罹患乳癌對女性是一大衝擊,為讓病友減少對未知的恐懼,台灣年輕病友協會歷經一年策畫「最懂病友的衛教指南」,訪問48位乳癌病友,推出電子版《乳癌旅行手札》,以病友觀點出發,從衛教知識,到日常生活後勤照護,包括飲食、運動、環境、心理支持等,全方位協助病友,預計本月六日發表。
乳癌病友Angel今挺著孕肚分享抗癌中的生存保育規畫。「第一次聽到強而有力的心跳聲、感受到她在肚裡翻滾。」Angel原先不孕,但仍希望與先生有愛的結晶,罹癌後憂心化療造成卵巢受損,影響卵子品質。在醫師建議下,抓緊時間取卵、凍胚胎,進行生育保存,更在母親節前夕成功升格準媽媽。
台灣年輕病友社群「我們都有病」與台灣年輕乳癌病友社群「花漾女孩Gogogo」,長期陪伴年輕癌友度過關卡,去年成立「台灣年輕病友協會」,與病友一對一訪談,盤點「抗癌必知五大面向」,幫助癌友掌握即將面臨的狀況。《乳癌旅行手札》以病友經驗及需求出發,盼成為乳癌姐妹治療「啟程」前必備工具書。
台灣乳癌防治基金會董事長張金堅教授擔任手札內容總監製,他表示,過去病友接觸資訊偏醫學面,專業性高、較深澀,這本手札使用表格化、口語化的呈現方式,淺顯易懂,能讓癌友較好吸收,手札內容設計活潑,比醫師說得更貼切、比衛教單張說明得更好理解,對準備「啟程」治療的癌友有極大幫助。
「花漾女孩Gogogo」社群創辦人、台灣年輕病友協會理事長潘怡伶(Mina)說,「許多癌友對疾病的恐懼,大多來自後續未知的治療歷程。」盼透過「學姊們」的經驗分享,瞭解到療程中可能遭遇的境況以及選項,面對醫療團隊的解說有所疑惑時,也能在手札中找到答案,感受到「妳不孤單」。
《乳癌旅行手札》由張金堅、台灣乳房醫學會理事長暨台北榮總外科部主任曾令民、中國醫藥大學附設醫院乳房醫學中心主任劉良智、台中榮民總醫院乳房腫瘤外科主任洪志強、高雄醫學大學附設中和紀念醫院乳房外科醫師歐陽賦等多位專家共同審查、把關,以確保手札內容的專業度及正確性。《乳癌旅行手札》電子版免費索取,請上https://aboutsick.com/breast-note下載。
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