親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

大腸癌腫瘤最可能發生在這位置!醫師教你怎麼選醫院

陳莉茵/非典型喘息服務 讓生命更寬廣

2017-01-10 09:02聯合報 陳莉茵

我們常常會在自己的想望裡,推己及人,而與人分享共同喜愛的人、事、物及樂趣;身為罕病兒的母親,則深沉體解病兒的病苦、痛苦與需要,其中總有許多無解的問題纏繞,殘破的生命陷落於惡業疾海中,真正是了無出期。

只是,我深信「雖然我們無法控制生命的長短,但是可以使它更寬廣。」生命品質,其實最重要。

罕病兒學畫 開心自在

我的罕病兒,秉憲,上國中後,周末學校不上課,他選擇去上繪畫課,從素描開始,接著是水彩、碳筆畫,除了準備大學聯考的那學期,幾乎沒間斷過。他總是沉浸在創作中,畫了又畫,直到離世的前一天,那個星期六上午,仍然去畫室,上了最後一堂繪畫課。

我想,他在近七年的繪畫課堂裡,得到了友誼、肯定、自信,以及最難得的自在,那堂課沒有任何壓力,只是畫畫,學習欣賞。美的悠遊無限。看著他的開心自在,我非常希望罕病病友們能有同樣的機會,「讓美術、音樂、文學的窗、門與道路,賦予生命無限寬廣的可能。」

因此,促請罕見疾病基金會在2004年為病患開辦心靈繪畫班、天籟合唱團。12年來,發展出寫作班、採集營、戲劇坊及太鼓班,各種營隊每年服務成效豐沛,迄今不輟。

病友正能量 唱出勇氣

每次參加歲末罕見天籟音樂會,常想起「阿吟」,她是小腦萎縮症病患,因病而言語困難,不想失去聲音的她參加了罕見天籟合唱。猶記8年前試映第一次公演錄影時,就坐在她身邊,整整50分鐘,我右手撐著她無力的頭頸,左手不斷為感人的演唱頻頻拭淚。

演唱會初登場後不久,阿吟離世。其實不少合唱團員也同她一樣,離開舞台之後,人生的舞台上也漸漸走到幕後,或靜悄悄的謝幕。然而他們曾經那麼努力唱出屬於自己的歌與美,展現必然閃耀的光與熱,不讓生命向慘白或晦暗低頭。

血淚入畫的典範病患佩菁,是病患學員們的榜樣,歷經千難萬苦,2015年,她出版了充滿生命力的繪本「誕生」,風格特殊而渾然天成,並推出兩組Line貼圖。

而罕病肌萎插畫家鄭玲的成功,則是令人鼓舞的案例,她在寂寞徬徨時參加繪畫課程,啟發了潛在的志趣,自我實踐的她,創作風格優雅而清新溫宛,深受大家喜愛及支持,她們都是難得的罕見寶玉。

友誼與肯定 愛不罕見

周末的這堂課順利開展,多年來匯聚了病兒們揮灑歡樂的沛然能量,同時凝聚著父母、家屬無悔付出的愛與勇氣。在這課堂裡,他們發光、發熱、閃耀而熱情奔放,忘卻疾病,生命不但更寬廣,而且有深度、有溫度、色彩繽紛。病友在這裡找到友誼、歸屬、肯定及喝采;他們不再只看見自己的病、痛與需要,更為他人付出愛的了解及撫慰。

服務罕病多年,總不禁自問:即使疾病是生命本質,也不致是生命的全部;同時也自答:我們不能控制生命的長短,但是可以使它更寬廣。(作者為罕見疾病基金會創辦人)

●健康名人堂邀請國內外醫藥公共衛生專家分享健康觀點與視野,每周二刊出。

罕見疾病
喘息服務

延伸閱讀

同類文章

健康名人堂/不是洗腎就是截肢?3招學會控糖與糖尿病甜蜜共處

王正旭/數位幫忙 助醫病共享決策

李志恒/新興毒品氾濫 「三減」恐難因應

健康名人堂/台灣全民健保 走向國際

邱淑媞/ 電子煙危害大 管制刻不容緩

李伯璋/分級醫療 減少醫護過勞

賴德仁/尊重失智人權 得先全民友善失智

張鴻仁/「生技大大可為」 處方藥新思維

陳昭姿/健保決策跨步 讓病友也能發聲

周德陽/免疫細胞治療戰 病人怎麼選擇?

李明亮/有好醫師 才有好的醫學教育

王英偉/保護視力 關鍵從小做起

王正旭/癌友重回職場 如何與企業雙贏?

李淑貞/用對輔具 老年生活也時尚

健康名人堂/國際醫療照護 展現台灣軟實力

健康名人堂/癌症病患生活品質 比延長餘命重要

林奇宏/搶救視力 有效防治策略在哪?

健康名人堂/推醫病「共決」! 先做好3重點

李明亮/你需要的「良師益友」

健康名人堂/民眾分擔責任 健保更能永續

甄瑞興/老來「停聽看」 延緩失智

洪子仁/使用者付費 健保才能永續

李明亮/善用「剪刀論」 工作伙伴1+1>2

甄瑞興╱失智照護網 還有漫漫長路

洪子仁/健康 要有「健檢」當靠山

李明亮/人生路上的「要與不要」

簡榮南/盼消滅C肝 再創全球典範

林欣榮/幹細胞特管辦法 助台醫療再超越

李明亮/工作 別輕易改變初衷

李伯璋/分級醫療 讓醫病雙贏

商品推薦

贊助廣告

留言