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罕病兒爸王豫屏/長不高的你 只是少了個零件

元氣周報

爸爸在達樂心中,是個充滿愛的巨人。 記者鄭超文/攝影
爸爸在達樂心中,是個充滿愛的巨人。 記者鄭超文/攝影

【元氣周報/記者劉惠敏/報導,記者鄭超文/攝影】

同樣身為「不落跑老爸俱樂部」成員,王豫屏也是在兒子達樂出生後,發現兒子罹患罕見疾病,毅然決定放棄經營旅行社的工作,專心陪伴孩子長大。

王達樂是俗稱的「小小人」,也就是「軟骨發育不全症」,因基因出現缺損,長骨無法正常成長,因此相較於軀幹的長度,頭顯得大但手腳異常短,小小人的平均高度約135公分。

幸運的是 孩子身體毛病少color="0074ad">

「以前從沒聽過軟骨發育不全症。」王豫屏回憶,當達樂媽媽還在震驚及憂鬱中時,他已開始蒐集資訊,當了解兒子沒有生命威脅時,鬆了一口氣,不過因軟骨發育不全,這些孩子特別容易引發水腦,腰薦椎出現壓迫傷害,或常易出現中耳炎、鼻竇炎等。

站在身高超過180公分的爸爸身邊,現在就讀國一的達樂看來更嬌小。王豫屏說,很幸運達樂身體問題不多,且天性樂觀,他一路陪伴兒子參加校內、校外各樣活動,早早提醒兒子因為「老天不小心忘了給足零件」,達樂注定一生要面對外界好奇的目光。

人緣真好 小小人有自信color="0074ad">

在學校人緣佳的達樂說,的確遇到很多人嘲笑他「矮冬瓜」,甚至被低年級,身高已超越他的學弟欺負,「不過我知道自己的優點,不需在意他人怎麼想」。

父子倆積極參加罕病基金會活動,看到更多辛苦卻勇敢面對生命的孩子,達樂比一般同齡孩子懂得珍惜自己擁有的。談起心目中的爸爸,達樂反倒有點害羞,「很感謝爸爸一路陪伴」。

中耳炎 憂鬱 冬瓜

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