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醫病平台/ 生命的挑戰(一):癲癇

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【編者按】本週是「醫病平台」創刊以來首次出現一星期三篇文章都由同一作者包辦,因此在此特別說明作者與編者的用心。最初收到作者寄來的「一篇文章」,一看字數多達7255字,遠遠超過專欄每篇文章的字數,就想要退稿。不過讀完全文之後,編者深受感動,非常感謝作者願意改寫成兩篇與不同疾病的奮鬥以及完結篇的病後對生命的體驗,使這園地有機會聆聽作者深度探討「疾病」、「病人」與「醫療」。作者分享自己在近四十年的歲月經歷兩種截然不同的病:十五歲開始的癲癇發作,使她無法預料自己何時會昏倒、抽搐、引起旁人驚惶以及醒來後無法忍受的羞慚,嚴重影響自尊與人際關係。後來這病控制下來之後,也才知道自己有可能與常人一樣地結婚生子。但想不到有了貼心的先生與兩個可愛的小孩的幸福家庭,有一天突然自己摸到「腹部有個腫塊」,而寫出開刀前對各種可能性的忐忑不安,使她深深領悟生命的難以預料。最後在「關關難過關關過」之後,她寫出「劫後歸來」對生命的領悟以及對醫師的感恩。

圖/取自shutterstock
圖/取自shutterstock

記得第一次癲癇發作,在醫院醒來時感覺十分疲憊、全身酸痛,連呼吸時也痛,聽到的聲響都伴隨著轟隆隆的回音,不知道發生了什麼事?當時才15歲的我很害怕,不知所措、哭個不停,這是第一次發作後醒來的深刻印象。住院檢查短短幾天裡,時間過得很慢,對於發生在自己身上的事情更是無從得知,「囡仔人有耳無喙」,在無力也沒膽量的情況下遲遲問不出口,但病情卻在安靜的病房內迴盪的更是清晰,「身體僵硬」、 「抽筋」、 「翻白眼」、 「羊癲瘋」這些詞語就這樣竄進了耳中;我對這些字義上的理解就是發生時不好看、很可怕,那時覺得自己患了見不得人的疾病。但當時的兒童神經內科主治醫生則以「腦子放電太強」輕描淡寫的帶過,告訴我別緊張,有很多相同情況的人都控制得很好。當時我剛升上國中三年級,自尊心強也怕丟臉,醫生的話讓我在面對同學的關心時,不需要覺得自己很奇怪而抬不起頭,雖然有時會自我調侃是個電力十足的女孩,但一知半解卻也讓我不想承認自己是癲癇患者。

在適應藥物期間,會頭暈昏睡、起身會有想吐的感覺,有時會因無法平衡而跌倒,常常會想:「為什麼是我?真的很倒楣,我有做錯事嗎?為什麼會生病?實在太浪費時間了,氣死我了!」這種憤憤不平的情緒佔滿我的思緒,有時會覺得世界對不起我,有時又覺得是否我不夠好受到的懲罰,總想為現況找個合理的解釋來安撫自己,但心情依舊大受打擊,也焦慮著那些越積越多的學業,更不知道未來在哪裡?即使如此,不舒服的感覺還是打敗了焦慮的心情,我被迫以調養身體為優先考量。藥物的副作用減緩後,回到了日常生活,在追趕進度的壓力下,我選擇忽略那害怕不安的感覺,用總是想睡的身體和無法振作的心情苦苦撐著,希望一切都是夢,讓我醒來後生活就恢復正常,就如同過往一樣;看似繼續過著考生的日常,卻失去了以往的自信與動力,也更加沉默了。心中總是糾結著那「被擊倒的落敗情緒」無法平復,稍有不順心,就怪罪於是生病造成的,嚴重打擊了我的士氣,也打斷了當時的人生規劃,這是第一次面臨如世界末日般的挑戰,而我卻無法振作,沒有勇氣也不想面對,只能被時間推著走,度日如年。

生活就這麼持續著,按時吃藥定期回診,縱使心有不甘也必須接受。在國高中時期,我非常忌諱告訴別人我是癲癇病患,但在隱瞞之下反而壓力越大,常在認識新朋友後就上演了癲癇大發作的大戲,總是無法順利地瞞天過海。上了大學後,在網路上查詢慢性處方簽上的病名、用藥,一字一句的翻譯,也閱讀了許多相關文章,希望對癲癇能多些了解。在網路上,看到有些癲癇病人的奮鬥歷程,有些患者花費大量的時間和金錢,可能還無法得知誘發癲癇原因;就此點來說,只花了短短幾天確定病情,短短幾個月適應藥物,也能適當的控制住癲癇的我是幸運的。我開始正視我是個癲癇患者,並願意告訴他人自己的情況,在突然轉念接受後,我的生活再度改變,不再籠罩在灰濛濛的迷霧裡,反而更加明亮、有色彩。大學離開父母的羽翼,在外求學獨立生活,在過往認識新朋友就會發作的顧慮下,與室友提及我本身的疾病,需按時服藥還有發作時的處理方式,讓我在大學期間,平安的度過幾次的癲癇發作過程,要說出口不容易,必須提起勇氣,但說完後的舒暢讓我可以更輕鬆的與朋友相處,求學期間有他們的陪伴,總讓我覺得安心,也過得充實快樂。

癲癇發作過後常被詢問:「你知道你發作了嗎?」 「嗯?我不知道!」伴隨著疼痛、頭暈的總是難過和沮喪,常會懊悔的想著:「這次到底又是為什麼呢?」即使癲癇控制的不錯,但剛開始的幾年還是每年都會發作,足以讓我將發作的可能原因做了整理和歸納:在特定的情況,例如睡眠不足、壓力過大、情緒緊張、感冒、生理期、看到閃爍的燈光、聽到重複性的節奏、忘了吃藥等,綜合以上兩三種原因就可能會引起我癲癇發作,其中最常見的是忘了吃藥加上睡眠不足。雖然做好健康管理就可以避免癲癇發作,但面對生活的責任及壓力時,卻很容易就讓自己陷入發作的危機當中。我的情況如地震般,若無法適時適量的逐步釋放,蓄積的能量會一次性的爆發;倘若我情緒壓力、身體疲憊累積到高點,也隨時會發生如強烈地震般的大發作。這段期間我不斷的自我探索,常常與自己對話,有時候雖會如鬼打牆般的困在某個小迴圈中,但也從中學著拉自己一把、鼓勵自己;我知道自己容易執著在一個小問題上,鑽牛角尖的要求完美,若無法達成便會開始覺得煩躁不安;對我來說感受身體與心情狀況是很重要的,希望在練習後內化成習慣,在有不適狀況時能自我察覺。

曾經連續幾年癲癇未發作而停藥,那時覺得自己擺脫服藥生活,癲癇再也與我無關,心情無比暢快;但在一次身體已發出警訊,而我卻選擇忽視,沒有適度的休息,導致癲癇全身性大發作。醫生建議恢復用藥,因而錯失了永久停藥的資格。面對這個結果,聽到了自己心中許多的「如果」,如果好好地睡覺、如果不要鑽牛角尖、如果不要心情起伏太大、如果放輕鬆好好休息,就不會需要一輩子吃藥,真是自作自受;在允許自己用力生氣、難過哭泣發洩過後,還是得為自己造成的後果負責,只能再次嚴格要求自我的生活態度與習慣,開心的時候可以大笑,難過的時候可以哭,生氣的時候也可以宣洩,但不能沉溺在負面情緒裡;若感覺到快要超過自己的負荷時,就會先停下腳步,穩定自己的心情,放鬆休息後再出發。

15歲成為癲癇病患,從否認、沮喪、生氣到接受花費了很長的時間。一開始認為只要不承認就好,否認我是癲癇病患,當時我的個性較為固執內斂,也或許身處那個年代、那個家庭不會明言道破,不會在我面前討論,也不會向我解釋。但不論是家人還是朋友,他們持續的關心與鼓勵,讓我有空間與時間去消化,現今已坦然接受,釋然的看待過去的自己。我努力的與癲癇和平相處,突發性的發作不僅僅會造成身體上的痛苦也會驚擾到他人。癲癇給我一個跟小時候的夢想完全不一樣的生活,有點麻煩、但放慢腳步後的生活也多點愜意。慶幸目前生活簡單、身體健康,癲癇就我而言是人生途中的一條叉路,讓我看見不一樣的世界,即使我曾認為它是個汙點,但並沒有給我帶來太大的困擾,反而是個警訊,讓我將「該休息了」、「要放輕鬆喔」在心中時時警惕自己,同時享受美好的時光,追尋自己的夢想,與癲癇共處已成為我終生必修課。

癲癇會遺傳?關於生育,主治醫師非常仔細的說明構成癲癇的原因有很多、而遺傳的機率不大、並解釋國際研究結果,其中包括不同抗癲癇藥物對懷孕與胎兒影響,及懷孕停藥的危險性等,讓我上了一堂關於癲癇患者生育的解惑課程,評估後也更換抗癲癇用藥。順利換成新藥後,醫生加開葉酸處方,主要是確保懷孕初期胎兒神經發育正常,減少發育不全的情況發生,在懷孕中期也需抽血檢測藥物血中濃度,適時的調整抗癲癇藥劑量,確保懷孕期間不會發生癲癇。在產檢時,我告知婦產科醫生我是癲癇患者,希望在專業醫療的幫助下一切順利。懷孕中後期卻檢驗出有妊娠糖尿病,有時候會懷疑為什麼總是自己遇到健康方面的關卡呢?當時停留在診間與衛教室的時間十分漫長,感覺心臟亂跳、心跳加速的等著醫生的宣判,從此之後的產檢總是心驚膽跳,觀察醫生看報告的表情、說明的聲調,最害怕在診間停留太久,聽到有不好的結果。若很快從診間出來就會覺得安心,因為那代表著「一切正常」,所有的等待都是值得的。雖因妊娠糖尿病,剩下的孕程皆需要飲食控制,餐餐驗血糖,有些麻煩,但看到血糖控制在標準範圍內就覺得開心、很有成就感,也時常鼓勵自己要再努力一點,堅持下去。

懷孕時我在臺灣癲癇醫學會做「癲癇婦女妊娠登錄」,主要在加強懷孕期間癲癇孕婦的追蹤,及了解抗癲癇藥物對胎兒之影響,登錄後可以申請高層次超音波的補助費用,雖然只是其中的一小筆資料,我依舊希望自己登錄的資料結果能有所貢獻,就如同過往登錄的資料也幫助我一樣。第一次生產時因胎位不正而剖腹產,醫生一進入手術室後,立即和醫療人員一一核對需準備的藥物,連神經內科醫生也在一旁待命,醫生們做好了萬全準備,和我一起努力,如今依舊記得感受到一切準備就緒、讓我很放心的那一刻。懷孕過程雖有些困難,倒也一路過關斬將,就像玩遊戲闖關一樣,有一起奮戰的戰友會更安心、更有信心。生命的出路還是在於自己當初的選擇與決定,15歲時我選擇否認,總過的很沮喪艱難,19歲時選擇接受,總是蹦蹦跳跳的,生活充滿了開心與笑容,而30歲時積極面對,有了現在的家庭,生活中有歡樂、有爭吵、有開心、有煩惱,充滿各式各樣的喜怒哀樂,我們很一般,並沒有因為癲癇而不同。

感謝主治醫師願意傾聽,有時提出的問題只為了確認自己心中的答案,求一個心理的安穩,而我獲得的是耐心地聆聽、仔細地解釋,以及最專業的醫療建議。感謝一直支持陪伴我的先生與家人,他們的鼓勵與體諒,讓我更正向樂觀的面對生活。感謝自己,既使挫敗、失望也努力地再站起來。

癲癇 妊娠糖尿病 人生 飲食控制

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