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醫病平台/教我人生的病人

2022-04-13 11:50醫病平台 符傳孝醫師(紐約大學朗格尼醫學中心神經內科教授、紐約亞美醫師協會名譽資深副總裁)

【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題,邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後,發現自己一生的服務、教學和研究,都離不開自閉症,而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」;一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學,又在華人區照顧病人,而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早,且出血性中風較多,因而發表論文,並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育,他最後語重心長的說出:「很感恩,因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授,分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」(過去稱為精神分裂症)病人的人生故事,敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局,成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能,達成人和人之間「完整的信任」,使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。

【延伸閱讀:醫病平台/讓我投入自閉症無法自拔的一群人

帕金森病人為作者釘的木船。/作者提供
帕金森病人為作者釘的木船。/作者提供

在紐約大學神經科受訓的時候,幾天值班一次,都要頻繁的到紐約市公立表維醫院急診室。在那裡,醫護人員的口頭禪就是:「當你見到華裔病人就千萬要小心,因為不到萬不得已,他們是不會就醫的。」尤其是新移民,很多是語言不通、不熟悉醫療系統或沒有保險,往往延遲就醫而耽誤了病情。 1979年神經內科訓練完畢,我留在紐約大學醫院,心想既然同樣是要看病人,不如也到唐人街的碧文醫院兼任主治醫生。下城醫院鄰近中國城,2015年華裔佔住院病人的60%以上。沒料到會有許多年青的華裔男性中風病人急診住院。斷層掃描常常發現大量的腦出血。他們往往神志不清,失語。但也似乎要和我們控訴,「 為怎麼我那麼年輕就中風,那麼嚴重。」他們教了我什麼?

因為這許多病人無語的訴求,家屬的痛苦,加上 1994年曼哈頓北區居民中風研究(NOMAS)發表的啟發,我開始對下城醫院華裔中風病人做了個回顧性研究。曼哈頓中國城45歲以下年輕中風病人比美國其它地區高出50%,難道是風水不好嗎?華裔社區健康一定比其他族裔社區差。後來知道下城醫院的華裔中風的平均年齡是73歲,比曼哈頓北區居民的80歲,早了7年。檢查認為自己沒有中風危險因數的華裔社區人士,33%有血壓高,43%膽固醇高,20%血糖高。這些病人中出血性中風佔24%,要比美國公民的17.4% 高很多。也因此,中風後傷殘的比例和嚴重性當然也比缺血性中風高。

華裔是少數民族,唐人街華人社區不「理想」,醫療保健上,也算是「弱勢群體」。美國是多數人嚮往的天堂,曼哈頓就有許多世界一流的醫院,但我36街的診所,對許多耆老來說,那裡是要渡海而過的遠洋的大國呀!有些病人從唐人街到上城診所會診,常常是照會一年以後的事了。華裔醫生也受到擠壓,醫院的外科尤其明顯。劉季高、我和其他碧文醫院的華裔醫生成立臨床開業委員會和牛津醫療計劃商討進入華裔市場的醫療服務。這委員會轉為華裔醫生聯盟。後來在1998年演變為中美醫師協會。協會的成立,也不只是為了自己的開業生存。目的也是華裔醫生團結起來共同替社區服務。為華裔尤其那些語言、生活背景有困難的病患爭取更好的福利。

我也參與馮黎超庸女士創辦的下城醫院《福安康寧》華人社區保健計劃,探討改進紐約華人社區的健康。這調查的進一步研究,後來得到聯邦政府國立衛生研究院的贊助去研究華人社區中風危險因素的盛行原因。從1998年到2006年,我、陶靈芝、梁少娟和美國世界日報的潘嘉珠合作,每週在世界週刊發表醫藥文章,幾年下來有146 篇,匯成「關心你的健康」一書,讓不諳英文的華裔移民,能夠得到更多正確適時的醫訊。

臨床看診快半個世紀,每天都接觸許多病人,也在他們那裡學到許多。短短的接觸,有時就那麼幾句,幾個手勢、眼神,就讓我體會他們的挫折、病苦。有機會,我常在診所展覽他們帶來的作品和其他有緣的患者討論。

診所的木船來自一位從中國廣東移民的老先生,他手抖如秋風中的樹葉。是位中後期的帕金森病人。他不為雙手搖晃震顫所困,花了兩、三星期的時間,用一些零碎的木條,堅持的為我釘好這三尺多長的中國式河船。

在船頭有張騎馬的女生照片,病人常問,「那是你的女兒嗎?」原來那是世界級的女騎師,不幸患了初期的多發性硬化症,仍然堅持她的熱愛,毫不為病情的可能惡化而氣餒。

他們能瞭解,只要堅持努力,雖然身處劣境,許多不可能做到的事,都能應刃而解。對自己或者親人的苦痛,也許更能更積極的應付了。

下面兩位不是我的病人,但她們的視頻卻對我很有啟發。

有一天, 我在互聯網找尋錄製帕金森病視頻的靈感,不料在螢幕上卻遇見了這位穿戴亮麗銀箔 名叫Emma Lawton 的迷人「小女孩」。從她的影片部落格得知她29歲得帕金森病,她說:「厄運是不分青紅皂白的。你不能改變。但是你可以改變你處理它的方式。」艾瑪她在社交媒體上開展活動並分享她的故事,出版了她自己的關於應對帕金森氏症的書,通過視頻將她的生活記錄了 365 天。她正在努力創建一家將改變老一代人生活的公司。知道沒辦法改變自己有年輕帕金森的事實,她慶幸不是更壞的舞蹈症,更賦予自己要提高人們對這種疾病認識的使命,並按照她自己的計劃繼續她要的生活。「我仍然在處理同樣的症狀,但用這種方式處理,最終會使我走向積極和幸福。」另一位Jane 'Nightbirde' Marczewski 乳癌全身轉移只有2%生存的可能,她卻在「美國達人秀」用優雅、帶著笑容、樂觀的唱出自寫的「It's okay, it's alright」。「你可以走那些黑暗的道路,自怨自哀。但這樣太悲慘了。或者你可以走過那些黑暗的道路,然後坦然回來。」 「你不能等到生活不再艱難時,再決定要快樂。」

一些無語的患者讓我體會到人需盡所能。我們都是站在前人的肩膀上的。有幸進入醫學,那就有理由要做自己能做的,因此在紐約就有了亞(中)美醫師協會,現在已經服務50萬民眾。一些患者積極的堅持,非常感人。就像我診所的扭曲榛枝,那是故意為病人設放的。前後牆上都有。病人問起,我就會迫不及待的講述扭曲榛枝的故事。患病是生活向下的一個扭轉,病情有時廻轉曲折難料。知道榛枝的彎枝最終的堅持向上,讓病人有個繼續奮鬥的信心。

這些年來和病人相處,我學到的是,杯子內的水,決非半空。 一定是半滿; 如果有憂鬱的原因,就一定會有更高興的理由;外面有風,我就有飛的理由。 扭曲榛枝的啟示:「這就是生活,它扭曲盤轉,最終還是向上。」

很感恩,因為每天我都會在病人那裡學到許多。

缺血性中風
自閉症
人生
帕金森氏症

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