長照計算機 付了父母的長照費用，那自己呢？ >>【活躍老化4.0／錢進長照路】專題
「好辛苦，心理面有塊石頭，是永遠拿不掉的..」照顧失智症母親近20年的行政院前院長張善政說，唯有自己走過，才會知道每一位照顧者，都是第一遭走這條長照路。
張善政的母親失智20年，近10年臥床；這半年因肺功能退化輾轉於醫院間，「幾乎沒有回過家」，這幾個月前開始得依賴呼吸器。他即使曾任政府高官，但和所有照顧者一樣，一樣在媽媽住院滿六周後，就被要求出院轉呼吸照護機構。但對出院轉院，該怎麼處理，他完全沒有概念。
例如醫院只告訴說，他的母親需要呼吸照護，他以為就跟以前買電動床一樣，買個呼吸器，就可以把母親接回家了。他去店裡說要買呼吸器，老闆狐疑地看著他說，沒有人在買呼吸器，這麼貴的機器多半是租用，且買了也不一定會用。經老闆提醒，他才知該做的不是買呼吸器，而是替母親找呼吸照顧機構。
回憶要將臥床的母親從二級轉院到三級呼吸照顧醫院，張善政言語中盡是感慨，「這不到一公里路，病人是沒有著落的」，很無助，不得已只好自費一千多元叫救護車，明知119不應這樣用，但就是叫不到復康巴士。張善政問:「政府的主政官員，你們有自己走過?你們知道嗎?」復康巴士看起來是政府的德政，「但這麼多年我從來沒叫成功過...」只能叫到自費的車子。
張善政和父母住樓上樓下，他的母親當年為了兒子，放棄工作回家作專職媽媽。失智20年後，逐步退化，到最後母親只會說兒時學的日語，到目前則已完全無法言語，也完全不認識他了。
初時由父親為主要照顧者，後來請了外籍看護協助。談起高齡95歲的父親，照料失智的母親近20年，張善政說，「我打從心裡感激他，前面十多年，他花的心思絕對比我多。」張說，母親雖已無法言語，但父親仍能從母親呻吟聲中聽出異樣，就會叫他起床將母親送急診。張善政苦笑說，跑急診總是在半夜。有時等不到病床，老父還會在急診室陪一、兩天，直到有病房，才能安心回家。
但最近由於要重辦母親的身心障礙證明，張善政驚覺自己需要承擔更多的責任了。張說，有一天，父親跟他要母親的照片，但卻說不清楚用途，原本他想從電腦裡找一張，但父親堅持說不行，一定要近期的照片，可是母親插著鼻胃管躺在病床，要怎麼照相?後來才知是身心障礙證明到期。他搖頭說，像他母親這樣不可能好轉的病人，為何還需要更新證明。
好不容易幫臥床的母親拍完照，結果父親卻拿出一張外勞申請表，他才發現，父親連表格都弄錯了，已經無法處理這些繁瑣的申請作業。折騰半天申請完了，才發現有新的申請辦法。回想這些焦頭爛額的撞牆過程，如果政府體貼一點，其實可以減少照顧者很多痛苦。
近來天氣高溫，動輒近40度，但是老父親仍天天去探視母親。看著95歲的老人家在外籍看護的陪同下，拄著枴杖在烈日下奔波，醫院的護理師提醒張善政，這樣太危險了，如果老爸爸再有個閃失，就要照顧兩個病人。張善政只好勸阻老爸探視，換他自己去探視後回報情形。他說，老父親想聽的，也無非是一句「媽媽很好」。
太多照顧者的經驗，也親身體驗其中的困難。最近他的獨生子出國念書，從小看著爺爺與父親照料奶奶，兒子出國前很不放心。為了讓兒子安心，他去保了長照險，以能請外籍看護出為基礎，加上一些失能給付，加上在40多歲時，就替自己規畫了很完整的保險，以後就靠自己的保險來為自己安老。
不過張善政也提醒，與其寄望以後有很好的照顧，不如現在自己把健康照顧好，讓自己以後需要被照顧的時間越短越好。
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