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圖:陳麗卿提供。
圖:陳麗卿提供。

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【編者按】:本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題,

由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事,→想看本文

而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。

僅此祝大家龍年事事如意。

這是一位我已經照顧二十多年的女病人。

她從年輕時就開始有癲癇發作,常常會有清楚的預感,好像嗅到一種很不舒服的味道,有時還會有種很難形容的「似曾相識」的奇怪感覺,而後就會做出一些自己事後都記不得的事,有時甚至會演變為全身抽搐、喪失知覺、咬破舌頭或小便失禁的「大發作」。

她的這種「複雜性局部型癲癇發作」一直很難完全控制,也引起在工作方面一些誤解與遭受歧視。我依稀記得她本來是電腦公司技術員,但因為父母年紀大、身體不好,而哥哥已經自己成家立業、無法照顧父母,所以單身的她就辭掉職務,在家全職照顧兩位老人家。

後來父親中風、無法自行走路,母親經過肺癌手術後,兩老生活上的起居照顧都落在她一人身上。父親過世以後,接著母親被發現患有「腦下垂體腫瘤」,已經開過五次刀、雙目失明,她是唯一全職照顧她的兒女。她必須無時無刻地隨侍左右,母親才不會跌倒受傷。

令我特別佩服的是她雖然每天生活在緊張的壓力下,只要稍微不注意,媽媽就會自己下床,然後跌倒受傷,好幾次她都緊張得失眠,癲癇發作加劇,而母女哭成一團。但她從無半點怨尤,每當提及從未回家探望父母的唯一哥哥,她都會充滿感激地說,幸虧哥哥每個月提供經濟上的支持,不然她們母女不知如何過活。她因為一直是獨身未婚,反而有父母陪伴,生活上也比較不寂寞。

在長年照顧這位病人,我才發現她非但沒有被自己的疾病打倒,更是一位關懷母親的孝女。她家住宜蘭,來新北市看門診是一件大事。但她在門診都要求掛第一號,而且是數十年來沒有遲到過的好病人。

她說,她都搭第一班車到台北再接捷運,掛第一號的時間比較容易掌握,不會因為前面的病人遲到或處理上比較棘手而延誤,而且一清早出門時,母親通常都還在睡覺,她前一天就已提醒母親,一定要等到她看病趕回來後才能下床。

母親經過幾次驚險的經驗之後,也深知自己雙目失明,在女兒不在家時,絕對不敢自己下床。

她這幾年來病情穩定,只要按時服藥,已經多年沒有癲癇大發作,但經過我改用好幾種其她藥物,都仍然無法完全控制的「複雜性局部型癲癇發作」,不過因為都有預感,可以讓她及時坐下或躺下,而且她很少外出,所以在家裡熟悉的環境下,很少因為這種「小發作」而受傷。

最可佩的是她非常用心訓練自己,她認為自己將來不可能像父母生病之後,都有女兒可以依賴,所以她做了一些非常不尋常的自我訓練。容我在此分享這幾年所看到的這位生命鬥士是如何地自立自強:

一、「我看到父親中風偏癱的問題,我就決定自己一定要訓練自己左右手都能做事。」她從刷牙開始訓練自己,目前已經能夠左右開弓地刷牙洗臉。她有時會與我分享她如何訓練自己的左手,發現經過這種用心的訓練,過去一種常常擔心將來自己怎麼獨自生活的她,變得更有信心。她說,自己過去的心神不寧也已豁然開朗。

二、「我看到父親中風以後喪失語言能力,我想如果我多學另一種語言,也許將來萬一中風,台語、華語都不會時,也許我可以用另一種語還可以與人溝通。」於是有一陣子她就開始自修日語。雖然中腦動脈的栓塞有時會影響掌管語言的大腦部位,會使病人喪生語言的表達或了解的能力,而且我們的確看過不少會說多種語言的人,中風引起失語症之後開始恢復時,最先學會的「母語」優先恢復,但她所說的在她這種年紀才學另一種新的語言,到底會有什麼好處,我實在也看不出有神經學上的根據。

但反過來說,她這樣做不一定能幫忙萬一中風失語時的應變,但對這整天在家照顧母親度日如年的她,能夠因此多學一種語言,找到生活的樂趣,又可以減少自己對無法預測的未來的不安,又可以增加一種語言能力,也不失為很好的心靈調適,所以我也極力贊同她的想法。

有一陣子,她在診間見面或離開時的幾句日語的問候,我雖然日語程度極差,但還可以回他幾句日語,不覺帶來診間一陣歡笑。這也讓我學會了,只要對病人沒有壞處的,我們也不要濫用白袍的權威給病人「潑冷水」。

三、耐心的溝通是醫病關係的磐石。當我為了寫這文章而打開電腦翻閱她在這我所服務的醫院這二十幾年來的紀錄時,才發現了一段難忘的「軼事」:她因為牙痛在宜蘭就醫時,牙醫師做了一些口腔小手術之後給了她一些抗生素,之後那幾天她感覺暈眩想吐,而打電話給我。我當時想到也許是牙醫師所開的抗生素與她所服用多年的抗癲癇藥之間的「交互作用」。

所以我要她問牙科醫師所用的抗生素的名字,並告訴她我所知道的一種常用的抗生素「紅黴素」會抑制肝臟對某些抗癲癇藥物的代謝,使抗癲癇物的血中濃度增高,因為她所抱怨的暈眩、想吐是她所服用的抗癲藥血中濃度太高時所呈現的副作用。

想不到不出所料,她就是使用這種抗生素,她抗癲藥的血中濃度果然比過去所驗的數字高很多,經過兩天的暫時降低抗癲癇藥的劑量以後,一切就恢復風平浪靜的日子。記得那次回診時,她說我在電話中料事如神,證明她找對了醫師,但她都沒有絲毫責怪牙科醫師,因為她沒有主動告訴牙科醫師她在服用抗癲癇藥。

我也實話實說地告訴她,這種藥物的「交互作用」是所有的神經科醫師都知道的常識,但那次的經驗也使我深信耐心的溝通是醫病關係的磐石。

我何其有幸能夠認識這位令我佩服的病人,從她身上我學會了許多做人的道理。

延伸閱讀:

1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人

1/24 活得精采、面對死亡從容無畏的病人

1/26 創造微笑的再世華陀與積極樂觀的小女孩

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責任編輯:吳依凡

癲癇 中風 照顧父母 抗生素 日語

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