醫病平台／家有身心障礙子女的父母該如何面對 教養院的教養之路與您同行

【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」，分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實，後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度，與我們分享她與家人如何「正向解決問題，往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作，並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩，而說出他期待所有養育和教育孩子的人，都能以這樣的態度，來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上，除了要把障礙者照顧好，還要學習如何支持家屬，陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。

家中有身心障礙家人，對於家庭來說是衝擊與挑戰，首先身心障礙者的父母面對障礙的子女，必然會經歷自我內心衝突調適的過程，恐懼、排斥、憤怒、沮喪到接受等身心煎熬的壓力，接踵而來的是要去面對如何照顧的問題，現實生活經濟面的問題，又當父母花太多心思於身心障礙子女身上，往往容易忽略其他子女的關心與照顧，產生另一個親子間關係的問題，手足間的情感矛盾等，因照顧產生的種種問題，造成家庭成員間極大的身心壓力，或父母年歲已高無法有多餘的體力再照顧身心障礙者子女，最終無奈的選擇讓身心障礙子女離開家，住進機構。

身心障礙機構的設立，其初衷是為幫助需要照顧的身心障礙者，同時也期待能減輕家庭的負擔，讓身心障礙者在完善的專業服務下能獲得妥善的照顧，並有所成長與進步，使家庭成員有喘息與身心放鬆的機會，儲備能量接續長期的照顧責任。自己在身心障礙福利機構服務已20餘年，接觸許多家長將智能障礙的家人送到機構的過程，對家長來說那是一種矛盾且無奈的選擇，擔心送到機構會被欺負，擔心智能障礙的子女會吃不飽、穿不暖，然而又面對自己無力照顧的困境，或家庭經濟的重擔，不得不做出這樣的選擇，每次看到父母初次將障礙者子女送到機構要離去時，那依依不捨，兩行眼淚早已在臉龐滑下的情景，令人難過與心疼，因此總是輕輕的告訴家長，請他放心，我們會盡心的照顧。

記得20多年前，一位自閉症的父親來到教養院，表示自閉症孩子的種種情緒行為，長期照顧下的壓力，母親已經患憂鬱症了，只好申請讓自閉症孩子到教養院接受教養，因爲自閉症的身心特質，對於環境、人的敏感度與固著性，以及高挑戰的情緒行為問題，父親非常擔心教養院無法接納，為了幫助孩子能適應環境的轉換，父親初期每天開車約一個半小時的車程來到教養院，陪著自閉症孩子在院區內走一走，雖然每次僅能停留15分鐘，但就這樣一天一天的增加停留的時間，到最後讓自閉症的孩子順利的住進教養院內，孩子住到教養院內，每天父親都會撥打電話詢問孩子的適應狀況，到星期五中午一定來接孩子回家，父親的愛與陪伴深深地感動著我，更加深我體悟到在全日型的照顧服務上，除了要把障礙者照顧好，還要學習如何支持家屬，陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。自閉症孩子的父親曾對我說，他非常感謝我們，感謝教養院分擔他們照顧上的壓力，他和太太終於可以好好吃一頓飯，而太太的憂鬱症也改善了。

智能障礙者離開家庭，不得已的被迫住進教養院，在不熟悉的環境中生活，相信在初期階段本身一定也是身心衝擊，雖然他們無法口語表達，但照顧者能從情緒、行為等察覺到智能障礙者的感受，可以感受到他們期待看見家人，期待回家，那是切不斷的親情。教養院的照顧者也因此常在智能障礙者的親情需求與家人照顧困境間來回擺盪，滿足家人照顧的困境，等於減少滿足智能障礙者的親情需求，而滿足智能障礙者親情的需求，卻出了難題給家屬，如何平衡確實讓教養院的工作人員花了很多時間討論，並研擬出多種策略，如設立Line的照護群組，便於照顧者能定期分享障礙者在教養院的生活點滴，另外藉由視訊的方式，增加障礙者與家人間的互動，讓彼此都能放心。成立家庭關懷機制，透過家庭訪視或電話聯繫，瞭解家庭狀況，視需求給予協助，如福利補助申請、心理支持等，當然也鼓勵家屬們定期帶障礙者的家人返家團聚，或來院內陪伴障礙者的家人。教養院的工作人員曾經分享有一位單親父親，因為照顧與經濟問題，原來一年僅會帶障礙孩子回家一晚，甚至無法帶他回家，經過溝通、陪伴與支持與父親個人的努力下終於克服困難，父親開始利用休假時間增加帶他的孩子回家的次數，雖然時間不多，但每次孩子返回院內，臉上洋溢著幸福的笑容，在院內焦慮的情形也降低了，我們將孩子的成長與改變分享給他的父親，父親說著：謝謝您們在困難的階段陪伴著我，並承諾只要有時間會多陪孩子。

身心障礙者的照顧是家長一輩子的負擔與責任，而教養院在這漫長的教養照顧之路，與家長們同行。我常與家長們說，我們早已是家人了，現在教養院內所照顧的智能障礙者，有將近一半以上都住超過20年，原本青春有活力的智能障礙者，隨著年齡增長也已邁入中高齡，正步入人生的另一個階段~老年期，近幾年，工作人員從與家長的互動中聽聞許多家長們的憂慮，擔憂自己逐年老邁致無力照顧的智能障礙老孩子，該如何是好啊？更憂愁當自己離世後，不懂事的老孩子又誰能照顧呢？智能障礙者與其父母雙老現象早已開始，老父母的焦慮不安之心，老孩子逐年老化健康的照顧議題，都考驗著教養院的工作人員，而教養院能做的就是把教養服務做好，穩定家長們的心，陪伴是心靈的良藥，告訴家長們，我們是家人，照顧路上您不孤單，成為他們另一個心靈上的支持力量。

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