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她是病人,也是我的家人——回應:不是治癒,而是陪伴:我和思覺失調母親的日常

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關於思覺失調,最艱難的不是理解疾病,而是如何陪伴。
關於思覺失調,最艱難的不是理解疾病,而是如何陪伴。
示意圖/本報資料照片

聽健康

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編者按:本週的主題是「我們對精神病的了解」。一位病人的女兒寫出她陪伴母親多年的感受,而我們有幸能邀請到一位資深精神科醫師以他多年的專業回應。在這種罹患精神疾病的病人本身可能會有困難讓我們真正了解這種疾病的情形之下,這兩篇文章可能是最珍貴的資料,同時我們也希望能得到更多的迴響,以幫忙社會大眾了解這種疾病。

看了沈女士的文章讓我很感動,特別是文章寫道「最艱難的不是理解疾病,而是如何陪伴」,真的是很多精神疾病家人的寫照,也讓我憶起一些感人的故事。

由於一些精神疾病的症狀,特別是思覺失調症,病人本身缺乏病識感——就是誤認為幻覺與妄想都是真的,不認為自己生病了,以至於要給予治療有重重的困難。首先要面對的挑戰就是如何讓病人就醫,由於對人權的保障,除非病人因嚴重的精神症狀,出現奇怪的行為,且有明顯的傷害自己或傷害他人的風險或行為,不然是無法符合強制治療的規定。所以許多家屬得費盡唇舌,說之以理、動之以情的拜託病人就醫。大多數是以失眠、食慾不好、緊張不安或是憂鬱等,較一般性的理由,說服病人願意到精神科就診。也看過年邁的雙親,跪求生病的兒子去看病;以及讀國中的孩子一面哭,半強迫的把生病的媽媽拉來診間就診。

不論是症狀較輕在門診就醫之後,或是嚴重一點的病人精神科急性病房住院完成緊急治療之後,接下來的難題就是如何讓病人規則服藥與返診追蹤。因為思覺失調症就如同高血壓與糖尿病等慢性疾病一樣,需要長期治療以維持症狀穩定,一旦中斷治療就會造成病情惡化,而且有些病人在數次的疾病急性惡化後,會變得越來越難治療,藥物得越用越多,而且生活功能也會明顯退步。就如前所述,有些病人在症狀好轉後就覺得自己好了,拒絕再治療及回診追蹤。病人本身沒有病識感,這時辛苦的就是家人了。就如同沈女士為母親做的努力,需要好好跟親人溝通。因親情的溫暖,以及讓病人感受到家人在乎的是他這個「人」,而不是把他當「病人」,讓他能感到家人對他的同理支持與關心,才有機會打動病人的心達成共識,而願意接受長期治療。

不過並不是每個病人或每次這樣的溫情支持都能成功,有些病人仍然堅持自己不需治療,所以變通的辦法之一,就是家屬到門診代替病人說明病情取得藥物,回家後再想辦法勸病人服用。精神科有些藥物因應這樣的需求發展出水劑,家屬想辦法在病人的飲食中給藥,以確保精神症狀得以控制。但是就曾經遇過病人越來越疑神疑鬼,飲食都自己準備,以至於家人沒有機會給藥,這當中的辛酸實不足為外人道。

或許這幾年長效針劑解決了一些病識感不佳病人的治療問題,打一針的藥效可以維持一個月到三個月。但是實際的挑戰是,這也得病人願意到門診打針,或是接受社區居家治療才行。因此如同沈女士的溫暖支持,站在病人的立場同理母親想停藥的原因,也分析治療中斷的風險,更重要的是讓母親感受到被關心與了解,而同意不中斷治療,並與醫師討論副作用,使病情可以穩定,媽媽也可以因此維持她想要的生活品質。

醫療人員也是,以前輪值到精神科急性病房時,如果遇到嚴重病人症狀惡化而需要保護性約束隔離時,都會提醒工作同仁,要保持堅定但溫和的態度,因為病人的急躁與攻擊行為,是因為疾病導致的,病人也正在因疾病而受苦。而且即使病人再怎麼混亂,他都知道哪個工作人員在執行保護約束的過程中,仍然保持冷靜、安撫病人及避免讓病人不適,而誰粗手粗腳的。他也都知道哪位工作人員在他症狀很亂時,細心餵他吃飯、幫他清潔身體。等症狀好轉時,你會觀察到病人會對這位同仁特別友善。

因此不論家屬或是醫療人員,如果都能如沈女士一樣,真心的關懷陪伴,是可以讓病人安心並配合治療,維持穩定,讓疾病對生活的影響減到最低。

思覺失調症 憂鬱

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