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與白血病共存22年 許銘能「只要活得夠久,會發明更好的醫藥讓你活下去」

2016-06-08 00:24聯合新聞網 天下生活

“許銘能 衛福部常務次長—

罹患白血病22年來,我一直是新藥新治療的受惠者”

1994年,我34歲,在衛生署保健處工作,身邊總有人說我臉色不太好,因為自己是醫師,想想還是去抽血檢查,可是既沒發燒也沒有不舒服,又拖了一個月才去看報告。結果白血球3萬多(正常值為6千~1萬/立方毫米),因為我本身也是醫師,趕快去台大找血液疾病權威陳耀昌教授。

陳醫師說我的血球比較高,但比起有人高達30、40萬,我應是早期的慢性骨髓性白血病(CML),但若進展到急性期,以目前化學治療或者加干擾素治療,大概活不過三年。想要治好,唯一方式是做骨髓移植

好吧!那就做骨髓移植。但第一個要面對的是配對問題。我家有我弟弟、哥哥和姐姐三個人可以去做配對檢查。姐姐配了,不合;弟弟配了,也不合;我開始緊張了,哥哥人在美國,假如哥哥再不合的話,就要找非親屬的捐贈者,這更複雜。心裡其實蠻煎熬的,真的是那種沒有明天的感覺。哥哥報告寄回來,合了。那個當下,我有信心可以活下去了。

移植前,接受10次的放射線治療,兩次的致死劑量的化學治療之後,我身體裡的白血球幾乎是零。只要有任何的感染,大概沒命了。接著,把哥哥的骨髓細胞植入到我身上,每天抽血看白血球數值,是不是能長出來。還好,白血球從0開始養,養到2000,大概一個半月的時間從骨髓移植病房轉到普通病房。為了控制排斥,必須服用類固醇就是所謂的美國仙丹,最高劑量吃到60毫克,吃成月亮臉的副作用出來。

我心裡還擔心另一件事情,有些做完骨髓移植的病人,過沒多久突然復發就走了。我呢?醫師說,我發病時白血球不是很高,又屬於親屬間骨髓移植,所以復發機率不高,約10%。我問如果復發了怎麼辦?「就再做一次骨髓移植啊!」

出院回家漸漸恢復到回去上班,臨床追蹤抽血都正常,我認為我完全好了。本來是三個月,接著大約半年到一年追蹤一次,忙的時候甚至排好的門診也都沒去了。

白血病復發還併發猛爆性肝炎

移植後10年,也就是在SARS的隔年,我復發了。

這次又是人家說我看起來很累臉色不好,抽血結果白血球升到2萬,更且,併發猛爆性肝炎。因為我哥哥是B型肝炎帶原者,還有地中海型貧血。他捐骨髓給我,連帶我也成為B肝帶原,也有地中海貧血。發炎時肝功能指數GOT、GPT從正常是40以下飆到1200多,膽色素正常是小於1,我衝到17了,全身是黃的,猛爆性肝炎的死亡率很高,很可能一下子肝昏迷就死掉。

但我了解這是因為我自己的幹細胞長出來攻擊自己的肝臟,所以我只要把肝臟的幹細胞壓抑下來,加上抗病毒藥物,肝炎就會延緩。住在醫院,只有吃藥,沒打針、沒有特別治療,躺著休息,天天盯著肝臟指數看會不會往下掉。食慾非常差,但我要活下去,就是把體力養好一點。即使非常不舒服也要吃東西,吃不下就用喝的。躺了兩個月,才出院。

白血病復發部分,專治CML的標靶治療藥物基利克已經上市,當時想這個藥好像是為了我發明的,讓我不用再做骨髓移植,服用基利克控制,到現在吃了12年,慶幸的是我沒有什麼嚴重的副作用。很多病友吃這個藥出現噁心、嘔吐、拉肚子,有的非常嚴重,甚至要停藥或者因為抗藥性必須換藥。我比較大的副作用是貧血,加上地中海型貧血,血色素大概維持在8、9,所以臉色蒼白,長期下來倒也適應了,有時候偶爾會感覺心臟跳得很快。

復發時,我是台北縣衛生局局長,那段期間碰到SARS,每天工作超過16個小時甚至20個小時,真的是壓力太大太累。出院後,有調整步調,多關照自己的身體,這要要感謝我太太。

化療前保存精子,後來生了兩個兒子

我是骨髓移植完隔年,才結婚的。婚後就要決定是否要生小孩。準備骨髓移植的化療之前,我接受醫師建議,做精子保存。結婚兩三年以後,我們開始嘗試人工受孕幾次沒有成功,試管嬰兒第一次失敗,第二次總共種進去6顆受精卵,有4個著床成功。本來沒有,一下子來4個,怎麼辦?

為了老婆的安全,醫師說要用超音波掃描,注射氯化鉀進去做減胎。醫師問:「要減哪一個?」4個都有心跳啊,我怎麼知道要選哪一個?我說:「醫師就用你覺得最適合,不會傷害到其他小孩的方式選擇。」醫師用超音波找了一個比較合適注射,打完以後就看到她心跳停掉,然後再選另外一個,減兩個。

太太在懷孕過程很辛苦肚子大到不行,兩個兒子生出來都超過3公斤。我常和兒子說,你們當時是兄弟姐妹四人,另外兩個妹妹已經在天堂上等你。非常感謝太太一路的陪伴,所以我復發的時候心底也覺得過意不去,就比較乖一點。

還要感謝父母。我得癌症,對他們是非常大的衝擊。移植隔離病房有一面玻璃窗戶,要看病人就拉開簾子打電話溝通,爸爸天天送媽媽做的午餐、晚餐來,經過微波爐高溫消毒再送到裡面來給我吃。出院回家媽媽照顧我,回衛生署上班,爸爸開車接送,後來看我穩定控制,結婚成家,父母才漸漸放心。

血型從B型變成O型,個性會不會改變?

有人問我得癌症,人生觀個性會不會改變?其實我接受哥哥捐贈的骨髓移植之後,血型從B型,變成O型。我不知道個性有沒有變。不過,思維跟想法是有些不同了。年輕時總覺得時間很多,所我念完藥學系不過癮,再去念學士醫學系。去工作覺得好像很多事情可以做,所以當醫生又轉職跳去衛生所,接著到衛生署。生病復發後覺得應該要定下方向,決定捨臨床走政策,結婚隔年我考碩士班,又念了博士班,希望能夠精進公共衛生的預防醫學,把政策做得的更好。

圖片提供/天下生活
圖片提供/天下生活
罹癌二十幾年我唯一的確定信念是,「只要你活得夠久,上天會眷顧你,會發明更好的醫藥讓你活下去。」發現罹患白血病,如果沒有進行骨髓移植,我大概當年就走了。十年後復發,就有標靶藥物讓我不用做骨髓移植,可以吃藥控制,能夠工作生活,做自己想要做的事。

常常也會有親朋好友看我氣色不好,建議我吃一些人蔘、雞精等,保健食品,但我都敬謝不敏。我相信只要吃營養充足的三餐、再依照醫師處方用藥,定期追蹤,接受你跟癌症共存的這件事實,就好了。

我以我的經歷向病友打打氣,要相信醫師,一定用現在最好的方式治療你;其次,必須要有堅定的信心,相信你有機會能夠活下來。也是在治療過程中,我親身經歷有其他病友和家屬互相打氣抗癌,真的可以減少徬徨,於是成立髓隨緣之友協會,希望透過見證支持協助病友。

在我身上,經歷了癌症治療,經歷了癌症復發、再恢復,我認為,只要堅信自己能夠活下去,相信一定有更好的方式來幫助你。所以,雖然你得到了癌症,但是不要失去了自己的信念。只要自己願意,相信一定有更好的人生。

(本文選自天下生活出版《一本讀通血癌》,唐季祿等合著)

骨髓移植
猛爆性肝炎
白血球
白血病
地中海貧血

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