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• 2023-05-24 醫療.風溼過敏免疫

  腿麻就醫才知患罕病！泛視神經脊髓炎講座 病友互助重啟人生

  「不知道自已罹了什麼怪病，我怕打擊家人，只能自己偷偷跑醫院求診」住在桃園的闞小姐，一夕間雙腿突然發麻腫脹、日漸擴散到其他部位，輾轉各大醫院檢查仍無改善，心情隨著發麻部位擴散全身也更加沉重，甚至不敢告訴最親近的家人，深怕自己是得了絕症。泛視神經脊髓炎反覆發作恐癱瘓 持續治療降低復發風險臺北榮民總醫院過敏免疫風濕科蔡弘正醫師表示，闞小姐在去年十月轉診至北榮始確診為泛視神經脊髓炎(NMOSD)。台灣約有600-700人罹患NMOSD，屬於自體免疫中樞神經系統發炎的疾病，若未妥善治療，兩年內恐有近五成患者可能再次發作，不斷的復發更將重創視神經、脊髓及大腦等，導致患者失明、癱瘓，失去生活自理能力。近年泛視神經脊髓炎共有兩款用藥獲衛福部藥品許可認定適應症，成為病友們的治療曙光。蔡弘正醫師提醒，泛視神經脊髓炎每次復發都可能使自身失能、退化更嚴重，更有半數患者於五年內行走恐需仰賴輪椅或輔具。因此持續治療、觀察自身症狀變化並及時就醫可有效減少復發、降低對身體的傷害。此外，除了透過類固醇穩定急性期外，並已有新一代生物製劑藥物預防疾病反覆發作。罕病治療資訊少 寄望大眾、政府關懷幫助闞小姐確診後想透過網路社群找到更多疾病衛教資料、病友經驗，卻發現資料跟自己的疾病一樣稀少，所幸經過緊急住院治療控制，轉而搭配適應症用藥後病情逐漸穩定。台灣神經免疫疾病協會理事長分享，NMOSD治療過程不能像疾病症狀一樣險阻，透過疾病資訊的增加與抗病經驗分享，給予患者更多積極治療的能量，NMOSD患者在台灣屬於少數，協會除了致力於提供正確的衛教資訊外，也希望凝聚病友的力量，提升更多大眾、政府官員對於NMOSD的關注，一同爭取更好的治療環境及健保資源。協會盼賦能患者 為自身治療權益發聲台灣神經免疫疾病協會副理事長也呼籲，協會自2021年成立以來，幫助患者與家屬獲得疾病新知，並賦能患者為自己發聲。協會今年將於全台辦理泛視神經脊髓炎系列巡迴衛教講座，課程內容除了醫學講座外，也加入其他多樣化的課程，透過其他病團的前輩分享爭取治療權益故事、自媒體經營等，帶動病友齊力互助與支持，亦更多的新知，相關泛視神經脊髓炎講座資訊，歡迎關注「看見希望：泛視神經脊髓炎 NMOSD」Facebook粉絲專頁：https://reurl.cc/1eLzWX想了解更多NMOSD衛教資訊：https://nmosd.ooo/

• 2023-05-10 活動.活動最前線

  【免費活動】邀您一同共享520「異」杯咖啡的時間！異位性皮膚炎病友沙龍聚會等你來參加！

  一、活動目的異位性皮膚炎病友協會將於5/20舉辦第二屆「異杯咖啡的時間」溫馨沙龍聚會，本次邀請雙和醫院皮膚科鄒嘉倫主任於現場與異膚朋友們分享治療曙光，目前異位性皮膚炎治療越來越多元，到底該如何選擇適合自己的治療方式呢？該如何評估用藥的安全性呢？現場將一一為你解惑！邀請您與我們透過小型的深入病友交流會，近距離互動，了解彼此的訴求及困擾，讓大家得到更多的收穫與溫暖！二、活動資訊📌活動日期：2023年5月20日（六）📌活動時間：下午2:00-4:00(1:30報到)📌活動地點：近台北小巨蛋捷運站📌邀請對象：異位性皮膚炎中重度病友及家屬約40位(名額有限，額滿為止)📌費用：全程免費(現場提供點心茶點)📌議程：👉詳細活動及報名資訊請前往「異位性皮膚炎病友協會」FB社團：https://reurl.cc/AdVv1j報名方式：加入「異位性皮膚炎病友協會」FB社團私訊社團小編「皮掌門」索取活動報名連結並填寫完成第一屆2021「異杯咖啡的時間」現場活動精華！

• 2023-05-08 焦點.杏林．診間

  醫病平台／大型語言模型對病歷書寫的典範轉移

  編者按：幾週前才以ChatGPT為主題，由三位年長的醫師發表這新科技可能引起對醫病關係以及醫學教育的影響。本週我們再度以同一主題，由醫學院畢業沒幾年的年輕醫師寫出他們對人工智慧對醫療的影響。一位醫師討論「大型語言模型」對病歷書寫可能發生的影響。在目前煩忙的醫療工作中，如果能只輸入簡短正確的病史要點，而由電腦轉寫為文法通順且內容正確的住院、出院、轉院的病歷紀錄，可以改善醫療工作的效率。其他兩位醫師由另一角度探討這問題，認為這種科技的介入最大的受益者應該是普羅大眾，病人可以更容易獲得他們可以了解的醫療專業知識，讓病人在醫病關係中獲得較為平等的地位，並且因為診斷和檢驗效率的提高，而大幅降低等待時間，提高治療品質。同時，醫師也才能有時間改善與病人與家屬的互動，達到更理想的醫病關係。這三位年輕世代的醫師呼籲醫護人員、民眾和醫學生一起好好利用新技術，創造更美好的醫療環境，並在這個快速變化的世界中共同成長。一位醫師從學生時期開始，在病歷寫作方面就有許多來自師長的要求，例如需要遵循正確的文法和用詞來撰寫病歷，以避免造成不必要的誤解和困擾，此外，還會有強制參加的病歷寫作比賽。在執業後，「病歷記載不實」、「病歷記載不詳」可說是高懸在每位醫師頭頂的達摩克利斯之劍。在評鑑的壓力下，醫師們必須確保他們的病歷完全符合標準和要求，診斷不能寫縮寫，HFrEF要寫成heart failure with reduced ejection fraction、T2DM要寫成Type 2 diabetes mellitus。然而，這些要求都造成醫療人員書寫紀錄遠大於與病人相處時間，同時給醫師們帶來壓力和負擔，特別是當他們需要在短時間內完成大量的病歷時，或連續上班36小時身心俱疲時。隨著大型語言模型的出現，如ChatGPT，透過簡單的prompt（指令），醫師們現在可以更快速地得到他們想要的結果，進一步提高了病歷寫作的效率和準確性。此外，大型語言模型還可以幫助醫師們改進病歷寫作技能，通過檢查他們的語法和用詞來提高病歷的質量。在過去，一些人提出了不同的解決方案，例如以自然語言書寫的報告，如病理和影像報告，改以條列式書寫，以減少病歷寫作的時間和工作量。此外，還有人提出結構化病歷，用表單的方式來幫助醫師們記錄病人的病情和治療過程。然而，這些方法也存在其缺點，例如過於僵硬和缺乏彈性，可能會限制醫師們的創造力和思維能力，並且可能會導致更多的工作量和時間浪費。在臨床照顧上，由於內科病人的複雜度較高，如癌症病人、加護病房病人，他們有時間跨度很長的過去病史，每當有新的事件，病歷紀錄為求方便，往往是複製前後次，新增一段「This time, he developed acute abdominal pain. He was then admitted for further management.」，這樣的病歷雖然說不會遺漏任何之前的重要資訊，卻讓閱讀、接班的醫師無法在第一時間了解病人狀況。然而在我們所處的世界，萬物都傾向朝最大值熵（亂度）前進，包含病歷，要抵抗此趨勢就需要花費巨大能量，而ChatGPT就像是催化劑降低所需的功。以下分享幾個常見的臨床情境(病人資訊皆為虛構或已經過修改)情境一：複雜的過去病史咒語內容：Outline and Sort the following medical record：54M, LUL lung adenocarcinoma s/p LS1+2 segmentectomy & LND in 2019, pT3N2M1a (visceral pleural), s/p adjuvant VC x 4 concurrent RT to mediastinum 2019/11-2020/04, s/p Iressa 2020/04, with enlarged nodule at RLL, s/p RLL wedge resection, with brain mets 2021/03, s/p RT to brain tumor/skull mets (2021/5), s/p osimertinib (2021/04/14~) with leptomeningeal mets with involvement of cauda equina, esp. bilateral S2-5 roots s/p 30 Gy/ 10 Fr. RT to sacrum level nerve root (2022/11/07~11/18), under Osimertinib 2# QD (2022/12/15~) and #3 bevacizumab QOW (12/1) with more weakness of bilateral lower extremity weakness due to disease in progression, s/p L1~L5, 3000cGy/10 fractions (11/19~11/29), s/p #4 avastin (7.5mg/kg, self paid)結果：54M with history of LUL lung adenocarcinoma:- LS1+2 segmentectomy & LND in 2019- pT3N2M1a (visceral pleural)- adjuvant VC x 4 concurrent RT to mediastinum (2019/11-2020/04)- Iressa (2020/04)- Enlarged nodule at RLL, s/p RLL wedge resection- Brain mets (2021/03)- RT to brain tumor/skull mets (2021/5)- Osimertinib (2021/04/14~)- Leptomeningeal mets with involvement of cauda equina, esp. bilateral S2-5 roots30 Gy/10 Fr. RT to sacrum level nerve root (2022/11/07~11/18)- Under Osimertinib 2# QD (2022/12/15~) and #3 bevacizumab QOW (12/1)- Bilateral lower extremity weakness due to disease in progression- L1L5, 3000cGy/10 fractions (11/1911/29)#4 avastin (7.5mg/kg, self paid)情境二：由急診病歷生成住院病摘咒語內容：Take the following information and write a medical narrative paragraph:65MDM, HTN on medicationp/w fever with cough 3d, AMS yesterday afternoonno chest pain, no n/v, no abd painER: vitals: 38c bp 100/60 RR 12 HR 120,CBC: WBC 12kLab : Cr 2.0 aki, hypoK k 2.5CXR: bil. infiltrationEKG: SRDX: CAP s/p Tazocinadmitted結果：A 65-year-old male with a history of diabetes mellitus and hypertension, who was on medication for both, presented to the emergency room with a 3-day history of fever and cough, and an onset of altered mental status yesterday afternoon. The patient denied any chest pain, nausea, or abdominal pain. Vital signs showed a temperature of 38°C, a blood pressure of 100/60 mmHg, a respiratory rate of 12 breaths per minute, and a heart rate of 120 beats per minute. The CBC showed a white blood cell count of 12,000/µL. The patient's creatinine was elevated at 2.0 mg/dL, indicative of acute kidney injury, and the serum potassium was low at 2.5 mEq/L. A chest X-ray showed bilateral infiltrations and an EKG showed sinus rhythm. The patient was diagnosed with community-acquired pneumonia and was started on Tazocin. The patient was admitted for further management and treatment.情境三：交班表生成住院摘要咒語內容：summarize in narrative medical record05/24 INR6 s/p FFP 4U。Afib rate s/p rate control add b-blocker for Afib5/25: Bilateral massive plueral effusion >5cm5/26 Afib RVR around 17:00 S/P Amiodarone loading once , check TSH/FT4 s/p NS bolus 250,* HyperK. hold spironolactone* 5/28 HR 150-170 > Amiodarone(300/900) > DC DigoxinBedside Echo: multiple B-lines, bilateral(L>R) side pleural effusion, RLL consolidation, EF R), RLL consolidation, and EF

• 2023-05-06 醫療.自體免疫

  「明明有洗澡，為什麼媽媽還是嫌我髒？」醫師曝：「這疾病」易釀親子衝突

  「你洗澡怎麼洗的？怎麼脖子還是髒髒的，一定是你沒用心洗…」「媽，我有很認真在洗澡，這皮膚，它本來就是這樣的！」「哼！藉口！」「媽，妳怎麼不相信我…」在台灣皮膚科醫學會理事長、國立成功大學醫學院皮膚學科／皮膚部副教授暨成大醫院皮膚外科主任趙曉秋的門診中，常遇到罹患異位性皮膚炎的青少年、青少女與家人產生上述爭執，此時，她就仔細向孩子的父母說明異位性皮膚炎病程、病灶，讓父母了解孩子皮膚灰灰的、常脫屑並非洗澡沒洗乾淨，而是異膚症狀造成，孩子也終於洗刷冤屈。面對青春期病友　家長的理解、同理很重要趙曉秋本身也是異位性皮膚炎病友，她說，她在青少女時期住北部，有時天氣微冷，她母親就會要求她穿上毛衣，可是異位性皮膚炎的發生，常讓皮膚非常敏感，穿毛衣就會很不舒服，在這時刻，母女就很容易發生激烈衝突，最後往往有一方甩門而出，因此當12歲以上的青少年、青少女異膚病友遇到這些狀況，她總是特別感同身受，也能適時成為病友親子溝通的橋梁。趙曉秋也觀察到，親子到了診間，父母與青少年、青少女病友常對治療有不同期待，許多父母一進診間，就希望「不要吃藥、不要擦藥，異膚自己就會好。」但實際又知道這種想法不切實際，孩子還是需要西醫藥物的治療，所以內心有很多矛盾。孩子自己願意用藥　治療效果才會好至於青少年、青少女異膚病友，則多半希望快速止癢，疾病、症狀可以有效控制，皮膚外觀可以明顯改善，生活可盡快恢復正常，因此說服父母尊重、支持孩子想法，鼓勵孩子自己願意用藥，也是治療重要一環，在台灣皮膚科醫學會所發佈醫病共享決策手冊中，病人、病人家人可以更瞭解自己與各自的治療目標，以及不同治療策略的特點、在尋求共識上，就會更有效率。談到青少年、青少女異膚病友常遇到的治療困境，趙曉秋坦言，若使用傳統藥膏，再加乳液，一天要擦三、四次，而青少年、青少女多需要上學，常有許多社交、社團活動，塗藥需要三、四次都塗好、塗滿，很不容易執行，健保自今（2023）年4月起將新型口服標靶小分子藥物納入給付，可用於治療12歲以上的異位性皮膚炎中、重度患者，青少年、青少女或學生病友只要每天用藥一次便能快速止癢，醫囑遵從性應該可以提升許多。醫師、父母、異膚病友　都須溝通、攜手合作醫界觀察夜發現，異位性皮膚炎屬於慢性病，主要特色在於「皮膚屏障異常」、「免疫系統失調」。過去20年來，傳統治療對中、重度病患的效果很有限，只能改善3至4成的皮膚症狀，如果病患的醫囑順從性很低落，治療效果更是不理想。趙曉秋認為，目前針對12歲以上青少年、青少女或學生、成人異膚病友，已有更多治療選項可供選擇，目前也需要更多異膚衛教師投入衛教行列，才能讓父母理解異膚病灶、病程與治療策略，孩子也才比較願意自己用藥，醫囑順從性才會提升，當醫囑順從性提升，治療效果才能延續，病患的生活才不會一再受干擾，校園學習、社交生活也才能步上軌道、維持正常步調。

• 2023-05-05 醫聲.慢病防治

  響應糖腎共照趨勢 王治元：糖尿病衛教師應轉型慢病衛教師

  糖尿病共同照護網上路多年，是否需要糖尿病衛教師退場機制的討論近期浮上檯面。中華民國糖尿病衛教學會理事長王治元表示，糖尿病衛教師體系實施超過20年，透過糖尿病衛教師的介入，協助調整生活型態及用藥，能夠提升患者遵從率，進而降低腎病等併發症的發生機率；在慢性病共同照護的趨勢下，糖尿病衛教師已開始肩負不同慢性疾病的衛教任務，角色更顯重要。與患者交心 糖尿病衛教師助省醫療成本「在現行醫療體制下，門診時間有限，有些患者因為時間不多或不好意思麻煩醫師而不敢提問，可能讓患者流失自我照護能力。」現任台大醫院內科部教授的王治元指出，在診間觀察到病人跟糖尿病衛教師關係良好，甚至能夠「交心」。他表示，建立了健康、互信的關係，患者在照護過程中遇到不同疑問，也較能及時尋求協助，與糖尿病衛教師諮詢討論。「俗話說有拜有保庇，衛教資訊我們說『有唸有保庇。』」王治元笑稱，糖尿病衛教師透過不斷重複，勤勞溝通，就能提高患者對衛教新知的接受度。他指出，根據研究顯示，經過衛教流程，患者的治療遵從性提高，回診頻率固定，住院、藥費花費都能降低，有效節省醫療成本。王治元也分享，一項自1996至2014年的美國「糖尿病預防（Diabetes Prevention Program）」的研究顯示，若接受包含營養師、衛教人員定期諮詢的糖尿病整體照護，前4年期間，六成患者未進展成糖尿病；更甚之，近20年後，仍有近2成患者沒有發病。糖尿病腎病變盛行率攀升 早期介入延緩惡化糖尿病衛教學會在2023年3月發佈的「糖尿病衛教白皮書 糖尿病衛教師之個人化服務」，白皮書中指出，糖尿病腎病變盛行率越來越高，2000年盛行率為百分之13.32，到了2014年，盛行率達到百分之17.92；在全台透析（洗腎）病人當中，糖尿病腎病變患者更是佔了五成之多。 王治元表示，藉由糖尿病衛教師的早期介入，能夠幫助糖尿病患者調整生活型態、控制血糖，避免延誤治療，且根據臨床觀察，患者蛋白尿情況也會有所改善，有助延緩糖尿病腎病變的惡化。他也說，隨著醫療科技進展，糖尿病的治療武器選項中，多了不少能夠保護器官，避免患者步入洗腎的新藥，衛教師能夠協助患者進行用藥選擇，以病人為中心，提供整體疾病控制建議。歐美正名「糖尿病教育治療專家」 王：應設給付提高誘因近年「糖尿病共同照護網」制度逐漸成熟，因此產生是否需要「糖尿病衛教師退場機制」的討論。王治元表示，糖尿病衛教師體系在台施行超過二十年，早在2005年時任國民健康局（現國健署）局長邱淑媞任內就開始推動，醫師、患者都已習慣衛教師的照護模式。他感嘆，少了衛教師的協助，衛教資訊傳遞效果勢必不如從前，「如果這時候停下前進腳步，勢必很難面對糖尿病年輕化浪潮。」王治元說，國健署委由糖尿病衛教學會執行的糖尿病衛教師訓練，至今已培養超過6千名衛教師。他表示，美國近年已把衛教師正名為「糖尿病教育及治療專家」，學會的訓練效法歐美，要把每位衛教師訓練成「真正的專家」。然而，王治元指出，糖尿病衛教師實際執業的比例僅約2成，與理想的衛教師、病人比例相去甚遠。在現行「糖尿病共同照護網」的論質計酬機制中，糖尿病「共同照護門診」藥師處方費用的給付提高、醫師診療費也有增加，然而糖尿病衛教師的給付並無指定款項，而是涵蓋在診療費用當中，給付對象也並非糖尿病衛教師，而是醫院院方或診所主持人。王治元直言，雖然健保署建議醫療機構撥款予糖尿病衛教師，然而並無強制要求，但「糖尿病衛教師跟醫師、藥師一樣，都是專家，應該透過給付提供從業誘因。」因應多重慢性病趨勢 將轉型「慢病衛教師」在台灣，超過5成高齡長者同時患有2種以上慢性病。王治元指出，糖尿病衛教學會已與台灣腎臟醫學會達成共識，由糖尿病衛教師擔負「糖尿病及初期慢性腎臟病照護整合方案」患者的衛教任務，並將與各科別醫學會開啟對話、尋求共識，讓糖尿病衛教師朝向「慢性病衛教師」發展。醫療科技推陳出新，衛教知識日新月異，為方便醫療人員了解新知，糖尿病衛教學會設計「糖尿病智慧好幫手」Line @ 帳號，已有超過萬名醫療人員加入。借助人工智慧，加入此帳號的民眾或醫療人員，可以快速查詢飲食、併發症、藥物與血糖，以及運動、心理健康等最新衛教資訊。王治元強調，這些衛教資訊提供無償使用，要讓全國病友都能受惠，糖尿病衛教學會也固定舉辦線上、線下教育課程，幫助糖尿病衛教師持續接軌國內外最新衛教趨勢。

• 2023-04-28 醫聲.罕見疾病

  因為要保險？新生兒篩檢少驗這疾病 一年4例罕病兒錯失治療

  很多媽媽為了給剛出生的小寶貝進行保險，有些自費的新生兒篩檢不想驗，只為了「沒驗就沒問題」投保會比較順利，日前有醫師透露，龐貝氏症自費篩已從已9成下降至7成5，台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀憂心，她估算一年約有4到5位個案錯失黃金確診時期，建言政府將龐貝氏症納入常規新生兒篩檢項目。龐貝氏症是體內的GAA酵素缺乏或突變，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，攸關著生命系統。台灣在2005年到2008年進行龐貝氏症篩檢計畫，之後成為全世界第一個針對新生兒篩檢這項疾病的國家，及早發現孩童確診，便能先行積極復健，預防避免演變到坐輪椅或失能狀況。之前龐貝氏症篩檢率達9成多，達到百分百全面性篩檢仍差了最後一小步，但最近臨床醫師發現篩檢率開始下降，簡穎秀說，台灣在龐貝氏症的相關研究治療深耕近20年，及早發現及早治療是老生常談，卻仍有少部分家長考量日後的保險投保問題，拖延了一到二個月篩檢，這正是確診的黃金時間；也曾聽聞有護理師熱心詢問是否篩檢，遭家屬謾罵是詛咒而一口回絕。她以臨床推估，一年至少有4到5例個案錯失黃金確診時期，呼籲家長們不要認為是罕見疾病，而抱持著不會輪到自己的心態。另一方面，現行龐貝氏症篩檢費仍要自行負擔約300多到千元，她建議政府應納入新生兒常規健檢項目，台灣已有新一代藥物治療，若是延誤了診斷變得無法行走，得不償失。龐貝氏症納入常規健檢是醫界共同心聲，臺北榮總兒童醫學部主任牛道明指出，這項篩檢費用約有幾百元，九成的新手媽媽都會勾選加做，但近年觀察自費篩檢的比率降為七成五，有鑒於台灣少子化嚴重，政府應該列為常規檢查，吸收檢測費用。為了加速篩檢確診流程，臺北榮民總醫院在2008年設立了龐貝氏症的快速診斷標準，臺北榮民總醫院兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳說明，不管日夜只要發現疑似患者，醫護人員需要在4小時內確立診斷，目的不外是盼孩子們能接受到最早的治療。由於龐貝氏症為體染色體隱性遺傳，即便父母沒有發病，但雙方均有帶因子，所生下的孩子就有四分之一機率罹患此症狀，楊佳鳳表示，因此，父母透過婚前的健康檢查，能夠篩檢出是否兩人都為帶因子；如果已發病的龐貝氏症患者，另一半配偶也會先行檢測。

• 2023-04-25 醫聲.癌症防治

  癌症的秘密就在「這件事」，NGS基因檢測已獲美核准，精準治療仍需政府合作

  未來，無論是基因檢測或基因治療，都是醫學重大發展。日前國內技公司自行研發440個癌症基因檢測套組，獲得美國食品藥物管理局（FDA）體外診斷醫療器材許可，林口長庚醫院免疫腫瘤學卓越中心主任張文震認為，這實屬不易，不只實驗室要符合國際標準，檢測出來的品質也得跟上國際水準，這對台灣產業界帶來一劑強心針，也代表台灣實力不容小覷，希望政府能挹注更多資源在基因治療的相關領域，快步跟上國際趨勢。惡性腫瘤的秘密來自於基因突變，如何檢測癌症突變點至關重要「基因是上帝創造人類的秘密。」張文震說，DNA上的基因透過轉錄、轉譯成蛋白質去執行特定功能或影響性狀，如果是不正常突變的基因加上後天環境作用，可能轉變成惡性腫瘤。看似揭開了基因內藏的密碼，面紗底下卻又是繁雜的網絡，基因多點觸發下產生不同結果，成了另一道難題。他說，人體內有2萬5千到3萬個基因，排列組合後的數據非常龐大，即便人類的知識量足夠，仍需要儀器技術到位才能解答基因調控等問題，這也是各個基因檢測公司相繼研發出不同檢測癌症突變點設備原因，「人類如同螞蟻，走在漆黑的螢幕上試著自己維修。」台灣次世代定序基因檢測(NGS)檢驗套組通過FDA，精準醫療發展起飛次世代定序基因檢測(NGS)協助癌症診斷確立用藥，檢測的套組從幾十個基因到數百個基因，以國內生技公司獲得美國體外診斷醫療器材許可的檢測套組，一次可驗440個基因，同時間把已知或與癌症相關的基因全都露，但費用相對較高。張文震指出，真正可觀的花費是當基因檢後找出相對應的對物後，若沒有健保給付，一年可能動輒幾百萬元到幾十萬元不等，因此，會建議病人先與醫師討論治療方針，再來決定基因檢測要驗哪些項目。醫學界打開了基因密碼，也確實有罕見疾病開始利用基因療法進行醫治，改造免疫細胞的CAR-T也被核准用在部份的血癌患者身上。未來，基因檢測及治療一定是醫學上最重要的發展，也是真正的精準醫療新世代。美國前總統歐巴馬早在2015年便看準基因與醫療效益，大舉投入資金研究，鄰近的南韓同樣以政府為首扶植，跑得速度非常快。張文震覺得，台灣政府高層也提及精準醫療的重要性，但是追隨歐巴馬的談話，目前設有《特管法》也開始有相關的法律，但都是以「管理」及「避免出錯」的角度出發，這從醫學治病的角度來看很重要，但對於基因相關的產業是否有規畫，覺得整合的腳步應該要快一點，讓產業單打獨鬥，難打國際杯。建設國際標準的基因檢測實驗？建立本土的基因資料庫刻不容緩！張文震舉例他在黑色素瘤領域專研30多年的經驗指出，澳洲黑色素瘤的風險因子之一為紫外線，因此診斷的方式就是看身上痣的數量及外觀來判斷，但亞洲國家沒人以這樣的標準來判斷，而台灣黑色素瘤患病者多為務農且病兆長在鮮少曝曬陽光的手掌腳底，疾病特性與澳洲完全不同，「顯見是完全是不一樣的疾病」，除了外在環境帶有差異外，或許所有答案是在基因。而民眾最關心的未來是否可以利用基因檢測來預防疾疾病，張文震認為，目前基因檢測仍停留在癌症患者或家族史的民眾，多數學者專家認為，對健康人擅自揭開未知的領域會徒增恐懼，但從人類醫療史來看，對人類健康有助益，都有走下去的意義，未來基因測將會更廣泛。

• 2023-04-24 醫聲.罕見疾病

  她得怪病8年發作4次 皮下出血險要命

  音樂教室裡悠揚琴聲響起，「這首歌的歌詞講述起風浪時，有神與你一起。」詩歌《安靜》是陳姓國中音樂老師的心靈寄託，但這平靜的生活卻得來不易。8年前陳小姐開始出現血小板數量急降、皮下出血、泡泡尿等症狀，怪病纏身甚至危及生命，當時被診斷為免疫性疾病——紅斑性狼瘡（SLE），但病情起伏不定，後來有醫師覺得很像另一個免疫性疾病先天性血栓性血小板低下紫斑症（TTP）的症狀，在採取相關治療後，已一年沒有發病。這曲折離奇的看病過程，讓她顯得無奈，最大的願望就是希望不要再發病就行。血小皮劇減皮膚出現紅斑 怪病讓她8年進出醫院無數次陳小姐第一次發病早在2014年7月，此前半年她身體就已有異狀，不僅長期感冒、發高燒，還陸續出現左腎積水、血小板數急降、皮下出血。「當時腎臟科醫師先以腎毒為由，進行血漿置換術（換血），他們說，『我們先救妳的命，再來查原因。』但一直無法找出確切原因。」腎臟科醫師找不出病因後，她改看免疫風濕科，在不同診間來回奔波，最後被診斷罹患紅斑性狼瘡，並開始吃類固醇控制病情，但病情仍起起伏伏。「我都覺得莫名奇妙，即使是被診斷為紅斑性狼瘡，但連醫師都說我跟一般的紅斑性狼瘡患者不同⋯⋯。」直到去年5月第四次病發，血小板數量只剩1萬多非常危急，免疫風濕科醫師緊急照會血液科醫師討論病情，「最後醫師說，我雖然罹患紅斑性狼瘡，但發病的時候，是以TTP的方式來表現，因此改用TTP的治療方式。」現在陳小姐固定兩個月回診一次，且每天吃一顆免疫抑制劑；若發病，則每天進行一次換血，並施打抗癌單株抗體藥物。紅斑性狼瘡？血栓性血小板低下性紫斑症？陳小姐的病情目前被免疫風濕科醫師診斷為非典型的紅斑性狼瘡患者，台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑卻認為，雖然紅斑性狼瘡與後天性TTP皆為免疫失調導致而成，臨床上的確常見兩者合併出現，但陳小姐僅30多歲就一直反覆發病，也可能是罹患先天性TTP。由於紅斑性狼瘡與TTP的鑑別診斷不易，最能精準診斷的方式就是基因檢測，但因要價不菲，他建議懷疑的患者可先檢驗血液中的ADAMTS13酵素，確認其是否受抗體影響而活性低落，導致全身各處微小血管形成血栓。尤其先天性TTP患者天生缺乏ADAMTS13酵素，容易反覆發病，因此懷疑的患者更須特別在非發病時，檢驗ADAMTS13酵素。如為先天性TTP，患者就不需使用免疫抑制藥物，但得每二至三周補充一次冷凍血漿，終生皆如此，以防復發。TTP是發生率百萬分之一、可能多次復發的罕見血液疾病，患者一發病，將出現血管內溶血、血小板低下等症狀，部分患者甚至發生發燒、神經學症狀、腎功能異常等，需在短時間內給予治療，如換血、免疫抑制劑，但患者常因診斷不易而陷入危險中。2步驟判斷就醫與否 建議紀錄發病前後身心狀況由於TTP的診斷困難，「有無可能提早發現異常提早治療？」常陪伴陳小姐就醫、被醫師頒發「最佳警覺獎」的李小姐（化名）分享，若尿液顏色持續不正常或出現尿泡，患者應開始警惕，身上再出現邊緣模糊的紅斑，且快速增加、擴大，就應盡快就醫，最好的方式是紀錄每次病發前後的生、心理狀態，追蹤病情發展。為了與自己的疾病和平共處，陳小姐注意到每次病發前，都會身體疲倦、情緒波動大，因此她除了盡力維持作息正常，配戴智能手錶監控自身健康數值，力求完美的她，也開始學會放寬心，「自己不放寬心，就是身體出問題，除了自己不舒服，愛你、關心你的人也會難過。」期望透過多管齊下，能繼續控制病情。

• 2023-04-22 醫聲.罕見疾病

  香港線上取經！龐貝氏症二代藥納保，病友齊聚罕病家園

  換上全新的淡紫色會服，4月15日有些陰雨，34個龐貝氏症家庭不畏風雨齊聚新竹罕見家園，這天是罕見疾病「龐貝氏症日」，更是龐貝氏症第二代治療納入健保給付的元年。不僅有香港龐貝病友線上取經，18歲病友的馬小弟勇敢地緩步走向舞台，與大家述說換藥一年的心得，而他所踏出的每一步象徵著第二代治療帶來的成果，激勵著台下的病友們。 二代龐貝氏症新藥分享，香港線上取經馬小弟是晚發型龐貝氏症患者，他在11、12歲時發現體能越發下降，身邊同儕1600公尺賽跑只要8分鐘，自己得花上20多分鐘，輾轉各門診到了台北榮總才確診。在第一代治療的幫助下，體力、精神狀況等逐漸好轉，但治療逐漸到了平原期，透過計畫在一年前改為第二代治療後，明顯感受到上課不易嗜睡，進入發育期的他，身高和體重也有顯著抽高變重，笑說「疫情期間在家，用廢紙投垃圾桶，也跳得更高了！」去年10月剛開幕的罕見家園，台灣龐貝氏症病友協會首次在此舉辦年度聚會，協會邀請龐貝家庭、醫師等蓋下手印，象徵大手牽小手團結一心，並準備各項闖關與導覽活動，向病童們介紹認識這座屬於他們的城堡。活動除了有醫師們針對第二代治療的介紹外，香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組（HKMPS）也線上與會，盼將台灣經驗帶回家鄉。台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟分享，升上高一的兒子在計畫之下接觸新藥五年的歷程，肌肉耐力程度提升，檢驗數值也有進步，學業、體能都沒有問題，「這對照顧者來說，他們能獨立完成各項任務，其實就減少了各方面的協助。」使用新藥生理數值穩定，肌肉適當維持訓練第二代治療自今年4月起納入健保後，龐貝氏症患者終於盼見治療有更好療效。擔任第二代治療臨床實驗計畫主持人、台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀說，藥物要被體內細胞吸收，非常仰賴M6P受體蛋白（甘露糖-6-磷酸），才能作用分解肝醣，新藥與第一代藥物原理相同，只是加入較多M6P，「原本一顆藥只有一個M6P，像是一隻手去抓，但新藥增加15個M6P，抓得能力更好，被細胞吸收能力更好。」龐貝氏症患者會以尿液中的葡萄糖四醣數值為監測指標，數值低代表有效分解肝醣，她指出，針對晚發型患者進行二代治療臨床試驗的結果，該項數值確實降近54%，而一代治療只能降10%；另一項指標為肌肉損傷狀況的CK數值（肌酸激酶），平均數值下降近40%，一代治療則是14%，連心肺功能也有十足進步。至於嬰兒型的龐貝氏症患者，最為擔心心臟肥大問題，簡穎秀指出，觀察二代治療二年後，患者的心臟沒有惡化；同樣，在葡萄糖四醣及CK數值有下降，心肺運動功能也有上升。不過簡穎秀提醒，用藥治療每個人有差，也關乎平時的肌肉復健和訓練。由於龐貝氏症患者的肌肉沒有良好再生力，更需要透過復健維持，以全人照護作為目標。目前生醫界持續推展新的治療方式，「病友要維持身體健康才會有使用新藥的機會，未來治療上還有許多值得努力及期待的地方。」留意病童身心靈，面對疾病醫護一起學習台北榮民總醫院兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳點出了龐貝氏症治療上仍待進展的問題，舉凡上呼吸道塌陷、臉部肌肉無力而被拉長，特別是口咽顎問題影響發音含糊外，當躺著熟睡時，舌頭肌肉缺乏張力向下墜，因此合併了睡眠呼吸中止症。另外，目前治療無法有效穿透中樞神經，造成認知功能問題，都是期盼能突破改善。陪著許多嬰兒型患者一路走來的楊佳鳳，注意到孩子們出現心理層面問題，她說，受到病情影響，外觀難免會和同學們外觀有些差異，可能遭同儕霸凌、異樣眼光或自我心理的厭惡感，這都是藥物治療之外，需要細心留意的面向。第二代治療的問世，對第一代治療效果有限的患者來說，是場及時雨。楊佳鳳說，有三位患者在恩慈療法下使用二代治療，感受到換藥後帶來的差異，其中一位正是馬小弟。馬小弟轉換二代治療後觀察追蹤1年來，他的上下床動作變得更為流暢。「維持最好的肌肉功能到最好的治療出現。」她鼓勵著病友，平時訓練各項肌肉時，要切記適當就好不要過度使用，累了就休息，同時，提醒家長們，幼兒在成長時的身高體重變化，若沒有按照寶寶手冊中的數值成長，甚至是倒退，更需要當心。「過去嬰兒型龐貝氏症的幼兒死亡率是百分之百，」身為第一線醫師的她形容，二代治療如同多了一樣武器，不必像以前治療完只能束手無策看著患者。她鼓勵病友們對新藥要抱持著正向思考，「心情輕鬆、態度積極」去面對這項疾病。新舊用藥疑難雜症，醫師來解答新舊治療轉換之際，病友及家屬難免會有各項疑問，與會中也向醫師們逐一拋出，HKMPS一位成員詢問，曾有病友使用第一代治療時產生抗藥抗體，擔心轉換成新藥是否會延續？簡穎秀表示，一旦出現抗藥抗體，必須要先行以免疫調節處理；楊佳鳳說，抗藥抗體需小心處理並控制在一定範圍之下，否則患者用藥後不見成效也浪費了藥物。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵出席活動，她道出了新藥納保的跌跌撞撞，好不容易走上正軌，在充滿希望的座談中，她也透露，研發龐貝氏症一代治療的中研院士陳垣崇因病休養，現場的病友們錄了影片、寫下卡片，期盼早日康復再陪著龐貝氏症孩子們一起成長。MAT-TW-2300467-1.0-04/2023

• 2023-04-20 醫聲.數位健康

  ChatGPT、AI風潮　吹進國際製藥業

  ChatGPT的問世與AI新科技的導入不僅影響一般人的生活、工作，這股風潮也吹進全球製藥產業。在2023年3月拜耳集團德國總部年度西藥部媒體日活動中，拜耳西藥事業部影像診斷業務全球負責人蓋德‧克魯格（Gerd Krueger）表示，將產品服務擴大至AI領域，可進一步站在市場有利位置，而這也遵循著拜耳的使命，也就是為病患、醫師提供以疾病為導向的解決方案。蓋德‧克魯格更指出，在拜耳加速數位轉型的過程中，放射科業務的轉型擴張為關鍵因素。這過程策略性地運用了數據科學與高階分析，並貫穿整個價值鏈。此外，在場專家、學者也表示，ChatGPT在醫師與病患溝通的過程中，或可扮演重要角色，除了給予更結構性的建議、衛教知識，也讓醫師、病患的溝通，有更完整的框架可供依循。研發高價值創新藥物　對抗癌症添利器事實上，在拜耳的年度西藥事業部媒體日，重要的亮點之一，就是該公司宣布最新研發策略聚焦於腫瘤、心血管、神經醫學與罕見疾病，以及免疫學等領域。主要目標是將資源特別分配至美國，讓腫瘤學、心臟病學業務可以有所成長，而拜耳團隊的腫瘤治療組合已雙倍成長，近三分之一的新分子品項正在研發、邁入實驗過程，以幫助對抗癌症。拜耳西藥事業部董事會成員兼研發部主管克里斯汀‧隆美爾（Christian Rommel）指出，癌症發生年齡越來越年輕，因此拜耳團隊持續努力，針對不同癌症病患族群研發更友善的治療方式，為了因應疾病日趨複雜，從病患的需求到精準治療的精進，乃至科學、科技的進展，都正快速進化，因此該公司也將研發策略與執行模式聚焦於差異化、高價值創新藥物。「往後，我們將把早期研究工作聚焦於核心策略領域，也就是腫瘤學、心血管、神經學&罕見疾病，以及免疫學等，在這些領域，相信我們將可以為我們服務的病患盡可能創造最大差異。」克里斯汀‧隆美爾強調。拜耳西藥事業部董事會成員兼腫瘤學策略業務單位負責人克莉絲汀‧羅德（Christine Roth）表示，拜耳團隊想成為頂尖的腫瘤學公司，為了廣大癌症病患，該公司正投資於有潛力帶來變革的治療與新興模式。聚焦專精領域　解決未被滿足醫療需求拜耳團隊表示，拜耳的目標是成為攝護腺癌治療領域的領導者。目前研發團隊正將心力放在標靶放射藥物、次世代免疫腫瘤學與精準分子腫瘤學等研發工作，此外，在2021年，拜耳收購生物醫藥公司Vividion Therapeutic，這也包括一項化學性蛋白體學平台，這讓研發團隊有機會篩選、找出新藥物選項，以滿足更多未被滿足的醫療需求。另外，拜耳也收購美國生技公司AskBio，進而發展基因治療，以治療充血性心臟衰竭。克里斯汀‧隆美爾補充，該公司團隊也正推展不同組合項目，以找出病患未被滿足的高階醫療需求，並形塑心血管治療的未來，未來所運用的各項創新治療方法和新型儀器，將是現在的三倍之多，往後就可以將焦點放在過去無法用藥的病理現象、機轉。

• 2023-04-20 醫療.心臟血管

  心臟內外科醫療團隊整合已是國際趨勢 振興醫院長魏崢身先士卒

  醫療科技日新月異，新式醫材、治療方式，讓傳統內外科診療界線，愈來愈模糊。振興醫院院長魏崢走在時代尖端，早已看出此一趨勢，大力整合醫院心臟內、外科醫療合作，處處為病人著想，給予最好的治療，讓振興醫院成為有溫度的醫院。魏崢說，醫學發展之初，大多都是內科診療，也就是吃藥治病，外科醫師起源則由理髮師而來，當時人的身上，如果有需要割除的地方，理髮師就用剃刀割除，因此早期醫師是不分科別，一種疾病由內、外科同時處理，但隨著醫療進步，才有內、外科之別，走向醫療專科化。『醫療專科化是為了專精醫療技術，但結果卻是內、外科「一刀分」，可是很多疾病是跨科別的。』魏崢舉例，隨著醫學進步，很多治療方式已經改變，有些開刀逐漸被侵入性較少的介入手術取代，外科醫師須改變過去的治療方式；相同的，內科醫師原本只需要開藥，但現在有導管手術等侵入性治療，讓內科醫師愈來愈積極，提升介入治療的範圍。「但要結合內、外科，其實相當困難，很多醫院都沒有成功。」魏崢說，主因是內、外科的任務如果過於模糊，沒有界定清楚，就會因為本位主義，各自爭取業績而影響治療的計畫，這種競爭關係對患者來講可能是不利的，振興醫院有鑑於此，將心臟內、外科整合，大家不分彼此，一起救治病人，這樣才能達到最好的效果。魏崢為了打破心臟內外科各自為政的傳統，減少內外科競爭關係所造成的隔閡，規定心臟內外科每周開會至少一次，每次時間約一小時，共同討論病例的治療計畫、培養共識，甚至安排內外科醫師在同一台手術檯上為患者施行手術，如導管置換心臟瓣膜與心臟瓣膜夾等，利用內外科醫師不同的專長與技術，讓患者得到最好的結果，他對患者治療的大前提就是「用什麼方式對病人最好，就用什麼方式，只要公正，就不會有人反對了」。「為了讓病人獲得更好的醫療品質，我常常需要罵人，罵到大家都討厭我了。」魏崢說，心臟手術如果沒做好是會死人的，「病人完全沒有第二次機會」，因此對心臟內外科的要求特別嚴格，除了要按照原則做事，還要求把治療選項、方式等，跟患者與其家屬詳盡解說、討論，他認為這是醫師無可旁貸的責任，如此，心臟團隊做的好，病人滿意度高，自然就會介紹朋友來治療。心臟內外科有相互依存的關係，比如有一位同事，因為冠狀動脈阻塞而需要由心臟內科醫師放置心血管支架，但是因為他的血管鈣化，放支架的風險很高，魏醫師會主動詢問內科醫師是否需要外科醫師在一旁待命，沒想到術中真的發生血管破裂情形，病人大量出血、休克，所幸魏醫師就在一旁，馬上親自執行心血管繞道手術，救回同仁一命。魏崢說，心血管支架置放手術發生血管破裂的機率很低，約為千分之一，但即便此同事自己也是醫師，也無法預估手術時可能會發生突發狀況，如果沒有立即進行開心手術，「同仁就會當場死亡」，由此可見內外科合作的重要性，一定要有團隊的概念。振興醫院心臟醫學中心主任張忠毅說，任何疾病治療不是只求眼前過關，更非術後就可一勞永逸，還要尋求長遠的效果，然而一般民眾對不同手術所要承擔的風險不是那麼了解，因此術前一定要擬定治療計畫，與患者充分溝通、說明，往往手術不是單獨內科或外科就可以解決，而是內、外科一起合作才能達到最佳的效果，大家要一起「手拉手」解決病人的問題。張忠毅指出，尤其是手術前，病人的狀況是隨時變動的，好的醫療團隊應熟悉如何利用各種治療方法，提供給病人，讓病人選擇，畢竟治療最重要的是「安全」，有些患者不瞭解某些手術的風險，只是追求手術傷口小，但最後手術沒有成功，所有的努力都會歸零。張忠毅說，特別是心臟外科手術涉及心肌保護、體外循環，術後回到加護病房的呼吸照護、疼痛控制等都會影響手術成果，只要有一個環節疏忽，病人可能就會死亡，因此健全的團隊合作十分重要，再小的細節都須十分留意。振興院長魏崢要求自己的學生要有自信，但不能自傲，必須「虛懷若谷、大智若愚」，把自己的姿態放低，才可聽到更多聲音。張忠毅說，這是因為醫師面對新醫療科技也是在摸索，摸索中若遇到問題，就要反覆修改，「好還要更好」，並誠實面對自己的成果及仔細觀察與檢討，用良心來面對患者。振興醫院心臟血管內科主任曹殿萍說，診間收治主動脈瓣退化、狹窄的病人，常出現走路呼吸很喘，甚至昏厥症狀，此時病情已十分嚴重，因此會出現心絞痛、昏厥、心衰竭三大症狀，如果不接受治療，一年死亡率高達30％，五年死亡率達60％，十年死亡率高達82%。這時須進行心臟內、外科評估，找尋最適合病人的治療方式，再和病人及家屬討論，此為醫病共同決策。曹殿萍指出，在心臟內、外科評估時，就會針對病人年齡、病情嚴重程度、有無共病、外科手術風險高低等進行討論，選擇病人最好的治療方式，這是該院以病人為中心的團隊治療方式。

• 2023-04-19 醫聲.癌症防治

  「痛到想撞牆！」堅強癌父忍痛求生，都為了「這原因」

  晚期攝護腺癌骨轉移的痛，剛開始常受忽視或遭隱忍，林口長庚泌尿腫瘤科主任虞凱傑醫師呼籲，面對骨轉移，一察覺症狀便及早就醫，才是問題正解。「那種痛，是痛到想撞牆，要不是為了後輩序細（台語，後生晚輩），真想一了百了！」攝護腺癌病友劉先生曾因癌細胞骨轉移而痛不欲生，甚至連行走、坐下、起身都出現困難，談起那段記憶，劉先生百感交集。當人生邁入六十大關，劉先生確診罹患攝護腺癌，不過生活一如往常，一段時間後，他感覺腰酸背痛、骨頭隱隱作痛，為了怕家人擔心，他能忍則忍，直到有一次去推拿，推拿師認為不對勁，提醒盡快就醫，才發現癌細胞已骨轉移，劉先生開始接受治療，病情穩定了一段時間，不料一年後，情況有了變化。癌細胞反撲，「新型放射性同位素」神救援隨著癌細胞反撲，並在骨頭不斷擴散、侵蝕髖骨、大腿骨等部位，劉先生的疼痛加劇，PSA（攝護腺特異抗原）也飆升到5,000多，比正常值4以下超標許多。原本他痛到想輕生，但想到還有家人、女兒要照顧，劉先生燃起求生意志，積極求診於林口長庚紀念醫院泌尿腫瘤科主任虞凱傑醫師。在醫師建議與鼓勵下，劉先生接受新型放射性同位素等療程，PSA也有獲得控制而下降，骨頭上的癌細胞也得到控制，目前他已擺脫劇痛，不需要坐輪椅，行動恢復自由，心情也比較穩定。罹癌長輩腰痠背痛，有時是骨轉移警訊據虞凱傑醫師觀察，門診中，像劉先生這樣的病患不在少數，攝護腺癌病患以65-75歲長輩居多，不少長輩「擔心去醫院會麻煩到其他家庭成員」，往往因為怕兒女擔心，或不希望兒女、晚輩請假陪伴而耽誤工作、學業，所以常隱忍症狀。此外，有的病友把解尿困難、腰酸背痛當一般老化現象而忽視，因此延誤治療時機。 虞凱傑醫師提醒病友家人、兒女可多留意，發現長輩行動不太對勁，或有異常反應，一定要鼓勵長輩去醫院門診檢查、找出原因，並積極接受治療，病痛才不會一再糾纏。目前治療晚期攝護腺癌的療程越來越多，一旦攝護腺癌出現骨轉移，代表進入第四期，即使如此，還是有藥可用，此時標準治療以荷爾蒙治療為主，其他像新型放射性同位素、化療到新一代荷爾蒙藥物等，都是標準治療選項之一。有症狀，積極就醫才能解決問題！以新型放射性同位素為例，虞凱傑醫師指出，這類藥物已納入健保給付，除了可抑制癌細胞，對於減輕骨頭疼痛，或預防骨骼癌病變所造成的病理性骨折，也可產生明顯治療、保護效果，病患的骨頭疼痛症狀、骨折發生率因此大幅減少，更能享受優質生活。與止痛藥僅止於舒緩當下疼痛相比，效果也更持久、更全方位，即使需要使用止痛藥，藥物劑量、頻率也會下降。全球臨床研究顯示，接受新型放射性同位素搭配標準治療的病患，不僅存活期延長、死亡風險明顯下降，生活品質也因骨頭疼痛減輕、骨折風險下降而改善許多。另有亞洲研究發現，即使是在亞洲族群中，這類放射性藥物的治療效果亦非常顯著。「不管有任何不適、疼痛、疲倦，或指數的異常，大家都要及早就醫！」虞凱傑醫師再次呼籲，對於晚期攝護腺癌治療，目前治療選項增多，像新型放射性同位素治療等也已納入健保給付，病患若積極、勇敢就醫，與醫師配合，癌症便有機會得到控制，生活品質也會向上提升。

• 2023-04-17 醫聲.癌症防治

  2023癌症論壇／李健逢：NGS正確診斷少見癌

  軟組織肉瘤或骨骼腫瘤是非常少見的癌症，由於骨骼腫瘤分類多達70種，軟組織腫瘤分類達200種，對於醫師來說，診斷就是一種壓力，沒有好的診斷就不知道如何治療。國衛院癌研所研究員級主治醫師暨奇美醫院醫學研究部部長李健逢指出，以軟組織肉瘤為例，會長在身體任何地方，包括脂肪、肌肉、血管或筋膜等，有些個案會轉移，有些能和平共處十幾年，由於惡性或良性的鑑別診斷不太容易，因此做正確診斷很重要。由於案例非常少見，故國衛院已建立檢測平台，讓全台的疑似個案能透過台灣病理學會的諮詢系統，將病理組織送至國衛院癌研所及合作的奇美醫院精準醫學核心實驗室，利用次世代定序基因檢測（NGS）進行精確診斷，這對個人化醫療極有幫助。曾有位兒童肉瘤的患者，經由次世代定序基因檢測，發現患者有NTRK3基因重組，就找出健保有給付的相對藥物；也有青少年的個案找到ALK基因重組，都能讓孩子們得到更好的治療機會。對於乳突狀甲狀腺癌的復發者，放射碘治療無效後，在分子檢測的協助下，近九成患者能找到可治療的標靶藥物，曾有患者連吞嚥都有困難，經過治療後已能跟醫師對談自如，這對患者是很大的幫忙。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻

• 2023-04-17 醫聲.癌症防治

  2023癌症論壇／整合全台保險公司 陳乙棋：縮醫療險理賠時間

  商業保險是癌友的重要經濟支柱，然而民眾罹癌後要申請理賠，須提供保險公司詳細病歷紀錄與診斷報告，奔波醫療院所申請文件，繁瑣費時。中華民國人壽保險商業同業公會資訊應用組主任陳乙棋說，壽險公會作為保險產業平台，已整合全台19家保險公司，設立「理賠醫起通」服務。陳乙棋說，該服務具一站式、無紙化的特點，民眾一機在手，只要上傳授權同意書和授權範圍，若就醫醫院是理賠醫起通合作的19家醫療院所，就能直接把治療期間的診斷報告、病歷紀錄和收據等所需資料上傳，同步授權給患者其他保險公司，民眾不必再擔心資料缺漏。他強調，此服務透過區塊鏈等技術保障個資，民眾不必擔心個資外洩。陳乙棋指出，理賠醫起通服務是建構在壽險公會整合21家保險公司的「理賠／保全聯盟鏈」之上，截至去年已為逾24萬民眾節省二次以上的重複申請過程及費用，理賠金核發的時間也從7天降至3天。壽險公會提供的「保險存摺」，讓民眾可以隨時隨地、一站式瀏覽自身所有保單重要資訊。陳乙棋表示，民眾不必擔心紙本保單遺失，能夠定期檢視保單情況，未來將納入更多給付詳情，並以免費使用為目標。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻

• 2023-04-17 醫聲.癌症防治

  2023癌症論壇／魔術子彈精準攻擊癌細胞 郭文宏：晚期治療有新武器

  乳癌病友進入晚期，仍有治療希望！台大醫院乳房醫學中心主治醫師、台灣乳房醫學會常務理事郭文宏指出，據統計，晚期乳癌病患的5年存活率為36.2%，比過去進步，隨藥物推陳出新，特別是像「抗體藥物複合體」（ADCs，俗稱魔術子彈）的研發，更讓晚期乳癌治療有新武器，病患更有希望延續生命。郭文宏說，每4名乳癌病患中，有1人為HER2陽性乳癌，過去，HER2（第二型人類上皮生長因子受體）陽性病患因疾病易惡化，復發、死亡機率較高，讓醫界很棘手，自從針對HER2陽性的標靶藥物問世，情況漸有改善，而新一代抗體藥物複合體的出現，更受關注，這類藥物運用連接子（Linker）連結標靶單株抗體與化療藥物（Payload），好似戰鬥機配置飛彈，到腫瘤處再以化療毒性精準攻擊，只針對HER2陽性癌細胞，較不會傷及無辜。近來也發現，HER2弱陽性病患佔整體乳癌約55%，臨床試驗顯示，新一代抗體藥物複合體對HER2弱陽性病患也可產生療效。加上旁觀者效應，致使周遭癌細胞即使沒有HER2表現，也遭受「池魚之殃」，病患存活生機大為增加。郭文宏也鼓勵病患，「積極治療，永不放棄，有一天癌症將成為慢性病！」👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻

• 2023-04-17 醫聲.癌症防治

  2023癌症論壇／荷爾蒙治療+細胞週期抑制劑 曾令民：早期高危復發率降

  乳癌佔據台灣女性癌症發生率第一名，不過，八成患者多屬於○到二期的早期乳癌。台北榮民總醫院外科部主任曾令民指出，進一步以生物標記檢測分析，七成癌患為荷爾蒙陽性（HR+/HER2-），雖然預後良好，但萬一是高風險患者，會有高達七成在手術後的前5年復發，建議選擇荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」，與傳統治療相比，能有效降低30%以上的復發風險，達到治癒的目標。癌友除了擔心復發，也害怕遠端轉移。曾令民表示，通常第一個轉移的部位有33%是在骨頭、近19%在肺部，且發生遠端轉移就是進入乳癌晚期，治療目標必須從治癒變成延長壽命。他指出，特別是高復發風險族群，像是4顆以上淋巴結感染，或是1到3顆淋巴結感染加上，如腫瘤≧5公分、腫瘤細胞分化程度第三級、Ki-67指數≧20%，通常會有三成以上會在術後的前2年復發，高達七成會在術後的前5年發生，且三成的患者會有多部位遠端轉移狀況。不過，他說，隨著醫療科技進展，目前高復發風險族群使用荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」，能夠有效降低30%以上復發風險，針對早期乳癌患者最怕的「遠端復發」，新藥也能顯著降低。他提醒，患者要定期追蹤，若出現淋巴結陽性等，就要回診與醫師討論治療方針。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻

• 2023-04-17 醫聲.癌症防治

  2023癌症論壇／淋巴瘤 余垣斌：化療沒想像中可怕

  「許多淋巴瘤病友一聽到化療就垮掉，事實上化療沒想像中可怕！」在亞東紀念醫院血液淋巴腫瘤團隊召集人、腫瘤科暨血液科主治醫師余垣斌的門診經驗中，不少淋巴瘤病患，特別是年長者在經化療等正規治療後，成功治癒，重新享有精采生活，因此他鼓勵病友勇敢踏出治療第一步。余垣斌表示，對於淋巴瘤治療，化療是重要選項。化療領域含括多種藥物，治療淋巴瘤所用的化療藥物相對使用容易，每3周用藥一次，每次2到3小時，且治療反應率達八成，即使年長者需減量，仍可發揮效果，若有嘔吐、噁心副作用，目前有很好的止吐藥可供使用，不過病患要留意感染危機，若出現發燒，千萬不要自行吃退燒藥，務必盡快就醫。研究也發現，化療合併部分標靶藥物，效果更提升。此外，像新一代標靶藥物口服BTK抑制劑等也是重要治療選項，對某些淋巴瘤病患，可在化療失敗後做救援治療，甚至可取代化療成為第一線治療，對年紀大的病人來說，比化療更安全。不過，無論採取哪種治療，病患、病患家人須與醫師充分溝通，並尊重醫師建議，不要亂服偏方、不輕易放棄，治療才會順利。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻

• 2023-04-14 醫聲.領袖開講

  🎧｜差點踏上物理之路的免疫學家 新科院士司徒惠康曝抉擇心境

  信手捻來一首蔣捷的「虞美人・聽雨」，國家衛生研究院院長司徒惠康說，詩中描繪從「少年聽雨歌樓中」、「壯年聽雨客舟中」，到「老年聽雨僧廬下」的境界，需要時間的醞釀、不同思考的衝擊，以及人生境遇的雕琢。他的一生，正如詩中情境充滿轉折，但他對研究的熱忱，對人的關懷卻不曾改變。司徒惠康是國內著名免疫學家、第33屆中研院生命科學組新科院士，並於去年底就任國衛院院長。擁有醫藥領域「雙桂冠」的他，還曾擔任國防醫學院校長，是位少將軍醫。外人也許很難想像，司徒惠康自幼的夢想，竟不是行醫救人，而是成為一位物理學家。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓來自花蓮的退伍老兵之子來自花蓮的司徒惠康，從小生活在單純的環境，家中鄰近太平洋，就讀花蓮高中時，更是每天在拍岸的浪淘聲中度過。父親年輕時就投筆從戎，秉著「國家興亡，匹夫有責」的理念，受國家呼召投入八年對日抗戰。隨後國共內戰爆發，司徒惠康的父親繼續跟著國家進行作戰任務，1949年國軍撤退台灣後，更是滯留滇緬金三角擔任游擊部隊數年，才輾轉來到台灣花蓮，並在黨國要求下退伍。「離開軍隊對父親來講是很大的衝擊。」司徒惠康說，當時台灣跟中國大陸幾乎斷了音訊往來，祖父母是否健在、妻子是生是死父親都一無所知。受儒家傳統的孝道理念影響，在花蓮再婚，司徒惠康也在此後出生。司徒惠康說，出生在苗栗的母親自幼被送到花蓮當養女，並未接受正規教育，父親又是退伍老兵，靠著開卡車的一技之長維生，是相對弱勢的組合。對於困苦的出身，他沒有一絲怨懟，父母親的身教、言教，司徒惠康仍堅守至今，也默默引領他踏上研究之路，貢獻社會：「父親教會我做人一定要正直，可以放下一切去追求你的理念；母親則讓我學會待人處事應有的厚道，寧可自己吃虧，也要幫助別人。」受華裔諾貝爾物理獎得主激勵因為家貧，司徒惠康從小沒有太多機會從事娛樂，唯一接觸外界的管道是父親訂閱的「中央日報」。他回憶，自己很小的時候，就看到報上登載楊振寧、李政道兩位傑出物理學家，年紀尚輕就獲得諾貝爾物理獎的事蹟，「原來華裔族群也能有這樣偉大的科學家！」司徒惠康心中燃起一絲火苗。國中時，另一位物理學家丁肇中獲得諾貝爾獎，更堅定了他要成為物理學家的嚮往。投入大量時間鑽研物理學知識，高中時期也在數理學科取得優異成績，司徒惠康原以為，自己將會進入台大物理系，繼續實踐物理學家的夢想。然而，因爲聯考失常，加上考量家中經濟因素和父母期待，他最終選擇進入國防醫學院就讀。成為物理學家的夢想，仍在司徒惠康心底發酵。當年，國防醫學院院址在水源路上，另一端就是台大校園，司徒惠康常望其興嘆。「在醫學院前幾年，總覺得理想還沒實現，心中滿是挫折、困擾。」他趁著課餘時間到圖書館翻閱物理學書籍，在醫學教育的本科上也無心投入，只求過關。追隨未竟物理夢的時間，一晃就是三年。面對診間病人，曾決心從醫進入國防醫學院四年級，司徒惠康到醫院實習。當他真正面對病人、面對家屬，面對人類的生老病死，司徒惠康才發現，身為醫師的他，有責任、義務把自己準備好。於是他加倍認真的面對實習過程，在三軍總醫院實習的兩年，司徒惠康都拿下第一名成績。他更曾經為了找出國際案例，救治吞入異物的患者，不分日夜翻遍圖書館的期刊論文，最終找出合適的個案參考，讓指導前輩刮目相看，患者也因此安然度過險境。「那時候我覺得自己喜歡外科，因為對病人的幫助是立即的。」順應境遇，準備就此擔任外科醫師、行醫救人的司徒惠康，在國防醫學院的離校抽籤時，竟抽到籤王，必須留校擔任助教。大學時受到免疫學老師韓韶華的大師典範感染，他選擇進入國防醫學院的微生物免疫研究所任職，就此開啟免疫學研究之路。赴史丹佛大學，四年獲免疫學博士學位1992年，司徒惠康赴史丹佛求學，出國前一年，他還主動申請至中研院的生物醫學研究所，師承外國學者羅傅倫博士，充實自身的免疫學知識。當時史丹佛共有十位免疫學教授，為了擠進知名免疫學家休・麥克德維特博士（Dr. Hugh McDevitt）的實驗室，司徒惠康光是要和麥克德維特見上一面就花了好些功夫。好不容易見了面，麥克德維特卻又質疑司徒惠康有妻女，加上要在國防醫學院劃定的四年之內完成學業，認為他無法全心投入研究。司徒惠康鍥而不捨，說什麼也要跟著這位1980年就被提名諾貝爾奬，在T淋巴細胞基因調控領域非常重要的科學家做研究。最終，在徵詢實驗室三位同儕的意見，且三人一面倒的支持司徒惠康之後，麥克德維特終於點頭讓他留在實驗室。司徒惠康所在的史丹佛微生物免疫研究所，同屆的四位博士班學生中，僅兩位通過博士班資格考，司徒惠康是其中一位。四年的期限之內，司徒惠康不但順利畢業，還發表了三篇重要論文，其中一篇與麥克德維特共同發表的文章，更是登上了頂尖醫學期刊《免疫》。任國醫校長，婉拒其他職位邀約回到台灣以後，司徒惠康繼續從事他熱愛的基因轉殖小鼠研究，研究領域專注在第一型糖尿病。與第二型糖尿病不同，第一型糖尿病是自體免疫導致的糖尿病，患者多是孩童，司徒惠康開發了多種治療模式，希望救治這群弱勢病童。在國防醫學院任教的期間，他一路從基層做到校長，期間時任陽明大學（現為陽明交通大學）校長梁賡義，數度邀他出任醫學院、生科院要職，甚至曾經「三顧茅廬」，司徒惠康都予以婉拒。不願丟下校園裡的學生而去，加上對國防醫學院的忠心、對研究的狂熱，讓他決定留任。在國防醫學院做了五年校長，司徒惠康離開國防醫學院校長職位。他表示，國防醫學院校長對軍醫來講意義重大，是成軍醫局中將局長的重要過程，「我自己沒有太大興趣，但很多學弟等著這個位置，我不能把路堵住。」2018年正式卸任國防醫學院校長職務後，司徒惠康赴國衛院就任副院長。如今四年過去，去年底開始，他接掌國衛院長一職。讓國衛院成為國人健康堅實後盾國衛院任務導向醫研機構的特性，恰好符合司徒惠康人生軌跡中的核心理念：行醫助人、從事研究。司徒惠康說，國衛院擁有優質、多元的研究人才，且能夠匯整國內的臨床試驗資源，也具有進行基因體、蛋白質體學、糞便微菌叢等各式體學分析的能量，透過以人體為對象的研究，獲得更貼近真實世界的研究結果，運用在醫學、公共衛生領域，對疾病的預防治療帶來正面助益。司徒惠康為自己訂下目標，要在國衛院院長任內整合國內上中下游生醫研發能量，系統性的落實疾病預防與治療，並在癌症精準治療、高齡醫學與兒童醫療網等5大領域著力，讓國衛院成為國人健康的堅實後盾。「要在病人的痛苦中，看到身為研究人員應有的責任。」一場論壇中，司徒惠康以此鼓勵在場的數百位病友。源自德蕾莎修女名言「愛，就是在別人的需要上，看到自己的責任。」的這句話，也是司徒惠康的人生寫照。不論是年少時那位意氣風發的實習醫師，壯年時與醫學生亦師亦友的校長，還是如今以研究支持病人的免疫學大家，境遇與職位雖然不同，不變的是司徒惠康對理念的堅持，對弱勢的關照。司徒惠康小檔案學歷：美國史丹福大學免疫學博士國防醫學院醫學系醫學士現職：國家衛生研究院院長中央研究院院士國立陽明交通大學講座教授經歷：國防醫學院校長軍醫局醫務計畫處處長三軍總醫院醫學研究部主任獎項：史丹福大學校友傑出學術獎第59屆教育部學術獎科技部未來科技獎（2度獲獎）Podcast 工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：林琮恩音訊剪輯：高啟書、滾宬瑋腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：張羽萱特別感謝：國家衛生研究院

• 2023-04-08 名人.許金川

  許金川／要離婚了，但孩子只有一個，怎麼辦？

  夫妻吵架，鬧離婚，談到離婚分財產，都沒問題，但分小孩就卡住了，因小孩只有一個，如何是好？後來聰明的老婆想到了一個方法：「再生一個！」這樣兩人就打平了！再生一個，說來簡單，做起來就有點難了，而且要做人也不是那麼簡單，何況只為了離婚而辦事，沒感情基礎，心裡不怪也難。事實上，很多事第一次順手，第二次就不容易了，例如好不容易中了大樂透，第二次要再中，就沒那麼容易了。疾病的演變上也是如此，有些藥例如抗生素，第一次吃有效或不會有反應，第二次可能就沒效或產生過敏反應了。在對抗癌症方面，使用治療藥物如此，人會變，癌細胞也會變，因此化療之中，癌細胞會產生抗藥性，可能第二次就沒效了，所謂「道高一尺，魔高一丈」，就是這個道理。以前肝癌的治療，除了手術之外，並無其他療法，因此，當發現肝臟長了腫瘤，最好的方法是及早手術切除。如果有了肝癌，腫瘤不大，位置恰當，肝硬化不厲害，手術切除通常不是問題，但如果幾年後又復發了，如果腫瘤的部位很深，或肝硬化厲害，要開第二次刀，就要多考慮風險，因為可能剩下的肝功能不好，切除後剩下的肝不足以維持正常的生理機能，就可能會引起肝衰竭而往生，此時唯一的方法就剩肝移植了，但要找捐肝者不是那麼容易。近年來除了手術治療法外，還有栓塞、電燒或標靶、或免疫療法，治療的方式愈來愈多，只是痊癒的機會可能也就愈來愈小了。總而言之，婚姻不是兒戲，要離婚雖然容易，但結婚愈久，要分手摩擦的瓜葛愈多，其他方面的影響也愈大。同樣的，疾病的治療，尤其腫瘤的手術切除，開愈多次愈困難。維持婚姻唯一的方法是婚前多考慮，不要昏頭昏腦。癌症方面要知道如何預防，例如不要感染B、C肝，就幾乎不會有肝癌的風險；有了B、C肝，要定期做腹部超音波檢查，及早發現，及早治療，根治的機會也愈大。「再生一個」或「再開一次刀」同樣都是不得已的事！●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。(責任編輯：陳學梅）

• 2023-03-31 醫療.泌尿腎臟

  9旬翁攝護腺肥大難排尿！靠「1方法」找回排尿掌控力

  【本文重點】攝護腺肥大是每名年長男性都會遇到的問題，常引起排尿不順、排尿困難、頻尿、夜尿、尿滯留等症狀，易併發膀胱結石、輸尿管結石，嚴重時還可能影響腎功能。治療方式有很多，包含口服藥物、攝護腺雷射、攝護腺支架放置等。攝護腺支架放置可以撐開尿道，緩解排尿不順，無傷口，但支架置入後需定期回診。--by ChatGPT93歲老翁攝護腺肥大多年 靠攝護腺支架治癒93歲的張老先生受攝護腺肥大困擾多年，藥效有限，常因急性尿滯留反覆進出醫院，日常由看護協助導尿，總擔憂外籍看護離台，在醫師建議下放置攝護腺支架，找回自己排尿的掌控力 。每個老男人都會有攝護腺肥大 引起排尿不順困擾張先生的故事是許多人的難言之隱，書田診所泌尿科主任林儒廷今天透過新聞稿分享，攝護腺肥大幾乎是每名年長男性都會遇到的問題，年紀愈大症狀越明顯，因攝護腺肥大阻塞尿路常會引起排尿不順、排尿困難、頻尿、夜尿、尿滯留等症狀。林儒廷說，上述這些問題容易併發膀胱結石、輸尿管結石，甚至引起急性尿滯留、腎水腫，嚴重時還可能影響腎功能，因併發症反覆進出醫院，搞砸生活品質。提醒出現異常頻尿、明顯餘尿感等問題時，應及早就醫檢查，與醫師討論找尋適當的治療方式，才能解除尿道阻塞的不適與困擾。攝護腺肥大治療方式多 「攝護腺支架」助改善攝護腺肥大治療方式有很多，林儒廷表示，一般而言，通常會先使用口服藥物，在口服藥物治療效果不佳時，若患者已經因為攝護腺肥大引起嚴重排尿困難，影響日常生活、反覆泌尿道感染或結石、尿滯留、腎水腫等併發症時，就會採取積極治療。林儒廷說，因為許多年長攝護腺肥大者，往往會伴有心肺、凝血功能不佳等問題，聽到需要手術，常聞之色變，近年已經發展出更多元積極治療方式，包含攝護腺雷射、攝護腺支架放置等，其中攝護腺支架放置就像心臟放支架一樣。林儒廷進一步說明，張先生就是在與醫師討論後，決定放置攝護腺支架，在尿道中置入支架，撐開因攝護腺壓迫狹窄阻塞的尿道，讓尿液通過，緩解排尿不順，這項治療無傷口，但支架置入後仍需定期回診，確認支架位置及狀態。林儒廷表示，以張先生為例，個案在術後排尿恢復順暢，不再需要旁人協助定時導尿。另外，攝護腺雷射風險也都較傳統手術低，手術時間短、出血量少，年長者常有服用抗凝血藥物，只須短暫停用或繼續服用，但極少數有會有逆行性射精等併發症。延伸閱讀：．攝護腺肥大手術後會影響勃起功能嗎？術後常見副作用一次看．50歲後一半男性有「攝護腺肥大」困擾！如何改善與治療？．每個男人都會有的毛病！醫授減緩攝護腺肥大的飲食與預防方法責任編輯：陳學梅

• 2023-03-28 醫聲.癌症防治

  2023癌症論壇／早期乳癌防復發 定期追蹤淋巴結感染情形

  乳癌是台灣女性的頭號殺手，每年新增約一萬五千名患者，早期患者佔八成；而患者最多的荷爾蒙陽性（HR+/HER2-）癌患，是治療預後較好的一群病人，但仍有二到三成復發的可能，尤其有淋巴結感染及細胞分化程度不好的患者，又屬高復發風險者。醫師建議，在治療策略上，可以在術後輔助性療法，使用賀爾蒙治療搭配細胞週期抑制劑，來降低復發的可能性。台灣早期乳癌患者中約有七成都屬於較輕症的荷爾蒙陽性，也是以「治癒」為前題，可是一旦復發後，治療的目的就成了「延長生命」。台北榮總外科部部主任曾令民指出，賀爾蒙陽性的患者在接受治療後，仍有二到三成會遇到復發的問題，而在這群復發患者中，大約有五成的癌友在術後三年內復發，七成癌友在術後五年內復發。早期乳癌復發的危險因子有哪些？曾令民表示，會從「淋巴結感染與否」、「腫瘤大小」、「腫瘤細胞分化程度」、「Ki-67指數」來判斷；只要四顆以上淋巴結感染，或是一到三顆淋巴結感染加上以下任一條件，如腫瘤≧五公分、腫瘤細胞分化程度第三級、Ki-67指數≧百分二十，都是屬於高風險族群。一旦患者是復發高風險者，那治療上就需要改變策略曾令民指出，美國國家癌症資訊網及美國臨床腫瘤醫學會也建議，針對荷爾蒙陽性、且為高復發風險族群的患者，前兩年的術後輔助性治療，建議可選擇荷爾蒙治療搭配細胞週期抑制劑，可降低三成復發的風險。另外，曾令民也提醒，早期患者仍要定期追從，尤其得留意有無高風險的危機如淋巴結感染，只要復發風險控制得好，仍有機會實現邁向治癒的目標。● 「給神隊友的一句話」「癌友要相信戰勝癌症是有可能的，要積極面對，神隊友的更是病友努力的動力，我們一起努力 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻目前活動報名已額滿截止！後續精彩內容將持續更新在2023癌症高峰論壇-「擁抱您不會一個人」活動策展網頁！👈🏻

• 2023-03-27 醫聲.癌症防治

  2023癌症論壇／吃錯增加癌症復發風險！營養師：保健食品挑選把握2原則

  不少癌友會在常規治療之外，服用營養品、健康食品等。癌症病團調查，國內超過8成患者曾在罹癌後使用保健食品。癌症希望基金會學術委員暨高雄醫學大學附設醫院營養部主任黃孟娟呼籲，癌友服用保健食品需注意劑量與均衡2原則；根據國際研究發現，罹癌病人單一營養品服用劑量過高，甚至有可能增加癌症復發風險。黃孟娟表示，癌友治療過程中，若副作用還不至於影響正常攝食，建議仍以六大類飲食均衡攝取為主，不必特別服用保健食品。她指出，癌友食物選擇應把握「質重於量」的原則；化療過程中體力勢必受到影響，建議攝取魚肉蛋豆類 （如: 鮭魚、鱸魚、豬里肌、雞胸、豆腐等常見食材）等優質蛋白質，補足「必要胺基酸」，可幫助組織修復，也能讓免疫細胞合成更有效率。癌症治療期間，「除了一般劑量，即符合膳食營養素建議攝取量的綜合維生素礦物質補充劑以外，比較不建議常態、重複或較高劑量補充保健食品。」黃孟娟表示，根據美國癌症研究基金會等機構的治療指引，癌症患者在治療期間僅建議使用維生素礦物質補充劑，且劑量與健康成人相同即可，民眾可上國健署網站查詢適合本身年齡的合適的用量。她表示，國外曾有研究顯示，患者食用過量的維生素A，或維生素A、E的複合劑，反而可能增加肺癌再發的風險。黃孟娟也說，麩醯胺酸雖可幫助患者粘膜修復，但也有國際研究指出，服用過量導致血癌復發風險增加。她說明，此類保健食品建議只在黏膜潰瘍症狀嚴重期間使用，若症狀緩解即應停止補充，不可作為常態性使用。坊間流傳靈芝、冬蟲夏草及牛樟芝等多醣體成分可防癌、抗癌。黃孟娟表示，多醣體的作用是提升患者免疫能力，並無法直接殺死癌細胞，所以接受癌症治療（如: 手術或化放療） 是相當重要。她指出，若病人希望提升免疫力，可以多吃杏鮑菇、猴頭菇、金針菇、黑白木耳等常見菇類，這些天然食物中就含有十分豐富的多醣體。此外，黃孟娟指出，市面上常見的癌症配方、腫瘤配方等多為「均衡營養品」通常含有較高的蛋白質，也有均衡的維生素礦物質，某些腫瘤配方會添加能夠刺激免疫力的營養素，如: 抗氧化營養素或魚油等，如果是政府認證過的特定疾病配方食品可在食藥署網站查詢，使用時不必擔心劑量問題，「是安全的營養補充方式」。她表示，此類營養品通常兩罐可以抵一餐，具有飽足感，患者食慾不佳時可進行補充。一般也可以加入咖啡、巧克力粉與水果攪打成汁汁以變換風味，也可以打成冰沙，都能更好入口。● 「給神隊友的一句話」「營養給力，治療順利 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁

• 2023-03-24 醫聲.癌症防治

  2023癌症論壇／急性淋巴性血癌病友　終於有機會甩脫化療魔咒！

  兩年半是多長的一段歲月？原本剛出生的小嬰兒，成長兩年半，已經可以到處趴趴走。可是對多數急性淋巴性白血病（俗稱急性淋巴性血癌）的病友來說，兩年半，代表的是化療的煎熬與許多不確定性。最折磨的是，即使癌細胞清除乾淨，或已接受異體造血幹細胞移植（俗稱骨髓移殖），他們還是得承受復發風險。曾醫治過許多血癌病患的花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任、中華民國血液及骨髓移殖學會理事長李啟誠每次看到病患面對療程、疾病再次復發的哀傷、絕望與心情起伏，總是百感交集，他與醫療團隊常不斷想方設法，閱讀大量醫學期刊找尋解方，甚至研發創新療程，就是希望讓病患少受一點苦。當醫師宣判罹患急性淋巴性白血病（ALL），多數病患必須先接受約一個月的「誘導性化療」，之後，再花25-30個月接受「鞏固性化療」與「維持性化療」。如果是高風險病患，必須考慮骨髓移殖，經過這麼辛苦的抗癌歷程，孩童治療成功率可達85%，不過成年人的治療成功率就沒那麼樂觀，只有不到50%。費城陽性血癌　公認最難治在急性淋巴性白血病病患當中，公認最難治療的類型為成人「費城染色體陽性血癌」（Ph+ALL），不僅難以根治，致死風險也偏高，這類型病患約佔1/4。這種類型的急性淋巴性白血病為細胞第9對、第22對DNA染色體不正常接合引起，如果病患不想接受骨髓移植，幾乎一定復發。李啟誠平常就有閱讀研究文獻的習慣，他在今（2023）年年初的「刺胳針血液學」期刊（The Lancet Haematology），讀到美國德州大學安德森癌症中心（University of Texas MD Anderson Cancer Center）研究團隊所發表的研究報告，研究顯示，對於新診斷的費城染色體陽性、成人急性淋巴性白血病病患，若以第三代口服標靶藥物搭配新世代抗體注射劑，有機會在「免除化療毒性」、「免除骨髓移殖排斥毒性」的情況下，讓癌細胞完全消失，達到根治效果。第三代口服標靶+抗體注射　帶來新希望讀到這樣的結論，李啟誠感到十分振奮。他解釋，過去研究發現，第三代口服標靶藥物可破壞費城染色體中的關鍵致癌DNA，而新世代抗體注射劑本身無法殲滅癌細胞，其作用原理是借力使力，也就是同時抓住癌細胞與免疫T細胞，接著運用免疫T細胞的力量消滅癌細胞，有點像「警方線民」的概念。李啟誠說，這是首次有研究將兩種藥物結合，共有40位38-72歲的患者接受這種複合式療程，經過第一年，其無病存活率、總存活率達95%，由於年長者很難承受化療副作用，骨髓移殖也不容易成功，這種「免化療」、「免移植」治療策略為年長者等不易接受化療、移植的病患帶來新的治癒希望。跟隨醫療團隊腳步　獲得有力支援當急性淋巴性白血病患者接受骨髓移殖後，疾病又再度復發，前景就會非常不樂觀，第一次復發的病患，活到第五年的總存活率只有7%，若是50歲族群，五年總存活率只剩3%。為了讓復發病患有更多求生機會，李啟誠與慈濟團隊想辦法讓一名50多歲、已接受骨髓移殖卻再度復發的病患接受新世代抗體注射劑，搭配CAR-T細胞療法，這位患者復發後沒有接受化療，目前已治癒，情況穩定，且這份病例報告也發表成研究論文，受到醫界矚目。隨著藥物、治療策略的創新演進，急性淋巴性白血病已從「治療最困難，轉變成最有機會根治的血癌」。李啟誠叮嚀病患、病患家人一定要和醫療團隊討論，不要輕易落跑，醫療團隊包含醫師、護理師、檢驗師、志工等，每一成員都可帶來幫助，只要跟隨醫療團隊的腳步，醫療團隊一定盡其所能，讓每位病患得到最適合的治療與照護。●李啟誠醫師現職：花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任中華民國血液及骨髓移殖學會理事長● 「給神隊友的一句話」「請收拾起悲傷的心情，跟隨愛護您的醫療團隊沉著奮戰 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁

• 2023-03-22 醫聲.癌症防治

  2023癌症論壇／存活期倍數增從2年到5年 多發性骨髓瘤讓患者找到希望

  多發性骨髓瘤是一個好發在老年人的血液癌症，平均發病年紀約65歲左右，以往治療效果不佳，病人平存活期約2到3年，但隨著藥物的進步，平均存活率已提高到5年。台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林指出，多發性骨髓瘤的治療這幾年進步非常快，抗CD38標靶藥物的出現，提高疾病的控制率, 近一步降低骨折、高血鈣及腎衰竭的併發症，大幅提升患者的生品質。滕傑林指出，以往多發性骨髓瘤的治療以蛋白酶體抑制劑與免疫調節劑為主, 年輕的病患可以接受自體幹細胞移植為主，若年紀太大無法移植能治療的成效就會比較不理想，但近年藥物選擇多元，以較新的治療藥物抗CD38標靶藥物，針對復發的病人已獲得第二線治療健保給付，而該藥在搭配蛋白酶體抑制劑或免疫調節劑一起使用，一半以上的患者反應率很好，這是以前未見的狀況，目前該藥也被衛服部核准使用在新診斷病人的第一線治療。癌症的治療不是只延長生命，而是要改善病人生活，尤其多發性骨髓瘤容易骨折及腎衰竭，新的治療讓許多患者已看不到「病態」，甚至抽血數值都正常，「以前患者一進門我們就知道他就是病人，因併發症多得需要家人照顧，現在患者病況控制良好，可減少家屬壓力。」滕傑林樂觀地說。目前抗CD38標靶藥物的健保給付只能用於患者復發時，給付22次的輸入治療，但實際上治療是不能停，必需到疾病惡化為止，但台灣給付有次數限制，滕傑林有點無奈地說，現在每個醫師有自己的打法，有人兩週打一針，有人一個月打一針，為的就是讓患者維持基本治療避免復發，而拉長治療時間。為了應因健保給付的狀況，醫師不得不做出這種變型式的打法，這也不是國際間標準的治療方式，滕傑林強調，現今多發性骨髓瘤的治療已不是著眼於現況，而是要考慮到患者5-10年存活的可能，由於治療次數的限制，醫療團隊需要花費更多心力與病人討論未來，找出對病人最好及治療效應最大化的方式。滕傑林理解健保財務造成的給付限縮，但20年前的健保制度用在現今治療給付已不合時宜，結構性的問題應當被解決。因為，當病人健保給付限制而中斷治療，對醫病及國家整體而言都不是好事，尤其，多發性骨髓瘤是一個以老人為主的疾病，不只疾病本身易有併發症，患者也有慢性病共病的問題，會對家庭產生很大的壓力。由於健保給付是在復發的患者身上，但從新診斷到復發約有3成患者會死亡，因此，在治療上也希望可以放寬給付。由於3月是國際多發性骨髓瘤關懷月，滕傑林提醒民眾，骨頭痛及貧血是患者的兩大最常見症狀，因此，當發現有貧血及骨頭痛的情形必須有所警覺，但不用擔心，多發性骨髓瘤一年約有600-700例新患者，相較其他癌症，病人不算太多，診斷上也容易。另外，即使是發現罹患該病也不用緊張，現今的治療與以往是「天壤之別」，醫病互相溝通討論，病人配合治療，就能戰勝病魔。● 「給神隊友的一句話」「多發性骨髓瘤治療和過去比較已進步很多，但照顧老人居多的患者，醫療團隊非常重要，單靠醫師無法達成，醫療團隊、家屬及病人共同努力，就能看到好結果 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁

• 2023-03-21 醫聲.癌症防治

  2023癌症論壇／台灣癌友自殺率高居不下 醫籲罹癌前3年投放心理資源

  癌患易因治療帶來的身體疼痛、經濟壓力而產生輕生念頭，導致確診前3年自殺風險高於一般人、憂鬱症患者，且相較世界各國，台灣情況特別嚴重。對此，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師方俊凱表示，減少癌症患者痛苦、重建信心是關鍵，政府應重視癌症帶來的心理困擾，並給予醫療團隊足夠的支持。根據多個研究，美國癌症患者自殺死亡率僅約一般人的2倍（標準化死亡比），台灣約為2.47倍以上，但是在1985到2007年間，台灣癌症病人，每年每十萬人平均約110名死於自殺，這個數據是相當高的。方俊凱分析，高自殺風險起因於華人的傳統觀念根深蒂固，認為癌症即絕症，害怕痛苦也怕連累他人。細探癌症患者自殺樣貌，可發現確診前3年、尤其是半年至1年間是患者自殺高峰期，患者會因治療不順、沒資源支持，而選擇趁尚有體力之際自我了結，打破「久病厭世」的既定印象。尤其與生理需求有關的癌症，如胰臟癌、肺癌、胃癌、口腔癌、食道癌等是自殺高風險者。為扭轉罹癌必死無疑的成見，方俊凱建議，提供患者類似地圖的治療指引，告訴患者可以做哪些治療、治療的內容及預後，藉此制定出適合患者的治療方式，增加患者的求生意志及治療意願。另外，台灣心理支持系統多著重後端的安寧療護，忽略罹癌前期的身心壓力，無法及時接住陷入情緒風暴的患者；即使患者轉而想尋求專業幫助，又會因單次動輒數千元的自費諮商退縮，導致不到十分之一的患者真正接受相關醫療資源。方俊凱建議，政府應將心理腫瘤獨立成一個診斷碼，可促進心理師進修心理腫瘤相關教育訓練，也鼓勵健保、保險業者將其納入給付範圍，「若是擔心出現濫用情形，可像復健那樣限制次數，或先由精神科確定是否進一步諮商。」心理腫瘤也應納入健保給付，醫院才有誘因增聘專業心理師，方俊凱指出，年度新診斷癌症人數大於5百人以上需聘一位專職心理師，逾2千人以上，每2千人增加1名心理師，其中一半須為專職，每年健保僅需多付1億多元，便能滿足有需求的癌症患者。● 「給神隊友的一句話」「醫療團隊合作，就像金鋼合體，一起全心打倒病魔 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁

• 2023-03-21 醫聲.癌症防治

  2023癌症論壇／急性骨髓性白血病「3關卡」攻擊，不治療只剩3個月生命

  急性骨髓性白血病是一種急性血癌，常來勢洶洶，不治療的話，平均存活期只有3個月，加上病患多為年長者，常面臨三大關卡，讓病情急轉直下。究竟急性骨髓性白血病病患常面臨哪三大關卡？臺大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師、中華民國血液病學會AML／MDS工作組召集人侯信安提醒，急性骨髓性白血病病患常出現感染、出血、貧血等三大關卡，進而導致多種症狀。舉例來說，感染症狀為反覆發燒，或有呼吸道感染、泌尿道感染等，出血症狀為皮下有瘀青、出血點，或產生腦出血、腸胃道出血，貧血症狀為容易頭暈、疲倦、臉色蒼白，病患往往不會只出現一個問題，可能同時感染、貧血，或感染合併出血症狀，因此若發現上述其中兩大類症狀警訊，就要趕快就醫，這樣才能趕快救命，避免情況急轉直下。急性骨髓性白血病，又稱急性血癌侯信安指出，急性骨髓性白血病主要成因在於不正常的壞細胞（造血芽細胞）異常增生，導致白血球、血小板與紅血球等正常細胞大為減少，當白血球減少，就會影響身體抵抗力、免疫力，感染問題便層出不窮。若血小板減少，凝血功能就會異常，除了皮下容易產生瘀青、出血點，也容易有各項凝血功能異常症狀，紅血球減少，便導致貧血，心肺負擔也會加重。由於急性骨髓性白血病的病程變化極快，病患的健康狀況可能在短短一、兩星期就急轉直下，所以被列為一種急性血癌，除了嚴重感染，也可能產生嚴重休克，甚至必須進加護病房、接受插管、輸血治療，不僅醫療花費很高，病患、病患家人也因此措手不及，如果沒有積極治療，病患平均存活期只剩三個月，多數病患、病患家人聽到這消息如晴天霹靂，生活，心情都大亂。年長病患，常無法承受化療副作用急性骨髓性白血病的病患族群中，約半數為65歲以上長輩，年齡越大，發生風險越高，20年來，疾病發生率逐年上升，許多年長病患帶有糖尿病、高血壓、心臟病或腎臟病等多種疾病，治療就會更棘手。一般來說，急性骨髓性白血病的標準治療以化療、骨髓幹細胞移植為主，不過許多年長者無法承受化療副作用，若為了減輕副作用而減少藥物劑量，化療效果又會大打折扣，導致年長病患被迫在化療副作用、治療效果間取捨，當藥物控制不佳，骨髓幹細胞移植手術也很容易失敗。標靶藥物問世，病患延命機會大增所幸隨著標靶藥物、精準治療推陳出新，加上根據最新世界衛生組織（WHO）資訊與急性骨髓性白血病「國際共識分類」（ICC），對於急性骨髓性白血病，已有新的診斷分類標準，若搭配個人化精準治療，傳統治療困境便有所突破，患者預後也會產生明顯改善。近年來，科學家發現，病患體內的BCL-2蛋白質就與壞細胞的存活、複製有關，病患若使用標靶藥物BCL-2口服抑制劑，藥物便可針對壞細胞作用，好細胞則較不受影響，治療副作用輕微許多，病患平均存活期也可從3個月延長到12個月，有的病患控制良好，還可接受骨髓幹細胞移植，痊癒希望大增。目前像75歲以上或較年輕卻合併心、肺、肝功能異常族群使用這類藥物，可獲得健保給付，病患的治療負擔減輕不少。病患治療、診斷需求，期待獲得滿足侯信安認為，目前國外所使用的急性骨髓性白血病標靶藥物，約有10種之多，但國內現在引進、獲得健保給付的標靶藥物只有兩種，分別為BCL-2口服抑制劑與FLT3抑制劑抑制劑，期待國內引進藥物的速度可以加快，也希望台灣加入更多國際臨床試驗，讓更多病患可以得到新藥醫治。另外，由於健保給付相關藥物趨於嚴格，像病患條件過於限縮、藥物使用時間較短等，皆讓病患治療受到限制，侯信安也期盼政府正視患者迫切的治療需求，加速許可、給付，並放寬健保給付條件，若將NGS （NGS-Next Generation Sequencing，次世代基因定序）納入給付，自然更為理想，在疾病診斷分類上，也會更為精準。病友、專業團體支持，後援更有力量侯信安認為，對於急性骨髓性白血病病人而言，家人的關心、照護誠然重要，若能得到病友團體的支持，或透過中華民國血液病學會得到最新、正確的資訊，病友將有更大的支援力量，生活、心情也將更為穩定、踏實。● 侯信安醫師現職：臺大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師臺大醫學院內科教授中華民國血液病學會AML／MDS工作組召集人● 「給神隊友的一句話」「家人扶持雖重要，但串聯病友團體、專業學會，能交流且得到正確資訊，支持力量也會更緊密!」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁

• 2023-03-21 醫聲.罕見疾病

  罕見血液病TTP治療不即時恐要人命 醫師呼籲應增加治療武器

  血栓性血小板低下紫斑症（TTP）是種發生率百萬分之一、可能多次復發的罕見血液疾病，一旦患者病發，需在短時間內給予治療，但常因診斷不易而陷入危險中，加上目前國內能用的藥物有線，國外有些新開發的藥物也尚未被引進核准，增加臨床治療的困難。因此醫師建議，須加強民眾、醫療人員對TTP的認識，國內也應盡快納入新治療武器。【關心TTP病友，請加入「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團】藉由TTP衛教資訊平台 盼縮短患者診斷時間 爭取搶救時機血栓性血小板低下紫斑症（TTP）發生率極其微小，台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑表示，以台大醫院為例，一年平均只有1、2人，過去累積至今30餘例個案；而目前推估全台一年新診斷患者僅10餘位，十分罕見。有鑒於TTP在內的罕見血液病發生率不高，國人普遍對其缺乏認識及了解，以致常發生延遲診斷，臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心主任王建得，邀請同儕一起成立台灣罕見血液病促進協會並出任理事長，加強民眾及專業人員的醫療知識。他表示，過去醫師即使懷疑患者罹患血栓性血小板低下紫斑症（TTP），但也沒有診斷的方法或管道，患者可能在診斷、治療過程中飽受煎熬，甚至死亡。王建得認為，目前的當務之急是提供懷疑的患者、醫療人員TTP相關的資訊，因此協會除了持續建置TTP衛教內容，也將邀請患者、醫師分享實際經驗，提高社會認知度之餘，同樣期盼引起大家一同關切，注入更多診斷、治療的資源。TTP是什麼？中文名稱是什麼？根據國外研究報告指出，5％的血栓性血小板低下紫斑症（TTP）患者是先天基因突變所致，其餘為後天免疫型。若血液中的ADAMTS13酵素缺乏或受抗體影響而活性低落，將無法切斷凝血蛋白溫韋伯氏因子（vWF, 亦稱類血友病因子），導致其變得太長，功能也會過強，造成血小板過度活化，並於全身各處微小血管中形成血栓，使紅血球通過血栓處破裂，發生血管內溶血現象及貧血；同時血小板也因為過度活化而大量消耗、數量嚴重低下，出現出血，皮膚紫斑等症狀。因此當出現以下5大症狀就要懷疑：1.血管內溶血 2. 血小板低下 3. 發燒4.神經學症狀如意識模糊、昏迷、癲癇等 5.腎功能異常其後三者不一定要出現，但都是全身多處微小血管阻塞所引發的症狀。在鬼門關前搶救TTP患者 台灣目前治療武器卻有限血栓性血小板低下紫斑症（TTP）患者通常在發病時被送往急診，但症狀多元，又與免疫性血小板減少性紫斑（ITP）、伊凡斯症候群（Evans syndrome）、非典型溶血性尿毒症（atypical hemolytic uremic syndrome, aHUS）相似，若醫師經驗不足，恐錯失救治機會。周聖傑也指出，雖然TTP臨床診斷上是以抽血有無ADAMTS13酵素為確診標準，不過檢驗耗時，且TTP治療常常分秒必爭。醫師若有懷疑，就會先處以血漿置換術，合併類固醇免疫抑制劑，待血小板恢復才停止。要注意的是，有些患者血漿置換後，血小板恢復正常，但ADAMTS13依然偏低，代表抗體仍在，可能需要使用免疫抑制藥物，如利妥昔單抗（Rituximab）等來抑制抗體。即使利妥昔單抗已被國際列入TTP治療指引，不過對於TTP為適應症外使用，患者須自行負擔數萬元費用。而現在國外有一種新型以拮抗vWF來治療TTP的抗體藥物，可阻擋vWF與小血版結合，大幅減緩TTP的症狀，但尚未被引進國內，「TTP最好能同時進行血漿置換、免疫抑制藥物及這個新藥共三種治療，可有效增加救治的機會。」周聖傑補充。TTP患者治療一次定生死 或終生抗戰對於誘發血栓性血小板低下紫斑症（TTP）的因素，周聖傑表示，目前尚未有定論，因此難以預防，ㄧ旦發病，恐會要人命，如有位患者病程惡化極快，即使施予血漿置換、免疫抑制劑，患者仍陷入昏迷、出現癲癇，最終離世。所幸大約6、7成TTP患者第一次發病且治癒後，未再復發，如曾有一名病患發作當下昏倒送醫，經過緊急救治後已無大礙；少數患者則會反覆復發，徘徊在生死關頭。周聖傑建議，發病後幾個月須密切抽血追蹤，若是確診為更少見的先天型TTP患者，因為天生缺乏ADAMTS13，不需要免疫抑制藥物，但必須每二至三周補充一次冷凍血漿，終生皆須如此，以防復發。

• 2023-03-14 活動.活動最前線

  2023世界青光眼週 邀請民眾『ㄧ年一檢查』 打擊視力小偷 青光眼無前兆難以發現 一旦視覺受損 將無法挽回

  世界青光眼學會（World Glaucoma Association）訂定每年3月第二週為「世界青光眼週」，今年(2023)訂於3/12~3/18，此次臺北榮民總醫院、台灣頭痛學會及愛爾康大藥廠選在青光眼週的第一天(3/12)共同響應舉辦「2023世界青光眼週衛教講座」，為世界青光眼週揭開序幕，一同關注青光眼的威脅，也因青光眼無前兆，只能透過檢查才能及時發現，因此呼籲民眾一年至少一次眼科檢查，及早發現及早治療，不讓視力小偷找上門。青光眼是不可逆的視神經疾病 台灣已超過34萬人罹患青光眼是世界第2大致盲原因，也是不可逆失明的首要致因，根據衛生福利部統計，台灣青光眼患者已超過34萬人，平均每天增加50名，成長速度讓人心驚，主要伴隨著人口老化及近視族群增加，以及3C產品長時間使用，讓青光眼患者也不斷成長，且年齡層有年輕化的趨勢，對國人的視覺健康造成嚴重影響。臺北榮總眼科部主任級醫師劉瑞玲表示：「不只台灣，全球罹患青光眼的人數也正在快速地增加中，因此盼望藉由一年一次青光眼週，舉辦衛教講座，帶給民眾最全面的青光眼衛教資訊，以提升大眾眼睛保健的意識。」青光眼是一種眼部視神經病變的疾病，臨床上會呈現視神經盤凹陷擴大、視神經退化及視覺功能受損，視神經一旦遭到破壞會造成不可逆的視覺功能喪失。臺北榮民總醫院眼科部青光眼科主任級醫師陳美如分享，在門診時，有許多病人會問「醫生說我有青光眼，可是我沒有任何症狀啊！」。其實青光眼初期症狀並不明顯，難以自我覺察，等到察覺異狀時，視神經已遭破壞，視力可能喪失多達40％，因此有「視力小偷」之稱，為了不讓視力無聲無息就被偷走，陳美如醫師說到：「若能早期診斷早期介入，則可以延緩疾病進展速度，減少青光眼對視覺功能的損害。」破除青光眼治療迷思 醫師傳授有效治療方法依據此次會前報名進行測驗調查顯示，認為青光眼只能靠點眼藥水做治療的人不在少數，約10%，臺北榮民總醫院眼科部青光眼科主治醫師張毓帆說：「點眼藥水的確是青光眼最常見的治療方式，作用機轉為減少房水分泌或加速房水排出。」，但現今隨著醫療技術的進步，除了點眼藥水降低眼壓，當眼壓控制不夠穩定、或藥物副作用難以承受時，可以透過雷射或青光眼手術達成眼壓控制；此外，針對隅角閉鎖型青光眼，虹彩造口雷射是治療計畫中很重要的一部分，而選擇性小樑網雷射塑型術也可以是隅角開放型青光眼的第一線治療。那麼，青光眼開刀只會更糟嗎？聽到必須手術時，有許多患者的反應是無法接受或者是害怕惶恐，臺北榮民總醫院眼科部青光眼科主任柯玉潔醫師幫助現場民眾解答心中疑惑，柯玉潔醫師表示：「適時的手術介入是可以達成更低或更平穩的眼壓控制，減緩疾病惡化速度，也可以減少長期用藥的副作用，甚至改善青光眼患者的生活品質，藉此呼籲不要因為畏懼手術錯過黃金治療期，導致不可逆的視覺功能損傷甚至是失明。」依照醫師叮囑 甩開青光眼致盲的恐懼為何青光眼是「視力小偷」？在忙碌的現代社會裡，人們都很容易忽略身體發出的警訊，正在一點一滴的偷走我們的眼睛健康，而青光眼正是這一類的慢性疾病，但是雖屬於慢性疾病仍然有治療的機會。臺北榮民總醫院眼科部主任級醫師劉瑞玲提醒：「面臨青光眼最重要的是要找到眼科醫師詳細檢查，在確診後按時治療及定期追蹤，最後要保持理性心態面對，與青光眼共存。」對於青光眼患者的日常保養建議事項，首先要有規律的生活型態、日常適度地做一些有氧運動、養成優質的睡眠、在飲食上適量補充新鮮且自然色彩鮮豔的蔬果，並以正向理性的心態去面對，定能擊敗視力小偷－青光眼。做好六大措施 對抗『視力小偷』青光眼青光眼雖是不可逆的慢性疾病，但沒有特效藥可治癒，也難以事前預防，但可以透過下列方式，來降低青光眼所帶來的風險或是延緩疾病進程1. 定期眼科檢查定期的眼科檢查對於早發現青光眼疾病是至關重要，建議一年一次眼科檢查，尤其是高風險患者，例如：青光眼家族史者、高度近視600度以上、高眼壓、心血管疾病或血壓過低者。2. 青光眼患者與醫師配合儘量達成合宜且平穩的眼壓控制。 3. 規律的生活形態與優質睡眠以減少眼壓之波動。4. 保持運動習慣適度的運動，如快走、跑步、騎自行車或跳舞，可以增加視神經血流灌注，並且運動可以緩解沮喪、焦慮，進而改善睡眠。5. 慢性病患者良好控制糖尿病、高血壓、低血壓患者都是青光眼高風險族群，平日應遵從醫師囑咐，按時服用藥物，並且做好血壓及控糖的管理。6. 做好眼睛保護眼睛受傷不只容易青光眼，也容易造成其他眼睛疾病，例如：白內障、視網膜剝離、黃斑部裂孔等等，因此如從事容易讓眼睛受傷的工作或活動，請配戴護目眼鏡，以保護好眼睛。最後，要提醒大家為了我們的下一代，別讓孩子從嬰幼兒期就接觸3C產品，以避免孩子因為高度近視而增加罹患青光眼與視網膜病變之風險。青光眼雖然是一個可能導致失明的疾病，但只要及早發現，以正向的心態面對疾病與治療，與醫師同心協力運用可行的治療方式，儘可能穩定控制眼壓，並不必然會導致失明。定期回診追蹤檢查，掌握疾病的進程以調整治療策略，是青光眼治療必經之路，期望青光眼病友能以正向的心態與醫師共同努力守護視覺。

• 2023-03-12 醫療.眼部

  ChatGPT提供飛蚊症與眼中風有哪些資訊錯誤？長庚眼科部詳解

  【本文重點】ChatGPT曾被測試對眼科疾病的回答，需經眼科醫師校正後才可信。以飛蚊症和眼中風為例，飛蚊症需避免戶外強光，治療方案包括雷射治療和藥物治療，以及適當調整眼睛保養。眼中風的治療因病情而異，需接受全面評估，注意生活方式和營養攝入。眼中風可造成眼內出血或視網膜剝離，需進行心血管危險評估。視網膜細胞恢復需數月甚至數年。--by ChatGPTChatGPT實測：ChatGPT到底有多強大？我們以眼睛疾病實測，請眼科醫師審查ChatGPT的答案。醫師認為，有些部分確實回答得不錯，頗具水準，但也有不少錯漏。以下用飛蚊症和眼中風兩個眼疾為例，請眼科醫師針對其中的錯誤進行校正。飛蚊症症狀ChatGPT說：有時可能會出現眼睛疼痛或紅腫等症狀。醫師說：飛蚊症的症狀包括視野中出現閃光或閃爍、視力模糊或減弱，感覺到眼中有物體或黑點，但眼睛疼痛或紅腫並非飛蚊症的症狀。多數情況下，飛蚊症症狀輕微，但如果出現了新的、突發的或嚴重的飛蚊症症狀，應盡快諮詢眼科醫師，以排除其他眼科疾病。》什麼是飛蚊症？飛蚊症預防ChatGPT說：定期進行眼部保健操和按摩，減少眼部疲勞。醫師說：眼部按摩和保健操無法預防飛蚊症，建議應避免戶外強光，例如在戶外建議戴帽子或配戴太陽眼鏡，減少紫外線的傷害。飛蚊症治療ChatGPT說：如果飛蚊症是由於近視、遠視等視力問題引起的，可以通過配戴眼鏡或隱形眼鏡來改善。瞳孔擴張劑可暫時減少飛蚊症症狀，但不建議長期使用。還有神經反射治療，可以激發身體自身治療能力，減輕飛蚊症的症狀。醫師說：飛蚊症的治療方法，建議如下：視網膜雷射治療：對於眼底疾病或者視網膜破洞脫落引起的飛蚊症，可以考慮視網膜雷射治療或手術。藥物治療：對於某些特定原因引起的飛蚊症，例如青光眼、糖尿病等，可以透過藥物治療來控制病情。手術治療：若飛蚊症非常嚴重到影響視力與生活，可以玻璃體切除手術來做治療，但手術治療不常被用於飛蚊症。飛蚊症保養ChatGPT說：保持眼部清潔，避免刺激眼睛，如化妝品、粉塵等；定期進行眼部保健操和按摩，減少眼部疲勞。醫師說：調整用眼環境，避免長時間注視螢幕、閱讀等活動；適當運動、均衡飲食、適當休息，減少過度疲勞對眼睛的影響。定期到眼科檢查和治療，及時發現和處理可能的併發症。【延伸閱讀：ChatGPT內容是真的？還是假的？】眼中風症狀ChatGPT說：眼睛周圍出現過敏反應，例如出現紅斑、搔癢等；視力模糊，半邊閃光。醫師說：視力模糊或失焦，可能伴隨有線條扭曲或黑暗，但通常不會看見閃光。少數眼中風也可能造成眼睛疼痛或眼球轉動異常。》什麼是眼中風？眼中風治療ChatGPT說：康復訓練是促進患者康復的重要方法，包括視覺訓練、語言訓練等。康復訓練可以幫助患者減輕症狀，提高生活質量。醫師說：眼中風的治療通常不包括「視覺訓練」與「語言訓練」。治療方法因病情而異，患者需要接受全面的評估，選擇最適合自己的治療方法。在治療期間，患者應該順從醫師建議，定期追蹤病情，並注意生活方式和營養攝入等。眼中風併發症ChatGPT說：眼中風能對患者的情感和心理健康造成影響，例如患者可能會感到沮喪、焦慮、失望等負面情緒。醫師說：眼中風的確令人沮喪，但有些更要留心的併發症，包括：眼內出血或視網膜剝離：眼中風患者可能會以眼內出血來表現，嚴重者也可能會造成視網膜剝離。其他系統性心血管疾病：眼中風可能也是腦中風或心肌梗塞的前兆，需要進行心血管危險評估。眼中風發展階段ChatGPT說：在治療和恢復期間，眼部組織可能會逐漸重新生長和重建。在這個過程中，可能需要進行一些康復治療以幫助患者恢復視力和眼部功能。醫師說：視網膜細胞沒有幹細胞，需要長時間的恢復讓存活的視網膜細胞逐漸取代死亡細胞的功能，恢復的過程可能需要數月甚至數年。

• 2023-03-10 癌症.頭頸癌

  喉嚨痛、易嗆到、體重減輕...可能是甲狀腺異常！盡速檢查避免延誤治療而癌變

  嘉義有名60歲的邱姓婦人，因甲狀腺功能低下長期服用補充甲狀腺賀爾蒙藥物，今年抽血檢查甲狀腺刺激激素數值異常，轉診至台中榮總嘉義分院，新陳代謝科主任醫師吳崇榮透過儀器檢查結果為｢甲狀腺惡性細胞｣，目前持續接受治療並追蹤。醫師提醒民眾及時檢查避免延誤治療。甲狀腺癌好發於中年女性 須及早就醫治療醫師吳崇榮表示，依據國健署癌症統計報告中指出，甲狀腺癌的發生率排名，男性為第13位，女性為第4位；甲狀腺癌女性發生人數約為男性的3倍，且好發於中年女性。而甲狀腺腫瘤是一種常見的疾病，患者經由醫師的觸診檢查後，約十分之一的人有甲狀腺腫瘤，且以女性佔多數，大部分檢查結果為良性腫瘤，是甲狀腺癌的機率並不高，但仍須及早就醫治療。出現5症狀需特別注意吳崇榮表示，如發生以下症狀請特別注意：1.頸部出現腫大或腫塊2.頸部疼痛或是喉嚨痛3.吞嚥和呼吸困難、容易嗆到、有壓迫感。4.持續性咳嗽、聲音沙啞5.體重減輕。醫師建議，如有以上症狀立即就醫安排檢查，確認是良性的甲狀腺結節腫大或是惡性腫瘤所致，及早發現及早治療。甲狀腺超音波 檢查甲狀腺是否有異常吳崇榮表示，甲狀腺結構上是否有異常，最好的判斷方式則是靠甲狀腺超音波檢查，一旦有異樣，再進一步接受甲狀腺細胞穿刺檢查，能盡早確認是否為惡性腫瘤，提早接受手術治療，以免延誤病情；一般因甲狀腺功能低下而在接受甲狀腺賀爾蒙治療的民眾，建議一定要接受過甲狀腺超音波檢查，以排除其他可能的病因，特別是甲狀腺惡性腫瘤，以免一味服用藥物而錯失治療的先機。甲狀腺癌甲狀腺癌依其組織形態之不同，可大分為乳突癌、濾泡癌、髓質癌、未分化癌四類，其中以「乳突癌」所佔比例最高，其他的癌則較少。甲狀腺癌的發生率較低，容易治癒。更多資訊請看元氣網疾病百科 >>>甲狀腺癌延伸閱讀：．甲狀腺結節需要開刀嗎？放著不管會變甲狀腺癌？醫師解答「大脖子」真相．甲狀腺癌新增個案逐年增加 出現這5大症狀別輕忽！．如何判斷自己有沒有得甲狀腺癌？醫教你從脖子觸感初步檢察責任編輯：陳學梅