「許多病患家屬，面對家人生病，不只正常生活遭剝奪，連和朋友吃飯都有罪惡感！」中華民國血液病學會副秘書長、臺大癌醫中心醫院血液腫瘤部主治醫師劉家豪觀察到，白血病或淋巴癌病患不僅經濟、身心壓力會俱增，家屬所承受的壓力，也常受忽視。因為家中有人生病，家屬可能連出門遊玩或和朋友吃飯，都會內疚、有罪惡感。而醫療團隊所能做的，除了同理心傾聽、陪伴，當引導者讓病患和家屬，練習彼此溝通與肯定也是重要的。
疾病可從小綿羊變身大野狼，壓力接踵而至
血液癌症中的白血病和淋巴癌的型態有很多種，病程差異很大，甚至可以互相轉換。其中舉慢性淋巴性白血病(CLL)為例，這種白血病 (又俗稱「血癌」)，就和一般人所認為「得血癌，很快就會離開」不太一樣。劉醫師解釋，這類慢性白血病或低惡性度淋巴癌的病程，有些可以到十年以上，剛開始像「小綿羊」一樣，帶來的是一些慢性心理壓力。但等到多年後，疾病又可能惡化或進展成高惡性度淋巴癌，即所謂的「大野狼」。這時病患若需接受化療，則從家人的照顧、相處摩擦、工作請假、經濟困境到親密關係、性生活消失等壓力源接踵而至，怨懟由此而生，對家庭生活便帶來極大衝擊。
身心出狀況，易影響病程、治療意願
「病患、病患家人的身心健康，對疾病本身、疾病治療有何影響？」談到這議題，劉家豪表示，門診中，不少病患可能本身就凡事緊張、力求完美，常自我給予不必要的身心壓力。
當病患身心一出狀況，不僅可能改變疾病病程，且更可能影響治療意願、醫囑遵從度，甚至有病患放棄正規治療，轉而尋求另類療法，拖到錯失黃金治療期，才回歸正規治療。此時治療更棘手，就會令人惋惜。而家人的支持，往往是病患是否持續接受正規治療的重要關鍵。
經濟壓力、化療折磨，常讓家人焦慮不安
此外，經濟壓力，也可能是罹癌病患和家人常見壓力源。以慢性淋巴性白血病為例，除了化療治療選項等，還包括許多新的標靶藥物。若不在健保給付範圍，而自費使用的病患，經濟負擔就會加重，心理和家庭壓力就會隨之上升。治療期間和治療後可能的工作停止，也會加重經濟負擔。不僅如此，病患接受化療時，不僅要忍受化療副作用之苦，由於病患身體更為虛弱，就醫、化療常需家人陪伴，家人常須協調工作請假，有些家人甚至會對本來的日常社交娛樂產生罪惡感。陪伴者常被要求成為模範家屬，但卻常常是被忽視的一群，因此這一場長期抗戰，長時間的心理壓力下來，除了可能引發爭執、抱怨、不耐煩，家人互動氣氛更可能烏雲密佈、雪上加霜，不利於長期戰友的合作。
醫師細心叮嚀，帶來柔軟、安定的力量
在病患或病患家人流露出種種不安、不滿情緒時，有時需醫療團隊，包括醫師、個管師、癌症心理師、護理師等的協助，溫柔的當潤滑劑，引導病家雙方，請雙方嘗試體會、肯定和讚美對方的努力。有時醫療團隊的一些叮嚀話語，也可以讓病患或病患家人的心柔軟、安定下來。劉醫師分享，有的時候醫護一句當著病患稱讚家屬、或對家屬稱讚病患的話，又或者家屬和病患彼此願意說一句「謝謝你，辛苦了」就可以讓對方感動流淚。
理解與疼惜病人與病人家屬的辛苦之處，中華民國血液病學會與聯合報與亞太心理腫瘤學交流基金會，將於2024年10月5日主辦「促心常談，愛無距」癌友家庭心理健康探索工作坊。當天醫師也將與工作坊講師和專業心理支持團隊，將運用科學化工具及互動性訪談，解構淋巴癌患者與家人間的複雜情緒，並分享更深刻的觀察、提醒，提供有效身心支持策略。
濃濃的愛、深深的感謝，將帶來不一樣的轉變
劉醫師與專業講師們，也期盼當天透過工作坊形式，引領病患、病患家人說出心裡的話，希望病患、病患家人可以從互動中感受到彼此的愛與深深的感謝，當病患、病患家人獲得強而有力的支持、支援，抗癌之路也會更順暢、更加充滿勇氣、動力。
【促心長談愛無距】癌友家庭交流工作坊時間：2024/10/5 星期六下午14:00-17:30 (13:30開始報到)
線上報名：https://www.surveycake.com/s/dwxgB
(本次工作坊將以慢性淋巴性白血病CLL病友為報名優先，聯合報將保留資格審查之權利)
講題一：雙向守護，屬於我們的課題
主講：亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱醫師
講題二：從心開始，血液腫瘤全人照顧
主講：中華民國血液病學會血液腫瘤科權威醫師
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