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謝向堯/給她一個回家的機會

2018-09-12 09:12聯合報 謝向堯

以安寧緩和醫療為核心的病人自主權利法,將以病患意願為優先。 圖╱123RF
以安寧緩和醫療為核心的病人自主權利法,將以病患意願為優先。 圖╱123RF
頭痛是神經科門診最常見的疾病,一個門診遇到十位以上是常態。頭痛會讓人難過,但很少會住院。

32歲黃小姐據說從十天前開始劇烈頭痛、跑過診所兩次、地區醫院急診兩次,然後再到本院急診兩次;最後急診醫師不放心而請她住院。她有卵巢癌病史,四個月前才接受全身化學治療,聽說在門診追蹤良好,腫瘤指數穩定。

住院隔天早晨我去查房,她睡眼惺忪、頭髮微亂,但看來不像嚴重到短期內需就醫六趟。頭痛治療需要時間觀察,有時很難苛責患者密集就醫;但每個人對疼痛的耐受度不同,急診會讓棘手的患者住院,讓專科醫師診斷,也是情有可原。

頭痛在每個人的描述與感受可以有數百種樣貌。但神經科醫師最應快速釐清的頭痛有三大類:第一類是中樞神經感染,像腦炎、腦膜炎等;第二類則是以腦壓上升表現,例如水腦症、腦內發炎或水腫(不一定是感染)、甚至腦瘤;第三類就是蜘蛛膜下腔出血引起的頭痛,通常隱藏著動脈瘤。這三大類的頭痛若不快點診斷,便會有生命危險;其他會跟頭痛搞混在一起的神經痛、肌肉痛或其他疼痛或許會讓人痛得死去活來,但都相對輕微,可以慢慢來。

她的理學檢查初步正常,只有脖子稍緊;似乎在某些特定姿勢或咳嗽時會稍痛;體溫則微高,有尿道炎。是否有腦膜腦炎?我不確定;但曾有癌症病史的患者,就算長年未復發,且腫瘤指標正常,我們仍會提防。

腦部影像檢查看不出感染或腦轉移,仍做了腦脊髓液化驗。腦壓確實有升高,且腦脊髓液疑似輕微發炎,是否有細菌需等數天才能知道;不過我第一次遇見檢驗科報告寫『不典型細胞』佔了6%,滿腔狐疑。

三天內黃小姐精神時好時壞,頭痛症狀也反覆出現。探視的家人頻頻詢問「結果還沒辦法確定嗎?」我只好告知腦膜腦炎、腫瘤轉移均無法排除;除了止痛藥,我們同時使用抗生素和類固醇、降腦壓藥物。

治療幾天沒改善,忍不住又追蹤了一次腦脊髓液,這回『不典型細胞』居然佔了其中51%。我雖然不曉得那些亂七八糟的細胞是甚麼?但基本上腦裡不該出現這些細胞,而且成長快速,答案呼之欲出。

幾天來患者雖勉強認得我,但其他認知功能普遍不佳,包括左右側有時會搞混、有些單字講不出來等等,總之是瀰漫性腦病變,而且病程進展迅速。我向患者丈夫、父母告知,極可能是卵巢腫瘤轉移至腦部,黃媽媽當場哭泣。我說明會請安寧團隊來跟她們研商對策。

隔天病理室通知,第二次腦脊髓液的異物確定是卵巢癌細胞。腫瘤科醫師也突然出現在病房,說是黃媽媽拜託的。我私下詢問「這樣還能積極治療嗎?」腫瘤科醫師嘆氣說,沒想到患者惡化這麼快。他向家屬說明,患者壽命應該不會超過一個月了!勸說轉安寧病房。但黃媽媽還是希望積極治療,於是等轉腫瘤科病房。

確診當晚我又去看了一次黃小姐,她奇蹟似的維持清醒(應該是前一天放掉一堆腦脊髓液、加上停掉了好幾種副作用會想睡的藥物所致)。她詢問我:「醫師,我覺得今天比較好了,可以回家了嗎?」但比起前一天,她的左手明顯不太能動了;只是她沒發現。

我不顧周圍家屬的阻止眼光,試著用溫和的語調說:「還不行呢!妳知道嗎?妳的癌症又復發,跑到腦部去了。我們需要一些時間治療。」告知病情是困難的課題,我一直在心裡練習。但我想她人生最震驚痛苦的時刻,應該是初次被宣佈罹患卵巢癌吧?該流的淚或許早已流過;此時告訴她這噩耗,我不至於太難以啟齒。況且,她有權知道病情。

她果然如我預想的,聽完後沒太多情緒波動。也許是已經默然接受,又或許是腦部病變讓她的思索能力變慢了。我猜兩者都有吧!

「妳前幾天都還在頭痛,今天難得精神比較好了,再治療幾天吧。我會設法早點讓妳回家。」我拍拍她肩膀。事實上我也沒說謊,她仍在使用降腦壓藥。

暗示家屬們退出病房,我在長廊上再次緩緩提到安寧緩和的概念。黃爸爸靜靜的說,這事要全家一起決定,但媽媽捨不得,希望再努力看看。我轉頭想聽丈夫意見,卻見他茫然、毫無主意。於是我深吸一口氣望向黃媽媽,緩緩說:「任何腫瘤跑到腦部,預後都很糟糕。雖然會捨不得,卻也不要讓患者太辛苦、、、」

黃媽媽還沒聽我說完,就淚流滿面雙手合十低聲說:「阿彌陀佛、、、醫師拜託啦!」我握著她的手繼續說:「我覺得,應該讓黃小姐回家看看比較好。她今天難得清醒的提出要求,我怕、、、以後沒機會了。」最後這句話,自己講得都洩了氣。

病房裡突然衝出兩個小孩,約莫讀幼稚園年紀,跟我家兒子們差不多大。相較於四周大人的哀愁,他們稚氣未脫的打鬧,在深夜病房裡顯得突兀。黃媽媽冷不防突然下跪哭說:「醫師,拜託啦!她的孩子都那麼小。」我趕緊攙扶她,近距離接觸她的心痛,突然間明白了;但接下來的話卻也講不出口了。

黃小姐轉去腫瘤科四天後,我曾去探視過一次,她又逐漸陷入意識不清。接下來我忙了幾天,某天值班突然想起此事,查閱病歷赫然發現她早已在積極治療後第六天離世了。

根據病歷記載,醫師應家屬要求,重新安排化療三天、全腦放射治療兩天,但腦壓仍然偏高;會診神經外科幫忙放引流管以減緩腦壓,但神經外科以患者已是末期、手術無益而拒絕。當患者陷入重度昏迷後,隔天夜裡瞳孔放大而在家人陪伴下圓滿了。

病歷文字平舖直述,但我身為局內人,讀了卻是驚心動魄。故事結局讓我深表遺憾,黃小姐畢竟遠離了摯愛她的家人們,我也沒能兌現讓她早點回家的承諾;但我亦可以體會那夜黃媽媽的執著與沉重。我不知道黃媽媽最後會不會懊悔?但在當下沒有甚麼是「正確、明智的決定」,無法邏輯推理,也無法損益評估;醫師只能提供意見。無論家人決定為何,最終都必須承擔一切。

如果時光可以重來,我那一夜是否應該更堅決地向黃媽媽建言:「我認為,應該給她一個回家看看的機會。」我沒有把握,而且再也無法印證。

但可以確定的是,在108年病人自主權利法上路後,對於病人自主賦予更多的尊重和保障。法律明文規定,無論如何「醫師要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情」,而且要讓「病人在充分了解病情與治療選項後,自行對他的未來做決定」。在法律認可下,醫療人員能夠以病患自身的意願為優先,減少與家屬之間的溝通爭議。日後「應家屬要求,對病患選擇性隱瞞病情」的狀況、或是「醫師寧可聽家屬的意見,而不理會病人的決定;因為活著的人會告醫師、而往生者不會」這類論點應當不太會再發生。

但這不表示醫療團隊就能恃法而孤行,善意與誠懇的對話是維繫醫病和諧的基石。如何委婉的與不同背景疾病的患者溝通、讓他們慎重決定自己的醫療與善終權利;以及引導形形色色的家屬們尊重且包容病人自主權,是今後很大的挑戰。

推動安寧緩和醫療與病人自主權利,需要柔軟的心以及堅強的意志。關於堅強,我還有很多需要學習。

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謝向堯

林口長庚醫院神經內科系主治醫師
喜愛寫作、攝影與旅行。國中時代罹患肌無力症,此後立志當神經科醫師。習慣用筆與相機,將繁忙工作之中遭逢的動人時刻與醫療現實,分享給社會大眾。

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