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漁家子卻不能碰海鮮!童罹患罕病威爾森氏症換肝獲重生

2022-04-14 12:24聯合報 記者徐如宜/高雄即時報導

高雄蔡小弟家裏從事水產加工,從小就喜歡新鮮現流的海產,過去三年卻因為診斷罹患罕見疾病威爾森氏症」,肝臟無法代謝飲食中攝取的銅,必須限制改採低銅飲食,海鮮只能看不能吃。高醫跨領域團隊包括兒童胃腸肝膽科、兒童骨科、移植外科、以及罕見疾病照護諮詢中心共同努力,順利控制病情,去年完成換肝手術,終於可以再享受海鮮美味。

高醫小兒部兒童胃腸肝膽科、小兒一般科主任施相宏表示,蔡小弟在10歲那年開始感覺下肢雙側膝蓋、腳踝會輪流疼痛,關節檢查卻沒有出現局部紅腫熱的發炎現象。但膝外翻逐漸明顯,影響走路姿勢,就醫抽血檢驗顯示血小板值低下,只有6萬5千(正常在15萬以上);肝功能指數輕微上升,GOT, GPT大約在70~80(正常在40以下)。因為家族有B、C型肝炎病史,男童也到診所接受肝臟超音波檢查,竟然發現已經有肝硬化現象。

蔡小弟抽血排除B、C型肝炎病毒感染,也沒有血液和免疫風濕疾病,照會兒童肝膽胃腸科,超音波證實肝臟有輕度小結節硬化及脾腫大,且合併白蛋白下降、凝血功能延長等早期肝硬化病徵,高度懷疑是「威爾森氏症」。立刻照會眼科檢查證實有角膜周緣銅沉積的「凱佛二氏環」,血漿銅藍蛋白極低,並收集24小時尿銅量高達374微克(正常值<50),確診為罕見疾病「威爾森氏症」、併發肝硬化初期以及骨關節病變,送基因檢驗確定為異合子致病突變。

施相宏表示,威爾森氏症在台灣的發生率約3萬分之1。蔡小弟確診後立刻接受藥物治療與低銅飲食控制,因已有肝硬化現象,須同時投予口服排銅藥物與醋酸鋅劑,並照會營養師衛教限制飲食中銅的攝取,包括烏賊、鮭魚、蝦蟹貝類、內臟、全穀類與麥片、小米、豆類、堅果與巧克力可可粉、海帶、牛蒡、蕈菇類、水果乾及蜜棗橄欖、黑胡椒及芥末咖哩、茶與咖啡、火鍋湯汁等許多日常美食,都不能碰。這對大人已經很難,對孩子更難。

蔡小弟發病時已出現肝硬化,高醫便安排肝臟移植外科的評估與定期追蹤,罕見疾病照護諮詢中心更提供家庭需求到宅訪問及每月電訪,陪伴罕病家庭。高醫一般及消化外科主任莊世昌說,2021年底獲知有大愛捐肝的機會,蔡小弟順利完成肝臟移植手術,術後逐漸恢復良好,24小時尿銅量已經完全下降至正常值。

施相宏說,蔡小弟用3年終於克服威爾森氏症,現在已可以和其他同學一樣享受正常生活。親戚來訪才知道,原來族中也有長輩因拔牙流血不止、凝血功能異常,才被診斷出罕病。威爾森氏症是少數可以終身服藥及飲食控制的罕見疾病,早期發現並早期治療,就能夠避免肝臟以及腦神經方面的後遺症。

高醫兒童胃腸肝膽科、兒童骨科、移植外科、以及罕見疾病照護諮詢中心共同努力,幫助威...
高醫兒童胃腸肝膽科、兒童骨科、移植外科、以及罕見疾病照護諮詢中心共同努力,幫助威爾森氏症病童克服罕見疾病。記者徐如宜/攝影
高醫小兒部主任施相宏表示,罕見疾病「威爾森氏症」肝臟無法代謝飲食中攝取的銅,必須...
高醫小兒部主任施相宏表示,罕見疾病「威爾森氏症」肝臟無法代謝飲食中攝取的銅,必須限制改採低銅飲食。記者徐如宜/攝影
高醫一般及消化外科主任莊世昌與團隊幫威爾森氏症病童蔡小弟完成換肝手術,術後逐漸恢...
高醫一般及消化外科主任莊世昌與團隊幫威爾森氏症病童蔡小弟完成換肝手術,術後逐漸恢復良好,24小時尿銅量已經完全下降至正常值。記者徐如宜/攝影
蔡小弟用3年終於克服罕見疾病威爾森氏症,現在已可以和其他同學一樣享受正常生活。圖...
蔡小弟用3年終於克服罕見疾病威爾森氏症,現在已可以和其他同學一樣享受正常生活。圖/家屬提供

罕見疾病
威爾森氏症
肝臟移植

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