霍金《愛的萬物論》給長照的啟示：照顧者的需要，更難被聽見

潔恩照顧了霍金25年之久，期間之間也有兩個孩子。

「我以為只有三個月，沒有想到要照顧你這麼久。」

看電影《愛的萬物論》時，這句話重重敲進我心底。這段婚姻，最後仍然因為霍金的身體惡化的太嚴重，照顧責任不得不被專業看護給取代，婚姻也因為兩人相處角色、責任太過僵固，沒辦法有效調整，而個自在感情上有新的陪伴。

潔恩遇見了喬納森·瓊斯，喬納森·瓊斯取代了霍金身為父親與丈夫的角色。霍金遇見了看護伊蓮·梅森，伊蓮·則取代了潔恩成為霍金能談心的靈魂伴侶與照顧者。

我還記得，走出戲院的時候，聽見年紀輕一點的男性觀眾，罵了霍金的太太潔恩，認為她怎麼能先在情感上外遇。而我心裡，卻只有無限的無奈，我想著——

潔恩付出的形象，就像台灣千千萬萬個照顧者的身影一樣。然而，社會對照顧者的要求，有時卻近乎苛責。這位年輕人說出口的話，顯露出的不是同理心，顯露出的是他認為照顧者該照顧病人一輩子的價值觀。

這位年輕人沒看見的，是長照家庭的照顧者和病人之間的關係早已經失衡。

如果父母親等年長者因為年紀而需要被照顧，親子之間的反轉需要心態上的調適，需要時間表、經濟上的重新安排。

但若照顧者本身，是長照家屬的伴侶、孩子還年幼的情況下，這個家庭需要的支持，會遠比親子之間的照顧關係大的更多。

為什麼呢？

心理學的研究顯示，當人生病時，因為生理上的退化，也會導致心理上的依賴。

這兩點會讓病人像個孩子一樣，可能很容易脆弱、容易生氣難過，對照顧者或其他來探訪的人發脾氣。退化的狀態，會讓病人很難擔起家庭成員的角色，例如：原先能夠教孩子唸書，分擔母親照顧責任的爸爸不見了，孩子可能被迫一個人面對困難，或只能求助母親。

另外，最讓伴侶感到挫折的，是過往一個婚姻之中有兩個人在擔。但在伴侶失能後，婚姻裡面像是自己被丟下，無論要做什麼決定，都沒有人可以一起商討，只能自己煩惱、自己想辦法解決。挫折和無助，並不亞於失能者本身。

就我身為家庭治療師的經驗，越是封閉的家庭，越有這樣的困擾。

當伴侶同時承擔「單親家長、照顧者、一家之主」的多重角色時，即使想兼顧，但人的體力心力都有限，實在分身乏術。能像霍金的家庭一樣，夫妻各自都能找到新的另一半還算是happy ending。最悲傷的，就是演變成社會新聞上「不勘長照壓力而殺死伴侶、虐待」的新聞。

正在閱讀這篇文章的你／妳，如果正面臨這種家庭重量一肩扛的處境，我想對你／妳說：「為了婚姻一生一世、永不離棄的承諾，你／妳願意留在婚姻中扛下大部分的責任，真的很偉大！」

但是，照顧者也有需要被照顧的需求、需要有人一起討論家庭的大小決定，照顧者也需要喘息。因此在照顧的過程中如果感到疲憊、沮喪，甚至希望有人能一起分擔，都很正常，不需要覺得羞恥或罪惡。

所以，請不要讓自己變成一個封閉式的家庭，獨自承擔照顧責任。

你／妳可以做的是想辦法與社會資源連結，讓長照系統能夠進入你／妳的家庭，幫助你／妳分擔照顧責任。有人能分擔時，你／妳便可以踏出來，參加正派的宗教團體、參加專業的支持團體，後者能幫助你／妳過一個團體生活，和社會還有連結，能得到的也許是實質的幫助，或是心理上紓壓。

長照路上，不要一個人硬ㄍㄧㄥ，我們都在你／妳身旁。

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（本文獲「《愛長照》」授權轉載）

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