「生命只有10年」 4歲女童患罕病 漸漸失明且遺忘家人 媽：想聽她說愛我

如果你的女兒只有10的生命，你會如何與她度過？

如果孩子的壽命中有10年，且隨著她長大，會漸漸失明，並且忘記父母，你會以怎樣的心情去調適及面對？這樣殘忍的問題，光是設想就已經心酸，然而在英國卻是真人真事發生。根據《每日郵報》報導，當地一名4歲小女孩克拉克（Adelei Clarke）被診斷出患有罕見的巴登氏症（Batten disease），這個疾病將導致她失明，並可能遺忘自己的爸媽是誰，甚至壽命不超過10歲。

原以為是發展遲緩，直到癲癇發作才知道罹病

克拉克爸爸大衛（David）表示，一剛開始只覺得女兒動作有些遲緩，後來因為語言遲緩帶去諮商，當時語言治療師認為「等她長大就會好轉了」，家人便不再多想，直到今年5月，克拉克第一次癲癇發作，停止呼吸長達30秒，而大衛立刻幫女兒進行哈姆立克法，才化解危機。暑假時，癲癇的情況更加頻繁，最後送往醫院住院10天，並在一天癲癇發作17次。

巴登氏症，克拉克7歲左右會變成植物人

在醫院透過核磁共振成像等檢查，醫師確認克拉克得到罕見疾病巴登氏症，並向她的父母告知，7歲時克拉克可能會變成植物人，並在10歲左右死亡，目前尚未有有效的治療方法。

他們一家人聽到這個消息，瞬間感覺「靈魂被掏空，非常不真實。」大衛說，克拉克出生後，自己唯一的夢想就是牽著女兒散步，他們並不要克拉克多聰明，只希望她快樂和健康。但確診的那一刻，爸媽所有的夢想都粉碎了，腦海浮現的是：「為什麼自己的女兒會得到這種疾病？」

因為女兒的疾病，他們沒有聽過女兒說過「我愛你」

爸爸媽媽受訪時表示，只聽過克拉克說她自己的名字2次，且因為她的詞彙量大概只有30個字，他們沒有跟她對話過，更別說「爸爸媽媽，我愛你」這樣的語句，夫妻倆傷心的說，像這種一般父母習以為常的片刻，都不可能實現了。

目前，他們一家人正為克拉克籌募他們往返倫敦就醫的資金，夫妻倆也決定為了女兒成為全職照護者。希望克拉克的病情，能再父母用心的照料下，出現奇蹟。

※本文由媽媽寶寶授權提供，未經同意請勿轉載，原文：「我的生命只有10年」4歲女童罹罕見疾病，漸漸失明且遺忘父母。媽媽：好想聽見女兒說她愛我。

失明 罕見疾病 語言治療 發展遲緩 哈姆立克

這篇文章對你有幫助嗎?

實用 不實用