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失智症/愛+運動…陪伴到最後

【聯合報╱巫瑩慧(康泰醫療教育基金會失智家屬互助聯誼會前會長)】

小英52歲時記憶功能明顯喪失,診斷為「早發性失智症」,提早離開職場,今年元月辭世,享年66歲。在將近15年的歲月裡,小英的家人用愛,陪伴她最後一程。

以下是家屬的經驗分享:

1.持續運動:在發病早期,小英的先生每天陪伴她游泳,每周和一群好友去爬山。

病程進入中、重度後,仍盡量維持每天1至2次到公園散步,兩人手牽手,讓筋骨不易僵硬。

2.讓患者做自己喜歡的事:小英喜歡音樂和藝術,家裡常放古典音樂或她喜歡的流行音樂。而小英學習國標舞多年,夫妻也常伴著音樂起舞,維持情緒愉快穩定,減少問題行為。

3.尋求資源:參加基金會舉辦的照顧知能和技巧,藉著神經內科、精神科、社工、營養師等專業訓練,以及同儕分享,調整照顧方法。基金會也引進美國、澳洲、新加坡等對早發性患者先進模式,提升家屬照顧能力。

4.推己及人:小英的先生站穩腳步後,以商場行政歷練和照顧心得,協助和鼓勵同儕們走出憂鬱和壓力。

5.堅定的愛:即使小英在病程中、重度時已不認得家人,也無法溝通。但是先生和兒子每天都會叫她,和她說說話。

去年歲末,小英病情急轉直下,她先生積極尋找安寧照護管道,讓她在沒有氣切、沒有插管,摯愛親人圍繞下,平靜安詳離去。

失智症患者末期,許多患者失去吞嚥能力,為了提供營養,不得不裝置鼻胃管。另外,患者無法自主順暢呼吸,也不得不接受氣切手術,家屬在照顧歷程中,備受煎熬。

依據國際失智症協會研究,目前全球約有3,600萬人罹患此症,高齡化社會來臨,2030年將倍增至6,570萬人,2050年將成長到1億1540萬人。

失智症主要症狀包括記憶力不正常喪失、言語功能退化而失語、沒有能力執行日常生活功能,個性和生活習慣重大改變等,照顧難度非常高。加上病程很長,平均5至8年,隨醫療進步,超過10年的患者有增加趨勢,對家屬是非常大的挑戰。

小英安詳的走完人生旅程,家屬正確的照護知識和技能,讓她維持體能,不用臥床,自然進食到最後。最重要的是先生和兒子的愛與堅持。希望這份心意,帶給仍在照顧歷程的家屬們,一份參考與鼓舞。

失智 內科

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