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醫病平台/一個美麗的故事——峰迴路轉的醫病情誼

2020-02-19 00:28醫病平台 胡涵婷(在美行醫的血液腫瘤科醫師)

【編者按】「醫病平台」的終極目標是促進醫療團隊與社會大眾(包括病人與家屬)互相了解。本週的主題「醫生的心語」是由三位不同世代的醫師說出他們在行醫生涯難忘的經驗:一位是在學生時代勤於筆耕的年輕醫師,因為「武漢肺炎」而追憶2003年SARS肆虐台灣時不幸犧牲的同學林重威醫師,並說出醫師對目前這緊要關頭的誠懇呼籲;一位中生代、長年在美國執業的癌症專科醫師,追憶一位不幸過世的癌症病人,道出醫生內心的遺憾;一位醫學院畢業五十年,大部分時間都在美國行醫,最近才退休的老醫師,回顧自己行醫生涯特別留下印象的幾個病人。希望這三篇文章可以讓我們更了解醫師的內心世界,我們也盼望不久能有更多的社會大眾與我們分享他們自己或陪伴家屬就醫的經驗與意見。

醫護溫馨善解的同理心,是締造良好醫病關係的來源,醫病兩造也會因此造就歡喜及互信的...
醫護溫馨善解的同理心,是締造良好醫病關係的來源,醫病兩造也會因此造就歡喜及互信的美麗人生。 圖/ingimage

第一次跟瓊恩和丹尼爾見面是2017年5月。這對滿頭銀髮、氣質高雅、八十出頭歲的老人家,令人很容易一見鍾情地喜歡他們。瓊恩在2015年底診斷第四期肺腺癌,左側的肋膜腔嚴重積水,呼吸困難,常常乾咳。瓊恩當時是八十歲,但是一般健康狀況良好,做了六次的卡鉑(carboplatin)及愛寧達(alimta)合併的化療之後,腫瘤變小了;於是改為愛寧達單一用藥的維持治療(maintenance)(註一)。這個化學治療大致上沒有造成太多的副作用,瓊恩連頭髮也沒有怎麼掉,她的氣喘及乾咳都改善很多,但是2016年10月(從開給化療算起將近一年的時間)電腦斷層顯示腫瘤惡化了。於是,瓊恩的治療在2016年11月改為免疫藥——保疾伏(Nivolumab,商品名Opdiva)(註二)。因為瓊恩的腫瘤科醫師離職,我從2017年5月接手照顧她。這個時候,瓊恩已經使用免疫藥半年的時間,而當中兩次電腦斷層顯示腫瘤持續明顯地惡化;我的同事在她離職前已經勸告瓊恩要改用第二線的化療藥-歐洲紫杉醇(taxotere)。瓊恩和丹尼爾經常旅行,包括在美國境內訪問親人朋友,或是出國旅遊。我們初次見面時,他們雖然接受了免疫治療沒有成效的事實,但是希望能照他們原訂的計畫赴歐洲旅行,將化療延至6月。

瓊恩與丹尼爾鶼鰈情深是不言而喻的,他們不僅身影相隨,有聲的語言及無聲的眼神都無遺地表達數十年夫妻的恩愛與默契。2017年6月,第二次與他們見面,我們談了很多他們對癌症治療的期望以及生活的安排與計畫。瓊恩的肺癌症狀——氣喘及乾咳,有輕微復發的跡象,但是希望能繼續維持高品質的生活,繼續到處旅遊。在這些考量之下,我建議不選用歐洲紫杉醇,而選擇溫諾平(navelbine),因為跟歐洲紫杉醇比較起來,溫諾平的副作用要小很多,而且也不太會掉頭髮。在台灣,溫諾平有針劑,也有口服錠劑,但是美國只有針劑。瓊恩打了第一個療程的溫諾平(一週一次,連續三週,休息一週),果然沒有太多副作用。因為溫諾平對血管的刺激很大,也就是説,上個禮拜注射溫諾平的靜脈可能變硬了,必需要找另一個靜脈給藥。瓊恩的護士建議要裝人工血管。因為瓊恩有可能持續溫諾平的治療,她和丹尼爾同意人工血管的裝置。

2017年7月中,瓊恩來到我們的門診接受第二療程第一週的溫諾平注射。就在護士剛剛經由人工血管推注(iv push)完化療藥的剎那,瓊恩突然經歷後背劇痛。她的血壓、心跳及血氧濃度都是正常的。在給了小量嗎啡之後,疼痛慢慢緩解消失了。因為事出突然,完全不是溫諾平的預期副作用,我們召了救護車送瓊恩到醫院急診室做進一步檢查及觀察。瓊恩在急診室所做的抽血檢驗、心電圖及電腦斷層都沒有任何例如心肌梗塞肺動脈栓塞的急症。因為瓊恩的的劇烈背痛在抵達急診室之前已經解除,總算在晚上九點左右,瓊恩得以從急診室出院回家。

當一個負面的醫療結果發生時,病人所受的身體的苦及情緒上的挫折需要有發洩的出口,是可以想像與瞭解的。瓊恩和丹尼爾透過他們的家庭醫師轉達,他們對我已經失去信心,也懷疑他們接受溫諾平治療的決定,認為劇烈背痛有可能再度發生;他們要求要換醫生,也要改用藥。我跟幾個同事説明了事情的原委,希望有人能接手瓊恩的照顧,但是他們都以排不出時間為由拒絕了。

我前後思考事件發生經過,覺得溫諾平的快速推注到位於上腔靜脈的人工血管時,可能造成類似靜脈注射時對血管的刺激作用,引起某些血管的痙攣反應造成嚴重背痛。某些化療藥,例如紫杉醇可能在第一次施打時有過敏反應,常見的症狀之一是突然的劇烈背痛。因為瓊恩在裝置人工血管前已經打了三次溫諾平,都沒有不良反應,讓我覺得瓊恩的反應是有別於一般的化療過敏反應。我認為這樣的反應也許可以將推注(push)改為滴注(infusion)來避免。更重要的是,在仔細比較了瓊恩的新與舊的電腦斷層影像後,我可以看出溫諾平的治療是有效的。即使瓊恩希望換醫生,改治療,我必需把這些想法傳達給她和丹尼爾。

許多社會學家常指出現代人的溝通型式,迴避了面對面的交談,而大量依賴社群媒體 (social media),例如電郵、臉書、台灣流行的LINE。壞處是這樣的應對往往是比較肆無忌憚、尖刻無情的,好處是可以不用面對對方,盡情抒發激動的情感。

我們的醫療病歷細統可以讓醫病雙方經由電郵方式溝通。因為瓊恩是透過她的家庭醫師告訴我她要換醫生,我猜測她不想跟我直接交談。於是我給她寫了一篇很長的電郵,除了向她道歉讓她受罪之外,也仔細闡述我對她的後續治療的想法。同時,也保證我會努力安排她改醫生的願望。不久之後,丹尼爾打了電話給我,希望我再仔細地把我的想法解釋清楚。就這樣,瓊恩與丹尼爾決定繼續接受我的照顧。

我對瓊恩背痛的假設應該是正確的。在將推注改成三十分鐘滴注後,瓊恩都沒有任何不良反應。她持續使用溫諾平長達一年的時間。當中,瓊恩與丹尼爾常常安排短行或向我請假做稍長的國外旅遊,享受了第四期肺癌病人少見的高生活品質。

2018年初秋,溫諾平已經失效。終於來到生命終結的決定點。記得是一個連續假日(long weekend)前的週五,瓊恩註冊登記開始居家安寧照顧。週日晚上七點,丹尼爾打電話給我。這位總是有條不紊的大學退休教授,失去他平日的鎮靜,因為瓊恩呼吸困難,他不知道該怎麼辦才好。瓊恩與丹尼爾已經説好,無論發生什麼事,她都不去醫院,而居家安寧公司卻還沒有建立瓊恩的照護資料。問清原委之後,我驅車前往一個小時車程外瓊恩與丹尼爾樹林裡幽靜溫馨的小屋。我給了他們一些建議,又去附近的藥局幫瓊恩拿我開的藥。一週後,瓊恩在家裡安然過世。

瓊恩的葬禮是我第一次參加猶太人的告別式。那是個朔風野大的星期日,一小群至親好友圍在一杯黃土邊,聽他們女牧師(rabbi)唱頌動聽的希伯來文詩歌,沒有悲慟的情緒,只有一個好故事結束時的無悔無怨。

就在等著依猶太人習俗,每個人鏟一瓢黃土撒在棺木上時,一位老先生走向我,稱呼我的名字,並且自我介紹。丹尼爾曾經跟我提起這位醫生朋友,是他從小一起長大的玩伴,八十多歲的高齡仍然在波士頓一家教學醫院工作的腎臟科醫師。他感謝我對瓊恩與丹尼爾的照顧。他説:「You make me feel proud again being a doctor.」我的喉嚨哽咽起來。這樣的讚美,來自一個醫界的前輩,給我無法言喻的感動。

很多醫生在醫病關係淡薄甚至緊張的今天,覺得「Nothing to be proud of being a doctor.」其實無需如此。在峰迴路轉的醫病關係中,總有小徑,讓我們寫下一個美麗的故事。

【註一】台灣的肺腺癌病人有將近六成的機率,癌細胞帶有特殊基因 EGFR突變,對口服標靶藥有良好又快速的治療反應。EGFR突變在西方人則是不到一成的機率。雖然這些標靶藥的發明及它們的作用機制是在歐美國家進行的,嘉惠的卻主要是亞洲病人。因此,美國肺腺癌病人的第一線用藥往往是傳統化療藥,也有不錯的療效。

【註二】免疫藥在最近幾年迅速地進入許多癌症的治療選項中,包括肺癌的治療。整體來講,免疫藥單獨使用時,大約有兩成的肺癌病人有幫助,並且療效可以持續幾年,副作用一般也很輕微,因此,在美國幾乎所有的肺癌病人會在治療的某個階段裡,使用免疫治療藥。

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