“許銘能 衛福部常務次長—
罹患白血病22年來，我一直是新藥新治療的受惠者”
1994年，我34歲，在衛生署保健處工作，身邊總有人說我臉色不太好，因為自己是醫師，想想還是去抽血檢查，可是既沒發燒也沒有不舒服，又拖了一個月才去看報告。結果白血球3萬多（正常值為6千～1萬/立方毫米），因為我本身也是醫師，趕快去台大找血液疾病權威陳耀昌教授。
陳醫師說我的血球比較高，但比起有人高達30、40萬，我應是早期的慢性骨髓性白血病（CML），但若進展到急性期，以目前化學治療或者加干擾素治療，大概活不過三年。想要治好，唯一方式是做骨髓移植。
好吧！那就做骨髓移植。但第一個要面對的是配對問題。我家有我弟弟、哥哥和姐姐三個人可以去做配對檢查。姐姐配了，不合；弟弟配了，也不合；我開始緊張了，哥哥人在美國，假如哥哥再不合的話，就要找非親屬的捐贈者，這更複雜。心裡其實蠻煎熬的，真的是那種沒有明天的感覺。哥哥報告寄回來，合了。那個當下，我有信心可以活下去了。
移植前，接受10次的放射線治療，兩次的致死劑量的化學治療之後，我身體裡的白血球幾乎是零。只要有任何的感染，大概沒命了。接著，把哥哥的骨髓細胞植入到我身上，每天抽血看白血球數值，是不是能長出來。還好，白血球從0開始養，養到2000，大概一個半月的時間從骨髓移植病房轉到普通病房。為了控制排斥，必須服用類固醇就是所謂的美國仙丹，最高劑量吃到60毫克，吃成月亮臉的副作用出來。
我心裡還擔心另一件事情，有些做完骨髓移植的病人，過沒多久突然復發就走了。我呢？醫師說，我發病時白血球不是很高，又屬於親屬間骨髓移植，所以復發機率不高，約10％。我問如果復發了怎麼辦？「就再做一次骨髓移植啊！」
出院回家漸漸恢復到回去上班，臨床追蹤抽血都正常，我認為我完全好了。本來是三個月，接著大約半年到一年追蹤一次，忙的時候甚至排好的門診也都沒去了。
白血病復發還併發猛爆性肝炎
移植後10年，也就是在SARS的隔年，我復發了。
這次又是人家說我看起來很累臉色不好，抽血結果白血球升到2萬，更且，併發猛爆性肝炎。因為我哥哥是B型肝炎帶原者，還有地中海型貧血。他捐骨髓給我，連帶我也成為B肝帶原，也有地中海貧血。發炎時肝功能指數GOT、GPT從正常是40以下飆到1200多，膽色素正常是小於1，我衝到17了，全身是黃的，猛爆性肝炎的死亡率很高，很可能一下子肝昏迷就死掉。
但我了解這是因為我自己的幹細胞長出來攻擊自己的肝臟，所以我只要把肝臟的幹細胞壓抑下來，加上抗病毒藥物，肝炎就會延緩。住在醫院，只有吃藥，沒打針、沒有特別治療，躺著休息，天天盯著肝臟指數看會不會往下掉。食慾非常差，但我要活下去，就是把體力養好一點。即使非常不舒服也要吃東西，吃不下就用喝的。躺了兩個月，才出院。
白血病復發部分，專治CML的標靶治療藥物基利克已經上市，當時想這個藥好像是為了我發明的，讓我不用再做骨髓移植，服用基利克控制，到現在吃了12年，慶幸的是我沒有什麼嚴重的副作用。很多病友吃這個藥出現噁心、嘔吐、拉肚子，有的非常嚴重，甚至要停藥或者因為抗藥性必須換藥。我比較大的副作用是貧血，加上地中海型貧血，血色素大概維持在8、9，所以臉色蒼白，長期下來倒也適應了，有時候偶爾會感覺心臟跳得很快。
復發時，我是台北縣衛生局局長，那段期間碰到SARS，每天工作超過16個小時甚至20個小時，真的是壓力太大太累。出院後，有調整步調，多關照自己的身體，這要要感謝我太太。
化療前保存精子，後來生了兩個兒子
我是骨髓移植完隔年，才結婚的。婚後就要決定是否要生小孩。準備骨髓移植的化療之前，我接受醫師建議，做精子保存。結婚兩三年以後，我們開始嘗試人工受孕幾次沒有成功，試管嬰兒第一次失敗，第二次總共種進去6顆受精卵，有4個著床成功。本來沒有，一下子來4個，怎麼辦？
為了老婆的安全，醫師說要用超音波掃描，注射氯化鉀進去做減胎。醫師問：「要減哪一個？」4個都有心跳啊，我怎麼知道要選哪一個？我說：「醫師就用你覺得最適合，不會傷害到其他小孩的方式選擇。」醫師用超音波找了一個比較合適注射，打完以後就看到她心跳停掉，然後再選另外一個，減兩個。
太太在懷孕過程很辛苦肚子大到不行，兩個兒子生出來都超過3公斤。我常和兒子說，你們當時是兄弟姐妹四人，另外兩個妹妹已經在天堂上等你。非常感謝太太一路的陪伴，所以我復發的時候心底也覺得過意不去，就比較乖一點。
還要感謝父母。我得癌症，對他們是非常大的衝擊。移植隔離病房有一面玻璃窗戶，要看病人就拉開簾子打電話溝通，爸爸天天送媽媽做的午餐、晚餐來，經過微波爐高溫消毒再送到裡面來給我吃。出院回家媽媽照顧我，回衛生署上班，爸爸開車接送，後來看我穩定控制，結婚成家，父母才漸漸放心。
血型從Ｂ型變成Ｏ型，個性會不會改變？
有人問我得癌症，人生觀個性會不會改變？其實我接受哥哥捐贈的骨髓移植之後，血型從B型，變成O型。我不知道個性有沒有變。不過，思維跟想法是有些不同了。年輕時總覺得時間很多，所我念完藥學系不過癮，再去念學士醫學系。去工作覺得好像很多事情可以做，所以當醫生又轉職跳去衛生所，接著到衛生署。生病復發後覺得應該要定下方向，決定捨臨床走政策，結婚隔年我考碩士班，又念了博士班，希望能夠精進公共衛生的預防醫學，把政策做得的更好。
罹癌二十幾年我唯一的確定信念是，「只要你活得夠久，上天會眷顧你，會發明更好的醫藥讓你活下去。」發現罹患白血病，如果沒有進行骨髓移植，我大概當年就走了。十年後復發，就有標靶藥物讓我不用做骨髓移植，可以吃藥控制，能夠工作生活，做自己想要做的事。
常常也會有親朋好友看我氣色不好，建議我吃一些人蔘、雞精等，保健食品，但我都敬謝不敏。我相信只要吃營養充足的三餐、再依照醫師處方用藥，定期追蹤，接受你跟癌症共存的這件事實，就好了。
我以我的經歷向病友打打氣，要相信醫師，一定用現在最好的方式治療你；其次，必須要有堅定的信心，相信你有機會能夠活下來。也是在治療過程中，我親身經歷有其他病友和家屬互相打氣抗癌，真的可以減少徬徨，於是成立髓隨緣之友協會，希望透過見證支持協助病友。
在我身上，經歷了癌症治療，經歷了癌症復發、再恢復，我認為，只要堅信自己能夠活下去，相信一定有更好的方式來幫助你。所以，雖然你得到了癌症，但是不要失去了自己的信念。只要自己願意，相信一定有更好的人生。
(本文選自天下生活出版《一本讀通血癌》，唐季祿等合著)
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