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醫病平台/「病人角色」如何在日常生活中運作?

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【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」,呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代,應該秉持對生命的尊敬,穿透污名,給予彼此真誠信任;一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議,認為鼓勵癲癇病友為自己發聲,勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他,才能肯定自己的價值,提升溝通及表達能力,達到與人平起平坐的心態;一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗,說出家屬的心聲,讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。

「你有病嗎?」日常生活中所使用的「有病」其意涵大多不是講一個人真的生病了,而是常常被用來形容一個人的行為怪異,或做事的方式違反常理(張苙雲,2009)。

生病不僅僅是一種身體感到不適的狀況,而是生病構成了一個社會角色,因為它涉及社會體系所期待的生病行為,以此增強此期待行為的社會規範。

什麼是病人角色?

帕森斯(Parsons)認為醫學是重要的社會整合和控制的機制,而疾病的發生就像是一種脫離社會規範的偏差行為,病人角色使得生病的人可以暫時脫離他原來的社會角色。

當一個人生病時,社會便對他多了些特殊期待,而這些特殊期待便構成了病人角色。

病人角色可以用四個基本的範疇描述:

一、病人得以免除「正常的/平時的」社會責任

社會容許病人在生病期間暫時脫離其應負責的社會責任與義務,如:學生可以遲交作業、上班族的工作效率可以降低,或甚至可以請假去看醫生,這些豁免都是伴隨著生病所附帶的權益,而豁免的程度又會和疾病的本質與嚴重程度有關(為了避免生病成為經常性的藉口,社會會要求人們提出證明以證實其生病屬實,而證明便是透過具有權威地位的醫師所開立診斷證明作為佐證,此情況下人們將不疑有他,使「醫療」逐漸成為社會控制的機制)。

二、病人對其陷入疾病狀態沒有責任

雖然疾病可能自發性的恢復,但生病期間,病人對疾病「並不能做什麼」,這一點使病人能合情合理地坦然接受幫助。

三、病人有努力恢復健康的義務

雖然病人本身對自己患有疾病這件事不具有責任——因為生病並非病人故意或明知而為的選擇——人們會自願的協助生病之人完成他應有的社會責任,乃是建立在相信並希望病人可以早日康復的情況之下,為回應此期待,故病人仍有努力恢復健康的義務。

四、病人應尋求醫療專業的協助並與醫師合作

除有康復意願外,病人也應該積極尋求協助以儘快恢復健康。在某些文化與社經背景下,病人可能先求助於寺廟、密醫,或是自行上藥房替自己開處方簽,但一般社會認為適當協助應來自正統醫療。當然這種求醫的動機與疾病的嚴重程度相關,但在重大傷患與急救的情形下,過去不與正統醫療合作,或是不從醫囑的病人,會被看做是「不標準病人」,而不認同其病患權利。

生病不僅僅是一種身體感到不適的狀況,而是生病構成了一個社會角色,因為它涉及社會體系所期待的生病行為,以此增強此期待行為的社會規範。

「病人角色」如何運作?

病人角色的產生是偶然的,可能發生在任何人身上,當一個人生病了,經由醫師的認可而成為病人,也合法的取得了病人角色,但病人本身必須有康復的意願並實際去求醫,還要與醫療人員合作,這些就是病人角色觀念如何實際運作。

然而,病人角色的運作卻無法套用到所有的疾病或病痛上,若無法擁有病人角色,則生病時可能就沒有病人角色所伴隨而來的責任豁免權。例如:

輕微病痛。輕微病痛指的是走路時不小心絆倒而造成膝蓋瘀青破皮、煮飯時因太著急手指因而被燙傷,此類型的傷雖然造成病痛,卻沒有嚴重到造成病人生活無法自理,因為他的腳可能會痛,但還是能使用鍵盤做文書工作;他的手可能會痛,但還能自行坐公車。

慢性病。慢性病有別於心臟病這類型突發性的疾病,它的病情控制主要來自於平時的藥物服用與自主健康管理,若慢性病患者身體出現了異樣、復發,人們第一個想到的會是:「他有沒有定時、定量的服藥?」,這種個人導向的歸因,而非像檢視心臟病患者:「他剛剛有受什麼刺激嗎?」這種外部刺激的因素

結語

疾病或是醫學本身,跟法律及倫理一樣,會隨著社會潮流改變而與時俱進,就像《瘋狂簡史》裡提及的,在過去同性戀被視為是疾病而需遭受綑綁在精神病院,並接受電擊「治療」,然而現代社會卻出現越來越多不同社會階層的人士聲援同性戀族群,更讓臺灣成為亞洲第一個同性婚姻合法化的國家——當然這還有很長一段文化認同的路要走,但不要忘了,法律永遠是最低限度的道德標準——很多事因為被侷限在現有的知識體中,而被視之為理所當然,就像那句老話:「天才和瘋子只有一線之隔」,被定義為「瘋」,是因為這件事大膽的想法超乎一般人的想像,但當它一而再、再而三的成就某件事,它就會被社會定義為「創世之舉」。

病人角色只是一個特殊的、暫時性的狀態,且每個人都免不了經歷這個社會角色,在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代,我們應該秉持著對生命的尊敬,穿透污名,給予彼此真誠信任。

祝2021年平安、順利。願世界苦難不再。

延伸閱讀:

Roy Porter(2018)。《瘋狂簡史:誰定義了瘋狂》。左岸文化。

參考資料:

孔繁鐘(2010)。〈病患角色及病患角色行為〉。Blogger。

張苙雲(2009)。《醫療與社會:醫療社會學的探索》。巨流出版。

慢性病 復健 人生 心臟病

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