全部的家事，連不拿手的下廚料理，都因為希望我能吃的有營養趕快康復，只要我說想吃他就上網學試著做！治療完成時，我說等康復後很想要去學潛水，從前溺過水很怕水的他，也鼓起勇氣答應陪我一起挑戰！距離罹癌到現在已經快過了3年了，雖然偶爾還是會害怕沮喪，但是知道有人能陪伴著自己，就會覺得多了一份力量變得勇敢！希望癌友們都能找到讓自己繼續健康的力量，一起加油！王思唯抗癌的道路上，人生步伐已停止，我願陪著您原地踏步，永遠望向遠方帶著希望，期許再有限的時間裡能夠快樂的生活！曾經這句話是我在照顧膽管癌家父時，我心中一直存在的信念，讓家父可以在我們的陪伴下樂觀抗癌！雖然後來天不從人願，在努力跟膽管癌奮鬥五年後，於2018年上天堂享福了！這五年過程中家父的感受跟痛苦，我都很希望能了解，但痛不在己身無法明白。直到2019年11月我發病，膽管癌三期，跟家父一樣的癌。但我比較幸運可以動刀，經過13小時手術，切掉2/3肝臟，膽囊，淋巴，血管，在拉小腸接膽管，血管瘤裝支架。住院39天，後來化療12次追縱三個月後復發，轉移腹膜變四期，到現在剛好兩年，化療32次了，繼續跟膽管癌奮鬥中！我終於知道家父當時的感受跟痛苦了，也相信家父有家人陪伴是快樂的！各位癌友，後援家屬，人生無常，不能長壽也要享壽哦！要樂觀快樂的面對，好吃好睡不痛我就每天都很快樂，每天感謝陪伴在您身邊的親朋好友。讓我們不會覺得孤軍奮鬥。偶爾會難過，會流淚，會怨天尤人，但有時換個角度想，也許是因為我比較勇敢吧。大家都要加油，再有限的生命裡，活出無限的精彩！謝董“要記得回來給我們看”，這一句話，支持著我度過20天加護病房，熬過兩次敗血症、肺坍塌、肺積水及打到上限的升壓劑，最終在元宵節前平安出院。這是我術前最後一次到175診注射室報到，護理師們給的鼓勵，打完術前最後一針抗過敏針劑，啟程前往改變我人生的道路，成為抗癌一族。罹患大腸直腸癌前，為了圓夢，考上學士後護理學系，期待自己成為一名護理師，想像著自己在執業時情景，思考著未來要踏入哪個科別?無奈期中考後開始嚴重腸阻塞，許多不舒服不得不先放下課業，開始抽絲剝繭尋找病因，一年內肚子已經開了六次刀，遇上手術失誤造成神經受損，失去行走的能力，努力復健跟吃止痛藥，又對藥物過敏需要打針，種種的治療還是無法根治，怎樣也沒想到會是”癌症”。從醫院出院後，不知道該怎麼對注射室的護理師們說住院原因，只因為怕自己不夠勇敢，更怕自己會淚崩，終究要面對，勇敢說出「我確診是大腸直腸癌，腫瘤有兩處，需要趕快開刀處理」。語畢後，淚水不聽使喚地滑落，在注射室看到許多抗癌的鬥士們，還有自己二姑也是腸癌過世，這一路有多艱辛，這一路有多少關卡，歷歷在目，我真的有辦法面對嗎？過了數日，組長拿了加油牌子，邀請幾位護理師學姊一同入鏡，參加活動鼓勵我面對未來的治療，謝謝有這群溫暖的學姐們，給予足夠的勇氣和信心去面對。如今我如願回到了學校，重啟邁向護理師的道路，從開學至今，護理師們仍舊擔心忙於課業會忘記照顧身體，常常叮嚀著要多休息，不要太認真，字字句句都是充滿的關心及擔心。抗癌路上快一年了，卻在例行的檢查中出現異狀，擔心不已思緒佈滿腦中，一句「最辛苦的階段都熬過去了，接下來沒問題的」，即使報告尚未出來，這句話有如定心丸般的鎮住慌亂的心。感謝這175診護理師們的鼓勵，教會我將來要如何擔任一名有溫度的護理師，感謝一路上陪伴我的家人及朋友們，沒有足夠的支持力量，也沒有如今勇敢的自己，努力抗癌就是為了完成自己的夢想，即使現在遇到小瓶頸，在大家的鼓勵中會更勇敢面對及度過，相信我一定可以成為一名護理師。李誌文回想當初受病痛折磨時，那可惡的癌細胞吞噬我的驅體，我痛得無法在講台上課。想輕易放棄自己，但因為愛的結晶，使我沒有逃避藉口。既然了解過度消耗青春的因，當然身體會提出抗議的果，所以我一定要和癌症取得平衡點，尋找和平相處之道。我重新思考生活重心，辭去工作，充實有趣的課程和休閒；養成規律的作息，清晨早起做養生氣功，晚上絕不超過九點睡覺；覺得不舒服時，一定好好休息；爬山吸收芬多精，聽泉沐浴負離子，享受青春陽光般的活力；欣賞紓壓音樂，喝杯鮮泡的花草茶，讓身心保持最佳狀態。電影「天使約定」裡面的一句拉丁諺語：「醫師診斷，大自然治療。」罹患血癌的孫女搬至森林與外公居住，沒有電視，只有羊奶和自然發酵的麵包，用的是柴火，整天伴隨的是新鮮的空氣和大自然，還有一群可愛的動物。在外公悉心照料下，孫女癌細胞消失無蹤，但再回到文明世界時，壓力和競爭讓她疾病復發。因為感受愛，使我有面對死亡的勇氣；因為付出愛，使我從孩子的眼眸看見希望之光。於是那張牙舞爪的惡魔，懼怕光明的天使，成天躲在角落。我的心中充滿陽光！李文怡醫生：你預計二月份要排檢查喔，現在三個月再來一次複診就好。我：蛤，不是一個月看一次喔?醫：沒事幹嘛一個月看一次?我：阿就習慣每個月來看你一下，太久沒看到，我會太想念你啊。醫生翻了一個白眼我：謝謝你幫助我，這一路下來，我真心覺得你是一個很細心 而且為 病人考量的醫師。醫：沒有阿，大家應該都說我是嘴賤又機車的醫生。診間護理師噗哧笑了出來。我：覺得病友團體很重要，所以我想當你乳癌病人的病友支持團體，我可以從病友及護理師角度給予衛教跟心理支持，另外，等我的學生在外科病房實習時，說不定也可以安排他們協助或設計病人術後恢復運動，你覺得怎樣？醫：好啊，那我病人要手術就call你。我：好啊，我認真的耶。醫：我也認真的阿，這個星期五就有一個要開刀了。我就真的去當病友團體了說，她看到我手術後三個月恢復的樣子後，真的比較不擔心，我也給了一些運動的建議跟術後恢復注意的事情，順便討論壓力衣到底要買幾件，跟他們聊天的過程中，我覺得很開心。在復健時候，大概是我要脫光上身坦誠相見，也或許是老師很好聊天，所以我在復健的時候，就會把發生的事情機哩瓜啦講個不停。復健老師：可是這樣去看病人會多花時間耶。我：在罹癌治療的這段時間，我覺得我很幸運。因為我有很多朋友願意陪伴我，給我實質和心裡的支持及幫助，也有很棒的醫療團隊，包含很多科的醫師、診間裡和病房的護理師們、還有復健師。又有一個可以依照治療時間彈性調整工時的工作，以及能夠體諒我生病的工作團隊及長官，我真的很感恩。所以，我現在現在比較好了，就覺得可以幫忙病友一下，反正時間可以控制，不差那一下子。復健老師：這樣會有福報，你就繼續做，就有更多的福報回到你的身上。我：因為我很感恩，感謝上帝幫我安排這麼多貴人幫我，你也是我的貴人！前陣子和病友見面，他跟我說，我會陷在憂鬱的漩渦中出不來，為什麼妳看起來這麼樂觀？我們常為了未來而憂慮，但是其實未來又還沒發生。如果現在的我們一直擔心未來，而讓現在的自己一直陷在憂慮中無法出來，那未來的我怎麼會變好？不如我們專注當下，只要今天有比昨天好就好，這樣未來的我們，一定會比現在更好。馬太福音 6:34所以不要為明天憂慮．因為明天自有明天的憂慮．一天的難處一天當就夠了。曾嘉隨身上住著兩個癌，淋巴、乳癌，因此固定時間須回去醫院回診。這個月剛好回診時間都碰在同一個月份，所以跑醫院的次數就變多了。淋巴癌住的時間較長，約莫7年，每三個月只需抽完血就等著看報告，由於保養得宜，每次看報告時就像會老朋友一樣和主治醫生話家常，也感謝他長期守護我的健康。乳癌則每半年需做一長串的檢查，這次又輪到大檢查了，首先要禁食八小時再抽血、X光檢查.....。一大早到抽血站時，遞上抽血單，護理師叫：「○○○」又問道：「妳叫什麼名子？」我回答：「妳不是剛剛在叫我？」護理師笑笑的說：「我們的例行公事都要這樣問。」接著又問：「抽血單要不要還你？因上面有寫一些筆記。」瞄著抽血單上紅筆紀錄今天的檢查流程：8:30-9:00抽血、X光，地點婦幼大樓一樓。9:00-10:00報到 乳房攝影，地點…。榮總很大，不同的檢查分佈在不同的地點。原來老公事先已經規劃好檢查的路線並記錄在這張抽血單上。老公不是會甜言蜜語的人，在日常生活中有他的細心面，如：每次回診單都記錄在他的行事曆裡，時間到了再提醒我，安排抽血的時間陪我到榮總，到不同地點去檢查，因我總記不起來榮總的前棟、後棟、第幾診療室。下午看診回來，如常的跟我要下次的回診單以便紀錄，才發現自己竟然忘了繳費、取藥。真是懊惱不已，而他默默的拿著車鑰匙，再往榮總出發，這一來一回又得花費1-2小時。感謝老公，細心陪伴，在每個大病的來襲都堅定的陪我度過，總是告訴我，只要你不放棄自己，我一定會陪你走過。於是在生病期間陪著我，在每天的破曉時刻，跑完十公里的慢跑，汗水濕透了衣服、叫醒了太陽，也趕走了病毒。親愛的老公，謝謝你總是默默承擔，將我從死亡邊緣救起的壓力，往後希望我們能健健康康，邁向精彩的第三人生。張秀芳這輩子從沒想過會跟醫師有密切聯繫，從第一次踏進乳房外科診間，想說也許只是良性纖維瘤，所以單槍匹馬應戰，當乳癌確診報告出來後，開啟醫病合作關係。我的治療過程不輕鬆，局切後以標靶藥物治療，再以放療趕盡殺絕，想不到還在治療中又復發，只好再以全切來斬草除根。在面對詭譎多變的病情，謝謝主治醫師的照顧，只要有任何異常狀況，就會跟我討論治療方向。治療過程的焦慮感是無可避免的壓力，幸好主治醫師允許我四處遊玩，讓我的抗癌之路精采萬分。即將邁入第四年，我依然生龍活虎趴趴走，這輩子最難的功課，幸好有林醫師的照顧，謝謝你，我很好，未來繼續並肩作戰。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」

• 2022-05-20 癌症.癌友加油站

  生命故事／重拾生命的信心 罹癌後我學會與自己對話

  被醫師告知罹癌的瞬間，腦袋一片空白…回過神來，混亂的情緒與焦慮接踵而至。要鼓起多少勇氣，才能面對罹癌的自己？要建立多少信心，才有辦法堅定向前，接受治療？全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事張秀芳如果生命沒有明天，我要帶著回憶還是夢想離開呢？當醫生告知確診消息後，立馬回去寫下100個願望清單，就算我無法全部完成，也一定要留下最美的回憶。現在我的人生沒有「有一天」，而是把握「每時每刻」，走吧！2022年我生日那天，我一定要站在合歡山迎接我生命的曙光。Juni Lai醫生告知確診的那天，自己仍是獨自去看診，當下自己算是冷靜派的，聽著個管師說明這是哪種乳癌的亞型，未來該如何進行治療，但當騎著車回家的路途，想著該如何跟先生和孩子講呢？突然才覺得自己不是得了感冒，而是被發了一張重大傷病卡，會不會比失智的老爸還早離開世界。後來自己看遍了所有乳癌相關的書籍,，也看了Youtube 上許多醫生的說明，心裡至少有個底，才明白當初的害怕是不清楚未來的治療方式，了解後，一切都沒有那麼可怕。治療三個月後，姑姑也確診，我成了她諮詢的對象，面對她的不安，我可以安撫她，在疫情間，也曾有三次我們同住一個病房，一起治療，互相照顧、互相鼓勵，因著這個事件，拉近了我和姑姑們間的距離，因我的療程在姑姑前面，所以，我成為了姑姑可以詢問的對象，也可以是姑姑的代禱勇士，願神祝福我們二人在治療結束後，都可以有個健康的身心面對生活。謝董5、4、3、2、1⋯⋯新年快樂，新的到來，第一次在醫院倒數，殊不知倒數後第一個驚喜是，「切片報告出來啦，確定是大腸直腸癌，目前初判是三期，接下來………」，接下來是模糊的視線，崩潰的自己，還有無助的爸爸。真的，電視演的是真的，聽到罹癌消息後，完全無法接受，愛面子的我卻放聲大哭，手顫抖的傳賴告訴其他家人、好友還有老師，直到旁邊傳出一個聲音「不要再哭了，妳這樣我也很想哭」，對，爸爸還在身旁，面對這樣大的打擊，他何嘗不是滋味，畢竟四年前才送走他摯愛的二姐，也是因為大腸癌過世，如今面對自己小女兒也是罹患相同疾病，該情何以堪？快速收拾心情，討論著該如何面對下一步，沒錯，該面對不要逃避，至少如今醫學發達，好好治療還是有希望。曾學過心理學面對重大創傷後， 心中會有「悲慟的五個階段」：否定、生氣、討價還價、抑鬱、接受的歷程，只是每個人每階段時間不同。收拾好心情，辦理出院準備迎接治療的階段。這一路上心情轉折有如雲霄飛車般，很多親朋好友不斷的鼓勵，面對治療後的副作用定期回診檢查，常讓自己感受到身體變化，擔憂復發，害怕轉移，甚至該如何面對最終點？充斥著內容的恐慌，與其如此焦慮的思想，不然欣然面對各次挑戰，直到戰力不足為止。如今快滿一年的治療，身為幼幼班的癌友，完成了當初術後的願望，順利回到學校唸書，也達成要平安回來給大家看的承諾。罹癌後，努力試著放慢腳步，學著享受慢步調生活，每次回診就當作和醫師閒聊話家常，檢查結果若不如預期，那又如何？反正也只是數字而已。每天告訴自己很開心又過一天，找自己喜歡做的事情，讓生活有目標才有動力活下去，而我，就是回去唸書，三年後考上執照，完成階段性夢想，而您呢？給自己設什麼目標？就努力勇敢面對追夢，人生沒有重開機，生病只是暫時當機，過了，一切就安然無恙。MJ-Cindy Lei醫師告知乳癌確診的時候是我的生日當天，但我心裡想的是該如何告訴我年邁剛動完手術的父親及中風後正在做復健行動不便的母親。直到手術的前一天不得不告知父母去住院，我看到他們的震驚及不捨。當我手術後回家，我的兄弟姐妹沒有人把我當病人讓我好好休息，我仍然要照顧我父母，只因我是唯一單身未結婚的女兒，所以當我面臨35次的放療，天天要進出醫院，又要忙著照顧家中二老的日常起居時，我真難過哭不出來。直到放射科主任告訴我要運動，無論激烈或散步，每天保持至少1小時的運動，復發機率相對降低。我的門診醫師告訴我，均衡飲食，保持心情愉快，充足休息，很快就可康復。我的笑容才回到臉上。當我做完放療後正積極尋找生活健康的平衡點，不到3個月，我母親腦出血，就成了臥床失能無法言語的重症病人。其實我沒有多餘時間調養身體，我必須投入學會居家照顧臥床病人，也要關懷我老父親孤單的心靈。但當時我快崩潰，幾乎放棄活下去。後來我透過書籍及運動，在10個月後，我為自己找到平衡點。我將自己分成3等份，1份給爸爸，1份給媽媽，1份給自己。每天至少30分鐘要出去走走透氣喝咖啡；每週3~5次綠拿鐵；每天看好笑的影片；簡單飲食少不外食；簡單生活減壓保持正面愉快心態，面對癌症直球對決，感恩老天給予重生，也感恩父母給予機會奉養。明天是我滿4年的抗癌，但今年元宵時媽媽不捨我辛苦選擇去當老菩薩。結果半年後在我稍微走出喪母之痛，爸爸在父親節的隔天得到食道癌三期。84歲的他，我用我的方法陪他走過2次化療及30次放療。他在我一路陪伴下，體重並未減輕，雖然過程辛苦，但也拉近我父女的情感。我曾告訴他能吃贏一半，能睡又贏一半。我們人的身體都有癌細胞，只是多數人的癌細胞仍在沉睡中，而少數人把癌細胞喚醒，如同我在醫院陪爸爸治療所遇到的癌友，我告訴他們就讓我們笑笑與癌細胞和平共處一生，好好面對未來，得癌就是要先感恩老天能讓我們重生一次，因抗癌如同減肥是一輩子的功課。加油吧，所有抗癌勇士們，路還很長，別輕易放棄認輸哦，老天會疼惜認真活下去的人。李美惠當醫生告訴我，原本的乳癌二期、轉移至骨頭，變四期時，眼淚不爭氣的落下。大家都告訴我心情要放輕鬆，但不時還是會大哭！為什麼是我，接著一連串的檢查，和醫生幫我申請重大傷病卡，說明著我和一般人不一樣了！開始化療、掉髮那段日子真的很難熬，每天起床枕頭上都是頭髮，哭了好幾回，最後告訴自己，一直鑽牛角尖它也不會消失！時不時和朋友互相鼓勵，現在已經滿一年，治療也快告一段落、快可以恢復正常生活。相信一定會恢復健康的，加油！鍾慧雯知道自己身體有異樣開使到乳外切片檢查得知乳癌3期，牽著機車騎回家淚水止不住，哭了一天，心中掛念只有小孩。隔天又振作起來，似乎沒發生過這些事，還跟醫生說，我可以玩回來再開始治療嗎？從檢查到治療都是我自己一個人，心中只想著，請先生顧好小孩我就放心，一年多的治療先生只有開刀在我旁邊，每個月抱著去渡假的心情住院，大家都說如果我不是光頭沒人看的出我生病！生病換來身邊的人事物改變；生病換來我對自己的改變；生這一場病對我來說不是病。林秀淑我是104年秋天去台北榮總做自費全身健康檢查，當收到健康檢查書內健檢報告都是英文我看不懂，只好拿着健檢報告在榮總內走訊，走到老人醫學門診看到一個醫師沒病人，我就走進去拜託醫師幫忙看，他告訴我乳房檢查有問題教我掛乳癌醫學中心找主任曾令民醫師。我找到曾令民醫師看診後告知我右乳房是乳癌，我星期二看診，星期五就要開刀切除。我得知是乳癌訊息，人嚇得血壓突然高到200，隔天我立即看新陳代謝科看高血壓，醫師問我昨天怎麼了，我告原委。醫師說，不要緊張，不要緊張…。當星期五要開刀前醫師問我昰要全切還是切部分。我回說：全切除。之後回診，個管師把掉血引流管，就由助理醫師看之後我改由趙大中主任看診，是每三個月回診一次要抽血做超音波等檢查，藥是吃復乳鈉及滋骨鈣片。我同時有参加台北榮總同心緣乳癌病友關懷協會，每月有一次醫師講座還有病友講自己得病的經歷。至今健康檢查都還好。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」

• 2022-04-15 新聞.杏林．診間

  醫病平台／發現新生命是病人和醫生共同的生命故事

  【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。【延伸閱讀：醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人】身為精神科醫師就是要面對病人的生命故事。蓋一個人有一天的日子就有一天的「生命」，他的一生就是一生的「生命故事」。每個人的活潑生命就呈現在他每天「日常生活的精彩活動」中。而每天生活的活動就由他的「精神（mind)」呈現出來。沒有健壯的精神，他就無法有效面對人生日常生活的挑戰，易於發生過強、不舒的身心壓力反應，甚或發生精神困擾或「精神疾病」。精神不健壯乃源自「腦的脆弱性」，此脆弱性乃因腦的體質特性攪和著由小到大成長過程不良生活環境，造成「腦結構與功能」的異常。因此，面對生活的挑戰時，他的腦所產生的精神功能（包括一個人的情緒、行為、認知與生命驅動力等）就不能有效的應對，也就是說，他的腦力不足以應付日常生活挑戰的需求了。相對而言，一個人有「充沛腦力」就有健壯的精神功能，就能輕鬆、有效地處理日常生活的困境，有效跨越人生的挑戰，進而開創人生新面貌，人生因有挑戰而更形精彩。他（她）的頭腦經由腦的「可塑性」就能逐日累積人生經驗，生命更豐富，享有「日日是好日」的人生，每天充滿正向的能量，快樂的迎向未來。 執此之故，我認為精神科醫師就是要在面對病人腦力不足的精神病理（含括情緒不穩定、行為失序，記憶、思考、判斷等認知功能減低，與生理驅動力如自律神經系統功能、睡眠、食欲等功能異常）時，施以精神醫療，使病人在日常的生活中，逐日充沛其腦力，使他的精神功能越來越健壯，逐步化解生活中的精神困擾，使他的頭腦經由腦的「可塑性」，重塑扶正精神功能的「腦結構與功能」，在腦力可及範圍內，逐日有效累積正向、有用人生經驗，每天展露正向的生命動能，有自信地開展精神樂活（Mental LOHAS) 的生活，快樂的迎向未來。身為精神科醫師，有一個重要的意義是病人會把一生由小至大的精神生活世界的點點滴滴，合盤地呈現給精神科醫師，以便「一起釐清」從小到大成長過程的曲折困境，並重新調整人生，在當代腦科學的知識與理論運用下，這意味著透過病人用心調整人生軸向，調整他（她）對週遭環境的應對進退方式，就等於在建立新的腦神經通路之結構，重新發揮有效率的充沛腦力與精神功能，在他的日常生活中，能夠貼切權衡他（她）個人的本性，他（她）的環境條件，他（她）的人生願景與期待，因而重新走出一個嶄新的生命， 有效消除、 改變精神困擾裡潛存之精神病理。這個真正深入淺出的人生過程，也是需要相互間深厚的信任，才能發揮病人和醫生「一起努力」的良好成效！多年行醫的生活裡，我重覆地看到病人，從精神困境中，辛苦地度過，並在互相信任的對話裡，常常可以聽到病人回首過去辛苦度過精神困境的點點滴滴。例如會在過年季節裡，感嘆的說：「去年已經過去了！」意味著能以新的態度迎接就要來的新年度；又如治療後，成功度過精神困境之時，真誠地回味過去的他自己，感嘆他確實太專注在事業的發展而忽略生活周邊的點點滴滴，不懂得欣賞生活週邊的花草與樹木，也完全地忽略了家庭，以現在他的眼光看起來，「過去的生活，也實在是太沒有趣味了」，難怪會發生精神困擾的悲情！我有太多的機會一直看到病人如此這般自我檢討與反省的例子。他們一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，也就是「尋找新生命、發現新生命」的人生故事。這令我內心震撼。令我印象更深刻的是「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事了。思覺失調症是病情嚴重的一種疾病，它是我在精神醫學學術生涯中的研究重點之一，期盼對這些嚴重生病的病人，在病理上能多一些了解，在醫療上能多一點助益。思覺失調症在病情嚴重時會失去和現實的連結，和家人與周邊的人也會有衝突，往往會深陷在人生的泥淖，失去生命動力，生活失序，失去信心和成就感。一位由父母帶來求診的高中生，她的治療過程中充滿了挫折，心中不時出現國小國中時在學校被同學霸凌的經驗。她的聴幻覺也不時出現同學批評、辱罵她的困擾。她的生活失去了規律性，每每睡到中午才醒來，而晚上又偏偏睡不著。心情既害怕不安又憂鬱低落，每天上學充滿了抗拒的心情，最後變成不敢、也不想去學校上課，天天待在家裡，往往躺床不起，連洗澡也不想洗，三餐也不規律。媽媽非常的擔心她，一直強烈的要求她，造成母女間嚴重的衝突。唯一的哥哥也不能體諒她的困難，哥哥本身也和媽媽常有衝突，互相不理不睬，家裡過得很不溫暖，也失去了老同學的鼓勵和支持。病情起伏不定，內心有著嚴重的孤寂感，爸爸也天天只去店裡工作。在這種嚴重病情影響所導致的惡劣生活情形下，她在就診初期，顯得非常的落寞也不想和醫師對談，只含糊的說她不想去學校，她過得很不愉快又害怕，心情也很憂鬱，覺得非常的孤單、無助。經過一段時間建立好「病人和醫生的治療關係」以後，她開始規律服用醫生所處方的藥物，脫離現實的思考、知覺症狀，逐步地減輕了。她開始自己來門診了（原來均要母親陪著才來）。她開始可以敘說她生活的孤單、寂寞與無助，可以逐步表達，受不了源自媽媽強烈的、愛的壓力，但是又無法避開。對周圍人多的地方會感到害怕，總是對別人的眼光感到不舒服。睡眠不安穩，睡夢中不時會出現過去在學校被霸凌經驗的不舒場景。每天生活不規律一直是她的生活難題，體力好的時候就到圖書館去念書，準備進入大學的考試。三年來一直因精神不易集中，也無法規律地參加補習班的功課，一直無法進入理想的大學，在爸爸的鼓勵下去爸爸的店面做打雜的部分工時工作。如此減少了和媽媽、和哥哥相處的時間，也增加了接受爸爸的鼓勵和安慰。焦慮、憂鬱的心情減低了，也開始偶而和老同學相約去逛街。人生開始有愉快的感覺，生活規律性稍有調整，睡眠的品質也改善了。體認媽媽有她的個性特質，哥哥對事情也有他的特別看法。他們吵就吵他們的，病人學會不理他們，對媽媽則以不衝突的方式來面對她，自己心情也因而放鬆了很多。對自己的學業也覺得可以放下了，或許先學習一些生活技能，再做進一步的考慮。看來病人在「瞭解自己」受思覺失調症影響，雖然生活困難重重。然而，在治療的過程中，她從弱不禁風的高中生，慢慢轉為堅忍具有靭性的病人。她接納她自己是腦有脆弱性的病人，除了自己努力生活，也需要藥物治療。她包容性地接受自己不能在學習上那麼樣具有效力的事實與經驗，決定先學習一些生活技能而不急於升學，不堅持要求自己，進入所期待的大學生活。她發展了和家人相處、應對的新方法，以一種新的態度來接納他的母親對他的態度，增強他的忍耐力，減緩自己在家裡生活的心理壓力。她也轉了一個角度來看父親、母親和哥哥在家裡的生活型態，因而和家人重新建立生活在一起的信任感和安全感。她安排健身中心的運動和到公園散步的機會與時段。她接納、面對過去被霸凌的傷痛，她找回過去的友情，和過去互動良好的同學再度相聚，重新去享有既有的友誼。從她的言談、衣著，展露他對自己的信心和對生活環境的良好互動，從她改善的規律生活，展現她的生活效率。她如此的生活轉化，不只是病情穩定，不只是病情復元，我看那是病人在人生旅程上，跨越了她人生的困境，開創她新的人生格局，顯然她正「用心善用」她頭腦的「可塑性」，重新建構一套有利她精神健壯、能充沛其腦力的「神經連結通路」，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能。我體會到那是一種令人感動、敬佩的人生演進的好榜樣呢！總之，身為精神科醫師在醫療的過程中，我體會了什麼是真正的「醫生的角色」。因爲，病人把他「自我」的精神生活內容逐步又完整地呈現給我，不管是好的或者是困擾的點點滴滴。如此可以體會到病人和醫生之間那種完整的信任。這讓我體會到人和人之間「完整的信任」，是可能的一件事情，而且這是要完成更高層次事情（例如有效精神醫療）的一個必備條件呢！另外，正如宗教家所言示，有了信仰就有了新生命。身為醫生在與病人一起努力面對人生的種種波折與困境的過程中，「歴歷在目」的是病人用心瞭解自己，接納、包容自己，能步步為營地面對人生的苦痛，培養忍耐力與耐受度，從弱不禁風的狀況，轉為既「謙虛又堅忍」具十足靭性的人。他不只是病情穩定，不只是病情復元，更有進者，是他在人生旅程上，跨越了人生的困境，開創新的人生格局，找到了新生命，他充滿了自強不息的信心、勇氣和毅力。這是令人感動、敬佩的「人生演進」呢！ 我私下思考，病人治療過程中，一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，他一直在「尋找新生命、發現新生命」，而這正是「病人和醫生」的共同生命故事呢！

• 2021-12-24 新聞.杏林．診間

  醫病平台／改寫生命故事的腳本，成為自己的生命導演！

  【編者按】本週「醫病平台」的主題是如何利用「醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM）」，在一所醫學中心的加護病房團隊，由資深主治醫師、加護病房高階護理師、社服部社工師分別就其實作心得，深入淺出地道出他們團隊如何幫忙家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境的經驗與心得。他們透過一種「標準化」的說明，嘗試避免受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定，過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。由於「醫病平台」一向不特別標示任何特殊醫院，避免落入「置入性行銷」之嫌，未能列出這家醫學中心之名，但如讀者有任何細節，可請教作者。 在重症加護病房場域中，病人因病情急遽變化、治療過程之轉變，家屬面對未來生活的不確定性，除了造成家庭功能衝擊及生活步調的改變，家屬在照顧、陪伴病人時，亦承擔許多心理負擔及壓力，如：於加護病房期間，因病況需要面對醫療決策之困境、非預期性住院，導致家庭生活的變動等。 當家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境，社工師藉由引導回顧生命歷程，醫療團隊透過醫病共享決策(Shared Decision Making，SDM)輔具工具，依據家庭價值觀、想法及偏好進行討論，以雙向溝通方式進行溝通討論，重塑認知，並達成共識。1.急性壓力期，生活失序，已偏離了之前設定的方向，無法清楚辨識地標 「我已經很盡心盡力在照顧他了，我也不希望事情變成這樣，現在大家都怪我，我真的不知道我做錯了什麼？」「看到他這麼辛苦努力的撐著，我只是不希望他那麼痛苦，為什麼大家都覺得我殘忍、無情……」 因病情急遽變化、治療過程之轉變，失去原有家庭互動關係及生活步調。在訊息混亂、繁雜階段，親友間強大壓力，身為主要照顧者，受到親友缺乏經驗的監督，期待各方面都做到零瑕疵，被非理性感受吞噬而陷入自我質疑的狀態，很難遏止羞愧、自責感的蔓延，不斷壓縮自我。面對悲傷、失落的感受，沒有標準化的表達方式及調適時程，情緒的歷程並非是靜止狀態，在過程中接受各種感受並體認其意義，學會與情緒共處，為生命中重要的一部分。2.看見困境，啟動改變 「外公離開我們的時候，跟原來的樣子差好多，四肢好腫、好胖，看到他這樣子，媽媽好難過、自責當初的決定……現在媽媽也遇到同樣的狀況，我想媽媽一定不要跟外公一樣這麼辛苦，我希望不要讓媽媽再受苦了……」 「她之前是個很愛漂亮的人，很重視自己的外觀、形象。現在面對要不要進行氣切手術，我相信依照她的個性，她一定不希望自己變成這樣。」 停滯不前的生活，現實與期待間的擺盪，情感上，需要時間去追上理智所認知的事實，當生命只剩下呼吸或軀殼，存在與活著的意義。當家屬情緒處於搖擺不定，面對醫療決策困境，醫療團隊透過醫病共享決策，引導家屬探究病人過去生命歷程、價值觀及生命的價值，讓愛以不同的形式運轉。每個決策的背後有獨特的生命故事及價值，家屬在陪伴、照顧病人的歷程，並非是一條單行道，在面臨理性與感性的掙扎、關係與情感的不捨，用愛陪伴、彌補生命的限制，找到愛的連結，支撐生命中的困境。3.改寫生命故事的腳本，成為自己的生命導演，走向療癒過程 「他清醒的時候什麼都沒交代，他的生死都交在我們身上，不知道該怎麼替他決定，當時覺得壓力好大。後來看到他身上插管了好多管子，覺得好自責、苦惱。當時家人在討論他的病況時，大家真的都不知道該怎麼為他做決定，但是後來，透過與醫療團隊多次依照他的生活習慣、價值觀念進行討論後，大家才取得共識幫他做了這個決定。依照這次參與討論的經驗後，如果真的有一天，我的病況真的不好了，我也希望家人能遵照我的意願去走，我不希望再步入他的後塵，讓家屬去承受這麼兩難的情境。」 在疾病適應過程中，時間帶動著人事物的變化，經歷交錯複雜的情緒感受及漫長的時光將自己打碎再重組，從過程中理解，疾病是另一種形式的愛，悲傷與失去是愛的延伸，讓曾經受傷的關係修復並重塑自我價值，慢慢勾勒出關於自我的地圖。過去的生命經驗，影響著現在的自己，即便過去的經歷是跌跌撞撞，也要體認自己才是生命的主宰者，重新繪製自己的生命藍圖。 社工師於陪伴家屬過程中，相信人的潛能是無限的，並將關注的焦點落於病人或家屬的個人優勢，以家屬個人韌性經驗為主體，並澆灌家庭動力之潛能，建立自我能力並找尋其中價值，藉以長出復原力。 醫療團隊依照醫病共享決策輔助工具與家屬共同召開家庭會議，社工師於陪伴、參與過程，針對家庭獨特性、生命歷程個別化，協助梳理雜亂、訊息不一之情緒能量，隨著時間變化，串接起當下與過往的情感紐帶，再塑生命腳本，詮釋生命故事。 病人出院後，社工師藉由「決策後悔量表」關心家庭在面對醫療決策之困境，引導家屬開拓思考框架，過去的生命經驗滋養現在的自己，並相信自己即是專家，將注意力放在可操縱面向，走向復原之路。

• 2021-11-03 養生.人生智慧

  「那些年，我們的故事....」 不斷堆疊的經驗，豐厚了我們的人生！

  「人不輕狂枉少年。」年輕的時候憑藉著一股衝勁，用力燃燒熱情，在生活與工作，甚至在交友上，多方面的嘗試、摸索和體驗。正因為擁有這樣的體驗，讓我們得以從經驗中慢慢瞭解自己真正喜歡的東西，對自己的深入認識，需要經過「歲月」的淬鍊和沉澱，才能展現屬於自己的生命厚度。那些年，我們的故事……年輕時，在學校習得的知識與概念，進入社會後，開始有機會在生活裡驗證，同時因為生活裡有越來越多可以自主的空間，便形成了個別化，逐漸在生活裡塑造個人的興趣、價值，以及個性的展現、行事的風格。當然，也包括人和人之間的互動模式。第一組化妝品、第一台機車、第一份薪水、第一次自助旅行、那個讓自己痛徹心扉的失戀、曾經熱血綻放的堅持……，這些過去的故事，都是我們經歷過的深刻經驗。如果讓這些經驗在我們的生命裡單純路過，那麼生活就只是事件的堆疊，過往的傷口依然隱隱作痛，而曾有的光彩卻可能早已褪色。如果可以，當你慢慢學會回頭整理那些歷程，體會當中所帶來的感受，進而瞭解這些經驗對自己所帶來的轉化，當時來不及完成的事、說不出口的話，或者不想面對的人事物，如今再次檢視，能重新給出新的詮釋，豐厚了我們的生命。在探索自己的過程裡，和過去的自己對話，在經驗中塑造自己，這也就是我們在講「我」的內涵，它不是一個線性的狀態，而是一個整體性、多面向的綜合。從過往的事件中整理自己，而這樣的經驗，在某些情況下，還可以移轉到各種不同的情境中。舉個例子，在求學的階段，大家多少都有臨時抱佛腳的經驗吧！遇到考試才會趕緊唸書，一邊唸書，一邊後悔之前沒有好好複習，焦慮與懊悔的心情凌遲著正在準備考試的信念。「這次考試之後，我一定要好好複習功課，不要再臨時抱佛腳！」然而，這些約定往往也隨著考試的結束而煙消雲散，直到下一次考試前，這種拉扯的焦慮又開始湧現，再次悔不當初。某一次的痛定思痛後，開始改變了自己的唸書習慣，終於在面對考試時，不再有那麼大的焦慮與懊悔的壓力，課業成績也逐漸有了起色。於是，這段經驗裡，有對考試的情緒反應、有對唸書模式的反省、有開始行動的掙扎與突破，還有希望自己能夠考出好成績的期許。像這樣把一個看似平常的經驗，深入探究當中更細微的自己，看見當時潛藏的訊息與內心的聲音，還有承受壓力的韌力，以及反轉逆境的潛力。就這樣，在整理自我的那一刻，同時用第一視角見證了過往的自己，而看見自己突破的價值。不斷堆疊的經驗，豐厚人生我們有時候會說：「他經歷過生命的歷練，所以不論遇到什麼樣的大風大浪，相信都有能力可以應對。」當生命的經歷增加之後，我們就用這些累積的經驗來豐厚自己，去因應目前遇到的困難或變化。人生的一些經驗是可以移轉應用的，當我們靜下心來將過去的經驗做一個整理，這個過程就是在幫助自己認識每一個生命的轉折、自己的價值、抉擇模式，或者壓力的涵容，人生歷練就成為探索自我的指引，也就是所謂的「用經驗塑造自己」。經驗可以陪伴自己，也可以分享。當你和別人分享你的經驗或想法時，得到的回饋是人與人之間的知識與情感的交流，同時，也增加別人對你的瞭解，減少了人際間的疏離而創造了親近的友誼。人際關係的改善增加了我們對自己的信心，以及得到一份支持，讓生活更活躍，更有動力。當然，自己的某些經歷、想法或者感受，並不適合透露給別人知道，你會選擇放在心裡面，屬於自己的世界，適合在獨處的時候，試著用對話的方式來感受深層的自我。我們與朋友相約在咖啡廳裡閒聊，不管是陳年往事、豐功偉業，或是不久前剛經歷的一段旅行，聊著聊著話匣子就打開了。當話語之間總是提到「以前、曾經」時，代表那件事情雖然已經過去了，可是它依然對你產生影響，這個影響可能帶來一種與事件發生的當下，不一樣的全新體會與感受。例如，當年那一段談得轟轟烈烈、義無反顧的感情，過幾年再回頭去看，成為和朋友談笑的話題：「真不知道我當時看上他哪一點？」然而，對當時的你來說，走出這段感情的傷痛是很痛苦磨人的過程。也許在幾年前這段感情造成的傷痛還沒有痊癒，但在自我對話的沉澱之後，才能敞開心房，對信任的友人娓娓道出當時心中的百轉千迴。此外，當再次碰觸喪親、悲傷的失落經驗，或是某一個人生當中的創傷經驗時，也會有類似的體會，已經走過的，會成為生命的底蘊，展現韌力。看見傷痛，珍惜獨一無二的經驗在經歷創傷時刻，我們通常會把事情、感受放在內心，此時的生命故事只有我們自己才知道，別人無從得知，尤其在面對這類的失落時，容易故作堅強，不去談自我的感受、看法，也不願去聽別人對這件事情的見解，只想待在自己的世界裡。等到認為自己可以從傷痛中走出來時，才會一點一點跟信任、親近的人說，聽聽他人的反應，再回到自己的窩裡舔拭尚未完全癒合的傷口。直到自己準備好之後，再試著談更多自己的狀態。慢慢地發現，大家對這件事的反應有著不同的觀點或評價，可能是鼓勵，也或許是輕描淡寫回應，抑或是表達共鳴。也許會有人跟你說：「可以體會你的心情，因為這是大家都有的經歷。」沒錯，誰沒有失落的經驗呢？誰沒有體會過挫折？誰不會經歷考試失利的沮喪及自責？任誰都有跌倒過，但即便如此，那個經驗對自己而言，仍然是獨一無二的，我們不必抹煞自己的感受和經歷。當我們能從中找到一個支撐的力量時，自我的開放度就出來了，甚至偶爾談起，還會開玩笑或是自嘲：「那時候怎麼這麼笨？」或是：「如果可以回到當初，我一定不會怎麼樣……。」就像很多人感嘆虛擲人生，若青春可以再來一次的話，也許就不會選擇荒度歲月，而懂得為人生負責的道理。※本文摘自博思智庫《跟自己作伴：找回獨處不心慌的安定力量》  

• 2021-10-23 養生.家庭婚姻

  剪不斷的功課！在婆媳最後相處的歲月裡 慢慢學習晚年生活

  今年是我結婚25周年，四分之一的世紀，轉瞬間，我跟婆婆生活，已經遠遠超過娘家母親。婆婆高齡92，是受傳統日本教育的一年級生，與五年級後段生的我，相差近40年的代溝，讓我在一開始的磨合期，吃盡苦頭。老公是寡母獨子，年輕為愛昏頭的我，誤認為愛能包容一切，母親雖擔心，卻仍放手尊重，一路下來紛紛擾擾、跌跌碰碰。直到12年前父親驟逝，才剛小學畢業的女兒，卻自願選擇住校，遠離爭吵，我似乎懂了什麼。老公其實很努力在維持家庭和諧，周遭的人有的苦口規勸，看戲的也不少，兒子在夾縫中生活，讓人心疼。於是我學著放下過往心結，試著找和解之道，也許是年歲增長，慢慢的，我能體會婆婆有些觀念做法，雖是傳統又不近人情，倒替我們省下不少麻煩，例如：紅白帖的禮尚往來，婉拒任何名義聚餐邀約，家庭生活少了許多紛擾。中年以後，放手讓孩子追尋人生，但作為家裡唯一的媳婦，該做的，絕不能假手外人；這是婆婆的堅持。這麼多年，婆媳仍是我剪不斷的功課，曾經我尋求宗教慰藉，也想逃離，若說夫妻緣叫修得同船渡，那婆媳緣叫什麼？我不懂，只知道，我在婆媳最後相處的歲月裡，慢慢學習晚年的生活。

• 2021-05-24 新聞.杏林．診間

  醫病平台／ 尊重隱私——黃金律

  【編者按】本週的主題是「病人的隱私權」，我們邀請與這主題有關的宗教、法律、倫理以及醫學背景的專家執筆。陳景松牧師長年關懷「醫病關係」也是我們「醫病平台」發起人之一，寫出牧靈人員對這主題的看法是：「提醒自己不是權威，而是助人者，要遵守一切法令，謹遵信仰和倫理規範，以及愛人如己的信條。」陳聰富教授長年參與台大醫學系教學，他特別闡述醫師可能面臨「保密義務」與「警告義務」衝突的可能，而提出「健康權的保護，應該優先於隱私權的保護」；巧合的是當編者與多年致力於醫學倫理教育，且本身是醫師的蔡甫昌教授邀稿時，才知道他與其他兩位也有醫學背景的作者，剛以「醫師保密義務及其例外」為題即將發表論文，其中有一部分正好與我們的主題息息相關。在看過他寄來的文稿以後，我們也破例轉載這即將出版的部分論文。尊重個人隱私是近年來世界的潮流，在醫療界更是臨床實務與倫理的重點。1996年美國的「健康保險便利和責任法案」(Health Insurance Portability and Accountability Act)，簡稱HIPAA。規範了醫療保險資訊管理和使用，也促使醫療團隊檢討和重視相關資訊以及尊重隱私。隨後許多國家和領域也提出相關法律和規範。臺灣也在那不久之後有了「個資法」、「病人自主權利法」等。並且成為醫療專業和助人者在臨床上教育訓練和實務遵循的重點。一、牧靈人員也重視 「Is Chaplain a member of the medical team? 」(牧靈人員也是醫療團隊的一員嗎?)。天主教、基督教、回教、猶太教(佛教應該也有)醫療體系專業助人者便陸續探討如：「Privacy and patient-clergy access. 」、「Hospital Chaplaincy Under the HIPPA Privacy Rule」、 「Medical confidentiality and patient privacy」等在相關專業組織及學術刊物中出現。 牧靈人員在病人及家屬，甚至一般人眼中，不只是助人者，甚至是「宗教信仰的代表人」。在宗教儀式過程中、告解、臨床諮商中，處處看的到這種關係。其實，這種關係不只是助人者與受助者的水平關係，事實上，應該像三角形，在上方還有信仰對象(神祇)。這樣的關係不只顯現助人，更有敬天，敬天才能真正助人愛人。例如：最早版本的醫師誓詞，希波克拉底斯(Hippocrates)，是以神祇為對象而宣誓。近代只在最後「以我的人格宣誓」。 牧靈人員最重要的倫理是：提醒自己不是神、不是權威，而是助人者。首先要遵守一切法令，並且謹遵信仰和倫理規範。二、牧靈人員在醫療團隊中的角色現代醫療涵蓋的領域是：身、心、社、靈。身、心、社三個領域已經有具體明確內容，靈這一領域仍在努力過程中。臺灣也追隨先進國家，在牧靈人員教育訓練，工作方法上從其他助人專業學習並發展自己的內容。目前，在宗教背景的醫院中大概都有「轉介系統」涵蓋了牧靈人員可以經由轉介而提供服務。除此之外，牧靈人員也參與醫療團隊放棄治療，個案討論。提供相關靈性關懷意見，有時候也因為這種身分而給其他團隊人員帶來一些提醒！甚至成為其他團隊人員也可以尋求諮商幫助的對象。三、牧靈人員看隱私每一個人的生命都是一個過程，生命階段的時間過程，生命故事的過程，其中有些故事僅屬個人。但是人會因需求、信仰而將僅屬個人的故事告訴別人。對朋友、醫療人員、宗教信仰人員，專業或可信認的人……甚至，最重要的是對他們信仰的神祇。醫療關係中，病人是有需求者，醫療團隊人員是助人者，病人會因需求和對助人者的期待、信仰而說出自己的生命故事。其中有很多關係生命本質存在和安定屬於隱私，如果被傳出去可能就造成傷害了。我們可以傾聽、同理、關懷，但是將故事留給當事人自己，讓他們自己面對處理。因為人有自己面對的本能，甚至他們的信仰也可以幫他們。我們只是他們在那個生命過程中的偶遇。目前，諮商、社工、牧靈等助人者在做個案紀錄及引用都已有規範，包含必要「知情同意」。四、路加醫師的典範西元第一世紀，有一個敘利亞人受希臘醫學訓練而在以色列行醫的醫師路加(Luke)。他在那裏接觸到耶穌的故事，他以實証的精神做了探討。「提阿非羅大人哪，有好些人提筆作書，述說在我們中間所成就的事，是照傳道的人從起初親眼看見又傳給我們的。這些事我既從起頭都詳細考察了，就定意要按著次序寫給你，使你知道所學之道都是確實的。」(路加福音1:1-4)在路加醫師實証研究過程中他找到好多故事，並且從文字的記載方式保留：1.我們所熟知「好撒馬利亞人的故事」、「浪子回頭的故事」、「撒該的故事」都是路加唯一保存紀錄的故事。這些顯現路加的體恤與貼心。甚至耶穌聖誕天使和牧羊人報佳音的故事都是路加特別保留的。2.最特別的是路加記載耶穌的母親瑪利亞懷孕耶穌時的心情，路加寫到：「馬利亞將這事放在心上並反覆思考」(路加福音2:8-20)。當見到耶穌好奇留在聖殿讓她找了三天，找到之後耶穌的回答看似叛逆。馬利亞也是「放在心中反覆思考」 (路加福音2:41-52) 。其實，放在心中反覆思考是一種空間，人面對人生中個人故事，隱私有時候需要這樣的空間來面對自己、他人，甚至自己的信仰。路加醫師就很特別的意識到這樣的空間。我們每個人或許可以得到啟發，給自己，給別人在人生故事和隱私中，給予這樣的尊重。五、你們要人怎樣待你，你就怎樣待人每一個人都有生命成長過程，其中都有許多個人的際遇和故事。並且，會需要述說，需要有人傾聽，需要有人陪伴，需要有人支持，需要有人關懷。然而，每一個人生命也都有能力可以面對自己的問題。困難，也會有可能找到給自己的接納和出路，只是要有人給予適當的心理空間。在醫病關係中，我們是專業人員，也是關懷陪伴(care)。如何在傾聽病友的訴說，給予接納、支持、關懷。其中，最重要的是信任；讓病友信任我們，知道了他們的生命故事而且不會給他們帶來傷害與失望。當有人向你述說生命故事，或是讓你有機會接觸到他們的隱私，可能是因為你的專業身份，或他對你的信任接納，我們應當自重也尊重他們，給他們空間，也給自己為人保守秘密的空間。醫學倫理的首要尊重自主，法律的病人自主權利都是為了這樣的醫病關係而主張。然而，在這些之外，有一個最基本的倫理黃金律：「你們要人怎樣待你，你就怎樣待人。」愛人如己，每一個人在生命過程中，都會有問題和需求，都需要有人在當下能夠善待我們。每一個人也都有能力或機會成為如此善待別人的人。每一個人的人性都如此，都相像。但是，也可以多加一份責任。如果「你們要人怎樣待你，你就怎樣待人。」指的是愛，人與人之間以愛相待。那麼，同樣一句話，對醫療專業的人來說：多了一點「責任」，愛與責任。尊重病人個人隱私，在團隊中勵行尊重隱私，不只是專業，更是彼此相愛的責任。這正是我們所熟知的倫理黃金律——愛人如己。

• 2018-05-30 失智.名人專家

  龍應台／龍應台移居屏東陪伴失智母 新書提醒子女愛要及時

  前文化部長龍應台卸下部長職務，去年搬回屏東老家，陪伴93歲、罹患失智症的母親，最近出版新書「天長地久─給美君的信」，寫下19個觸動生命的親情故事，滿是對母親的不捨，今晚她還將回到母校成功大學，與學弟妹一起聊聊這本書。成大外文系畢業的龍應台不只是成大校友，也曾任成大文學家系列作家，並擔任母校「大師傳成活動」的人文領域大師，提攜栽培學弟妹。此次特地返校，龍應台說，書中雖然是收錄她寫給失智母親美君的19封信，卻也是想提醒學弟妹，每個人要更有意識地在生命中如何學習對待生、老、病、死這堂生命課程，尤其想獻給每一個跟時間賽跑的兒女，面對上一代父母生命逐漸逝去的同時，「人生裡有些事，就是不能蹉跎。」卸下文化部長職務後，龍應台毅然決定放下一切，回到屏東潮州陪伴失智的母親，並開始用寫信給母親的文字形式，搭配35則歷史大河的老照片，框架出1920到2020年，一世紀的生命風景，將個人和歷史扣連，也坦露自己的心情。龍應台書中寫道，「不再是匆匆來，匆匆一瞥，匆匆走；不再是虛晃一招的『媽你好嗎然後就坐到一旁低頭看手機；不再是一個月打一兩次淺淺的照面；真正兩腳著地，留在你身旁，我才認識了九十三歲的你，失智的你。」字裡行間流露對母親真切的情感，「我無法讓你重生力氣走路，無法讓你突然開口跟我說話，無法判知當我說我很愛你媽媽時你是否聽懂，但是我發現有很多事情可以做，而且只有留在你身旁時才做得到。」龍應台對自己說，「此生唯一能給的，只有陪伴。而且就在當下，因為，人走，茶涼，緣滅，生命從不等候」龍應台，1952年在高雄大寮的自來水廠裡出生，南部的漁村農村長大，畢業於國立成功大學外國語文學系，留學美國9年，獲堪薩斯州立大學英美文學博士學位，旅居歐洲13年，任教於香港9年，為台北市首任文化局局長、中華民國首任文化部部長。2014年12月1日辭官，回到「文人安靜的書桌」；2015年9月擔任香港大學「孔梁巧玲傑出人文學者」至今；2017年8月移居屏東潮州鎮，照顧母親，開始鄉居寫作。