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父母無法接受孩子有HIV... 醫師反問:若孩子今天得的是癌症呢?

2016-02-24 17:46元氣網 貓頭鷹

【文/疾病管制署首席防疫醫師羅一鈞,摘自貓頭鷹出版《心之谷》】

情境圖。 圖/ingimage
情境圖。 圖/ingimage

「自從我知道孩子的性向之後,就一直很擔心他會染上這個病,但是又不知道該怎麼跟他講。沒想到真的還是發生了。醫生你說我到底是那裡做不對了?他要這樣一而再、再而三的出考題來折磨我?」

這位媽媽的幾句話,忠實呈現了父母在得知孩子有HIV之後,常見的情緒反應。我常想,如果孩子得到的是癌症、是B型肝炎,這位媽媽也許就不會苦苦思索自己哪裡沒做好,而是趕快給孩子一個擁抱、一起面對,跟孩子永遠站在一起。

雖然在二十一世紀的今天,感染HIV已經可以活得健康長壽,但是HIV在街頭巷尾的議論裡,依然夾雜太多負面的符號象徵:淫穢、骯髒、絕症、醜陋等等,像築了一道又一道牆,把人與人之間最自然的關心,隔開了好遠好遠。連父母親知道後,都難免會產生羞恥感與罪惡感。

也就是預期會有這樣的反應,只要是成了年的感染者,一旦被問到「會不會告訴父母親」時,幾乎清一色都回答:「當然不會」。因為怕爸媽傷心、怕爸媽無法接受,所以寧可不講。

因此,當我遇到患者的父母問我「孩子有HIV怎麼辦」?我第一句話總是說:「恭喜你!」

有什麼好恭喜的?「孩子願意鼓起勇氣告訴你實情,這是相當難得的,表示你們親子感情很好。」很多家庭裡,父母親都是被瞞了一輩子,孩子到墳墓前才敢在心中默默的說實話。

其實絕大多數的案例,父母知情之後,最後還是會選擇跟孩子站在一起,只是要給他們一點時間化解情緒與迷思。跟感染者一樣,父母也是凡人,需要有人支持、有人鼓勵。更重要的,是引導父母說出最深沈的擔心,好好溝通,提供正向的資訊,讓父母能安心、重新獲得力量,了解可以做些什麼,不會孤單無助地面對。

以下是父母常見的擔心:

一、我會不會白髮人送黑髮人?

答:如果是二十年前,確實需要擔心孩子活不了多久,您會白髮人送黑髮人。但是今非昔比。自從1996年何大一博士發明雞尾酒療法之後,HIV感染者的平均壽命一直延長,最近的估計更是逼近一般國民的平均壽命,只要好好服藥,把病毒控制好,平均壽命是幾乎不輸其他人的。

我還常會再多開個玩笑。這個冷笑話出奇地有效,都能令滿臉憂鬱的父母破啼為笑:「醫生也是短命的一群人,您孩子現在才二十出頭,我已經快四十歲了,我一定會比您孩子早走的。您不如擔心我走了以後要找哪一位醫生還比較要緊。」

二、孩子原本準備考研究所或出國留學,是不是叫他放棄比較好?

答:完全不用放棄啊!我很期待看您孩子出人頭地的一天呢。他原本有的夢想、人生規劃,都可以讓他繼續去追求、去努力,不應該受到影響。我們會照顧好您孩子的健康。如果要出國留學,我們也會有一些另外的配套方案,讓您孩子可以在國外繼續接受治療。

我還常插嘴多說一句:「我們這星期才有一個病人剛飛去美國紐約念研究所。」或是「前幾天電視播的金X獎頒獎典禮您有看嗎?其中一位上台領獎的,其實就是感染者,只是我不會告訴您是誰。」這時父母通常會眼睛睜大,開始想像自己孩子的未來依然充滿無限可能。

三、孩子住在家裡,我們需要注意什麼嗎?

答:除了牙刷、刮鬍刀不共用之外,孩子有流血的傷口用OK繃貼好,其他不用特別注意什麼。口水、眼淚、汗水、大便、小便,只要不帶血,都不會傳染,所以日常接觸都沒關係,碗筷不必分開用、衣服不用分開洗,馬桶浴缸共用也沒問題。

通常解釋完身體哪些體液不會傳染,父母的擔心就解決大半了,只剩牙刷和刮鬍刀,所以我還會補充:「即使共用到牙刷或刮鬍刀,能被傳染到的機率其實非常低。這是因為血液暴露到空氣之後,裡面的HIV病毒很快就死了,要前一個人用完帶著血、下一個人立刻去用,才有一丁點可能被傳染。」雖然這樣共用牙刷、刮鬍刀理論上可以傳染,但實際上還沒有證實共用後導致傳染的案例報告過。

四、孩子以後是不是只能孤孤單單一個人?還能交往、結婚、生子嗎?

答:法律沒有規定感染者只能自己終老一生啊!您孩子如果遇到彼此相愛的人、也能夠接受他有HIV,當然可以交往、結婚、生小孩。我們有很多感染者,都在感染之後找到了穩定的伴侶。您孩子還是要繼續累積自己的本事,去追人、或被人追,才能增加勝算喔。

遇到父母擔心懷孕生子會傳染的,我會舉例:「去年我們有個男病人透過洗精術把病毒洗掉,做試管嬰兒讓太太懷孕、生下寶寶,母子均安都沒有HIV。」父母往往會驚訝醫學科技的進步,也讓他們對醫療團隊更具信心。

「這位媽媽,你沒有那裡做不對。孩子得到HIV,不是你的錯。您的孩子願意讓您知道他有HIV,是很難得可貴的,因為大部分的病人都選擇隱瞞、不告訴他們的父母親,他願意講表示你們感情特別親、希望你陪他一起面對。不管外面可能怎麼看待,這其實就是身體得了一個病,可以好好治療控制、長命百歲的。他還是您的孩子,一個生了病需要您支持的孩子。」


延伸閱讀

.書名:心之谷:羅一鈞醫生給愛滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀.作者:羅一鈞...
.書名:心之谷:羅一鈞醫生給愛滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀
.作者:羅一鈞
.出版社:貓頭鷹出版社
.出版日期:2016/02/05
1.公視:誰來晚餐3+1第4集--陪我走下去(影音):拍攝感染者瓢蟲與媽媽、姊姊和其他家人相處實況的影片。

2.愛之希望協會:愛的希望愛的福阿(影音):講述感染者馬修與媽媽(戴媽)堅強面對HIV的生命故事。

感染者分享

「我很羨慕瓢蟲或是馬修,有個那麼愛他、那麼支持他的媽媽,還有家人。我那個好朋友N,他媽媽也知道他的事了,雖然很多例子告訴我,家人最終是會選擇原諒和接受,但我還是不願意看到我爸媽傷心難過的樣子。」

「我的父母也經歷過這麼一段故事與時間,三年過去了我們的關係依然不錯,而我也正努力的過好自己的生活」

HIV
迷思
雞尾酒療法
羅一鈞

貓頭鷹

貓頭鷹是智慧的象徵。 1992年創社,以出版工具書為主。經過〸多年的耕耘,逐步擴及各大知識領 域的開發與深耕。現在貓頭鷹是全台灣最重要的彩色圖解工具書出版社。

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