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肺癌病友群像/年少有為驟罹癌 病友:若再抗藥下一步是什麼

2021-11-10 14:56聯合報 記者林琮恩/台北報導

楊家豪在三十一歲時,被發現罹患肺癌四期,因服用藥物,得以維持正常生活,他積極抗癌...
楊家豪在三十一歲時,被發現罹患肺癌四期,因服用藥物,得以維持正常生活,他積極抗癌,笑稱,該過的日子還是要過。 記者林琮恩/攝影
「我想要活下去。」在三十一歲那年,是他赴上海打拼的第五年,不僅當上主管更準備跳槽轉職,人生正預備奔向更輝煌,健檢卻發現罹患肺腺癌四期,他從不放棄治療的可能,如今,抗癌邁入第三年,因出現抗藥性,進而使用第三線藥物,並不斷尋求最新的療法。醫師告知,若再抗藥,將需要免疫治療的奧援。然而,免疫治療健保給付標準極嚴,屆時,付不起藥費怎麼辦?楊家豪說,「罹癌後,最大的挑戰不是病痛,反而是『生存』。」

事業風生水起 卻因罹癌被迫暫停

大學甫畢業便到大陸打拼,才幾年的努力,楊家豪已是一家食品企業的中階主管,綜理該企業海外業務,他透露,當時月薪換算成台幣,有近二十萬元,已逐漸站上事業巔峰。

美好的一切,卻因一次健檢結果戛然而止。楊家豪說,為配合大陸規定,台人轉換工作需要健檢,結果卻發現右側肺部X光異常,進一步接受低劑量電腦斷層檢查,電腦上的影像,讓他心涼了半截,原本應是透明的肺部,竟有一半完全「霧掉」。

上海的醫師建議他,應立即回台接受診治。此時,不到半年的婚姻也因罹癌而劃下句點。抵台後的一個月內,他接受一系列檢查,正子掃描、胸腔鏡、切片檢查,醫師口中楊家豪的病況,也從最初的一期、二期,最後確診「肺腺癌四期」。

楊家豪回憶,聽到四期二字,他愣住了,就這樣步出醫院,在門外呆坐許久,「當時完全不了解,肺癌四期是什麼概念。」

在上海檢查發現肺部異狀,於職場初露鋒芒的楊家豪,不得不放下工作,返台接受治療,圖...
在上海檢查發現肺部異狀,於職場初露鋒芒的楊家豪,不得不放下工作,返台接受治療,圖為他站在台北榮民總醫院大樓前。 記者林琮恩/攝影
楊家豪摀著右胸,他的右側肺部,幾乎全被腫瘤佔據,他說,至今還時常被不明原因的背痛...
楊家豪摀著右胸,他的右側肺部,幾乎全被腫瘤佔據,他說,至今還時常被不明原因的背痛侵擾。 記者林琮恩/攝影

若二度抗藥 需使用免疫治療

楊家豪符合健保給付標準,使用第一線標靶藥物治療,兩年後的二〇二一年初,身體出現抗藥,必須轉換藥物,他很幸運地碰上第三線標靶藥物納入健保,得以接軌治療。

然而,體內腫瘤蔓延至肋膜,他苦笑,那是一種「會呼吸的痛」,隨著每一次呼吸,都在牽扯著疼痛,「癌疼痛伴隨我每分每秒,晚上痛醒時,不免懷疑人生,『為何要這樣撐著。』」楊家豪在醫師建議下,同步施打另一種抗血管新生藥物。

他說:「我一直覺得很幸運,前兩項救命藥物都獲得健保的給付。」但是,抗血管新生藥物並無健保給付,每二十一天一次的療程,藥費高達五萬元,且一旦開始施打,終生不可停藥。楊家豪說,還好年輕時投保的商業保險,付了健保無法給付的藥費。

為了活下去,他用盡一切努力,接受各項治療,電腦斷層導引下實施肺部腫瘤消融術,化療藥物灌洗胸腔、腫瘤熱療法、微創切除肋膜。此時,楊家豪依舊可以綻放著陽光似的笑容,更讓人心疼。

望著台北榮總治療室的隔間,新冠肺炎疫情期間,楊家豪曾於此接受化學治療,看到兒癌病...
望著台北榮總治療室的隔間,新冠肺炎疫情期間,楊家豪曾於此接受化學治療,看到兒癌病患讓他震驚,心中湧起感謝「我三十歲才罹癌啊!」 記者林琮恩/攝影
和正在治療中的癌症病患們擦身而過,楊家豪走進台北榮總放射一號治療室,坐在機台上,...
和正在治療中的癌症病患們擦身而過,楊家豪走進台北榮總放射一號治療室,坐在機台上,楊家豪解釋,曾於此接受十次的電腦斷層導引下實施肺部腫瘤消融術。 記者林琮恩/攝影
坐在台北榮總核磁造影檢查室前,楊家豪說,肺癌最怕腦轉移,他每隔一段時間,就會到此...
坐在台北榮總核磁造影檢查室前,楊家豪說,肺癌最怕腦轉移,他每隔一段時間,就會到此接受檢查。 記者林琮恩/攝影

健保給付門檻高 癌友多藉「特殊管道」拿救命藥

他上網了解肺癌最新治療趨勢,以及各國醫療保險制度。他坦言,透過網路接觸的肺癌病友社群中,更多的肺癌患者得不到健保給付,經濟狀況又無法負擔高昂藥費,雖然明知有風險,仍紛紛私下轉向印度的印藥,或孟加拉的孟藥。

台北榮總一條連接兩棟大樓的空橋,通往癌病中心,楊家豪說,這是他每次回診時必經的道...
台北榮總一條連接兩棟大樓的空橋,通往癌病中心,楊家豪說,這是他每次回診時必經的道路,至今他每二十一天仍須回診自費注射抗血管新生的針劑。 記者林琮恩/攝影
癌疼痛實在太難受,醫師建議切除主腫瘤以減緩壓迫,楊家豪便上蝦皮選購「代掛號」服務...
癌疼痛實在太難受,醫師建議切除主腫瘤以減緩壓迫,楊家豪便上蝦皮選購「代掛號」服務,擠進名醫的門診,盡早讓醫師為他開刀。 記者林琮恩/攝影
台北榮總的癌病中心地上畫記引導患者到所需的治療場域,楊家豪循著化療藥物治療室的綠...
台北榮總的癌病中心地上畫記引導患者到所需的治療場域,楊家豪循著化療藥物治療室的綠色線往前走。 記者林琮恩/攝影

治療中仍可持續工作 期盼免疫+化療以爭取機會

「罹癌後,最大的挑戰不是病痛,反而是『生存』。」治療中,因副作用較少,楊佳豪仍可彈性工作,在科技大廠的實驗室中,擔任兼職,以支應日常開銷所需。

經歷一次抗藥,楊家豪目前已開始使用第三線標靶藥物,若再度抗藥,已無標靶藥物可用,必須轉向免疫治療,並搭配化療,楊家豪說,「免疫治療加上化學治療,可以幫末期病人再多爭取一個機會」。衛福部已於2019年起,核准癌症免疫治療通過健保給付,然而病友們唯恐擠不進給付的門,病友寧願多付一點,也不願無藥可用的呼聲越來越高。

楊家豪感嘆,若擠不進健保窄門,免疫治療每月需自費將近二十萬元,商業保險已無法負擔,他因此心生赴境外治療的想法。他舉例,大陸的醫保制度中,政府支付半數藥費,病友雖須支付約三成,卻不會面臨「非全有即全無」——一旦不符給付標準,就須全額自付藥費的困境。事實上,日本與韓國的醫療保險制度中,病友的部分負擔亦分別達兩成至三成。

台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟強調,癌症新藥的治療特色,是讓病友維持正常生活功能,接受治療的同時,仍可以如一般人一樣兼顧職場與家庭,甚至貢獻國家社會,青壯年病友如楊家豪,可以維持「工作、治療雙軌並行」,不至於因治療花費而債留家人。

健保資源有限,仍有多項癌症新藥未能納入健保給付,為了不讓病友面臨「全無」的困境,台灣癌症基金會呼籲成立「台灣癌症新藥多元支持基金(TmCDF)」,提高患者新藥可近性。不同於英國的「Cancer Drug Fund, CDF」,此制度希望解決台灣在癌症新藥給付上的困境,具有三大特色: 1. 多元參與機制包括癌友、健保署、藥廠,並兼顧經濟弱勢;2. 讓尚有不確定性之癌症新藥,經由真實世界數據的提供,幫助健保做最有效資源的運用;3. 融入癌友共同負擔概念,降低癌友財務負擔,增加新藥可近性。

罹癌後,楊家豪踏入信仰,成為虔誠的基督徒;經歷離婚,他與相識已久的女性友人相戀,...
罹癌後,楊家豪踏入信仰,成為虔誠的基督徒;經歷離婚,他與相識已久的女性友人相戀,信仰與家庭,是楊家豪抗癌時最大的支持,「最大的幸福是跟心愛的人一起牽狗散步」。 圖/楊家豪提供

【延伸閱讀】>>肺癌病友群像/病友願部分負擔:想守護我的家與孩子

健保給付
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