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照顧者獨白/張善政:照顧母親20年 叫復康巴士從沒成功過

2017-08-14 23:10聯合報 記者程平╱即時報導

長照計算機 付了父母的長照費用,那自己呢? >>【活躍老化4.0/錢進長照路】專題

「好辛苦,心理面有塊石頭,是永遠拿不掉的..」照顧失智症母親近20年的行政院前院長張善政說,唯有自己走過,才會知道每一位照顧者,都是第一遭走這條長照路。

張善政的母親失智20年,近10年臥床;這半年因肺功能退化輾轉於醫院間,「幾乎沒有回過家」,這幾個月前開始得依賴呼吸器。他即使曾任政府高官,但和所有照顧者一樣,一樣在媽媽住院滿六周後,就被要求出院轉呼吸照護機構。但對出院轉院,該怎麼處理,他完全沒有概念。

例如醫院只告訴說,他的母親需要呼吸照護,他以為就跟以前買電動床一樣,買個呼吸器,就可以把母親接回家了。他去店裡說要買呼吸器,老闆狐疑地看著他說,沒有人在買呼吸器,這麼貴的機器多半是租用,且買了也不一定會用。經老闆提醒,他才知該做的不是買呼吸器,而是替母親找呼吸照顧機構。

回憶要將臥床的母親從二級轉院到三級呼吸照顧醫院,張善政言語中盡是感慨,「這不到一公里路,病人是沒有著落的」,很無助,不得已只好自費一千多元叫救護車,明知119不應這樣用,但就是叫不到復康巴士。張善政問:「政府的主政官員,你們有自己走過?你們知道嗎?」復康巴士看起來是政府的德政,「但這麼多年我從來沒叫成功過...」只能叫到自費的車子。

張善政和父母住樓上樓下,他的母親當年為了兒子,放棄工作回家作專職媽媽。失智20年後,逐步退化,到最後母親只會說兒時學的日語,到目前則已完全無法言語,也完全不認識他了。

初時由父親為主要照顧者,後來請了外籍看護協助。談起高齡95歲的父親,照料失智的母親近20年,張善政說,「我打從心裡感激他,前面十多年,他花的心思絕對比我多。」張說,母親雖已無法言語,但父親仍能從母親呻吟聲中聽出異樣,就會叫他起床將母親送急診。張善政苦笑說,跑急診總是在半夜。有時等不到病床,老父還會在急診室陪一、兩天,直到有病房,才能安心回家。

但最近由於要重辦母親的身心障礙證明,張善政驚覺自己需要承擔更多的責任了。張說,有一天,父親跟他要母親的照片,但卻說不清楚用途,原本他想從電腦裡找一張,但父親堅持說不行,一定要近期的照片,可是母親插著鼻胃管躺在病床,要怎麼照相?後來才知是身心障礙證明到期。他搖頭說,像他母親這樣不可能好轉的病人,為何還需要更新證明。

好不容易幫臥床的母親拍完照,結果父親卻拿出一張外勞申請表,他才發現,父親連表格都弄錯了,已經無法處理這些繁瑣的申請作業。折騰半天申請完了,才發現有新的申請辦法。回想這些焦頭爛額的撞牆過程,如果政府體貼一點,其實可以減少照顧者很多痛苦。

近來天氣高溫,動輒近40度,但是老父親仍天天去探視母親。看著95歲的老人家在外籍看護的陪同下,拄著枴杖在烈日下奔波,醫院的護理師提醒張善政,這樣太危險了,如果老爸爸再有個閃失,就要照顧兩個病人。張善政只好勸阻老爸探視,換他自己去探視後回報情形。他說,老父親想聽的,也無非是一句「媽媽很好」。

太多照顧者的經驗,也親身體驗其中的困難。最近他的獨生子出國念書,從小看著爺爺與父親照料奶奶,兒子出國前很不放心。為了讓兒子安心,他去保了長照險,以能請外籍看護出為基礎,加上一些失能給付,加上在40多歲時,就替自己規畫了很完整的保險,以後就靠自己的保險來為自己安老。

不過張善政也提醒,與其寄望以後有很好的照顧,不如現在自己把健康照顧好,讓自己以後需要被照顧的時間越短越好。

行政院前院長張善政。 記者陳立凱/攝影
行政院前院長張善政。 記者陳立凱/攝影

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