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劉秀枝/存活曲線最右端的幸運者

劉秀枝

台北榮總特約醫師

一位在22歲時被診斷為運動神經元疾病(俗稱漸凍人)的患者,目前48歲,雖然四肢無力,還能自行呼吸,病程長達26年!

在討論會上聽到這個病例報告時,我第一個念頭是「26年前的診斷是否錯了?」畢竟運動神經元疾病的診斷需詳細的神經和實驗室檢查,並排除其他疾病的可能性。第二個念頭是「當年的主治醫師是不是我?」自我檢討是醫師必備的本能,即使是自己下的診斷也要有合理的懷疑,不停地接受挑戰,才能不斷進步,以幫助病人。

運動神經元疾病是一種少見的運動神經系統退化,每年的發生率約十萬分之一,發病年齡常在50至70歲之間。患者出現漸行性的四肢無力、講話和吞嚥困難,其認知功能和感覺神經正常,最後因呼吸肌肉無力而需靠呼吸器維持生命,平均存活2至6年。其致病原因至今不明,只有5至10%是家族遺傳。

運動神經元疾病是一種少見的運動神經系統退化,每年的發生率約十萬分之一,發病年齡常在50至70歲之間。患者出現漸行性的四肢無力、講話和吞嚥困難,其認知功能和感覺神經正常,最後因呼吸肌肉無力而需靠呼吸器維持生命,平均存活2至6年。圖/shutterstock
運動神經元疾病是一種少見的運動神經系統退化,每年的發生率約十萬分之一,發病年齡常在50至70歲之間。患者出現漸行性的四肢無力、講話和吞嚥困難,其認知功能和感覺神經正常,最後因呼吸肌肉無力而需靠呼吸器維持生命,平均存活2至6年。圖/shutterstock

結果當年的主治醫師不是我,是一位深具專業素養的資深神經科醫師。討論會上,報告病例的醫師把26年前和此次的檢查仔細比較,再次評估,確定診斷無誤。不但原主治醫師的醫術經得起時間的考驗,也讓大家上了一課:醫學總有例外,醫病雙方都需敞開心胸,接受疾病的多樣性表現。

一般而言,運動神經元疾病若發病年齡較早,且症狀較輕者,存活期較長,約12%的患者存活超過10年,但像本例的存活進入第26年,仍是個特例,怪不得有位醫師說:「我現在終於相信史蒂芬.霍金是真的得了運動神經元疾病。」21歲時被診斷罹患此症,目前75歲的英國著名的物理學家史蒂芬.霍金是世界存活最久的運動神經元疾病患者。

醫學是眾多前輩醫師長年的病症觀察和行醫經驗,以及學者們的專精研究,所累積的知識和醫術,匯集為教科書,讓後進醫師有跡可循,作為診治疾病的醫學常規或準則。新的醫療知識、治療與技術不斷進步,發表於各種醫學期刊,讓醫師們與時俱進,醫學常規也跟著更動,甚至會讓人覺得昨是而今非,所以醫療常規會因時代背景和醫療資源的多寡而有所不同。

從另一個角度來看,醫學也是機率與統計的學問,充滿了不確定性。例如運動神經元疾病的存活期,就像個常態分配的鐘形曲線,線的左端存活小於2年,線的右端大於6年,有的還延長到26年,甚至54年。

除了在存活曲線的統計數值外,還有可能出現少數離群值或異數(outlier),例如有人說:「醫師診斷我得了癌症,只給我兩年的時間,但10年過去了,我還活得好好的。」他很可能就是存活率的離群值,或是處在鐘形曲線最右端的幸運者。

人難免會生病,遇到重病時除了瞭解疾病的治療方案和成功率,還要擁抱希望,相信自己有可能會處在存活曲線的最右端,或是統計學上治癒的異數,這樣就會更積極的接受治療,治療效果會更好。

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運動神經元疾病 漸凍人 劉秀枝 醫師公衛

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