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醫病平台/消失在診間的生活世界——讀《我期待過動兒被賞識的那一天》

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ADHD(Attention Deficit Hyperactivity Disorder,注意力不足過動症)小朋友中,有多少是名符其實?有多少ADHD只是塊掩蓋其他問題的黑布?有多少是高度競爭的社會中,焦慮的父母(通常是母)、威權而失靈的教育、對小孩有偏見的老師,及彷彿速食的醫療,所打造出來的?教育現場的情境示意圖,圖片來源/ingimage。
ADHD(Attention Deficit Hyperactivity Disorder,注意力不足過動症)小朋友中,有多少是名符其實?有多少ADHD只是塊掩蓋其他問題的黑布?有多少是高度競爭的社會中,焦慮的父母(通常是母)、威權而失靈的教育、對小孩有偏見的老師,及彷彿速食的醫療,所打造出來的?教育現場的情境示意圖,圖片來源/ingimage。

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【編者按】:本週的主題是「過動兒」。一位長年關心這種孩童的醫師寫出她的呼籲:「我們能不能花更多的努力,在營造一個適合各種特質的孩子都能順性、適性學習與成長的環境?讓每一種特質的孩子,都能找到自己可以發揮的長處,看到自己的亮點?」→想看本文

一位父親說出他的心願:「我希望醫師們看孩子時,請多多詢問、多多傾聽,不要只看外顯呈現的行為,行為背後的原因才是根本。」→想看本文

一位醫學院醫學人文的資深老師受邀為這位醫師的新書《我期待過動兒被賞識的那一天》寫序,感動之餘道出她的想法:「將病人的生活世界納入考量是避免盲點的關鍵。」

《我期待過動兒被賞識的那一天》(以下略作《賞識》)是一本為小朋友倡議的書,作者李佳燕則是奔走倡議的醫師。我從書中看到了她嘗試了解每個來到診間的小朋友生活的全貌,包括那些獲得過動症診斷的小朋友

在書中,我們讀到許多這樣的案例:小朋友因上課不專心、常和老師嗆聲,考試成績不理想或是其他不被老師認可的行為,老師就懷疑是注意力不足過動症,建議要帶去看兒心科門診。在診間,小朋友可能會被問幾個問題,家長、老師則填問卷,即便這個問卷未必能忠實反映小朋友的狀況。之後,許多小朋友就可能獲得「過動」的診斷。

筆者為這本書所寫的序言中有這一段文字:「所有獲得ADHD(Attention Deficit Hyperactivity Disorder,注意力不足過動症)的身分的小朋友中,有多少是名符其實?有多少ADHD只是塊掩蓋其他問題的黑布?有多少是高度競爭的社會中,焦慮的父母(通常是母)、威權而失靈的教育、對小孩有偏見的老師,及彷彿速食的醫療,所打造出來的?

不可諱言,有些小朋友確實需要醫療(我所認識的精神科醫師也大多是很嚴謹的),但是有更多ADHD小朋友是社會缺乏教育(養)理念、缺乏時間、缺乏耐心、缺乏容忍、缺乏思考之下的受害者。」指出這個議題有許多環節需要我們認真思考。

在此筆者希望進一步將歷史思維放入我們的視野中,談談《賞識》這本書給我們的啟發。李醫師的文章題目是〈為各種特質的孩子,開啟另一扇窗〉,筆者不僅要支持這樣的理念——這扇窗不僅是反思我們的教育與社會價值以工廠製造罐頭的方式在模塑兒童、看見兒童的多樣性,更要從歷史的角度指出,過動症是內建於當代醫療的盲點的產物。筆者認為,將病人的生活世界納入考量是避免盲點的關鍵。

讀者或許會覺得「將病人的生活世界納入考量」是老生常談,醫院不是常見「全人醫療」的標語嗎?醫學院的教室裡不是也常聽到「biosocial」(生物社會的)這樣的關鍵字嗎?且容我說明。

在近代醫療發展的歷程中,最深遠的巨變莫過於行醫場所的改變——從病人家中逐漸變成醫院。自古醫師到病人家中往診是常態,例如古代醫師Galen的經典「On Prognosis」即詳述他到哲學家歐德摩斯(Eudemus)家中看診的過程,我們可以看見Galen對病人生活世界的入微觀察。當醫者走入病人家中,他們也就走入病人的生活世界裡——看見病人的經濟狀況、與其家人噓寒問暖時也觀察病人的家庭關係與社會網絡、了解病人的信仰、飲食與生活習慣。

因為這樣的行醫模式,過去的醫者能深入了解疾病與社會的互相生成,不少醫者更因為看到貧病交加而悲天憫人。醫界不少朋友相當孰悉的十九世紀名畫,「醫生」 (The Doctor, Samuel Luke Fildes, 1891)正是這個傳統的寫照——一位神情專注投入的醫師在漁夫簡陋而昏暗的小屋中凝視著病童,站在黑暗背景中的家人則與醫師共同透露出對病情的憂鬱。

直到晚近兩百年內這樣的行醫模式才逐漸轉變成病人移動到醫療院所求醫,且世界各地發生的速度也不同(美國的現代醫院體制大約在1880-1920年代之間形成,台灣約莫在1920之後)。代表科學殿堂的醫院成為醫療的主要場所,挾著解剖學、微生物學、技術與藥物的發展,醫院醫療能有效對付有明確病灶的疾病。如此,醫者可專注於生理病理變化,醫療則因為聚焦而更有效率。兩種不同的行醫模式不僅對於醫病關係有深遠的影響,也形塑醫者對疾病的理解。

當一個人走進當代的診間,他的生活世界就被留在門外,只有在有心的醫者認真地挖掘才會浮現片段。如此一來,對於一些與生活世界密切相關的情況或疾病,尤其是那些位於社會問題與疾病交接模糊地帶的例子,就可能成為醫療難以掌握的問題。換言之,現代醫療的工具箱裡雖有許多厲害工具可以治療疾病,但卻失去了了解病人生活世界的機會。以診間為主的現代醫療,帶著生物醫學的聚光燈,將人從其生活世界抽離,將複雜的問題化約成簡單的生物化學。

兒童與過動症的關係正是這樣的例子,「過動」是否可以化約成大腦的病變?如果要了解問題的糾結形成。為什麼老師懷疑他有過動?是因為學生之間的糾紛?老師的規範尺度?為什麼兒童一定要成績好?為什麼偏鄉有很高的過動症比例?有些小朋友究竟是學習困難還是過動症? (如本期一位爸爸所寫的文章,〈我不認為我的孩子是過動兒!〉) 然而,生活世界的錯綜複雜,醫者必須要花額外的時間與精力,才能窺知一二。

晚近醫界有不少令人尊敬的醫師、護理師與社工從事在宅醫療,開創出有別於醫院醫療的新文化,提供適切的醫療照護,這樣能夠走入入病人的生活世界的醫療,不僅有利良好的醫病關係的建立,也能從人的生活世界的脈絡去理解疾病與苦痛。但是,兒童過動議題卻較少得到類似的關照,僅有少數人像李醫師這般倡議。還有,雖然台灣醫療院所不乏「全人醫療(照護)」的宣示(或自我期許),且將所謂的「全人」定義為「以病人為中心,提供包括生理、心理、社會及靈性各方面需要的醫療照護」,但深受時間與空間限制的診間,能讓醫者看見人生活世界多重事件的交織嗎?

李醫師之所以能夠看到小朋友的生活世界,是因為她不惜花時間與小朋友聊、與父母聊,讓小朋友的世界不會留在診間的門外,而是進入診間,與之對話。這樣的診間之大,能容納許多故事,也能看見人所存在的世界的複雜性。願所有的診間都能看見病人的生活世界(那怕只是片段),並能在這樣的複雜性中航向對病人最好的方向。

責任編輯:吳依凡

注意力不足過動症 孩子 兒童 醫療照護 過動兒

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