父母無法接受孩子有HIV... 醫師反問：若孩子今天得的是癌症呢？

【文／疾病管制署首席防疫醫師羅一鈞，摘自貓頭鷹出版《心之谷》】

「自從我知道孩子的性向之後，就一直很擔心他會染上這個病，但是又不知道該怎麼跟他講。沒想到真的還是發生了。醫生你說我到底是那裡做不對了？他要這樣一而再、再而三的出考題來折磨我？」

這位媽媽的幾句話，忠實呈現了父母在得知孩子有HIV之後，常見的情緒反應。我常想，如果孩子得到的是癌症、是B型肝炎，這位媽媽也許就不會苦苦思索自己哪裡沒做好，而是趕快給孩子一個擁抱、一起面對，跟孩子永遠站在一起。

雖然在二十一世紀的今天，感染HIV已經可以活得健康長壽，但是HIV在街頭巷尾的議論裡，依然夾雜太多負面的符號象徵：淫穢、骯髒、絕症、醜陋等等，像築了一道又一道牆，把人與人之間最自然的關心，隔開了好遠好遠。連父母親知道後，都難免會產生羞恥感與罪惡感。

也就是預期會有這樣的反應，只要是成了年的感染者，一旦被問到「會不會告訴父母親」時，幾乎清一色都回答：「當然不會」。因為怕爸媽傷心、怕爸媽無法接受，所以寧可不講。

因此，當我遇到患者的父母問我「孩子有HIV怎麼辦」？我第一句話總是說：「恭喜你！」

有什麼好恭喜的？「孩子願意鼓起勇氣告訴你實情，這是相當難得的，表示你們親子感情很好。」很多家庭裡，父母親都是被瞞了一輩子，孩子到墳墓前才敢在心中默默的說實話。

其實絕大多數的案例，父母知情之後，最後還是會選擇跟孩子站在一起，只是要給他們一點時間化解情緒與迷思。跟感染者一樣，父母也是凡人，需要有人支持、有人鼓勵。更重要的，是引導父母說出最深沈的擔心，好好溝通，提供正向的資訊，讓父母能安心、重新獲得力量，了解可以做些什麼，不會孤單無助地面對。

以下是父母常見的擔心：

一、我會不會白髮人送黑髮人？

答：如果是二十年前，確實需要擔心孩子活不了多久，您會白髮人送黑髮人。但是今非昔比。自從1996年何大一博士發明雞尾酒療法之後，HIV感染者的平均壽命一直延長，最近的估計更是逼近一般國民的平均壽命，只要好好服藥，把病毒控制好，平均壽命是幾乎不輸其他人的。

我還常會再多開個玩笑。這個冷笑話出奇地有效，都能令滿臉憂鬱的父母破啼為笑：「醫生也是短命的一群人，您孩子現在才二十出頭，我已經快四十歲了，我一定會比您孩子早走的。您不如擔心我走了以後要找哪一位醫生還比較要緊。」

二、孩子原本準備考研究所或出國留學，是不是叫他放棄比較好？

答：完全不用放棄啊！我很期待看您孩子出人頭地的一天呢。他原本有的夢想、人生規劃，都可以讓他繼續去追求、去努力，不應該受到影響。我們會照顧好您孩子的健康。如果要出國留學，我們也會有一些另外的配套方案，讓您孩子可以在國外繼續接受治療。

我還常插嘴多說一句：「我們這星期才有一個病人剛飛去美國紐約念研究所。」或是「前幾天電視播的金X獎頒獎典禮您有看嗎？其中一位上台領獎的，其實就是感染者，只是我不會告訴您是誰。」這時父母通常會眼睛睜大，開始想像自己孩子的未來依然充滿無限可能。

三、孩子住在家裡，我們需要注意什麼嗎？

答：除了牙刷、刮鬍刀不共用之外，孩子有流血的傷口用OK繃貼好，其他不用特別注意什麼。口水、眼淚、汗水、大便、小便，只要不帶血，都不會傳染，所以日常接觸都沒關係，碗筷不必分開用、衣服不用分開洗，馬桶浴缸共用也沒問題。

通常解釋完身體哪些體液不會傳染，父母的擔心就解決大半了，只剩牙刷和刮鬍刀，所以我還會補充：「即使共用到牙刷或刮鬍刀，能被傳染到的機率其實非常低。這是因為血液暴露到空氣之後，裡面的HIV病毒很快就死了，要前一個人用完帶著血、下一個人立刻去用，才有一丁點可能被傳染。」雖然這樣共用牙刷、刮鬍刀理論上可以傳染，但實際上還沒有證實共用後導致傳染的案例報告過。

四、孩子以後是不是只能孤孤單單一個人？還能交往、結婚、生子嗎？

答：法律沒有規定感染者只能自己終老一生啊！您孩子如果遇到彼此相愛的人、也能夠接受他有HIV，當然可以交往、結婚、生小孩。我們有很多感染者，都在感染之後找到了穩定的伴侶。您孩子還是要繼續累積自己的本事，去追人、或被人追，才能增加勝算喔。

遇到父母擔心懷孕生子會傳染的，我會舉例：「去年我們有個男病人透過洗精術把病毒洗掉，做試管嬰兒讓太太懷孕、生下寶寶，母子均安都沒有HIV。」父母往往會驚訝醫學科技的進步，也讓他們對醫療團隊更具信心。

「這位媽媽，你沒有那裡做不對。孩子得到HIV，不是你的錯。您的孩子願意讓您知道他有HIV，是很難得可貴的，因為大部分的病人都選擇隱瞞、不告訴他們的父母親，他願意講表示你們感情特別親、希望你陪他一起面對。不管外面可能怎麼看待，這其實就是身體得了一個病，可以好好治療控制、長命百歲的。他還是您的孩子，一個生了病需要您支持的孩子。」

延伸閱讀

1.公視：誰來晚餐3+1第4集--陪我走下去（影音）：拍攝感染者瓢蟲與媽媽、姊姊和其他家人相處實況的影片。

2.愛之希望協會：愛的希望愛的福阿（影音）：講述感染者馬修與媽媽（戴媽）堅強面對HIV的生命故事。

感染者分享

「我很羨慕瓢蟲或是馬修，有個那麼愛他、那麼支持他的媽媽，還有家人。我那個好朋友N，他媽媽也知道他的事了，雖然很多例子告訴我，家人最終是會選擇原諒和接受，但我還是不願意看到我爸媽傷心難過的樣子。」

「我的父母也經歷過這麼一段故事與時間，三年過去了我們的關係依然不錯，而我也正努力的過好自己的生活」

HIV 迷思 雞尾酒療法 羅一鈞

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