小小身體傳遞大大的溫暖
有想做的事就要趕快去做,千萬別讓生命留下遺憾;
儘管好好地做自己,最好連我這一份都一起努力了。
傍晚去探視一個年紀小我一些的病人黃小珍,她未婚被診斷出胃癌,家中五個姊妹裡她排行老二。這次本來預計入院做第四次化療,因身體虛弱、疼痛而無法如期投藥,巧的是她父親也是胃癌,也正是我收案照顧的病人。
是緣分,但又多了更多無奈,黃媽媽再見我,緊握著我的手問:「老北安捏,囝仔嘛安捏,那ㄟ家歹命,天公伯是要我做蝦咪功課?囝仔若擱留不住,哇是麥安抓?」(譯:爸爸這樣、小孩也這樣,這麼命苦,老天爺是要我做什麼功課?孩子若又留不住,我要怎麼辦?)一聲聲像是在控訴老天爺的不公平,我無言,卻深深理解身為一個母親的害怕與無力。
第一次收案為的是嚴重的腹水,脹得腰痠背痛的小珍個頭小,肚子卻裝著超過兩千毫升的腹水,左看右看都是脹痛。原團隊主治醫師協助抽取腹水,搭配安寧專科醫師調整用藥,雙管齊下希望能幫病人緩一緩坐立難安的不適感受。
重新審視過日子的態度
幾次訪視下來,發現小珍還蠻健談的,聊到對父親生病的記憶,她以一貫輕鬆的態度說:「五個孩子中個性樣子我最像爸爸,脾氣倔像他、臉皮薄像他,只是沒想到,最後連要走的方式都這麼像他。我爸走後,我只要下班都會早一點回去陪媽媽,可是等我走以後,媽媽不知道受不受得了……」接著一聲長長的嘆息,我與她兩個互看後只能苦笑了。
必須很誠懇地向小珍承認,在腫瘤病房及安寧共照期間照顧過這麼多病人,我也不是每件事都能說出個道理來,小珍也點頭表示覺得此刻生命沒有意義,癌症治療佔據生活全部,活著彷彿只為了要繼續治療。
「小珍,所以你覺得生病前的生活是比較有意義的嗎?」『咦!經你這麼一問好像也沒有耶!以前上班的日子很忙碌,每天都在等下班、等放假,等假期一過完又回到工作的地方繼續抱怨,好像也沒有比較有意義。』
「所以生命的意義其實不在於生病與否,而在於我們過日子的態度而有所不同,是嗎?」
『這件事我也曾經和妹妹討論過,後來我們得到的結論就是:生病,就是為了要改變我原來錯誤的生活態度。』
「哇!那如果可以,我們應該更希望,有機會在生病前,就能理解到什麼是自己合適的生活方式。」
『可是知道是一回事,做到又是一回事。』
的確,小珍的話可以讓我們想想,癌症不只是反應身體生病了,相對也反應出了現實生活狀況中的困境。
先了解病人心意再溝通
小珍認為我說的也沒錯,生病以前她心裡的確藏著很多事,上班工作被同事拗不開心、回家要幫姐妹顧小孩也覺得煩,認為自己單身很倒楣,什麼事都要參一咖。她說:「哪知現在反而懷念起,以前做不怕累的時候了,哈哈哈。」
我解釋著,因為用不對的方式生活著,所以不開心,生病後因為沉靜下來的時間變多了,反而有機會去想,過去讓自己不開心的原因到底是什麼。
『所以就算你是護理師,都專門做癌症和安寧的照顧,也會有找不到生命意義的時候嗎?』小珍繼續發問。「這是當然的啊!我相信這絕不是我一個人的困境。」
『那希望妳加緊腳步趕快悟透,千萬別步上我的後塵!』
這一次,我們相視發出會心一笑,說真的,小珍的笑容的確給了我很多力量,那是一種有暖流游過心中的感覺。
小珍的狀況反反覆覆、每況愈下,最近一次出院和再入院時間只差了半天的時間,感染、腹水、腹脹、腸阻塞、噁心嘔吐……,身體的衰弱讓她瘦到皮包骨,體重只剩三十多公斤。
這次照會我被賦予很重大的任務,就是要討論後續的照顧方向。首當其衝打擊最大的就是黃媽媽,孩子生病雖然不捨但起碼還在身邊,如今要真正談到協助孩子善終問題,對母親而言就如同要割下心頭的一塊肉那般痛。
想做的事要趕緊完成
解鈴仍須繫鈴人,最後還是決定先找小珍談談,了解她的心意後再進一步和家屬溝通。
「小珍,你看起來有些累,還有力氣跟我聊聊嗎?」『最近我進出醫院的頻率很頻繁,應該是一個不好的徵兆,我的狀況是不是變差了?』
「看來的確有些令人擔心,眼前的大敵就是白血球和感染指數都居高不下,嚴重的話可能導致敗血性休克。這是一個難關,要闖關的確是需要一些運氣。」
『最壞的結果會是如何?』
「嗯,要當一個告知壞消息的人真的很不容易。」
我們相視無言又只能苦笑。
『所以接下來呢?』
「小珍,我不知道你有沒有試想過,萬一有一天狀況變差了,你要怎麼做呢?」
『最重要當然是不要有痛苦,生病已經太苦,真要說再見那一刻,希望能平靜舒服一點。』
「你的想法很好,所以若需要提早做決定,簽一張意願書來保障自己的善終權,你有想過要怎麼和家人談嗎?」
『還沒,不過這應該是遲早的事,最擔心還是媽媽的反應……』
「是啊,我們可以好好來討論怎麼做可以讓彼此心安,讓彼此內心的擔憂看有沒有機會變成祝福。」
我相信在這段對話中我們都各自理出了對未來的頭緒,小珍相信我能引導母親好好地祝福她,我們也認真答應彼此,盡力完成承諾。
護理的工作這麼多年,病人和家屬給予的教導是最大的收穫。兩天後再去病房調整疼痛控制用藥,小珍突然煞有其事板起臉握著我的手說:「你喔,有想做的事就要趕快去做,千萬別讓生命留下遺憾,我就是一個活生生的例子,連玩樂的時候都不能放輕鬆,你,儘管好好做自己,最好連我這一份都一起努力了。」
扎扎實實感受到從她手心傳遞出的溫暖與力量,此刻,她不只是一個病人,更是我生命裡重要的導師。
◆ 阿杏小語
故事裡的對話,幾乎都是在午休時刻進行,我累到腿軟只得窩到小珍的床邊去歇著。在這一段的服務中,一直覺得是小珍帶著我成長,沒有她的鼓勵不會有今日的我,真的好想跟小珍說:「我好想妳,也有連妳的份一起努力喔!」
在生命的最後,我們都需要好好梳理自己與他人的關係,曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題,若不去理會,最後只會留下滿滿的遺憾。
※本文摘自《陪你到最後,安寧護理師的生命教育課:春落下的幸福時光》/出版社:四塊玉文創/作者:李春杏
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