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醫病平台/一盒被退回的鳳梨酥:怪胎與自閉症的兩種文化

2021-04-09 11:50醫病平台 王秀雲(國立成功大學醫學系及醫學科技與社會研究中心)

【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」,呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代,應該秉持對生命的尊敬,穿透污名,給予彼此真誠信任;一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議,認為鼓勵癲癇病友為自己發聲,勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他,才能肯定自己的價值,提升溝通及表達能力,達到與人平起平坐的心態;一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗,說出家屬的心聲,讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。

圖╱123RF
圖╱123RF

大約兩週前的某天,郵差送來了一個退回的包裹,並收取80元的郵資。滿頭霧水的我撕開包裹上的單子,看到地址與收件人,恍然大悟,原來是過年期間我寄給二哥的一盒鳳梨酥。這是我第一次寄鳳梨酥給二哥,因為疫情之故,兄姊今年不聚會。因為疫情,我也未能探望在地球其他地方的親友,於是我決定寄鳳梨酥禮盒給在台灣、韓國、美國兄姊親友們。不過,數盒鳳梨酥中,只有這一盒被退回來了。郵局的人在我寄國外包裹時不斷地提醒,寄送的時程無法預測,但沒有人會料到寄往國內158公里外的地方的包裹會被退回來。包裹上的戳印顯示,這一盒鳳梨酥在郵局等了很久,郵局也很盡責地數次通知收件人,但是終究沒有人來領,於是就被退回來了。

所以,我的二哥不只在郵差寄送包裹時不在家或者是沒理會,也忽視兩次的包裹通知單。但這並不是因為他與我不睦,也不是他遠遊在外,而是他的生活方式使然。二哥大我兩歲,我們小時候,他有許多有令我佩服的事跡,小學時他能熟記課本內容,而我無法;他也總是可以很正確地解數學題型,我則時好時壞。但他也有許多令我不解的時刻,例如,他偶而會自得其樂地尖聲大叫。我常在外面亂跑,在村子裡串門子,他則足不出戶。國中時期,有一日當他的同窗朋友成群來找他玩時,他甚至把他們趕走。在好客的鄉下,這是很令人詫異的行為(也許我當時有點佩服他的我行我素,但我已經不記得了)。雖然他似乎有些怪怪的,但由於他善於(堅持)遵守規則,善於背誦,除了一些小意外,如偶而在學校昏倒、從樹上摔下來而送醫之外,家人也不疑有他,頂多覺得他是個怪胎,或是如母親說的這就是他的性地(質),就像是英文字的nature一般。

隨著年歲漸長,台灣家庭對於兒子的期待也逐漸加諸於他的身上,但他都無法讓父母滿意。父親曾以為二哥最像他,所以應該可以念好書,以彌補父親因家貧無法升學的遺憾。不幸的是,他不只沒能考上第一志願的高中,在五專時,出乎一般人的想像,他的國文一直無法及格,二姊得數次親自拜訪老師求情。在父親與二哥之間,一方感到失望,一方感到壓迫,緊張成了父子關係的基調。

我自高中畢業後就長年離家在外,與二哥也漸行漸遠。除了年幼的打架爭吵及覺得父母重男輕女而優待他之外,對我而言,他就是一個活在自己世界的人,不喜與人來往。但成年後,我漸漸注意到與他講話時中間好似隔了一道牆,他聽不懂我的意思,我也無法進入他的認知世界。

當所有的兄姊妹都已經經歷了不同的生命階段,就學、畢業、就業、結婚生子,只有二哥的人生停頓在某一個狀態,畢業當完兵之後,他不斷地換工作(或是不斷地被辭退),也沒有發展出伴侶關係,最後也只有他一直與父母同住。他不會協助打理家務,水電費也不繳,但他會將水壺的蓋子打開燒開水直到水滾還不熄火,也不准別人熄火。漸漸地,兄弟姐妹生氣了:他長這麼大,怎麼都不負一點責任?房子那麼大只有媽媽一個人打掃?怎麼講都講不聽!這麼簡單的事情怎麼都不會?都是被媽媽寵壞的!挫折與憤怒不斷地在家庭對話中像熱開水一樣滾燙著我們的心。但是,他每次看到小孩子都很開心,會跟他們講話,他在家裡的空地上種菜,每次回家他總會帶我們去拔新鮮無農藥的菜。

在十多年前的某一天,我正在閱讀與自閉(症)相關的文章,突然之間,我恍然大悟,文獻裡面描述的情形不就是我的哥哥嗎! 這並不是一個阿基米德般的Eureka(恍然大悟)時刻,充滿著發現知識的愉悅。在大悟之後,隨之而來的是很深的罪惡感。如果我們早知道他的情況,我們或許就可以嘗試說服父親要用不一樣的態度看他,不要給他壓力、我們可以嘗試不要生氣、不要責怪他。甚至,我們可以尋求相關專業的協助,讓他,或者我們家人,可以免除許多的挫折、失望與憤怒。我將這個後知後覺的「發現」告訴了大姊,本來以為可以讓她因為了解而釋懷,但她聽到之後卻沉默了,像一個世紀那麼久(大姊長二哥七歲,是他小時候除了母親之外主要的照顧者)。之後,我也嘗試告訴大哥我的看法,希望他不要再生氣,但他無法接受。

大姊的沉默讓我重新思考,究竟我們應該繼續視二哥為怪胎,還是將他視為自閉者?我以為,如果家人可以認識自閉,那麼他可以免於受到父權加諸於兒子的期待的壓力(其實無論自閉與否,社會應該重新檢討男孩的教育與陽剛文化的養成過程),家人也不會將他的種種不同視為是不負責任的表現,也應該改變溝通的模式。但是,自閉症這的名詞對於大姊而言,似乎很沉重,或許敏感多愁的她不願自己的弟弟被視為不正常的人,或許在那個時刻她的感受就彷彿她被視為是自閉症者,我並不確定,因為我們的對話終究因為氣氛過於凝重而沒持續下去。

我之所以寫這個故事,是因為前一陣子偶然看到《跟著妹妹搭巴士》,作者(Rachel Simon)在書中描述她與身心障礙的妹妹一起搭巴士的經驗,不僅讓她了解妹妹的生活與其社群,也讓她反省自己的生活。作者在受訪時提到為自己的家人寫一本書是很有意義的事,這給了我效法的念頭。過去,我以為「我跟二哥」是一個關於父權社會重男輕女,以及「幸好父母最終體認到兒子女兒都差不多」的故事。但是,現在看來這似乎是一個不太一樣故事。當然,父權社會對於兒子的種種壓力(以及優待)仍然是其中的元素,但是這也是一個不符合社會常規的人因不為周遭的人所理解而遭到不合理對待的故事,而我也是施以不合理對待的人之一。如果我沒有「發現」二哥可能是自閉者,我收到那一盒退回的鳳梨酥可能會感到受傷、生氣,但因為我能夠模糊地想像他的生活世界,我想收到包裹這件事對他來說並不平常(我也確實從沒寄東西給他),所以我並沒有感到受傷。我打開它,打算用平常心慢慢把它吃完。

在學院生活中,身旁幾乎都是能人,很容易讓人忘記人類的多樣性,不管這個多樣性是展現在身體、智力、精神、情緒或是社交模式上。許多不符合規格、不符合社會期待的人,往往被排除在外。我們應該如何讓一般人以及未來的醫療專業者更加體認到人的處境(human condition)的複雜多樣性?這是重要的任務,也是一大挑戰。雖然Arthur Kleinman最近很失望的指出,原先他提出疾病敘說(illness narratives)是希望作為建立醫病關係(讓醫者了解病人與病人同在)的起頭,沒想到事實上它卻成了句點。但是,他的建議,傾聽病人,了解病人的疾病敘說,仍然有其意義。在這個基礎上,我或許還可以再加上,了解病人家屬的經驗與掙扎。

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