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醫病平台/智能障礙也能學習! 觀察其行為興趣,找到適合的發展方向幫助成長

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示意圖/ingimage
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【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際,意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從,反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導,而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST),以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗,證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧,也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力,並減少孩子的情緒行為問題;國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案,提出由精神健壯所產生的精神韌性,使小暄暄有穩定之情緒,能安靜地思考、學習,能在行為上展現得宜,且有穩定的身心反應,不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下,全家總動員一起用心面對疫情,小暄暄充分發揮她長期的學習經驗,開始啟動她長年所建構的,擁有自信和自我效能的腦功能(雖然是智能障礙的腦),因而隨家人、隨媽媽,完成必要的防疫動作,且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事,以及兩位專家的精彩論述,更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。

暄媽在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」這篇文章中,敘述自己對於新冠肺炎的反應、教養機構裡智能障礙的住民和日托生的反應,然後用主要的篇幅敘述「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情」。我讀了這篇文章深受感動,佩服暄媽保護孩子的愛心所安排的措施,有效的幫助暄暄學習,不只自己安全度過疫情,更成為教養機構夥伴的學習對象。

智能是學習、理解、判斷、推論、計畫、抽象思考、解決問題等的能力,有學者把運動、韻律也納入智能的範圍。它在日常生活中的概念(如語言、算術、學業、工作技能等)、社會(如人際關係、溝通、社會判斷等)、和實務(生活照顧、交通、購物、休閒等)面向扮演重要而基本的角色,因此智能發展障礙者,依其障礙程度需要在概念、社會和實務面,給予不同程度必要的協助以減少其障礙,也要採取有效的策略促進其能力的發展,減少情緒行為問題。

聯合國世界衛生組織(WHO)自2015年開始推出發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(Caregiver Skills Training Program,簡稱CST),來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。台灣自2016年加入,逐年推廣到台北、高雄、宜蘭、新竹、澎湖、花蓮和台東等地,這些資料證明能有效促進照顧者的親職信心和技巧,也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力,並減少孩子的情緒行為問題。

CST共有九節課、三次家訪和七次電話訪談,來幫助照顧者建立和孩子的互動技巧。舉幾個重要的原則為例:「所有的孩子都可以學習」、「一起參與日常活動可以幫助孩子發展」、「孩子在有趣、正向、充滿讚美的活動中學得最好」,這幾項第一節課的原則,是和孩子互動的基本原則;又如「注意什麼使孩子有動機」、「建立家庭例行活動來幫孩子學習和發展」、「幫忙孩子在例行活動中學習新的玩法新的步驟」。這些原則都是把傳統嚴格「教」孩子的態度,改變成和孩子快樂地在日常生活中互動,在互動中幫助孩子模仿大人的語言動作行為,逐步學習新的技巧,應用在生活中,建立孩子好的有功能的行為。諸位讀者如果再回到暄媽的文章第四段,暄暄注意疫情報導,模仿學習戴口罩、保持社交距離,主動提問病毒是什麼,對阿中有興趣,對別人哭泣問為什麼等等,不都完全符合上述CST的原則所學得新技能嗎?

智能障礙者常有行為問題,希望它減少出現或不要出現的行為稱為挑戰行為(challenging behavior),CST有二節教處理挑戰行為的原則。首先是「孩子適當的行為立刻稱讚」使適當行為繼續出現,並分析挑戰行為出現前發生了什麼?行為出現後發生了什麼;其次是「看和聽挑戰行為前的訉號」以「安排環境和提醒,幫助孩子維持冷靜」,「使用圖像活動表幫助孩子了解活動的順序調節情緒」,使挑戰行為不會出現;再來是針對挑戰行為出現的情況予以處理,譬如「為了獲得某些事物而出現的挑戰行為」,如果是孩子不可以有的事物,則要堅持不給,若是可以有的,則要「教導孩子使用字詞或手勢動作來要求,孩子出現要求的字詞或手勢動作,立刻滿足他們」;對「吸引注意的挑戰行為」,如果孩子所處的環境是安全的,而且孩子不是生病,則要「忽略要吸引注意的挑戰行為」;「藉由挑戰行為來逃避不喜歡的事物」,則要「設定清楚且大家一致的期待,堅持執行,以減少逃避的挑戰行為」。按照這些原則繼續處理,挑戰行為大都會減少或完全消失。

我在第二段寫了智能的定義,主要是要和大家分享:智能障礙者並不是每樣智能都相同程度的障礙,可能有能力比較好的部分,譬如特殊奧運會,智障者在游泳等項目的傑出表現,又如有人在舞蹈、樂器演奏、繪畫、組合器物、烹調等,發展出很有特色的技能。因此,觀察孩子的行為、興趣和動機,往往能給照顧者和教育者找到適合孩子發展的方向,幫助孩子成長,促進他們的適應。

綜合而言,智能障礙者是可以學習的,在日常生活中持續使用實證有效的原則和技巧,雖然受限於智能障礙,不能達到一般人的程度,智能障礙者還是可以將潛能發展出來,加上沒有顯著的挑戰行為,在成年期的居家生活、工作培訓和工作參與、人際關係、休閒活動等都會適應得比較好,需要幫助的程度也會減少,甚至在某些方面有特殊的成就。

智能障礙 照顧者 發展遲緩 醫病平台

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