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該不該對成為植物人的失智症病患插管?一位外科醫師的省思

2019-09-22 16:54時報出版 文/摘自《死亡的臉:一位外科醫生的生死觀察》

【文、圖/選自時報出版《死亡的臉:一位外科醫生的生死觀察》,作者許爾文.努蘭】

「植物人」這個名詞聽起來很沒有人味,但卻很傳神。這時,大腦所有的高級功能都已喪失...
「植物人」這個名詞聽起來很沒有人味,但卻很傳神。這時,大腦所有的高級功能都已喪失。有時甚至在成為植物人之前,患者就已經不會咀嚼,也不會走路,甚至連吞下自己的唾液也不會了。 圖/ingimage

像植物的人

對於我們生命中關係最密切的人,要找到能完全信賴的人來照顧,其實不是件容易的事。這牽涉到許多原因,其中最重要的單一因素,可能是一項統計數字所透露出來的殘酷事實:阿茲海默症患者,占六十五歲以上老年人口的十一%,目前全美包含六十五歲以下的患者約有四百萬人。而這個疾病的可能患者將持續增加,到了公元二○三○年,六十五歲以上的美國人口將達六千萬人以上。現在每年直接或間接花在失智症的經費已經高達四百多億美元(其中大部分是用在阿茲海默症患者身上),由此可看出問題的嚴重性。因此,當家屬焦慮地想盡全力照顧患者,卻發現自己屢遭挫折、得不到協助,就不足為奇了。

在美國,還好有一些長期照顧病患的療養院設施,像珍妮特所找到的那一種,雖然數量上還是不夠。另外還有一些短期計畫提供病患短期住院,使筋疲力盡的家人有幾天或幾週喘息的機會。除此之外,也有一些收容之家。儘管家屬非常不樂意,但往往只有在病患長期住院後,家屬才能重獲安寧。

隨著時間流逝,病人會變得完全需要依賴別人的照顧。若不是死於中風或心肌梗塞等併發症,則有可能最後會成為植物人。「植物人」這個名詞聽起來很沒有人味,但卻很傳神。這時,大腦所有的高級功能都已喪失。有時甚至在成為植物人之前,患者就已經不會咀嚼,也不會走路,甚至連吞下自己的唾液也不會了。這時如果勉強餵食,很容易造成病人一陣陣的咳嗽,甚至窒息。碰到這種情形,照顧的人往往會很驚訝,甚至不知所措。這時家屬會面臨一項困難的抉擇,就是是否要給病人插上餵食管,並且採取積極的醫療措施,儘量延長病人的生命,還是讓疾病順其自然地發展下去?對病患來說,疾病的自然發展就像豺狼一般,但在某些情況下,它也許像朋友。

如果家屬決定不插餵食管,飢餓而死對沒有意識或失去知覺的病患來說,可能比見到他癱瘓或營養不良產生併發症更能接受。即使對末期病人插管,並且小心翼翼地餵食,還是無法避免併發症產生。因為大小便失禁,不能行動,加上血蛋白過低等因素,都容易造成褥瘡。而褥瘡可能越來越深,露出肌肉、肌腱,有時甚至深及骨骼,上面覆蓋著氣味難聞的壞死組織和膿液,看起來慘不忍睹。親友目睹此情此景,唯有知道患者此時已經毫無知覺,心理上才會好過一些。

小便失禁、癱瘓臥床和插管導尿,常常會引發泌尿道感染;意識不清或不會吞嚥唾液,容易把東西吸入肺部,使肺炎的機會大增。這時,家屬會再一次面臨難以抉擇的困境。這不僅牽涉到個人的良心,還包括宗教信仰、社會常規和醫學倫理的問題。有時候,對病人最好的情況並非由我們來決定,而是讓冷酷的老天來決定。

到了這個地步,病程可能會發展得非常快速。絕大部分的阿茲海默症患者成為植物人後,會死於某一種感染。不是來自泌尿道或肺部,就是來自臭氣四溢、滿布細菌的褥瘡。如果發燒持續不退,就有可能產生敗血症,大量細菌進入血液中,病人很快就發生休克、心律不整、血液凝固異常、肝腎衰竭,乃至死亡。

一路走來,家屬們會感到矛盾、絕望,並有強烈的危機感。他們對目前的狀況和將來的發展都感到害怕。不論怎麼提醒,許多人還是堅信他們的親友是有意識地受苦。這實在是很難改變的觀念。如果患者曾對自己的生死預立遺囑,或有能夠代表他意願的律師,就可作為進一步抉擇的依據。可惜類似的法律文件常常付之闕如。憂傷的妻子、丈夫或孩子面對家庭問題已經心力交瘁,在需要抉擇的時候更會陷入矛盾掙扎之中,彷彿在茫茫大海上漂流。每一個抉擇都會因過去所做的決定而益形複雜、困難。

.書名:死亡的臉:一位外科醫師的生死現場.作者:許爾文.努蘭 .譯者:楊...
.書名:死亡的臉:一位外科醫師的生死現場
.作者:許爾文.努蘭
.譯者:楊慕華, 崔宏立
.出版社:時報出版
.出版日期:2019/07/16
阿茲海默症很像是一場考驗人類心靈的巨變。珍妮特所表現出的崇高、忠誠,並不是個例外。她其實或多或少代表了一般的常態。協助病患、家屬的專業人員發現,家屬們往往會毫不猶豫地扛起照顧病患的重擔。當然,這個代價很大,包括情緒受創、個人的目標與職責被忽略、親人關係受損、經濟來源困難等。很少悲劇需要付出如此昂貴的代價。

阿茲海默症患者的家屬,往往像從生命的陽光大道中被迫脫軌,連續好幾年陷在痛苦的窮途死巷之中。唯有當他們所愛的人逝世,才得以解脫。即使那一刻到來,過去的記憶和影響仍會持續下去,使他們只能得到部分的解脫。縱使患者過去曾擁有豐富美好的生命,與家人共享過歡樂、成就,但最後幾年的情況就足以使他蒙上汙點,別人會像透過有色眼鏡來看待他,家人也永遠無法像從前那麼開朗正面。

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阿茲海默症
失智症
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