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醫病平台/照顧重病和瀕臨死亡的兒童

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台大醫院兒童醫院。<br />示意圖/聯合報系資料照片
台大醫院兒童醫院。
示意圖/聯合報系資料照片

【編者按】「醫病平台」在2018年7月曾經邀請林信男、陳榮基、宋維村教授分別從基督教、佛教、天主教的觀點談宗教信仰對死亡的看法。當時宋教授以為天主教與基督教的信仰對死亡的方面差異不大,而提出以他的兒童精神科專長,由兒童發展的觀點來探討不同年齡的兒童對死亡的概念以及照顧上的需要,並推薦兒科重症專家,呂立醫師以其在台大負責及發展兒童安寧服務的經驗來撰寫臨床方面的照護經驗。想不到今年剛過了新年,我們終於接到趙芳欣護理師與呂立醫師的「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」的經驗分享。更想不到的是在國外度假的宋教授欣聞呂醫師來稿,竟然在很短的時間內將他一年半前就動筆的文章分為「兒童少年對死亡的概念」與「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」兩部,讓讀者可以對這複雜的議題能有更深入的了解。非常感謝這些有心人的努力使「醫病平台」更精彩。

兒童的死亡概念的發展

一般來說,成人認知的死亡包含三個核心基本概念,而兒童的死亡概念也是逐漸發展出來的。一、死亡的不可逆性(irreversibility),知道人死不能復活。兒童在了解死亡的不可逆性之前,認為死亡是暫時的、可逆的,像睡覺一樣可以醒來,像外出旅遊會回來。吃東西、喝水、許願、祈禱、魔術、醫療等可以使死人活過來。許多兒童說送到醫院治療就會復活,可能認為死亡和生病是相似的。二、死亡時身體所有的機能都消失、停止(nonfunctionality/cessation )了。兒童發展出死亡時所有的機能都停止的概念之前,認為死亡時身體機能部分消失,如心跳停止、不會呼吸、不會動、不會吃,但是還有部分機能存在,還會痛、會害怕、會思考、知道不能被親人愛,而對死亡有焦慮不安。一般是兒童看得到的會先停止,看不到認為還存在。三、死亡的普世性(universality),所有的人都會死,沒有例外。具有這個概念之前,兒童相信某些特殊的人不會死,常提到的有親人、老師不會死。問兒童自已會不會死?回答會的兒童常說自己很老了會死。除了上述三個核心概念之外,有些學者把知道死亡的原因(causality)是生病、年老或是受傷等外來的原因而造成身體機能的死亡,不是孩子自己不聽話、做錯事造成的,以及非軀體的延續(noncorporeal continuation ),如宗教的復活、轉世等靈性概念,包括在死亡的概念裡,但不是所有人都接受。

兒童發展死亡概念的年齡和相關因素

一般是用訪談兒童的方式來評估兒童死亡的概念發展,譬如「如果人死了,能再活起來嗎?」 「如果人死了,沒有埋在墳墓很久,能再活起來嗎?」用來評估死亡的不可逆概念;「如果人死了,他們需要/能(逐一問下列六項:食物、上廁所、空氣、走動、作夢、水)嗎?」用來評估死亡時機能停止的概念;「告訴我什麼會死?若沒有說到人,主動問人會死嗎?」 「所以的人都會死嗎?」 「告訴我什麼不會死?」是用來評估死亡的普世性。但是也有要兒童進一步說明回答的理由,或者用圖像或故事要兒童說明死亡的相關問題。另外,兒童並不是到某個年齡就全部給一致的答案,要用多少百分比兒童通過的年齡作為達到死亡概念的年齡?各硏究報告並不一致。

1984年學者整理三十多篇硏究,發現報告這三個死亡概念的發展年齡從未滿四歲到超過十一歲,若以50%兒童通過的年齡來計算,約60至70%的硏究,這三項概念是在五至七歲之間發展出來的。進一步分析約十分同時對參與兒童施與皮亞傑認知測驗裡的宇恆、可逆或時間概念的硏究,發現兒童發展出死亡概念與其認知測驗結果,只是大致相符,並沒有明確一致的關係。也就是說,兒童瞭解死亡的概念大約是在前運思期後段到具體運思期之間發展出來的。綜合後來的硏究,死亡不可逆性是兒童最早發展出來的,約五至六歲,其次是死亡的普世性和機能停止,約六至七歲,最晚是死亡的原因,約七至十歲,要到小學中年級兒童才發展完整的死亡概念。

兒童死亡概念的發展並沒有和認知發展完全一致,是因為經驗扮演重要的角色,當腦功能具備了發展這些概念的能力時,環境經驗教育可以促進它較早較完整的發展。孩子的親友生病甚至死亡,家人的說明和處理的態度、兒童的參與,以及兒童繪本故事、和卡通,都可能出現死亡相關議題,而影響死亡概念的出現時間。

害怕死亡是另一個和照顧生病的兒童有關的議題。知道死亡的不可逆性會增加害怕死亡,尤其是害怕和親人分離,以及孤單無助。了解部分機能喪失,會擔心死了看不到、聽不到、火葬會痛。但了解死亡的普世性會減少害怕死亡,因為以後還會碰到離開的親友。有硏究顯示,四至八歲兒童,死亡概念的發展程度和害怕死亡的程度成反比,即越了解死亡的概念可以降低對死亡的害怕,這個結果支持對面臨死亡威脅的兒童,盡量在親人支持下對病童說明病情。

照顧生病和瀕臨死亡的兒童

每個兒童都是獨立的個體,照顧生病的尤其是重大疾病甚至瀕臨死亡的兒童時,要瞭解不同年齡的兒童有不同的能力和需要,以此為基礎來瞭解兒童的痛苦、對疾病的想法、情緒的需要等狀況,盡量從兒童的角度,以兒童的語言、認知能力可以理解的方法,和兒童溝通疾病和治療相關的事情,以幫助兒童適應生病和治療的痛苦。兒童的主要照顧者,通常是父母,最瞭解兒童的日常生活、人際和情感關係,要邀請他們和兒童一起參加討論,請照顧者提出可行的建議,譬如,什麼玩具可以帶進病房,那些人適合在何時來訪,那些主題適合討論等。醫療人員和兒童討論重病和死亡時,要以兒童的心理狀態來決定討論的內容,千萬不要只依醫療人員自己的想法去進行。

我們也要瞭解,孩子生病是整個家庭的壓力,父母等照顧者也可能有情緒等適應的問題,常見的有照顧不週的內疚、責備孩子不聽話、父母互相怪罪對方不當的行為和兒童生病的關係等,有時家裡其他沒生病的孩子出現行為、情緒或學習問題。因此,若觀察到家人的互動和情緒,影響兒童的情緒和治療時,也要積極進行瞭解和給予必要的協助。

近年來,有些國家推出兒童少年的居家安寧照顧,這時,學校和社區的參與是必須的,將這些資源整合,給予兒童少年及其家庭最大的支持,陪伴兒童少年減少痛苦,在熟悉的環境,在親友的陪伴之下走人生的最後一程。

綜合而言,在對兒童發展的理解下,將身體、心理、家庭學校社會環境、及靈性照顧整合起來,照顧兒童嚴重的身體疾病,是我們的目標。有些醫院設有遊戲治療、兒童親善大使等,可以協助兒童適應,必要時也可以照會兒童精神科醫師,幫助兒童和家人渡過困難的時刻。

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