肺癌病友群像／病友願部分負擔：想守護我的家與孩子

細細數著28顆救命藥，她罹患肺癌第四期。據說，一顆原本要價1萬4千元，因著健保給付，她每次回診只要付近百元的醫療費用。「沒有健保的話，我就算賣房子也吃不起抗癌藥。」如今抗癌一年半，看著高三兒子跟國小龍鳳胎逐漸長大，一個家庭的小小幸福得以持續被守護。

45歲的Eva，一年半前是位再普通不過的家庭主婦，因長時間腰痠背痛，加上經期不順，為求謹慎而就醫檢查，診斷結果竟是肺腺癌四期，醫師在Eva右側肺部發現一顆3.5公分的腫瘤，且已發生骨轉移，癌細胞蔓延全身骨骼，這是她骨頭痠痛的真兇。初聞確診消息，Eva回憶，自己一滴淚也沒落下，直到和陪伴她看診的丈夫坐回車內，眼淚才潰堤。

「醫師說，肺癌四期已經無法治癒，只能想辦法延續生命。」罹癌一事對Eva而言，實在太震撼、太難以接受。過去，因治療武器欠缺，晚期肺癌患者平均存活期僅有數月，確診的當下，患者往往需要開始準備與家人道別。

幾經思量，Eva選擇先告訴當時就讀高二的大兒子（後稱哥哥），「萬一我走了，他要和爸爸一起承擔起這個家。」Eva敲門進房告知大兒子自己罹患肺癌，且已是四期。她說，「那是永生難忘的一幕」，哥哥聽她說完後，低下頭靜靜地流下淚，「從那一刻起，高中還在叛逆期的他，彷彿一夜長大。」此後的日子裡，哥哥宛如成熟的小大人。

想到暱稱為「雙寶」的龍鳳胎剛上小學三年級，Eva糾結不已，「身為人母，最放不下的一定是孩子。」Eva透露，至今仍瞞著才九歲的一對龍鳳胎，「他們還那麼小，要怎麼理解『肺癌』跟普通生病不一樣，可能帶走媽媽？」告知是一個好難好難的功課。

幸運的是，在Eva確診肺癌的二〇二〇年初，新一代肺癌癌症藥物恰好通過健保給付。藉由新一代的藥物，肺癌患者的存活期有機會可延長。若未納入健保，患者須自費使用，每月藥費可高達42萬。然而，此藥物健保給付的門檻很高，患者須符合特定基因突變條件，且不能有腦轉移。

Eva把一切希望寄託於此健保藥物上，等待基因檢測結果的兩週時間中，備嚐煎熬，她坦言，「想到有可能要自費，心裡非常不安，甚至跟丈夫商量過要賣房子籌錢。」檢測結果出爐，Eva符合給付標準，得以在不拖垮經濟的前提下，使用肺癌藥物。

她說，每次回診領藥都非常緊張，仔細地計算藥袋中的藥丸數量，深怕漏拿了；走在路上，更是緊抱著裝著藥物的皮包，她笑稱，「你（指歹徒）可以搶我的錢包、手機，可千萬別搶走我的救命藥。」

擔心自己罹患肺癌，孩子也可能帶有遺傳基因，增加罹癌風險，Eva替家中三個孩子，重新檢視保險方案，為的是若有需要的那天到來，孩子不必因無法負擔高昂藥費而錯失治療機會。

Eva每天陪著孩子上學、溫習功課，得以持續守護著家庭，如此平淡而溫馨的小日子，是在健保守護的大傘下，得以遮風避雨。看著新聞不斷重複著「健保破產」，她也十分憂心，若真如新聞所言，有一天健保會垮台，未來須完全自費負擔藥費，甚至因為健保財務困窘，而難以引進價位較高的治療藥物，Eva說，現在每次看診只需負擔不到千元的金額，「我願意平常就多付一點健保費，有一天當我需要的時候，請幫助我。」

Eva深知，或許未來的某一天，她的身體將對現在使用的肺癌藥物產生抗藥性。屆時，她需要的更新一代的肺癌癌症藥物，目前仍不知在何處。這是Eva心中潛伏的恐懼，每當想起此事，罹癌至今心境已轉趨樂觀的她，想到孩子仍會忍不住紅了眼眶。

癌症患者近年愈趨年輕，適時的新藥治療能幫助癌友，依然可以擁有很好的生活品質及社會貢獻。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，Eva是台灣癌症基金會服務的病友，她非常幸運，能使用到健保署快速通過的標靶藥物，然而肺癌為台灣新國病，沒有基因突變的肺癌病友約佔了四成之多，這群病人無法使用標靶藥物，而必須有其他的用藥選擇，像是免疫治療，然而健保因資源有限，不得不限縮給付條件。

為幫助癌友更快獲得新藥的健保給付，不致落於「全有或全無」的困境，台灣癌症基金會，於2019年啟動「新藥與新科技部分負擔民眾願付價格」研究，研究發現， 72% 的癌症病友願意共同負擔，；其中有67％的癌症病友願意每個月負擔2萬元，取得創新藥物的治療，提升存活率。台灣癌症基金會也呼籲成立「台灣癌症新藥多元支持基金(TmCDF)」，融入癌友共同負擔概念，降低癌友財務負擔，增加新藥可近性。

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