腦部組織從鼻樑及兩眼中間跑了出來,在前額底下形成1顆4、5公分大小的肉瘤,模樣駭人;來自菲律賓離島、今年3歲的Francis罹患罕見疾病「腦膨出」,合併水腦症及顱底骨頭缺損,前額肉瘤比高爾夫球還大,甚至將雙眼往兩側擠去,有如魚眼一般。
台北榮總兒童神外主治醫師陳信宏指出,「腦膨出」是一種先天性神經管發育畸形及顱骨缺損,台灣每年約有數十個新生兒罹患此罕見疾病,因突出病灶大都發生在頭頂,藏在頭髮裡面,外觀不明顯。
陳信宏說,有些產婦於產前超音波發現胎兒異常,疑為「腦膨出」,就會停止妊娠。部分個案是在出生時,醫師翻開頭髮,用手一摸,就認為情況有異。有些病童則是長大後,用手摳挖頭頂突出物,突然出血,就醫才確診。
相較之下,東南亞國家的「腦膨出」幼兒個案較多,好發在額葉或鼻腔,因此症狀嚴重且明顯,以Francis為例,鼻額部「腦膨出」,合併水腦症及顱底骨頭缺損,因腦膨出部位越來越大,以致發展遲緩、眼震及溢淚。
羅東聖母醫院海外醫療團於2017年至菲律賓離島義診,發現他鼻額部「腦膨出」,但因當地資源不足,無法提供及時醫療協助。2018年3月,Francis的父親再度向醫療團求助,最後在義大利天主教靈醫會協助下,來台就醫。
陳信宏指出,Francis「腦膨出」病灶不小,前額肉瘤含有尚未發育完全的腦部組織,如果沒有處理,肉瘤可能爆裂,引發腦膜炎,屆時死亡率相當高。
由於Francis合併癲癇與水腦症,病況複雜,必須透過手術切除肉瘤,並矯正腦與顏面部的先天缺陷,需要兒童神經外科、整形外科、鼻科與眼科等跨科部醫療團隊合作。
陳信宏說,這次手術運動了三大先進技術,包括術前3D列印模組、腦部內視鏡,以及無須打頭釘的導航系統,歷經10小時,成功修補顱顏,並予以整形,且治療了先天性水腦症。
術前,Francis外觀奇特,但術後他變成小帥哥,雙眼恢復到原來的位置,目前持續接受復健,恢復簡單的生活能力,再過幾天,就會回到故鄉,記者會上,全家人再三感謝台灣醫療團隊。
這篇文章對你有幫助嗎?