肺癌病友群像／年少有為驟罹癌病友：若再抗藥下一步是什麼

2021-11-10 14:56聯合報記者林琮恩／台北報導

楊家豪在三十一歲時，被發現罹患肺癌四期，因服用藥物，得以維持正常生活，他積極抗癌... — 楊家豪在三十一歲時，被發現罹患肺癌四期，因服用藥物，得以維持正常生活，他積極抗癌，笑稱，該過的日子還是要過。記者林琮恩／攝影

「我想要活下去。」在三十一歲那年，是他赴上海打拼的第五年，不僅當上主管更準備跳槽轉職，人生正預備奔向更輝煌，健檢卻發現罹患肺腺癌四期，他從不放棄治療的可能，如今，抗癌邁入第三年，因出現抗藥性，進而使用第三線藥物，並不斷尋求最新的療法。醫師告知，若再抗藥，將需要免疫治療的奧援。然而，免疫治療健保給付標準極嚴，屆時，付不起藥費怎麼辦？楊家豪說，「罹癌後，最大的挑戰不是病痛，反而是『生存』。」

事業風生水起卻因罹癌被迫暫停

大學甫畢業便到大陸打拼，才幾年的努力，楊家豪已是一家食品企業的中階主管，綜理該企業海外業務，他透露，當時月薪換算成台幣，有近二十萬元，已逐漸站上事業巔峰。

美好的一切，卻因一次健檢結果戛然而止。楊家豪說，為配合大陸規定，台人轉換工作需要健檢，結果卻發現右側肺部X光異常，進一步接受低劑量電腦斷層檢查，電腦上的影像，讓他心涼了半截，原本應是透明的肺部，竟有一半完全「霧掉」。

上海的醫師建議他，應立即回台接受診治。此時，不到半年的婚姻也因罹癌而劃下句點。抵台後的一個月內，他接受一系列檢查，正子掃描、胸腔鏡、切片檢查，醫師口中楊家豪的病況，也從最初的一期、二期，最後確診「肺腺癌四期」。

楊家豪回憶，聽到四期二字，他愣住了，就這樣步出醫院，在門外呆坐許久，「當時完全不了解，肺癌四期是什麼概念。」

在上海檢查發現肺部異狀，於職場初露鋒芒的楊家豪，不得不放下工作，返台接受治療，圖... — 在上海檢查發現肺部異狀，於職場初露鋒芒的楊家豪，不得不放下工作，返台接受治療，圖為他站在台北榮民總醫院大樓前。記者林琮恩／攝影

楊家豪摀著右胸，他的右側肺部，幾乎全被腫瘤佔據，他說，至今還時常被不明原因的背痛... — 楊家豪摀著右胸，他的右側肺部，幾乎全被腫瘤佔據，他說，至今還時常被不明原因的背痛侵擾。記者林琮恩／攝影

若二度抗藥需使用免疫治療

楊家豪符合健保給付標準，使用第一線標靶藥物治療，兩年後的二〇二一年初，身體出現抗藥，必須轉換藥物，他很幸運地碰上第三線標靶藥物納入健保，得以接軌治療。

然而，體內腫瘤蔓延至肋膜，他苦笑，那是一種「會呼吸的痛」，隨著每一次呼吸，都在牽扯著疼痛，「癌疼痛伴隨我每分每秒，晚上痛醒時，不免懷疑人生，『為何要這樣撐著。』」楊家豪在醫師建議下，同步施打另一種抗血管新生藥物。

他說：「我一直覺得很幸運，前兩項救命藥物都獲得健保的給付。」但是，抗血管新生藥物並無健保給付，每二十一天一次的療程，藥費高達五萬元，且一旦開始施打，終生不可停藥。楊家豪說，還好年輕時投保的商業保險，付了健保無法給付的藥費。

為了活下去，他用盡一切努力，接受各項治療，電腦斷層導引下實施肺部腫瘤消融術，化療藥物灌洗胸腔、腫瘤熱療法、微創切除肋膜。此時，楊家豪依舊可以綻放著陽光似的笑容，更讓人心疼。

望著台北榮總治療室的隔間，新冠肺炎疫情期間，楊家豪曾於此接受化學治療，看到兒癌病... — 望著台北榮總治療室的隔間，新冠肺炎疫情期間，楊家豪曾於此接受化學治療，看到兒癌病患讓他震驚，心中湧起感謝「我三十歲才罹癌啊！」記者林琮恩／攝影

和正在治療中的癌症病患們擦身而過，楊家豪走進台北榮總放射一號治療室，坐在機台上，... — 和正在治療中的癌症病患們擦身而過，楊家豪走進台北榮總放射一號治療室，坐在機台上，楊家豪解釋，曾於此接受十次的電腦斷層導引下實施肺部腫瘤消融術。記者林琮恩／攝影

坐在台北榮總核磁造影檢查室前，楊家豪說，肺癌最怕腦轉移，他每隔一段時間，就會到此... — 坐在台北榮總核磁造影檢查室前，楊家豪說，肺癌最怕腦轉移，他每隔一段時間，就會到此接受檢查。記者林琮恩／攝影

健保給付門檻高癌友多藉「特殊管道」拿救命藥

他上網了解肺癌最新治療趨勢，以及各國醫療保險制度。他坦言，透過網路接觸的肺癌病友社群中，更多的肺癌患者得不到健保給付，經濟狀況又無法負擔高昂藥費，雖然明知有風險，仍紛紛私下轉向印度的印藥，或孟加拉的孟藥。

台北榮總一條連接兩棟大樓的空橋，通往癌病中心，楊家豪說，這是他每次回診時必經的道... — 台北榮總一條連接兩棟大樓的空橋，通往癌病中心，楊家豪說，這是他每次回診時必經的道路，至今他每二十一天仍須回診自費注射抗血管新生的針劑。記者林琮恩／攝影

癌疼痛實在太難受，醫師建議切除主腫瘤以減緩壓迫，楊家豪便上蝦皮選購「代掛號」服務... — 癌疼痛實在太難受，醫師建議切除主腫瘤以減緩壓迫，楊家豪便上蝦皮選購「代掛號」服務，擠進名醫的門診，盡早讓醫師為他開刀。記者林琮恩／攝影

台北榮總的癌病中心地上畫記引導患者到所需的治療場域，楊家豪循著化療藥物治療室的綠... — 台北榮總的癌病中心地上畫記引導患者到所需的治療場域，楊家豪循著化療藥物治療室的綠色線往前走。記者林琮恩／攝影

治療中仍可持續工作期盼免疫＋化療以爭取機會

「罹癌後，最大的挑戰不是病痛，反而是『生存』。」治療中，因副作用較少，楊佳豪仍可彈性工作，在科技大廠的實驗室中，擔任兼職，以支應日常開銷所需。

經歷一次抗藥，楊家豪目前已開始使用第三線標靶藥物，若再度抗藥，已無標靶藥物可用，必須轉向免疫治療，並搭配化療，楊家豪說，「免疫治療加上化學治療，可以幫末期病人再多爭取一個機會」。衛福部已於2019年起，核准癌症免疫治療通過健保給付，然而病友們唯恐擠不進給付的門，病友寧願多付一點，也不願無藥可用的呼聲越來越高。

楊家豪感嘆，若擠不進健保窄門，免疫治療每月需自費將近二十萬元，商業保險已無法負擔，他因此心生赴境外治療的想法。他舉例，大陸的醫保制度中，政府支付半數藥費，病友雖須支付約三成，卻不會面臨「非全有即全無」——一旦不符給付標準，就須全額自付藥費的困境。事實上，日本與韓國的醫療保險制度中，病友的部分負擔亦分別達兩成至三成。

台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟強調，癌症新藥的治療特色，是讓病友維持正常生活功能，接受治療的同時，仍可以如一般人一樣兼顧職場與家庭，甚至貢獻國家社會，青壯年病友如楊家豪，可以維持「工作、治療雙軌並行」，不至於因治療花費而債留家人。

健保資源有限，仍有多項癌症新藥未能納入健保給付，為了不讓病友面臨「全無」的困境，台灣癌症基金會呼籲成立「台灣癌症新藥多元支持基金(TmCDF)」，提高患者新藥可近性。不同於英國的「Cancer Drug Fund, CDF」，此制度希望解決台灣在癌症新藥給付上的困境，具有三大特色: 1. 多元參與機制包括癌友、健保署、藥廠，並兼顧經濟弱勢；2. 讓尚有不確定性之癌症新藥，經由真實世界數據的提供，幫助健保做最有效資源的運用；3. 融入癌友共同負擔概念，降低癌友財務負擔，增加新藥可近性。