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滕西華/健保給你的新藥等多久?

2015-01-26 11:09聯合新聞網 滕西華

圖/ingimage
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健保沒給付,罕病兒等不到救命藥」102年9月,桃園的葉小弟因為罹患罕見非典型性溶血尿毒症(aHUS),當時國內沒有藥。103年5月一位曹小妹妹罹患同樣疾病,有藥了,但一劑要21萬元,沒有健保給付,家屬雖自費,但妹妹仍在出生短短二十八天後喪命。當時罕見疾病基金會問,罕藥要等多久才獲得健保核定給付?以治療陣發性夜間血紅素尿症(PNH)藥物為例,足足兩年!至於非典型性溶血尿毒症(aHUS)的藥品,則至今仍未通過健保給付!

你會不會也擔心不幸生病時,苦候新藥治療,或是高額的自費負擔,讓自己和家人活得辛苦?

全民健保邁入第20年,104年總額預算將近六仟億,其中藥費佔率長年維持在25%左右,也就是今年藥費將預計達近1500億規模。既然全民花了這麼多錢買藥,為什麼還是一直有病人等不到藥?健保是怎麼決定給付哪些藥的?給付的藥好不好?快不快呢?

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有錢得生 無錢等死

民國84年3月1日,全民健保的實施,讓民眾不再貧病交迫。但是,從我國國民醫療保健支出(NHE)可以看到,民國99年以來,民眾自費比例已經超過36%,從主計處資料也顯示我國所得最少的五分之一家戶,連續七年呈現負儲蓄(而這一群組老人比例也偏高,醫藥負擔更重)、勞工實質薪資所得也呈現倒退,顯示台灣民眾購買力正在下降,自費的醫藥品費用卻越來越高。不禁讓人擔心,高自費將演變成一種生物性的壟斷,意即有錢得生、無錢等死。

健保新藥要等多久?

藥品給付的議題,向來複雜,我們可以先從健保藥品給付程序開始。

根據資深專家會議委員、和信醫院藥劑部主任陳昭姿的資料,統計在102年增加了「共同擬定會議」新制實施之後,一般新藥審查從廠商送件到生效,平均耗費415日,癌症新藥更達934日。

新藥總送案件數中,專家會議通過率約73%,進入共同擬定會議討論為65%(專家會議通過後,進入共同擬定會議的一般新藥約九成),通過率降為62%,健保給付生效率卻僅37%;癌症新藥更低,專家會議通過者,約為53%,之後共同擬定會議的通過率為42%,健保給付生效率更僅有26%。

而無論一般或癌症藥物,新適應症的給付增加通過率與生效率亦僅約為五成左右,所需時間均超過320日(最長381日)。然而,如果加上標靶藥物在台上市時間,平均落後上市首國2到3年,整體加起來病人可能要等5到6年左右才用得到!

共同擬定會議

藥物審核程序不但耗時,跟結構性因素也息息相關。決策的最後一關--共同擬定會議,原有的會議代表中,半數以上為醫院代表與各醫師公會代表,特別是醫院代表,十分著重財務影響評估,而其他挑選進來的被保險人與雇主代表更是缺乏相關經驗與訓練,甚至曾有被保險代表語出驚人公開或在會議中表示:罕病是父母要檢討,或是癌症標靶藥物只是讓病人多活幾個月,給付對健保沒有效益,早一點離開對家人和健保都好之類的意見。會中經常欠缺理性的討論,會議效率也讓人詬病。

雖然104年健保署為了改善這種困境,增聘了4名具專科醫學背景的個別醫師加入,但由於聘的並非醫學會的單位代表,預計在會議上也不會發揮太多的組織專業效果。

何況這會議有個相當要命的問題:沒有與社會共同確立一個藥物給付的價值與原則,比如說單一藥物財務影響程度金額標準是什麼、要算幾年的藥物經濟效益、降低併發症的費用應算減項、標靶藥物的存活率(期)幾個月如何考量、哪些新藥我們會列入優先選項、對病人影響評估的比重要怎怎麼做與做哪些、民眾或病友團體的意見應該如何採納或表達等等,這些議題不但重要而且至為關鍵,英國、澳洲和加拿大等也有模式可以學習,但是我們幾乎沒有開始,更別提要給這些會議代表們凝聚共識和訓練了。

30人決定2300萬人的藥物

健保的藥不是差的,自費的也不一定比較好。但是,30人,決定2300萬人健保用哪些藥物!雖然會議紀錄都有公開錄音檔,但基本上仍欠缺民主參與機制,這麼重要的事情,如果不能做到確立給付價值與原則,至少要做到程序的公開透明,是時候應該要求健保署全程VOD轉播會議實況與開放媒體旁聽了!

你和我,每一個人都要關心,因為我們都會生病!

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標靶藥物
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滕西華

民間監督健保聯盟發言人 社團法人台灣社會心理復健協會秘書長 台北市社會工作師公會理事長

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