林大哥沒有一天有連續、長時間的睡眠。他說,母親極重度失智,臥病在床,每兩個小時需要有人確認一下人工肛門是否膨起來,日前感染腸病毒,每半小時腹瀉就需處理一次;平時也須隨時必須注意她的各種需求,無論是吃喝拉撒,都很難安排固定時間處理,時間被切割得很零碎,連睡覺都沒有辦法好好睡,只有居家服務員來時才能連續睡3、4小時,不過也是白天。
除了睡眠不正常,飲食與身體健康也連帶受影響。林大哥說,這些年來,吃東西多未定時吃,總要找照顧空檔,也常常買現成的吃;近來有疝氣、心臟不舒服,但也沒時間上醫院,「健保開辦以來,我只有手受傷、疝氣急診等必要情況才會上醫院,平時感冒、腹痛全部都在家裡,沒時間去。」
照顧幾乎需要隨時在側,有時連出門辦好事情都很困難。林大哥想為極重度失智與有人工肛門的母親申請重大傷病卡,如此可享有一些社會福利優惠,但是卻擠不出時間出門辦理。他也提到,男性照顧者在社會上很容易遭受到異樣眼光,之前申請補助就曾被刁難,期盼政府可設有專員協助。
林媽媽所需的灌食營養品一罐約60至70元,乳清蛋白40元,其他鉀離子還是益生菌補充品都在40元以上,一個月的照顧費在6到8萬元,相當沉重,現在主要的經濟來源為林大哥的舅舅。
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