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醫病平台/醫病關係應何似,恰似飛鴻踏雪泥

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【編者按】這星期邀請中生代的三位良醫回憶「教我人生的病人」。

一位重症醫學專科醫師追述因為家人不捨而醫療團隊勉強違背病人的意願插管之後,情況未見改善,最後病人竟然在醫院自殺,引起她深切的自省,「在科技的進步之下,藥物、檢驗技術、開刀器械都可以發展神速,但唯有承接病人無法治癒的痛苦這件事情,沒有辦法被取代。」

一位心臟內科醫師回憶在第一年當主治醫師時留下深刻印象的兩位病人,一位「恙蟲病」病人使他見證了病人真的就是醫師最好的老師,同時病理學老師由切片的結果及時給他的指點使他深感師恩難忘;一位原住民的年輕病人的不治過世,但病人母親對醫師的溫馨互動使他說出「前輩醫師常教導我們視病猶親是醫師的天職,而我更認為醫療服務是一個沒有終點的旅程,一旦出發了就不應該停下來。」

然而相對的另一位長期照顧失智老人的醫師卻語重心長地道出,「醫師不該將病患或是家屬的正向回饋過於放大,那些溢美之詞不過是他們所熟悉的人情世故,但醫病關係或者醫生與病人家屬的互信,也要有所保留。所謂視病『猶』親,而非視病『為』親,有了精準的拿捏,醫病之間才能有長久的和諧。」

【延伸閱讀:醫病平台/如何接住墜落的你

【延伸閱讀:醫病平台/醫療服務是沒有終點的旅程

這些年多半在神經退化疾病,尤其是失智症的醫療領域耕耘,所以搭建出的病醫關係,不只是病人與醫生雙方而已,也一定都包含了第三方:病人的家庭照顧者。這個第三方的照顧者,正是病患的代言人,所有醫病之間的溝通決策,不太可能由已經有嚴重認知障礙的病患承擔,因此需要最能貼近病患心之所願的家人來協助。

這個第三方對醫療端來說,卻是既熟悉又模糊,我們好像知道每次帶病人來診間的人是誰,也好像知道病人都是他照顧的,但基於診間該有的醫病互動,我們又不可能對這個照顧者本身多所探究,深怕觸碰到不該觸碰的個別隱私,所以我們對這個第三方角色的理解,其實非常片面。

我經常在偶然的機會下,才明白每次帶來看診且詳細詢問病情的女兒,其實是住在台北,不住花蓮,而同住的家人卻一次也沒出現過,我因此難以分辨誰才是適當的共同決策者。或是每次帶來的家屬,一會兒大兒子,一會兒小兒子,但為了家產兄弟鬩牆,之後分別來跟我訴說對方的不是,並要求診斷書,以証明遺產簽署時病人的認知功能,作為對簿公堂之用,我才明白我的角色並不是醫生,而是證人。

或是以為多年守護病人身旁的女子是妻子,但其實不是,甚至幾年後病人被女子詐騙數百萬,病人的兒子才出現說明,父親跟家庭疏遠很久了,也就是說,我們長期聯絡關懷的那位家屬,深怕她因照顧負擔而無法喘息的那位家屬,是個詐騙集團。以下就最近的一位照顧許久的病家,談談失智症病人家屬教我的人生故事,不見得都是溫馨,但非常真實。

A先生是我在台東每個月固定支援看診的一位退休老師,長期患有糖尿病,而過去也因為冠心病而放置支架,女兒注意到其記性衰退,該打胰島素的時間都沒有準時,房間還留有一堆過期沒有吃的藥物。A老師在診間的表現卻應答自如,談笑風生,更提及退休後參加釣魚社團活動,非常忙碌,她的女兒卻在背後猛搖頭,表示根本不是這麼回事。我們因此進行認知功能的評估,也徹底安排腦部掃描,初步診斷是極早期阿茲海默症。

由於糖尿病的處方實在有些複雜,尤其腎功能仍然不錯的前提下,增加胰島素的使用,我相信會更不容易讓病患遵從醫囑,因此偕同糖尿病照顧的醫師簡化用藥,至於長年在友院追蹤的冠心病,因為狀況都穩定,所以也不便介入。

幾次診間來回之下,我們用上了標準的膽鹼酯酶抑制劑,似乎有些起色,女兒也比較有信心,失智症個管師也很用心追蹤,定期訪視。四年下來,認知功能的分數幾乎沒有退步,甚至讓我一度懷疑自己的診斷是否正確,每次回診,我都會笑稱這應該是我最希望能「誤診」的病人。

某天下午,我接到友科的學弟電話,說有一位嚴重腦中風病患,因為家人想要嘗試臨床試驗用藥,所以從台東轉院來花蓮,問問我的意見,我一看名字就覺得很眼熟,可是心想不太可能,因為A一直都知道我在花蓮工作,腦中風又是最典型的神經科重症,發生這麼重大的事怎麼可能不聯絡個管師,接著轉來花蓮卻又不是找我幫忙。

因此我藉著電話請學弟在急診詢問家屬,看看他認不認識我的名字,結果家屬是病人的兒子也與他同住,但卻說不認識我,我心想那大概就是同名同姓吧。後來病患住進加護病房,我實在忍不住想去探望,結果一看,心涼了兩截,第一截是這麼大片的中大腦動脈阻塞,預後非常不理想,第二截是他正是我長年看診的「極早期阿茲海默症」A先生。

後來我才間接得知,同住的太太和兒子與A先生關係淡薄,不太清楚我們團隊做了甚麼,只負責幫忙去友院固定拿冠心病的處方簽,並沒有了解到演變成心律不整,竟然有這麼嚴重的併發症,而每次陪同來回診的女兒其實在北部工作,這個關鍵的時刻也不在現場。

過去四年裡,診間內一場又一場看似和諧又成功的醫病關係,是短暫而片面的,我以為我認真地幫忙解決問題,也看似有得到良善的回應及相當的信任,但其實並沒有受到重視。直到這個關鍵時刻,我才猛然驚覺病人家屬跟我其實不熟。過去與個管師主動居家關懷的動作,說不定家屬還覺得是種騷擾,只是礙於我是他的醫師,才故作熱情歡迎。

在這樣危急的時刻,我誠摯地期待A先生早日康復,但也切實反省,不該將病患或是家屬的正向回饋過於放大,那些溢美之詞不過是他們所熟悉的人情世故,也是他們希望獲取更多醫護關懷的應對方式。

醫病關係或者醫生與病人家屬的互信,是有保存期限的,到了一個時間點,就該各自解散,而彼此祝福。學生時代的我,很喜歡念近代臨床內科學宗師William Osler的格言,每每能獲得啟發,他在一次與學生的座談中,勉勵行醫與求學要注意的原則,首要就提到「the art of detachment」,也就是掌握人我之間不偏不倚的情感分際,所謂視病「猶」親,而非視病「為」親,有了精準的拿捏,醫病之間才能有長久的和諧。

失智症 腦中風 家庭照顧者 冠心病 醫病關係

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