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生前告別/舉雞尾酒 敬他的「肌萎」人生

元氣周報

【元氣周報/記者徐如宜/報導】

去年三月,罹患裘馨式肌肉萎縮症的曾英齊,結束了28歲短暫但無憾的生命。因為已邀過愛他及他所愛的親友,到家裡參加「生前告別派對」,請大家暢飲「雞尾」酒,品嘗他充滿酸甜苦辣的「肌萎」人生。

在生命的末期,幾度進出鬼門關,孱弱的英齊體重只有23公斤。儘管如此,病魔沒有減褪他對生活的熱情,他仍充滿感恩的過每一天。然而生命的沙漏仍不斷的快速流失,趁著自己還能坐起,他與父母決定在家裡舉辦一場「生前告別派對」,以雞尾酒敬這段肌萎人生,幽了自己與來賓一默,派對後還「加映」預立遺囑橋段。

笑著乾杯 誰也不許流淚

2009年7月3日下午,在曾家客廳,英齊坐在床上,與人生中重要的親友,一同高舉雞尾酒杯,高呼:乾杯!大家都知道這場聚會代表的意義,不管怎樣都不能流淚,只能用微笑來幫主角打氣。

「希望我走的時候,大家不要悲情,要開心地送我。」英齊說,「我的人生雖然不長,但沒有遺憾,曾經擁有,便已足夠。」爸爸、媽媽是他的生命調酒師,這輩子沒有盡到孝道,來生還要再當父母的孩子。

英齊七歲發病,父親曾金世每天花兩、三個小時愛心按摩。醫界對這種肌萎症的研究,個案多活不過廿歲,但英齊28歲過世後,捐出大體供解剖解究,脊椎還維持良好狀態,完全沒有側彎情形。

放乎伊飛 父用音符思念

「經過一年的療傷,才慢慢走出傷痛。」曾金世把對英齊的思念,寄託在歌曲創作,從「嘸咁」到「放乎伊飛」,流露出愛愈深、思念愈長。

周大觀文教基金會為英齊出版生命教育書籍「我的肌萎酒」,去年並完成他的遺願,成立「捐贈二手輪椅媒合中心」。

「這是我們懷念英齊的方式。」曾金世說,家人在英齊的母校三民家商設立獎學金,幫助其他的身心障礙學弟妹;最近並在籌備「按動生命中心」,以自己的按摩專長,幫助病童父母學會按摩,讓孩子有較好的生活品質,也有一技之長。

身心障礙 體重

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