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「病主法」上路第3年 女兒尊嚴離世 媽哽咽支持

病人自主權利法滿3週年,舉行「如果還有明天」新書發表會,邀請國民黨立委蔣萬安、衛福部長陳時中及台北市長柯文哲出席。記者許政榆/攝影
病人自主權利法滿3週年,舉行「如果還有明天」新書發表會,邀請國民黨立委蔣萬安、衛福部長陳時中及台北市長柯文哲出席。記者許政榆/攝影

病人自主權利法」上路第三年,以預立醫療方式保障當事人善終權。小腦萎縮症患者秀秀(化名)三年前為「病主法」站台發聲,也在「病主法」保障下尊嚴地離世。秀秀的母親張淑惠昨現身,回憶女兒時一度哽咽,她承襲女兒的遺志持續支持「病主法」,「生命的價值不在長度,而在寬度。」

病人自主研究中心推出新書「如果還有明天」昨舉辦發表會,包括衛福部長陳時中、台北市長柯文哲、立委蔣萬安等人都出席。執行長楊玉欣表示,新書透過廿四位名人的故事,號召大家在「還有明天」的時刻,討論「如果沒有明天」,也點出「善終」不靠運氣而靠準備,期盼引領眾人思考「一路向死的人生,該怎麼活,才不枉此生?」

張淑惠正是作者之一,回想三年前,女兒秀秀現身「病主法」起跑記者會,共同為病友發聲,隔年小腦萎縮症便納入「病主法」適用範圍。張淑惠說,接到邀稿時,秀秀剛離世,相信女兒若還在,必定全力支持。

柯文哲說「病主法」很先進,但要改變社會邏輯不容易。陳時中認為「病主法」立法精神很好。如果還有明天,要做自己生命的主人,如果沒有明天,要活在當下好好珍惜每一天。

病人自主權利法 善終 小腦萎縮症

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