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肺癌病友群像/病友願部分負擔:想守護我的家與孩子

2021-11-03 12:46聯合報 記者林琮恩/台北報導

肺腺癌病友Eva近日因膝蓋不適北上回診,會是骨轉移惡化嗎?她佇立於台大醫院舊棟大...
肺腺癌病友Eva近日因膝蓋不適北上回診,會是骨轉移惡化嗎?她佇立於台大醫院舊棟大樓一扇大型落地窗前。 記者林琮恩/攝影
細細數著28顆救命藥,她罹患肺癌第四期。據說,一顆原本要價1萬4千元,因著健保給付,她每次回診只要付近百元的醫療費用。「沒有健保的話,我就算賣房子也吃不起抗癌藥。」如今抗癌一年半,看著高三兒子跟國小龍鳳胎逐漸長大,一個家庭的小小幸福得以持續被守護。

45歲的Eva,一年半前是位再普通不過的家庭主婦,因長時間腰痠背痛,加上經期不順,為求謹慎而就醫檢查,診斷結果竟是肺腺癌四期,醫師在Eva右側肺部發現一顆3.5公分的腫瘤,且已發生骨轉移,癌細胞蔓延全身骨骼,這是她骨頭痠痛的真兇。初聞確診消息,Eva回憶,自己一滴淚也沒落下,直到和陪伴她看診的丈夫坐回車內,眼淚才潰堤。

Eva以手指比劃出胸口腫瘤大小,治療近一年半,右側肺部的腫瘤已由3.5公分縮小至...
Eva以手指比劃出胸口腫瘤大小,治療近一年半,右側肺部的腫瘤已由3.5公分縮小至1.5公分,她不禁感嘆,小小一顆腫瘤,竟是令她人生翻盤的元兇。 記者林琮恩/攝影
不到五十歲,一對雙胞胎孩子才剛上小學,原先還規劃重返職場的Eva,因發現罹患肺腺...
不到五十歲,一對雙胞胎孩子才剛上小學,原先還規劃重返職場的Eva,因發現罹患肺腺癌四期,每一步都變得沈重。 記者林琮恩/攝影

「醫師說,肺癌四期已經無法治癒,只能想辦法延續生命。」罹癌一事對Eva而言,實在太震撼、太難以接受。過去,因治療武器欠缺,晚期肺癌患者平均存活期僅有數月,確診的當下,患者往往需要開始準備與家人道別。

幾經思量,Eva選擇先告訴當時就讀高二的大兒子(後稱哥哥),「萬一我走了,他要和爸爸一起承擔起這個家。」Eva敲門進房告知大兒子自己罹患肺癌,且已是四期。她說,「那是永生難忘的一幕」,哥哥聽她說完後,低下頭靜靜地流下淚,「從那一刻起,高中還在叛逆期的他,彷彿一夜長大。」此後的日子裡,哥哥宛如成熟的小大人。

想到暱稱為「雙寶」的龍鳳胎剛上小學三年級,Eva糾結不已,「身為人母,最放不下的一定是孩子。」Eva透露,至今仍瞞著才九歲的一對龍鳳胎,「他們還那麼小,要怎麼理解『肺癌』跟普通生病不一樣,可能帶走媽媽?」告知是一個好難好難的功課。

得知Eva罹癌後,大兒子「哥哥」成熟許多,花時間照顧弟妹,也利用機會陪伴媽媽,或...
得知Eva罹癌後,大兒子「哥哥」成熟許多,花時間照顧弟妹,也利用機會陪伴媽媽,或一起北上到台大醫院看診,成為最溫暖的支柱。  記者林琮恩/攝影
原先還有些叛逆的哥哥,磨平了稜角,更願意花時間陪伴媽媽;忙於照顧雙寶的Eva,和...
原先還有些叛逆的哥哥,磨平了稜角,更願意花時間陪伴媽媽;忙於照顧雙寶的Eva,和哥哥的關係也在這段期間內變得更為緊密。 記者林琮恩/攝影

幸運的是,在Eva確診肺癌的二〇二〇年初,新一代肺癌癌症藥物恰好通過健保給付。藉由新一代的藥物,肺癌患者的存活期有機會可延長。若未納入健保,患者須自費使用,每月藥費可高達42萬。然而,此藥物健保給付的門檻很高,患者須符合特定基因突變條件,且不能有腦轉移。

Eva把一切希望寄託於此健保藥物上,等待基因檢測結果的兩週時間中,備嚐煎熬,她坦言,「想到有可能要自費,心裡非常不安,甚至跟丈夫商量過要賣房子籌錢。」檢測結果出爐,Eva符合給付標準,得以在不拖垮經濟的前提下,使用肺癌藥物。

她說,每次回診領藥都非常緊張,仔細地計算藥袋中的藥丸數量,深怕漏拿了;走在路上,更是緊抱著裝著藥物的皮包,她笑稱,「你(指歹徒)可以搶我的錢包、手機,可千萬別搶走我的救命藥。」

回醫院看診領藥服用,讓Eva生命綻放時間得以延續,她說,藥物雖無法根治肺癌,卻能...
回醫院看診領藥服用,讓Eva生命綻放時間得以延續,她說,藥物雖無法根治肺癌,卻能讓她維持正常生活機能,把握當下與丈夫及三個孩子相處。 記者林琮恩/攝影
台大醫院腫瘤醫學部的門廊,Eva不知已走過多少遍,家住外縣市的她,每一段時間都需...
台大醫院腫瘤醫學部的門廊,Eva不知已走過多少遍,家住外縣市的她,每一段時間都需搭乘火車北上,回診領藥或照電腦斷層,檢查肺部腫瘤有無變大或擴散。 記者林琮恩/攝影

擔心自己罹患肺癌,孩子也可能帶有遺傳基因,增加罹癌風險,Eva替家中三個孩子,重新檢視保險方案,為的是若有需要的那天到來,孩子不必因無法負擔高昂藥費而錯失治療機會。

Eva每天陪著孩子上學、溫習功課,得以持續守護著家庭,如此平淡而溫馨的小日子,是在健保守護的大傘下,得以遮風避雨。看著新聞不斷重複著「健保破產」,她也十分憂心,若真如新聞所言,有一天健保會垮台,未來須完全自費負擔藥費,甚至因為健保財務困窘,而難以引進價位較高的治療藥物,Eva說,現在每次看診只需負擔不到千元的金額,「我願意平常就多付一點健保費,有一天當我需要的時候,請幫助我。」

Eva深知,或許未來的某一天,她的身體將對現在使用的肺癌藥物產生抗藥性。屆時,她需要的更新一代的肺癌癌症藥物,目前仍不知在何處。這是Eva心中潛伏的恐懼,每當想起此事,罹癌至今心境已轉趨樂觀的她,想到孩子仍會忍不住紅了眼眶。

每次回診領藥,Eva總是特別緊張,深怕「救命藥」有所缺漏,她說,自己實屬幸運,許...
每次回診領藥,Eva總是特別緊張,深怕「救命藥」有所缺漏,她說,自己實屬幸運,許多病友得不到給付,甚至需透過管道購買「孟藥」。 記者林琮恩/攝影
罹癌後,Eva常提醒自己保持樂觀,在家人的陪伴和支持下,好好度過每一天,圖為Ev...
罹癌後,Eva常提醒自己保持樂觀,在家人的陪伴和支持下,好好度過每一天,圖為Eva和哥哥兩人坐在公園長椅上談心。 記者林琮恩/攝影
即便罹患肺癌,Eva仍以處處為家人著想,以家人的喜好為優先,和哥哥到台北母子聚會...
即便罹患肺癌,Eva仍以處處為家人著想,以家人的喜好為優先,和哥哥到台北母子聚會時的餐廳選擇,也以哥哥的偏好為考量。 記者林琮恩/攝影

癌症患者近年愈趨年輕,適時的新藥治療能幫助癌友,依然可以擁有很好的生活品質及社會貢獻。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說,Eva是台灣癌症基金會服務的病友,她非常幸運,能使用到健保署快速通過的標靶藥物,然而肺癌為台灣新國病,沒有基因突變的肺癌病友約佔了四成之多,這群病人無法使用標靶藥物,而必須有其他的用藥選擇,像是免疫治療,然而健保因資源有限,不得不限縮給付條件。

為幫助癌友更快獲得新藥的健保給付,不致落於「全有或全無」的困境,台灣癌症基金會,於2019年啟動「新藥與新科技部分負擔民眾願付價格」研究,研究發現, 72% 的癌症病友願意共同負擔,;其中有67%的癌症病友願意每個月負擔2萬元,取得創新藥物的治療,提升存活率。台灣癌症基金會也呼籲成立「台灣癌症新藥多元支持基金(TmCDF)」,融入癌友共同負擔概念,降低癌友財務負擔,增加新藥可近性。

健保給付
肺癌

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