親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

「生命只有10年」 4歲女童患罕病 漸漸失明且遺忘家人 媽:想聽她說愛我

2020-11-10 09:48元氣網 媽媽寶寶

圖/每日郵報
圖/每日郵報

如果你的女兒只有10的生命,你會如何與她度過?

如果孩子的壽命中有10年,且隨著她長大,會漸漸失明,並且忘記父母,你會以怎樣的心情去調適及面對?這樣殘忍的問題,光是設想就已經心酸,然而在英國卻是真人真事發生。根據《每日郵報》報導,當地一名4歲小女孩克拉克(Adelei Clarke)被診斷出患有罕見的巴登氏症(Batten disease),這個疾病將導致她失明,並可能遺忘自己的爸媽是誰,甚至壽命不超過10歲。

原以為是發展遲緩,直到癲癇發作才知道罹病

克拉克爸爸大衛(David)表示,一剛開始只覺得女兒動作有些遲緩,後來因為語言遲緩帶去諮商,當時語言治療師認為「等她長大就會好轉了」,家人便不再多想,直到今年5月,克拉克第一次癲癇發作,停止呼吸長達30秒,而大衛立刻幫女兒進行哈姆立克法,才化解危機。暑假時,癲癇的情況更加頻繁,最後送往醫院住院10天,並在一天癲癇發作17次。

圖/每日郵報
圖/每日郵報

巴登氏症,克拉克7歲左右會變成植物人

在醫院透過核磁共振成像等檢查,醫師確認克拉克得到罕見疾病巴登氏症,並向她的父母告知,7歲時克拉克可能會變成植物人,並在10歲左右死亡,目前尚未有有效的治療方法。

他們一家人聽到這個消息,瞬間感覺「靈魂被掏空,非常不真實。」大衛說,克拉克出生後,自己唯一的夢想就是牽著女兒散步,他們並不要克拉克多聰明,只希望她快樂和健康。但確診的那一刻,爸媽所有的夢想都粉碎了,腦海浮現的是:「為什麼自己的女兒會得到這種疾病?」

因為女兒的疾病,他們沒有聽過女兒說過「我愛你」

爸爸媽媽受訪時表示,只聽過克拉克說她自己的名字2次,且因為她的詞彙量大概只有30個字,他們沒有跟她對話過,更別說「爸爸媽媽,我愛你」這樣的語句,夫妻倆傷心的說,像這種一般父母習以為常的片刻,都不可能實現了。

圖/每日郵報
圖/每日郵報

目前,他們一家人正為克拉克籌募他們往返倫敦就醫的資金,夫妻倆也決定為了女兒成為全職照護者。希望克拉克的病情,能再父母用心的照料下,出現奇蹟。

※本文由媽媽寶寶授權提供,未經同意請勿轉載,原文:「我的生命只有10年」4歲女童罹罕見疾病,漸漸失明且遺忘父母。媽媽:好想聽見女兒說她愛我。

失明
罕見疾病
語言治療
發展遲緩
哈姆立克

媽媽寶寶

全方位豐富、完整的懷孕、生產保健資訊報導,並針對0-6歲寶寶教養方面,設計各類育兒話題,協助指導新手父母照顧寶寶大小問題,時時接受最新養育資訊。媽媽寶寶雜誌也是一本具有世界水準及國際版本的婦幼專業雜誌。

延伸閱讀

同類文章

安寧療護不是等死 是有尊嚴告別

他分享過的文字圖像、吐露的歡喜憂愁,都證明我們曾有過一段交會…刪不掉的聯絡人!

生死接線員的「器捐協調師」 在器官移植中穿針引線、以命換命的重要角色

他罹癌平靜面對,愛女走了10年卻仍難平撫!鐵漢關中:人只活一次,請不要輕言放棄

老伴、長女、么兒相繼離開…失智母卻不悲傷!有時候,忘了也很好!

中年的你如何面對父母離去?眼淚必須適可而止,頹喪只能暫留片刻,因為我們任重道遠…

「親人的離開真的很痛」送走爸爸弟弟妹妹,吳念真:絕對別叫憂鬱症患者快樂一點

老大多重障礙、老二車禍癱瘓 她沒低頭幫助更多孩子

母親的告別式家族盛大、好友的告別式精采回顧…我要怎麼說再見?

如果有一天我們比寵物先走 遺物整理師告訴你遺留寵物的孤獨死現場

為了把病人救回來...醫連夢裡都在問,到底哪裡沒注意到?病人:我都有看見你陪著我

一輩子都被責任追著跑....一個精神科醫師罹帕金森氏症告白:生病12年,我才真正「活著」

英國女寶寶天生小腿沒脛骨....小腿被切除6個月後,終於站起來了

「我絕對不會變成這樣」?遺物整理師:每個垃圾屋背後那些說不出口的苦衷

為什麼VIP病人往往無法善終?柯文哲用5個臨床故事告訴你:他們不缺錢,卻經常死於...

幫癌末先生辦生前告別式!尹亞蘭:珍惜每個當下,人生很多事沒辦法「等一下」

「他在手術檯上,連心臟都沒有,這16天也叫做活著嗎?」全球首例無心人,衝擊柯文哲生死觀

歷經低潮,曾寶儀花十年才懂的人生醒悟:我再也無法對人說節哀順變,因為根本沒有這回事

「我們都沒有老過」…初老6現象,認識它、面對它、提防它!

陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活

人類的生命力比你想像的還要堅強 台大醫施景中分享7個生命的奇蹟故事

現在改變還來得及…日本安寧醫生的《臨終前會後悔的25件事》,你也正在做?

《華盛頓郵報》評選十大奢侈品,再多錢也買不到!你擁有幾樣?

送走癌母痛不欲生!周丹薇轉念投身琉璃、攻碩士,活出最自在又無憾的自己

花20年從「地才」變天后!蔡依林40歲的人生啟示:用一輩子演示「不滿足」的精神

「生日快樂,雖然無法見面…」她翻出亡父遺留筆記 曝感人內幕

居家安寧占比降三成 想要在宅善終原來這樣難

歷經前夫家暴、離婚...賈靜雯用眼淚換來的「幸福哲學」:懂得轉身,傷與愛都是遇見美好的道路

為何越追求快樂,人生越沉重?丁寧用一趟10天旅程看透人生,「我不怕鳥事折磨我,因為我不當它是鳥事!」

漸凍人胡庭碩給媽媽的一封信:下輩子,不要再當妳兒子!

猜你喜歡

被爆住進加護病房 納豆最新病況曝光

納豆驚傳出血性中風住院開刀 經紀人回應了

韓國熱銷即撕即飲石榴汁 檢出糖精銷毀三千多公斤

葉黃素怎麼選?預防青光眼 專科醫師曝「吃對配方」

口渴第一時間想喝冰水、冷水或溫熱水?簡易自測你是「體寒or體熱」

牙醫出頭天? 衛福部設口腔司

腸胃炎拉肚子喝運動飲料補充電解質!腸胃炎飲食原則醫師這樣說

聲樂家黃瑞芬不敵心肌梗塞驟逝 享年58歲

該選擇達文西手術嗎? 你必須知道的達文西優勢與缺點

一天該喝多少水?「飲料、湯」可取代水嗎?營養師教你判斷:你喝水喝夠了沒

為什麼會抽筋?該怎麼辦?醫解6原因,4招解除、4招預防!

名醫與疾病的對話/四肢皮膚癢宛如「螞蟻在爬」!泌尿科醫師骨髓纖維化 女兒捐髓讓他落淚

3月前開放福島5縣進口食品?食藥署:持續做風險評估

另一條對抗新冠病毒的路:減緩發炎讓免疫力發揮正常效益的創新研究

長輩「最常跌倒」地點曝光!超過一半都在這

餐具材質影響身體健康!塑膠、木質、陶瓷哪個好?毒物專家解說

會家暴的癌末病人,救不救?一個外科醫師的領悟:治病容易,治「病人」很難

3.7萬人重複用藥!健保推出主動示警 每季省940萬藥費

感冒頭眩暈,原來併發中耳炎 醫:4個原因引起, 老人、三高者眩暈小心中風!

名醫與疾病的對話/80公斤醫師3個月減掉10公斤的秘訣:多喝水控制飲食,一有空檔就運動!

戰勝糖尿病 從健康生活開始

基因編輯的原理是什麼?一次看懂基因神剪CRISPR

「巧克力正名」今上路標示仍不清 食藥署回應了 

安眠藥不能跟「這4種食物」一起吃!咖啡、鹹酥雞都上榜

醫病平台/使我領悟到「淡定從容」與「真誠道歉」的病人

我的退休力/我屬慢慢樹獺 四項準備不足

新聞眼/1年半換3院長 榮總人再掌北榮

我的退休力/提早規畫退休藍圖!知道自己的不足之處,還能有時間補強

醫病天地/陪長輩玩鏡子遊戲 延緩失能

我的退休力/我是愛獨處蝴蝶 社會連結需加強

在沒有希望之中,找到一絲希望!從病理科到腫瘤科,賴允亮走出台灣安寧之路

贊助廣告

留言