2024-07-13 癌症.其他癌症
吳小妹切除兩次腎臟為治療罕見癌症「威爾姆氏腫瘤」,北榮為改善病人生活品質完成亞洲首例「分肝種腎」
今年八歲的吳小妹罹罕見癌症「威爾姆氏腫瘤」,兩顆腎臟嚴重變形,只得手術切除,多年以來靠洗腎續命,但引發心衰竭、骨質疏鬆等,小小年紀幾乎沒有未來。台北榮總腎臟移植團體以「無中生有、分肝種腎」,在她的肝臟找出健康肝靜脈,再利用捐贈靜脈製作出延長通道,「把肝臟切開後,再把腎種進去」,將大愛捐贈的成人腎臟移植於她的肝臟內,幫助她脫離洗腎的命運。罕見雙側威爾姆氏腫瘤,為治療網網需要切除雙腎台北榮總昨天發表吳小妹的手術過程與成果,台北榮總副院長曾令民指出,這項手術非常艱鉅,目前全球僅完成三例,其中二例在美國,台北榮總這一例是全球第三例,也是國內及亞洲第一例。吳小妹二歲半時罹患罕見雙側威爾姆氏腫瘤,這是一種腎臟惡性腫瘤,與基因突變有關,好發幼兒,多為無症狀的巨大腹腔內腫瘤,晚期常壓迫其他器官,導致腹痛或無法進食,唯一治療方法是手術切除腎臟,再配合化療。切除雙腎後,必須接受腹膜與血液透析治療,將尿毒排出。吳小妹後來為改善等待腎臟移植,以「無中生有、分肝種腎」完成移植吳小妹術後長期洗腎導致發育遲緩、心臟衰竭、鈣磷電解質不平衡導致嚴重骨質疏鬆,加上反覆腹膜炎感染。她先在高雄榮總化療、追蹤五年,雖然惡性腫瘤已治癒,但常進出醫院,毫無生活品質可言,接受腎臟移植是唯一解決的方法。2023年5月,吳小妹父母決定到台北榮總評估,等待腎臟移植。幸運的是,僅等待二個月就獲得大愛捐腎,但吳小妹的下腔靜脈因幼時被巨大腫瘤壓迫,已呈現纖維化甚至完全閉鎖不通。這是非常罕見的狀況,因為完全找不到可以重建的靜脈,不得不放棄這次寶貴的移植機會。台北榮總團隊沒有放棄,經利用靜脈血管攝影檢查發現,吳小妹的腹腔內僅肝臟內的一小段靜脈是健康的血管,其餘的都是不堪用的側枝新生血管。經仔細討論,團隊認為把肝臟分開,找到健康血管進行重建,是唯一可行辦法。2024年4月,吳小妹再度獲得第二次大愛捐贈腎臟,在移植外科醫師鄒奕帆前往院外摘取腎臟的同時,兒童外科主任蔡昕霖與醫師楊惠馨同步進行移植手術,先將肝臟徹底分開,找尋唯一仍健康的肝靜脈,再將從捐贈者身上取得的靜脈,製作一段延長嫁接的通道,再與腎臟的腎靜脈進行吻合重建,術中由放射科醫師黃宣恩放置血管內支架,避免肝臟重量壓迫移植腎臟的靜脈回流,影響腎臟血液循環。蔡昕霖說,以「無中生有」方式,利用肝臟當插頭,用肝臟血管滋養腎臟,再找出健康的肝靜脈,製作一條「延長線」,與腎靜脈吻合重建,前後動員11位醫護等人員,花費12個小時,才成功將這顆成人腎臟移植於低體重吳小妹的肝臟內。吳小妹昨天在記者會中,念出手寫給捐贈者的卡片,童言童語念出,「謝謝你捐給我一顆寶貴的腎臟,讓我可以不用再到醫院洗腎,我會好好保護它、愛惜它」。醫:孩童採用移植腎臟比洗腎好,兒童及青少年長期洗腎副作用多末期腎臟病孩童爲維持生命,必須長期洗腎,依2022年腎臟年報以衛福部健保署資料推估,全國約有兩百位兒童、青少年受洗腎所苦,等待腎臟移植的人數卻僅有21人,兩者差距大。台北榮總一般兒科主任張瑞文表示,很多家長對腎臟移植認知不清楚,憂心移植會花很多錢,感覺洗腎就好,不願意登記移植,但換腎才是對病童最好的治療。張瑞文說,兒童及青少年長期洗腎,恐影響身高、體力、智力等發展,也容易引發感染,而接受洗腎與等待腎臟移植的人數相差甚大,其中可能原因是洗腎患者能否全數存活,據統計發現,洗腎治療的死亡率是腎臟移植的六倍,但部分孩童家長對腎臟移植仍有恐懼,不願讓孩子接受移植。換腎有一定條件,包括孩童體重須達十公斤,也要考量接受移植者當時的身體狀況,以及與捐贈器官的合適程度,並不是至器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心登記就可以換腎。張瑞文說,很多家長因對移植猶豫,並等到孩童體重滿十公斤後再登記移植,或擔憂身體狀況遲遲不來候補,導致錯過早期登記,讓等候移植的積分白白流失。張瑞文指出,病患完成腎臟移植登記前,須先確認身體狀況,也要聽取說明會、簽署書面文件,且每半年到醫院抽血追蹤。登記完成後,若出現合適器官,就會依候選者積分高低通知患者;而等候器官捐贈配對就像排隊抽號碼牌一樣,等候每滿一年會加○點五分,換言之排愈久配對成功的機會愈高;若是從來沒去排隊,將永遠沒有換腎機會。面對孩童腎臟移植,很多家長擔憂會花很多錢,張瑞文說,孩童可利用學生保險支應部分費用,且換腎孩童屬重大傷病可免部分負擔。再者,小朋友體重輕,自費藥物依體重決定多寡,價錢也不多。若經濟仍有困難,可以使用醫院善款,也有慈善單位會提供家長住宿,實際花費不多。「沒有孩子該長期洗腎。」張瑞文說,依北榮兒童審腎臟移植團隊經驗,18歲以下病童等候一至二年就能接受腎臟移植,經量身訂做移植計畫,移植手術成功後,身高、體力、智力等發展都可以追上同年齡孩童,呼籲末期腎臟病童的家長,應多了解孩童腎臟移植,給孩子人生的希望。病人小故事:母伴娃換腎「她堅強我要更勇敢」吳小妹二歲多時,身體不舒服,半夜常常醒來,尿量也不多,直到出現水腫,至醫院檢查發現,竟已是嚴重腎臟病變,經確診為腎臟惡性腫瘤,此時左側腎臟已被腫瘤侵犯至嚴重變形,右側則只剩1/4未被腫瘤侵襲。長期住院回家會怕吳媽媽表示,當時醫師擔憂腫瘤可能復發,且可以等待大愛器官捐贈腎臟移植,因而將兩側腎臟全部摘除,開啟女兒的洗腎人生。她說,一開始孩子年紀小,似懂非懂,後來年紀漸長,每天要上機洗腎長達十小時,而漸漸對病痛有所認知。然而,長期在醫院治療,女兒已習慣醫院的生活模式更甚於家中,導致有一段時間「回到家裡反而會感到畏懼」。洗腎不斷反覆感染回想一路以來的辛苦及對女兒的心疼,吳媽媽忍不住哽咽,因長期洗腎讓女兒容易感染,「無論再怎麼小心謹慎,還是面臨反覆腹膜炎感染」,甚至因為病痛到無法走路,想想孩子都那麼堅強了,「我要比她更勇敢」,因此得知台北榮總有機會換腎時,義無反顧決定要為自己跟女兒努力。然而,吳小妹狀況罕見,其下腔靜脈受腫瘤壓迫導致閉鎖,面對第一次腎臟移植的機會只得放棄。吳媽媽說,自己在手術室外等了數十小時,得到的結果卻是無法移植,但不願意放棄,直到2024年4月,半夜接到北榮通知又有換腎機會,但必須要在早上五點前趕到台北,她一路從屏東開車狂飆到台北,時間順利趕上,也順利完成移植。鼓起勇氣迎來新生吳媽媽說,自己一度擔心換腎等影響女兒就學,沒想到,女兒出院第一天就跑回學校上課,不只更努力念書,成績更是班上前三名,希望所有還在猶豫腎臟移植的父母,可以給自己跟孩子一個機會,也感謝北榮醫療團隊持續找方法,最後順利完成手術。責任編輯 吳依凡