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醫病平台/微光祝福——追憶我的妹妹容兒

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圖/Ingimage
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編者按:本週的主題是「醫師、護理師、家屬與病人的互動」。一位資深內科醫師因為一位病人家屬對不同醫師解釋病情產生困惑,使他深感醫師說話的藝術影響病人與家屬對病情的理解,而醫術真的是藝術(Healing art),而不是單純的科學。
一位資深護理師從自己到團隊、從病人到家庭的關心,一次又一次的陪伴過程,豐富了護理師們的生命,而發現她和護理夥伴們只有一個信念,不管病人在哪裡我們都在他們的身邊,告訴他們:「我陪你,我在。」
一位病人的姊姊追憶一路陪伴妹妹抗癌的過程,感受到生命其實是非常有韌性。每個生命都有它求生的本能,當有強烈求生意識時,那無窮的生命力,即便在惡劣環境下依然會用盡本能生存下去。

延伸閱讀:醫病平台/醫病溝通的藝術

延伸閱讀:醫病平台/我陪你,我在

以往對生命的認知總覺得它是脆弱的。但一路陪伴妹妹抗癌的過程,讓我重新感受到生命其實它是非常有韌性的!每個生命都有它求生的本能,當有強烈求生意識時,那無窮的生命力,即便在惡劣環境下依然會用盡本能生存下去。

回顧自發病這兩年半一路治療,人生也經歷重大轉折。妹妹一開始找不到原因的後腹疼痛,當時來來回回檢查最後意外發現腫瘤,也因無法直接確認病因,且腫瘤過大需要進行切除,最後得知是少見兒童癌症——原始神經外胚層腫瘤,且期數也不太樂觀整體來看屬末期。得知當下不論家屬或病患本身是不太可能消化接受的。但我告訴自己期數不表示生命長度,僅供醫學上作為病程發展參考而已。當時我的妹妹才19歲,她還年輕不應該放棄那一點點希望,最好方式就是接受、面對、及配合專業醫療。

依稀記得在南部要首次開刀的前一晚,我倆第一次姊妹一起洗澡坦誠相見,我的內心知道接下來有好長的路要奮戰,甚至需要再進行化療,深怕一直愛漂亮的妹妹打擊太大,當天晚上還先跟妹妹打預防針,胡亂聊著可能會因為治療而掉髮,也許可以考慮暫先剃掉全部的頭髮,當時妹妹懵懂的點點頭。

後續跟家人評估討論,最後決定北上到癌症醫院治療,初到醫院時,陳醫師立即安排相關檢查,但報告結果是一個月前開掉的腫瘤,再次由原部位長出,甚至更大,這結果深深打擊著我,雖然查詢相關資料知道妹妹的癌症是高度惡性且復發機率高的類型,但再次被告知當下腦中不斷迴旋著:腫瘤真的有切除過嗎?家庭會議中主治陳醫師說明妹妹的治療需要跟時間賽跑,討論決定後當天就開始需要進行首次化療,計畫需進行6次高劑量化學治療,以及最後1次後自體幹細胞移植。
化療當天妹妹的體重只剩下35公斤,化療過程中容兒完全沒胃口,與容兒討論後接受醫師與營養師建議,採鼻胃管灌食以加強營養,畢竟需要血球生長起來到足夠數量,才可再進行下次化療療程。此時還好當時病房護理師姊姊們,除了醫療上照護之餘,還不厭其煩的鼓勵和陪伴,常常在容兒不喜歡的化療藥袋上,罩上餐巾紙手繪的晴天娃娃,希望帶來更多陽光到容兒床旁。

在這來來回回醫院和生活過程之中,更加感受到家屬陪伴、醫療團隊照護以及社會資源重要性。不論是病患、照顧者都需要有出口,也許是與其他病友或家屬間互動連結、或是家人親友支持陪伴,看似平常的對談卻能給予我和妹妹於治療期間內心安定的力量;醫院的醫療團隊除了給予容兒治療與照護,過程更會關心妹妹和我的心理情緒變化,身為照顧者的我不僅感受到團隊的關懷,社工師定期提供的社會資源如保險、健保給付、相關補助等,更我和妹妹感受到醫療團隊全方位的照顧。

罹患癌症的勇士們大多會全力以赴積極面對奮戰,但有些人即使努力也未能如願控制疾病,2015年8月底如往常的入院治療,但9月中突然發生腹腔腫瘤破裂出血,容兒雖一向怕痛,但先前貼心的她,即使再不舒服也未真的出聲喊過痛,但那晚妹妹卻止不住呻吟,我心疼她因疼痛讓她無法自己,慶幸團隊立即判斷處置給予加強止痛劑並快速控制症狀。
此時,我們也必須接受病程走向無法再積極治療的關卡。這一次我們都知道已不可逆轉疾病,心想那一天它終究是來了,最終我們必須面對。最後照護陪伴期間,我們也不避諱聊死亡,勇敢懂事的妳能理解我說的,為了不讓愛妳的人措手不及,妳即便沒有太多對死亡的想法,仍盡可能回答我提問相關問題。

一次與護理師互動過程裡,妹妹表示她希望即使生病了還是要美美的,也希望不要痛就好。透過張醫師及陳醫師合作,先積極控制妹妹的症狀,以及當時病房護理長接洽過往病友家屬的攝影團隊,幫妹妹圓夢拍攝個人婚紗寫真集全家福(拍攝剪輯)。回想當時我的想法是病程無法再積極治療,我期望維護病患舒適和尊嚴,讓病患及家屬安心在舒適的環境和專業醫療照護中獲得寧靜和慰藉,這過程並非放棄生命,而是即使到生命盡頭我們仍擁抱希望。

其實要對摯愛做到當病程已不可逆選擇最後真正放手很難,真的非常非常不容易,雖理智上知道選擇症狀控制才能避免妹妹身體各方面的負擔,但過程中情感面的自己會在每個時刻,猶豫自己是不是真的為妹妹做最正確的決定。後來我慢慢知道能做的就是好好的把握珍惜當下,去做那些想很久的事,學著表達那些不敢說出口的愛。我告訴容兒:我相信生命都會有出口,只是它用不同形式呈現,逝去也會有新的開始,不管未來如何,即便那天到來,不要擔心害怕自己會被忘掉,不論如何用什麼形式存在,妳永遠都會停留在愛妳的每個人心中,我們不會忘、也不可能遺忘!

而且我相信我們會一直一直愛妳直到永遠♡

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