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醫病平台/與肝炎同行 醫師的肝炎奮鬥甘苦談!

2021-04-19 11:00醫病平台 賴其萬(B型肝炎病人,也是醫師)

【編者按】本週的主題是「三位醫師分享生病與治病的經驗」。一位醫師敘述自己透過肝炎治療的曲折之路,因而對醫病關係有更深入的體驗,感激之餘他邀請鼓勵他不屈不撓、終於達標的醫師分享他對治療肝炎的心得以及他對社會的呼籲。另外一位醫師分享他在網膜剝離之後雖然經歷各種挫折,但從沒有怨懟、不安而放棄希望。有時想想,生過病的醫師會是更好的醫師,也許真的有道理。

圖/ingimage
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前言:

我本身是醫師也是病人,想在此分享我的真實故事,以表答我對一路照顧我的醫師的感激。

我的故事:

我第一次獲知自己是B型肝炎(HBV)帶原者是在1990年代初期,當時在美國工作多年,因為人壽保險接受身體檢查,意外地發現肝指數(GOT、GPT)稍微升高,是HBV帶原者。由於本身完全沒有症狀,所以也沒有採取任何治療。短期回台探親時曾經請教過一位肝病專家,他非常詳細地給我做了不少血清檢查,在我回美後,寄給我很詳細的一封長信,認為當時用以治療B型肝炎的干擾素(Interferon)副作用太大,可能會影響我繁忙的工作,所以建議暫時不要為治療這毫無症狀的疾病而影響工作,但定期地抽血檢查肝功能是非常重要的。

雖然決定不開始治療,但因為家母於1992年因肝癌過世,而她就是多年前因為被發現肝炎,而接受多年好友廖運範醫師長期追蹤肝功能時,超音波檢查發現肝癌。所以我第一時間就通知兄弟姊妹檢驗B肝,很慶幸大家都呈陰性反應。

1998年回國定居後,因為肝炎治療已經有了許多新藥,在廖醫師的建議下,於2006年6月最先使用每天一顆拉美芙錠(lamivudine)(100 mg)治療,並以HBV-DNA、GPT、GOT 追蹤。後來因為擔心抗藥性的產生,2006年12月改為每天一顆貝樂克(entecavir) (0.5 mg) ,經過約一年半的治療,肝指數一直維持正常之後,於2008年5月停藥。但肝指數又慢慢開始爬升,只得於七個月後(2008年12月)恢復 貝樂克治療,很快地肝指數又回歸正常。約一年半以後於2010年5 月再度停藥,五個月後肝指數又開始上升,而於2010年10月不得不又恢復服藥。經過三年多的服藥,在2013年12月再度停藥,並持續以每六個月 GPT、DNA與B肝抗原(HBsAg)的定量追蹤交替監測。但肝指數後來又增高,而在半年後,2014年6月又開始服藥四年多。這期間廖醫師也看得出我在三次停藥失敗後,心灰意懶已經對B肝「根治」的希望幻滅,然而他仍不忘與我分享他對這方面的最新研究報告:他注意到有些病人雖然停藥後肝指數又高起來,但他一反過去馬上恢服用藥的作法,而改為持續停藥,但密切追蹤肝指數與B肝抗原的定量追蹤,只要抗原沒有增高,雖然肝指數還是沒有下降,甚至稍微增高,這些病人的肝指數後來也有可能慢慢降低,而有些病人最後不只肝指數持續正常,其B肝抗原也消失。在他不厭其煩地解說以及分享他在這方面所發表的研究報告之後,我在三試三敗的痛苦經驗後,再度恢復信心,於2018年9月開始第四次的停藥「壯舉」。果然皇天不負苦人心,我終於在2021年3月得以達到 B肝抗原定量完全消失,肝指數持續維持正常。

雖然我經歷了前三次停藥失敗,而不得不又恢復吃藥的挫折,但因為被廖醫師的誠意所感動,他鍥而不捨的在追求B肝根治的漫漫長路上的堅持,使我對他的建議產生信心,而套用一句英文常用的很傳神的俚語「bite the bullet」(牙咬子彈)的心情,我毅然踏上第四次停藥之路。

當我在三年三個月的停藥後,肝指數除了最先幾個月有爬升的現象,後來就漸漸回歸正常,而B肝抗原一路持續慢慢降低,到今年三月終於消失。換句話說,這數據顯示我的B肝終於根治了。我寫信給廖醫師說:「誠如你所說的,我終於游到了對岸。」這是我以一個病人對醫師表達最深的由衷謝意。

病人對醫師的信任與尊重:

廖醫師在我的肝炎奮鬥中扮演非常重要的角色。我們有過去的友情做基礎,加上他對肝炎的研究,以及他做研究的嚴謹、堅持,使我雖然在幾次他的指導下停藥失敗後,仍然尊重他的意見,從來沒有想過「另請高明」。我想,最重要的是我們之間的溝通管道一直暢通,我的遵醫囑性(compliance)是來自我對他專業的「信任」與「尊重」,而這正是醫病關係最重要的磐石。

我雖然身為醫師,但也深知醫師往往是最不聽從醫囑的「壞病人」,幸而我本身所學遠離肝膽方面,因此不敢我行我素。我也對照顧我其他健康問題的一般內科同事王醫師,毫無隱瞞地分享廖醫師給我的建議,並徵得王醫師的同意。

我非常感佩廖醫師對「肝炎也許不用終生吃藥的」的信心與努力,我也很慶幸對他的信心從未動搖過。

身為醫師,對「肝炎」、「肝硬化」、「肝癌」的三部曲有難以忘懷的陰影,有時電腦打字時,「肝炎」常常自動變為「肝癌」更是夢魘。我非常感激停藥使我見證到自身的免疫系統可以將肝炎病毒廓清、根除,而不再日夜擔心這可怕的三部曲。

結語:

最近社會大眾開始擔心醫療界的企業化,甚至產生醫病對立、失去信任與尊重,這正是目前國內外醫療與醫學教育所面臨的危機。我希望以本身既是醫師又是病人的立場,寫出自己就醫的心路歷程。雖然是峰迴路轉,但因為能有醫病之間的充分「溝通」,產生「信任」與「尊重」,而能「山窮水盡疑無路,柳暗花明又一村」地順利達到「治癒」的最後目標。

我誠懇地呼籲醫界加強對社會大眾的溝通,讓醫療團隊耐心地對病人與家屬用他們聽得懂的話,解釋他們的診斷、治療以及對該疾病的可能走向(預後),而病人與家屬也要能夠「尊重」醫師的專業、「信任」醫者的判斷與用心,彼此合作才能達到醫療更理想的境界。同時更重要的是,希望我們的醫療政策與制度能容許醫院給予醫護人員足夠的時間看病。

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