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肺功能僅剩18% 血癌少女繪畫助癌友

癌症病友專訪,血癌少女宜錡。記者黃義書/攝影
癌症病友專訪,血癌少女宜錡。記者黃義書/攝影
21歲的血癌少女宜錡,17歲確診罹癌,因3次的骨髓移植引發嚴重排斥,肺功能僅剩18%,走起路來特別容易喘。升上大學後,她坐著輪椅,隨身攜帶氧氣瓶,喜愛畫畫的她不斷創作,緩緩拿起畫筆,畫出帶癌友勇闖未來的「明天巴士」,特製成餐食罐義賣,替癌友募款。

●癌友繪畫獨具風格 設計義賣品募款互助

癌症希望基金會每年會發想主題,將癌友的繪畫作品設計成商品,置於「希望小舖」網站義賣,籌措長期服務病友的經費。多年前開始,基金會以同為血癌病友的知名插畫家幾米作品作為義賣。

直到前年,許多病友與家屬長期參與基金會舉辦的「彩繪希望」比賽,不少作品色彩鮮豔、明亮飽和,基金會便開始陸續以癌友或家屬的作品為主軸,設計義賣商品。

宜錡設計的「勇闖明天」餐食組是去年強打商品,也是基金會的第2款義賣品。宜錡以代表希望的暖色系為主體,給了明天巴士一個媲美龍貓巴士的露齒、俏皮的大微笑,希望癌友搭上巴士後不僅能在平地奔馳,也能飛向遠方、勇闖明天。

●16歲確診罹癌 血癌少女畫出抗癌心情

5年前,年僅16歲的宜錡是學校排球隊成員。宜錡說,那時總覺得自己身上比起別人,有更多難以解釋的瘀青,直到手臂出現紫色、紅色的出血點,就醫檢查才發現罹患急性骨髓性白血病。

宜錡說,當下不免感到有些驚訝,但自己唯一能做的就是接受治療。第一次住院治療就是67天,化療的副作用不僅全身癢、頭髮掉光,抗癌的這段時間她用畫筆記錄心情。

●歷經3次移植手術 肺功能僅剩18%

宜錡休學一年積極抗癌,但初次的化療預後不佳,注定要進行骨髓移植手術。雖透過家人、醫院與機構遍尋合適的骨髓卻沒有斬獲,僅有媽媽的骨髓能成功配對一半。宜錡的媽媽說,只能「死馬當活馬醫」姑且一試,最終手術失敗,只能再接受幹細胞骨髓移植。

但第2次的幹細胞和淋巴球移植,也因未達一定的排斥而失敗。宜錡說,當時的身體狀況很差,醫師曾擔心移植術後的排斥引發感染而問過家人,到時候是否要放棄急救,儘管如此,自己仍下定決心手術,放手一搏。

第3次手術後,很幸運體內的癌細胞獲得控制,但宜錡媽媽說,宜錡初期卻出現急性肝臟排斥,沒想到肝排斥結束後,緊接著慢性肺排斥、眼睛排斥出現,終身跟隨。

宜錡媽媽說,第3次移植至今已近4年,嚴重的排斥讓宜錡的肺部纖維化,吸氣不易,肺功能僅剩18%。回憶宜錡準備大學考試時,因肺部皮下氣腫、不停咳嗽而咳破肺,掛急診接受高壓氧治療。升上大學後,為了維持血氧濃度,宜錡外出必須攜帶氧氣瓶、在家使用製氧機。

●少女癌後樂當志工 立志回饋病友

生病後,雖然畫起畫來必須用更多力氣,但喜歡畫畫的宜錡,國中、國小就讀美術班,不希望畫畫變成升學的壓力,現在的她將繪畫當成興趣。

透過家人協助,宜錡曾出過繪本「癌!唉…哀?愛!」紀錄抗癌歷程。宜錡說,繪本的取名,驚嘆號代表起初得知罹癌的驚訝,嘆氣聲「唉」則是無奈;問號則是反問自己,「有需要因罹癌而哀傷嗎」;「愛」則是自己深切感受到從家人、朋友收到的關愛,不能輕言放棄。

為了回饋給支持自己的病友,現在持續復健的宜錡,利用課餘與就醫外的時間,發揮繪畫本領,在過年過節時親手畫耶誕卡片送給病友,當起癌症希望基金會的志工,也接受了希望基金的邀請設計「明天巴士」餐食罐。

癌症希望基金會執行長蘇連瓔說,對癌友來說,因罹癌、長期治療的不可控,難免令病友感到挫折,透過創作如繪畫、攝影或才藝抒發情緒,病友往往能創作出情感濃度更高的作品,抒發情感獲得共鳴。

就讀政治大學心理學系2年級的宜錡,時常坐著小輪椅在校園穿梭,她笑說,未來想當臨床諮商心理師,幫助同樣罹病的人。

癌症病友專訪,血癌少女宜錡。記者黃義書/攝影
癌症病友專訪,血癌少女宜錡。記者黃義書/攝影

罹癌 抗癌 骨髓移植

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