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陳亮恭/尊嚴vs.灌食 重度失智患者的照護挑戰

2015-01-13 08:59聯合報 陳亮恭

陳小姐的父親失智多年,逐漸進入重度失智階段,家人近年陸續從國外返家陪伴,全家人都希望父親循著有尊嚴的照護模式,走完人生最後階段。

某日,陳小姐帶著父親病歷到我的門診來,主要是父親的進食問題。家人從國內外照護資訊得知,重度失智患者面臨營養與進食困難,也知道國外不普遍建議放置鼻胃管餵食,主要是病患的嗆咳問題不會因此而減少,更重要的是,病患的存活也沒有因此而延長。

面對指責 家屬增罪惡感

陳小姐和家人對失智症照護深入了解,其實無需大老遠跑到榮總久候排隊看診,但她在遍訪北市各大醫學中心,幾乎每位醫師都用威脅的口氣說:「你們這樣是把父親活活餓死。」只是,她和家人看著重視形象的父親放置鼻胃管,然後一再拔除再放置,實在於心不忍,而且明明查遍文獻研究,並不支持對重度失智症患者給予人工營養,因為沒有辦法證明利大於弊,即便要放置灌食管也應以胃造廔為主,但醫師們卻不與家屬溝通不放置餵食管的可能。

在這次門診中,我完全肯定也支持陳小姐家人的做法,以他們的孝心,更沒有所謂「餓死父親」的問題。陳小姐如釋重負:「大家都希望父親可以帶著尊嚴走完人生旅程,家人都放棄工作與時間來陪伴,想給父親有尊嚴的人生。但聽了其他醫師的回應,卻讓全家墜入愁雲慘霧。」

這次門診,給了陳小姐和家人力量,讓她們知道自己做的是正確的。但幾個月後,陳小姐再次回診,依然是同樣的問題,他們從國外資訊得知建議的做法,卻不被鄰近就診醫院所支持。

重度失智患者的進食問題,是照顧與醫學倫理上的挑戰,國外也爭論很久,普遍的爭議是,擔心病患是否被餓死?

放灌食管 不應延長受苦

在某些嚴重腸胃道癌症病患,也面對同樣的爭議,如果灌食,病患可能會因無法緩解的腹脹而受苦,若不灌食,也擔心病患的營養補充問題。面對這樣的挑戰,回顧過去研究就很關鍵,根據以往研究發現:即便置放灌食管,病患存活並沒有明顯的延長。也就是說,放置灌食管沒有延長生命,而不放置餵食管也沒有加速死亡。

重度失智症患者因活動量與疾病因素,每天所需熱量較一般成年人低,進食需求本質上就比較低。美國有部分報告建議,採取「安慰式餵食」(Comfort feeding only),在病患意識狀態相對好時,經口少量餵食,一方面給予適量的食物滿足口欲,二方面也不會增加嗆咳風險。這其實照護難度更高,要給予不易嗆咳的食物,並在有限的進食量中,提高單位熱量。

經口進食是失智症患者的重要需求,完全管灌飲食,某個角度剝奪了病人的幸福感。更重要的是關鍵思考,這種狀況下放置餵食管維持病患所需熱量,是拯救生命或延長受苦?

專業服務 把尊嚴還病人

在此要強調的是,選擇管灌飲食的家屬,並不表示錯誤,因為這些病患的照顧方針是全家整體決定的結果。家庭照護者需要非常多的支持,不僅是同理與情感陪伴,更重要的是透過專業與服務,共同維持生命尊嚴,而非徒然增加家屬莫名的罪惡感。

(本文作者陳亮恭為台北榮總高齡醫學中心主任)

鼻胃管
失智症

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