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醫病平台/催生一座「有溫度的臺灣腦庫」:病友協會的呼聲與期盼

2022-04-08 11:50醫病平台 黃玉春(中華小腦萎縮症病友協會理事長)

【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」,由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆,與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體,鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織,期待科學家研發治療藥物,可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉,而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助,了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言:期待政府可以仿效先進國家,提供長期的經費支持「臺灣腦庫」,讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。

圖/ingimage
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小腦萎縮症為神經退化性的罕見疾病,分為遺傳型及散發型。目前遺傳型的致病基因已知多達近50型,散發型大多為不明原因所造成,而小腦為中樞神經系統中一個重要構造,影響所及包括動作協調、走路平衡、吞嚥、舉筷用餐等基本生存功能。患有小腦萎縮症的病友們,初期常出現走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清等狀況,末期則容易吞嚥困難、終至臥床不起,但其意識卻一如常人,如同有知覺的植物人,因此心中的無奈與痛苦,自是一般人所無法體會和承受。

目前在協會服務的426戶家庭中多為家族顯性遺傳,藉由基因的傳遞造成代代相傳,發病率超過50%,如創會理事長朱穗萍一家7姐弟6人發病、更有一連三代40人皆患病的情形發生,照顧與經濟壓力伴隨而至,使整個家庭陷入永劫不復。

民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起組織病友團體,正式成立「中華小腦萎縮症病友協會」,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,一切的努力都是為了了讓生命傳承不再是悲劇的延伸,並減輕家屬長期照護的壓力。

在協會服務的過程中,我們發現病與貧是兄弟,主要照顧者不僅需提供經濟來源,又要承擔照顧的責任,蠟燭二頭燒,當求助無門時,有的病友自殺,有的家庭離婚,有的照顧者得了重度憂鬱症,家族陷入愁雲慘霧中。

第一屆創會理事長朱穗萍女士有鑒於協會當時並沒有專業人員可以協助病友及其照顧者處理相關的心理問題,於是邀請陳美燕(Amy)老師,以美國L.羅恩赫伯特先生所著「戴尼提:現代心靈健康科學」技術為基礎,幫助病友及家屬,清除心靈痛苦情緒。

而我當時任職秘書長,用這套技術寫一份三年計畫方案,申請聯勸補助,聘請協會第一位社工員,奠定了協會邁向提供專業服務的道路。

透過戴尼提技術,病友可以坦然面對自身的問題後,也開始協助走不出傷痛的新病友,並擔任協會的代言人,成為協會最佳的校園宣導講師,用生命說他的故事,啟發年輕學子良善的心及愛惜健康的身體。最具代表性的人物是協會病友許先生,他在年輕時就發病,已經坐輪椅,導致不能工作而自卑,說話變口吃,經過「聽析技術」清除心靈痛苦情緒後,他說話恢復口齒清晰,身體疼痛的情況也消除了,我便請他擔任心靈科學課程的講師,讓他恢復了自信心;我個人也因為這套技術做後盾,讓我有能力在最短時間內解決工作問題,並有能力當一個管理者,把對的人放在對的位置,並十足授權,讓每個人都有能力發揮潛能,讓協會的服務更貼近會員的需求。

協會一位企業家病友袁先生,希望醫學研究能在他有生之年,找到可以治療的藥物,,捐款總額台幣500萬元專款專用「辦理醫療研究」。

民國93年5月與中央研究院協辦第一屆國際醫學研討會「罕見疾病及小腦萎縮症研習會與生物科技研討會」;另為鼓勵更多醫學院學生投入此項研究,於94年10月、95年、98年與101年連續辦理四屆國際醫學研討會暨SCA論文壁報獎,期待藉由鼓勵醫療研究的方式讓他們能投入小腦研究的領域進而找到疾病的解方。

在國際醫療研討會會後,聽到中研院陳儀莊博士說,他從國外進口的腦組織竟然有被用過的二手腦組織,而且西方人和東方人的基因也不同,這也開啟了時任副理事長的張棟樑先生成立「臺灣腦庫」的構想,他是腦庫的第一位推手)。

腦庫的起源是21年前為推動「腦庫」,協助小腦萎縮症病友死後在台北榮總捐腦,並希望能在死後6小時取腦,放入負80度冰箱,以防止腦細胞內的蛋白質、RNA溶解,造成腦組織研究品質不良,阻礙腦科學研究;因此,為克服「解剖人體屍體解剖條例」規定的時間限制:即人死後,須將解剖屍體報告書送達該管檢察官六個小時,始得解剖屍體。張棟樑副理事長邀監事張忠慶及秘書長的我等三人,拜會台北榮總轄區管轄的士林地方法院襄閱主任檢察官,請他幫忙將六小時給予通融,但礙於法令及倫理,又涉及衛生署與法務部的權責與協調,非單一地檢處所能決定。

為了能盡速可以找到治療方法,中華小腦萎縮症病友協會很多病友都願意在往生後,捐出自己的腦組織供醫學研究,但礙於法令及台灣沒有正式的腦庫可儲存,而失去許多願意捐腦的意願與個案。

民國92年3月本會病友劉先生於台北榮總捐出全台首例的小腦萎縮症腦組織。

民國94年1月多系統萎縮症病友張先生(張棟樑副理事長的弟弟) ,成為協會第二位捐腦者。

第三位捐腦者:病友曹先生,腦組織存放於台北三軍總醫院。

民國106年時任理事長的高宜鳳與顧問張棟樑商議,共同邀請時任台北榮民總醫院的醫師也是陽明大學教授宋秉文醫師,廣邀國內神經領域的專家學者組成「台灣神經罕見疾病學會」,由中華小腦萎縮症病友協會贊助費用50萬元,一起為神經退化性相關疾病包括小腦萎縮症、運動神經元(俗稱漸凍人)、帕金森氏症、舞蹈症、類澱粉周邊神經病變、失智症……等眾多神經退化疾病而努力,共同討論出為台灣建構「四庫一中心」的構想。「四庫一中心」內容為腦庫、疾病模式轉基因鼠庫、神經罕見疾病病人iPSC(誘導式多功能幹細胞)細胞庫、RNAi的RNA庫(提供基因治療研究之用),且將四庫整合為「虛擬的科研中心」,由「台灣神經罕見疾病學會」協助台灣神經科學家投入科研。其中建置「臺灣腦庫」便是目標之一。中華小腦萎縮症病友協會透過與病友互動傳達四庫一中心以及腦庫成立的目的,許多身受其害的病友,因為對生病的無奈與痛苦有切身之痛,希望以後的人不要再承受他們一樣的苦,紛紛表示願意在死後捐贈腦組織。

這四年來立法院邱泰源立法委員及其特別助理趙堅醫師的認同與努力,邀請中研院劉扶東副院長、王惠鈞副院長,以及許多享譽國際的神經科學家,在立法院召開多次中央跨部會的協調會,並在法務部與衛福部部內多次開會協商,最後衛福部作出行政解釋,啟始了「臺灣腦庫」的開端。

其間最要感激的,是台大醫學院副院長謝松蒼醫師,在台大醫學院,組成「腦庫工作小組」,結合病友的大愛與社會公益、專業團體的努力,每個月定期舉辦工作會議、協調會、討論會等,瞭解與協調腦庫設立的法規困難,規劃臺灣腦庫的工程、硬體、與軟體建置,並舉辦多次腦庫國際研討會,目標是設立一座「有溫度的臺灣腦庫」,滿足病友的期盼與提供科學家研發藥物治療的契機。在近五年的奮鬥過程中,成果豐碩,感謝檢察系統的多次協調;感激中華民國律師公會及律師學院、中華民國醫師公會全國聯合會,國家衛生研究院、衛生福利部、陳建仁院士的指導與支持「在臺灣設立第一個腦庫」的構想。能夠由病友期待的構想,落實為真正存在的腦庫,最需要感謝的是台大醫學院與台大醫院(張上淳副校長、倪衍玄院長、吳明賢院長),提供場地與工程經費,讓所有病友的腦神經組織,有了永遠的「家」,鼓勵腦科學家的研發。腦庫緣於病友的大愛,感動熱心人士、團體,為臺灣腦庫的成立,作出不朽的貢獻,在大家群策群力,見證了臺灣人「善的循環」。

民國 110年 病友劉小姐同意捐腦,身體力行,站出來呼籲政府,讓政府看到了「臺灣腦庫」的重要性,劉小姐捐腦成為「臺灣腦庫」第二個重要的推手。

我國的醫療研究在國際一直是位於前段班的資優生,科學研究所需要的人力與資金非常龐大,並非一般社會團體所能長期支持,我們誠摯的呼籲政府能藉「台灣神經罕見疾病學會」,建構「四庫一中心」,組織一個針對腦神經研究的一支科學研究團隊,並結合「中研院」與「國家實驗動物中心」等學術研究單位一同聯合研究。

在這些構想中,特別是台灣第一次成立的「臺灣腦庫」,是實體的腦組織資源庫,需要持續的經費支持,才能永續存在。先進國家,都是由政府編列經費、不間斷地補助腦庫的運作,因此病友團體誠摯建言:期待政府可以仿效先進國家,提供長期的經費支持「臺灣腦庫」,讓腦神經相關疾病得到解決與終止,不只是病友們的殷殷期盼,也是2400萬台灣人民之福。

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