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【免費電子書】《巴金森病88問》新書出版 助全台8萬個巴友家庭

《巴金森病88問》集結逾20位巴金森病權威專家解答病友提問。圖/123RF
《巴金森病88問》集結逾20位巴金森病權威專家解答病友提問。圖/123RF

「服用巴金森病藥物後,開始難入眠,經常睡睡醒醒,除了調藥,還可做什麼?」「父親因副作用自行停藥,只信偏方,我該如何說服父親找醫師調藥?」「巴友常有情緒低落等非動作障礙,怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病?」這些巴金森病友與家屬發出的疑問,正困擾著全台8萬個巴友家庭……

巴金森病友的各種調藥疑問,與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說,「100位巴金森氏症病友,有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物,因人而異,因需長期用藥,有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等,此時就要重新調整。

聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。

台灣將進入超高齡社會,巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病,據健保近5年統計,全台確診人數每年成長2千多人。除了已確診的巴友,民眾在路上看到走路小碎步、手抖的長者,很可能就是被輕忽未診斷的黑數。

疾病為師,在巴友家庭和疾病共存的歷程中,書中記錄8位巴友或照顧者努力的身影,例如熱愛繪畫的林大哥,罹病5年來從未因手抖停止做畫,一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念;年輕型巴友Mandy15年前確診,現今仍在職場打拚;獨居的巴友金山大哥,善用APP等科技記錄病情,獨立面對疾病,提供最佳學習範本。

林祖功說,當巴金森病友出現手抖症狀時,多巴胺細胞已有6至7成退化,若合併情緒低落等症狀,將選擇能同時緩解動作障礙及憂鬱的藥物,幫助病友提高生活品質。

臨床觀察,病友從發病到離世達17到20年,規律用藥及運動可延緩身體退化,他鼓勵病友,「不須悲觀看待,只要及早發現並用藥控制巴金森病,就可『分期付款』,減慢退化速度。」他也建議,患者在罹病初期就與醫師溝通治療目標,以延長治療的蜜月時間,病友應有耐心規律服藥,並配合復健來提升肢體活動能力。

《巴金森病88問》全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。

這也是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於2023年5月4日簽訂合作備忘錄(MOU)時啟動的第一個合作,希望以巴金森病衛教識能教育,響應聯合國永續發展目標(SDGs),對巴金森病治療與照護帶來更好的環境。

全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦,多數病友疾病歷程很長,症狀與治療方式存在個別差異,書中分別透過不同情境提供實用建議。民眾可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。

《巴金森病88問》 圖/聯合報健康事業部
《巴金森病88問》 圖/聯合報健康事業部

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巴金森病 治療 退化 確診人數 手抖

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